O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Brinquedos Adaptados




Descobri que em Leiria (minha terra natal, da qual me orgulho tanto e agora ainda mais), o IPL criou um projecto "1000 brinquedos por 1000 sorrisos".

<Projecto “Mil Brinquedos por Mil Sorrisos”, desde 2008 que o CRID dinamiza a campanha recolhendo brinquedos electrónicos, novos ou usados, que posteriormente são adaptados pelos alunos e professores do curso de Engenharia Electrotécnica ESTG – Escola Superior de Tecnologia e Gestão. Nas anteriores campanhas foram adaptados cerca de mil brinquedos que, depois de adaptados, foram entregues numa cerimónia simbólica a diferentes instituições do País.>

Uns dias antes do Natal escrevi um e-mail a perguntar como poderia adquirir um brinquedo adaptado. 
Cerca de meia hora depois recebi um telefonema da Dra. Célia Sousa, coordenadora do Projecto, que tirou dúvidas àcerca das capacidades do Francisco e fez questão de enviar, para o Natal, um cabaz de brinquedos, 1 livro e um switch.


Estamos ainda a testar os brinquedos. Já percebemos algumas "preferências", o Duarte diz a todos que "são do meu Quico".

Para além da grande alegria que a Dra. Célia deu ao Francisco de finalmente ter brinquedos à distância de um simples switch, perfeitamente capaz de fazer, senti-me muito grata. Porque no mundo da deficiência tudo se paga muito bem, e porque há realmente crianças que têm maiores carências financeiras que nós, nunca nos dão nada. E esta oferta tão espontânea com o simples objectivo de fazer uma criança feliz, foi um sentimento que poucas pessoas tiveram por nós ao longo destes 5 anos (para além de familiares e amigos próximos).

Muito obrigada pelo carinho e atenção, Dra. Célia. Vamos dando noticias sobre os brinquedos e o switch ...

Aqui ficam algumas reportagens sobre o projecto e gente de bom Coração!

Sara 

sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Fim de 2013...

                                              Com a avó, em plena conversa

E porque hoje foi dia de balanço geral do ano, há algumas coisas boas que gostava de partilhar.
Da parte cognitiva: 
- grandes melhorias ao nivel da atenção e concentração,
- fazemos sistemáticamente o teste do sim e do não e acerta sempre e consegue dizer o que quer. 
- claramente o Sim e Não com a cabeça está devidamente enraizado com tudo o que lhe perguntamos. O Não por vezes sai com um som mas é uma coisa não adquirida e por isso ainda não dá para contar com ela.
- iniciámos há poucos dias um caderno de comunicação com fotografias das actividades das terapias e alguns "desejos" que possa ter no momento das terapias. Escolhe tudo o que faz e o que come lá.
- penso que está numa fase em que se consegue fazer entender destas formas básicas, as pessoas mais próximas também o conseguem perceber e ele sente-se muito feliz. E por isso faz muito menos birras. Efectivamente a comunicação é (quase) tudo!

Em termos de saúde:
- estamos a meio do Inverno e nada de gripes, otites ou outras porcarias respiratórias! 
- as crises de epilepsia também não têm aparecido.

Na parte fisica:
- maior alinhamento, mais força de tronco e pernas mais fechadas,
- mais tempo sentado e o braço esquerdo começa a ajudar (o direito já ajudava),
- mais movimentos de pernas. Todos os dias tem testado o novo andarilho e adora, dá imensos passos, sejam verdadeiros passos com um pé a seguir ao outro, seja através do uso do padrão (que não interessa! o que interessa é que se movimenta e gosta).

Na alimentação:
- só comia pastoso e com a nova terapeuta (que só trabalha a alimentação quase todos os dias) passou a comer pão e todos os dias come parte da alimentação em sólidos. Com os liquidos também passou a beber sem se engasgar, o que é um passo ENOOOORME!
 
Na vida amorosa, 
- antes só tinha a namorada L., passou a ter a M.I. (claro, a fazer menos birras as miúdas andam atrás dele!)

E assim fica o ano de 2013 para trás e que o 2014 nos sorria com mais alegrias e vitórias. 
Claro, é o que desejo a todos os meninos que por um motivo ou outro são diferentes e trabalham todos os dias para a sua reabilitação.

Tudo isto agradeço muito a todos os técnicos com quem o Quico trabalha, que são excelentes profissionais, à minha mãe que tem dado uma ajuda que sem ela não era possivel o Quico ir às terapias enquanto estou grávida, e em especial à fisioterapeuta Marta Reis, minha querida sócia, que se desdobra para me ajudar nesta fase, e a quem nunca vi uma cara de desânimo ou desistência.


Feliz 2014.

SA

 

A festa de Natal do Quico




Na festa de Natal, o Quico portou-se lindamente. A sua personagem era uma laranja da ceia de Natal.
Quase não chegámos a tempo mas acabámos por conseguir e o Quico até "cantou"!

As condições não eram as melhores pois foi tudo a correr e a confusão que se gera numa festa grande pode ser sempre motivo de alteração de comportamento, ou com maior irritabilidade ou porque se fecha em si para que ninguém o perturbe.

Mas não, está um crescido! Ficámos muito orgulhosos!

Naturalmente que para os pais, este é mais um daqueles momentos de stress e em que a Diferença se torna o auge da evidência!
Mas é assim, já passaram 5 anos, já nos vamos habituando a ver o nosso filho diferente dos outros. Mas não deixámos de participar e de nos sentirmos felizes porque sabemos que fez o seu melhor, foi bem integrado na animação, e até nisto ver os seus pequenos progressos. E é aí que nos temos que agarrar: vermos que estava feliz por participar, ver que à sua maneira cantou, que não alterou o seu comportamento! Tudo isto são pequenas melhorias e vitórias!

Espero que as festas de Natal dos vossos pequenos tenham sido um sucesso também!

Sara
 

sábado, 14 de dezembro de 2013

Kid Walk - andarilho

Depois de pedirmos muito a várias empresas que nos trouxessem para Portugal para testar o novo "porsche" dos anadrilhos para crianças com maiores dificuldades motoras, lá conseguimos que nos mandassem vir um para testar, sem compromisso.
O KidWalk da OttoBock.
Ontem foi o primeiro dia. Esteve em ajustes. Com a ajuda da terapeuta foram conseguidos alguns passos, embora isolados. A terapeuta também nos ensinou a ajudar o Quico a dar os passos para estimular a marcha. O Quico tem muito poucos movimentos de pernas, pelo que, apesar de irradiar satisfação, eu não achei que fosse ainda o andarilho perfeito.
Mas como está em testes, o que combinámos foi dar 5 passos seguidos ou 10 isolados por dia e aí, sim, poderíamos equacionar a compra.
Quando o pai (o idolo do Quico) chegou a casa, foi logo mostrar a "bicicleta" - nome carinhoso para substituir o andarilho, e que o Quico me tinha pedido que a mana lhe trouxesse quando nascesse.
A felicidade de estar autónomo foi brutal. E a nossa quando andou bem mais de 50 passos!!!!!
Temos filmes, mas nem sei por aqui filmes!!!!

Em tempos tinha testado o NF Walker - para mim talvez o mais adequado ao Quico pois a dar um passo permite levantar a outra perna - mas, na altura, em Espanha, o que a terapeuta nos tinha dito é que o Quico ainda não tinha noção do seu corpo, e que isso não lhe dava estabilidade para estar sem nada à frente! Ora agora, não ter nada à frente e poder andar parece ser a felicidade dele!

Outra coisa que revelou é que há um controle de cabeça muito melhor porque a cabeça até pode cair para trás ou para a frente mas é sempre o Quico que se vai posicionar bem!



Para ficarmos com este andarilho, vamos ter que testar e pensar mesmo muito bem porque é muito caro. E treinar muita passadeira e pedaleira para estimular o movimento da marcha...

Depois conto qual o final desta história...
Sara 


quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Quanto custam as terapias?

Sou da opinião de que todos os profissionais devem ser pagos na medida da qualidade dos seus serviços, independentemente de trabalharem no privado ou no público.
No que toca a crianças com NE, os profissionais são especializados e como tal devem ser bem pagos.
Mas por quanto tempo aguentam os pais pagar as terapias dos seus filhos? (para não falar de todos os custos acrescidos, como escolas especiais, medicação, alimentação, artigos de apoio, tratamentos, operações, etc).
O Estado nada ou quase nada paga, as seguradoras fogem com toda a argumentação possivel ou na pior das hipóteses com o argumento do plafond esgotado.
A muitos pais não restam outras alternativas se não fazerem angariações de fundos para que outras familias as ajudem.  
Mas esta não é a solução... Outras familias não têm a obrigação de suportar e também não têm capacidade.
Qual é a solução?
Entristece-me ver que não há luz ao fundo do túnel... que há crianças que não fazem as terapias que precisam, que não vão ter direito à sua dignidade porque os pais mais tarde ou mais cedo não têm como pagar.
A quem cabe afinal suportar todos estes custos? 
Ao Estado, é a resposta imediata. Mas e o Estado não tem dinheiro, é um facto!
Às empresas privadas com capacidade para ajudar? Mas esta é uma ajuda precária, acontece no Natal geralmente e serve para ajudar muito pouco face ao necessário... E depois, quem é ajudado? 2 ou 3 instituições porque um amigo conhece ou alguém tem afinidade com essas instituições?

Que fazer?
Só para terminar, para pagar as terapias necessárias para 1 mês, para que uma criança como o meu filho Quico, possa vir a ter alguma dignidade (e estou só a falar de terapias!) será necessário cerca de 2.000€ a 2.500€! 
Quem é que conhecem com esta capacidade financeira?
 
Sara  

segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

Mais de Terapia da Fala


Quando reiniciámos a terapia da fala em Fevereiro, a terapeuta disse-me que com o tónus do Quico podemos trabalhar outros sons.
Esclareça-se que o Quico não fala, emite alguns sons, quando dão músicas que gosta "canta", responde com sons quando chamamos ou quando fazemos perguntas, chama-nos quando quer. Mas são sempre os mesmos tipos de sons.
Então, na TF, 2x por semana, é trabalhada a oralidade, na CAA, 2x por semana, é trabalhado o acesso ao tablet.

No entanto, há já bastante tempo que não trabalhamos a estimulação oro-facial e a alimentação.
Ficámo-nos pela lei do menor esforço: o que interessa é alimentar. E por aí tornámos os alimentos mais pastosos e descurámos a mastigação.
E como se sabe, trabalhar todos os músculos faciais e melhorar a parte da alimentação vai também permitir que se façam mais sons e que estes possam vir a dar alguma oralidade.

Se andar ou sentar sempre foi a nossa grande meta, neste momento, a nossa prioridade é permitir que o Quico comunique. E por isso estamos a atacar todas estas vertentes, fazendo o que pudemos...

Assim, depois de receber alguns CVs e de fazer algumas entrevistas, acabámos por seleccionar uma nova TF que vem a casa várias vezes por semana fazer o treino de alimentação com objectivos definidos, e de quem estamos a gostar muito.

O que quero dizer com isto é que de facto às vezes temos que parar e pensar quais são as prioridades e fazer opões. O tempo e o dinheiro não dão para fazer tudo. E agora a nossa aposta vai ser esta... Vamos ver...

Sara 

 

 

sexta-feira, 22 de novembro de 2013

Vendo em 2ª mão

Estou a por à venda alguns artigos de apoio do Quico que já não precisamos. Assim, podemos utilizar o dinheiro para comprar outras coisas.
Ficam aqui os artigos, para o caso de estarem interessados.
Sara

 


segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Ser mãe ou ser terapeuta?

Ser mãe ou ser terapeuta?
A questão não se deve colocar assim. 
Como ser mãe e terapeuta? Talvez assim...
Já passei por várias fases e pensamentos em relação a este tema. 
No inicio tratei de encarregar os terapeutas - profissionais e especializados - de fazer a terapia. A minha função era ser mãe e a missão era procurar as melhores terapias e soluções.
Depois, conheci métodos que dizem que os pais são os mais indicados. Muitos destes métodos advogam a terapia feita pelos pais em exclusivo. Para além de ser extremamente cansativo, não há coragem para abdicar das terapias convencionais....
Cheguei a uma fase que me permite dizer que não é nem oito nem oitenta. Há muitas coisas que devem ser feitas só pelos terapeutas, ou porque eles não nos podem passar os exercícios, ou porque nós não temos jeito ou tempo ou até disponibilidade mental e emocional para isso.
Mas devemos (e aqui acho que temos uma obrigação enquanto mães) de fazer muito trabalho em casa.
Devemos ser bem orientadas (ou melhor, procurar bons orientadores) e fazer o nosso papel. 
Não nos devemos saturar nem devemos sentir que isso substitui a nossa função principal de ser mãe. Mas uma das funções principais da maternidade, não é ajudar os nossos filhos nas suas dificuldades? Então? Quem tem filhos com NE, fazer as terapias é uma função principal de ser mãe.
Tudo deve ter o seu "peso, conta e medida" e devemos fazer o que está ao nosso alcance e não ambicionar o impossível (para não nos frustramos).
Por exemplo, daquilo que me proponho fazer com o Quico, há coisas que há anos sei que não faço e não consigo fazer, como o treino alimentar. Por isso, sei que posso fazer outras coisas e faço essas que me dão prazer, que sinta que estou a ajudá-lo sem pensar que estou a a fazer terapia.
Sara 



quinta-feira, 14 de novembro de 2013

9 meses de Terapia Ocupacional e Integração Sensorial


Desde que saímos da Liga, em 2010, que o Quico não fazia Terapia Ocupacional.
Em Fevereiro deste ano decidimos apostar na TO e Integração Sensorial.
Aqui ficam algumas fotos do que  temos vindo a fazer...
Sara

terça-feira, 12 de novembro de 2013

A amizade ajuda muito...


Desde que o Quico nasceu, ou melhor desde que criei este blogue, depois nos centros onde fazia terapia e agora na clinica L4K, fui criando amizades com muitas das mães que têm os mesmo problemas que nós. 
É um processo natural, partilhamos os mesmos problemas, ansiedades, vontades, fé e esperança, desespero...
Depois, como todas as amizades, vamos criando afinidades, e com algumas mães falo esporádicamente, outras com mais frequência. Com muitas delas, para além dos assuntos relacionados com os nossos filhos, vamos falando de outras coisas. 
E com umas mães fui criando amizades que sabemos que vão durar muito.
Há uma dessas mães com quem acabo por falar todos os dias, várias vezes ao dia.
"Falar" é relativo. Porque falamos via facebook. Parece mais simples. Por um motivo ou outro, estamos sempre ligadas e torna-se uma comunicação mais fácil pois assim que podemos vamos lá dar resposta. 
Tem dias que falamos 200 vezes, tem dias que só falamos 1 vez. Nunca cobramos respostas. Falamos e procuramos a ajuda uma da outra sobre os mais variados temas. Mesmo sem ver a pessoa, sabemos quando está triste ou contente, basta às vezes um simples "monossilabo" para perceber... Tem dias que só dizemos disparates, eu dum lado do computador e ela do outro rimos que nem umas loucas perdidas com os disparates que dizemos!

Não sei como acabámos estreitando a nossa amizade, nem quando nem porquê, mas sabem aquelas amizades de adolescente que andamos sempre de braço dado com a melhor amiga, todos os dias, em tudo? 
Somos assim, pelo menos, ela é para mim essa "muleta"!!!!!

Obrigada por seres minha amiga! Temos uma vida dura mas acho que por vezes a conseguimos aligeirar assim...

Sara 

PS: ando cá uma sentimentalóide... deve ser dos meus 6 meses de gravidez...

segunda-feira, 11 de novembro de 2013

A lei da compensação existe?



Talvez para compensar dias de maior desânimo como ontem, o Quico hoje compensou-me nas terapias: muita "conversa", boas posturas, bom trabalho, muito direito e cabeça com muito controlo e passos perfeitos.

E assim o Quico mostra que afinal vale a pena todo o esforço! 

"Não chores, mãe", tenho a certeza que na sua linguagem hoje me disse isso!

Sara 

Há dias assim...

Não sei se em tempos já aqui escrevi mais ou menos isto. 
Hoje estava a ver o Factor X e quando elogiaram a Sra que teve a "coragem" de aos 61 anos ir cantar e lhe deram os parabéns por ser uma pessoa tão bem resolvida, pensei que de mim nunca se poderia dizer isso!
Na realidade, até posso ter tido uma boa carreira, aos 28 anos cheguei a Chefe do Serviço Jurídico de 1 empresa financeira, criei a minha equipa, fiz o que gostava - liderar equipas; montei uma clinica de reabilitação que tem corrido muito bem; estou a tirar a minha segunda licenciatura; casei e tive 2 filhos e hei-de ter o terceiro com saúde; tive uma adolescência normal, saí à noite, uma mãe que sempre me tratou bem; finaceiramente sempre consegui poupar para poder ter o que quero e pagar muitas despesas; ter as minhas amigas; sentir a felicidade de poder ajudar de alguma forma (nem que seja pela experiência) algumas mães que passam pela mesma situação que eu; relativamente equilibrada e inteligente...
Enfim, acho que em geral, a vida não tem sido má.
Mas tenho a maior falha que alguém pode ter: não ter conseguido dar ao meu filho aquilo que é mais importante na vida: a sua saúde.
Há-de ter havido um milésimo de segundo na minha vida que lhe fez isto. E isso nunca vou poder mudar. 
E quando o vejo chorar, sem se conseguir expressar, mudar de posição, enfim fazer qualquer coisa normal, não consigo - por muito que tente - deixar de carregar esse peso.
E isso nunca vai mudar e vai-me atormentar para sempre.
Isto devem ser as minhas hormonas completamente alteradas, que por vezes nos fazem pensar demais e nos tornar as pessoas mais inseguras...
Sei que não devemos atribuir-nos as culpas, porque de facto isso não vai melhorar em nada a condição dos nossos filhos e muito menos a nossa (e torna-se uma bola de neve que, em vez de os ajudarmos, desajudamos), mas, no meu caso, aquele milésimo de segundo mudou a vida do Quico (e de todos à nossa volta).
Como todos os pais nestas situações, já tentei procurar explicações, mais ou menos esotéricas, religiosas e não religiosas, factuais e existênciais. E, claro, não existem.
Bom, hoje, em que as minha hormonas falam muuuuuito alto, eu estou muuuuito por baixo, e o Quico não consegue explicar o seu choro e infelicidade, só me apetece ser uma daquelas personagens das histórias que conto à noite aos miúdos, como a Bela Adormecida, que pica o dedo e acorda daqui a 100 anos. Só que, na realidade, quando acorda está tudo igual, o que não mudaria em nada aquilo de que eu me quero esconder!
Há dias (ou noites) assim...
A possibilidade de amanhã eliminar esta mensagem também é grande, porque este blogue nunca foi criado para passar sentimentos negativos. Mas até eu, que por muito positiva que seja, penso e sofro com estas coisas. E como o blogue é meu e para escrever exactamente aquilo que me vai na alma... hoje é isto! 
Sara 
 


quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Carta ao Pai Natal: brinquedos adaptados

Hoje, na sessão de Terapia Ocupacional, a AC-CAT, foi apresentar ao Quico os seus brinquedos-adaptados com Switch.
Têm a vantagem que mantém a possibilidade de ser accionados de forma normal sem o switch, que dá para trabalhar outras funcionalidades e para os irmãos também poderem brincar.
Têm também o preço mais acessível do mercado, o que é uma enooooorme vantagem.
 
De maneira que a Carta ao Pai Natal está feita!

Aproveitámos para testar um novo Switch, com vários graus de sensibilidade e muito baixinho, que gostámos muito. Mas para ficarmos com ele teremos que arranjar forma de fazer algumas adaptações para ficar mais funcional. Contamos com a TO para nos ajudar...

Aqui ficam as fotos dos brinquedos.





 Sara

quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Cegueira Cortical e "terapia visual"

No ano passado, o Quico foi diagnosticado com cegueira cortical visual. Ver aqui.
Fizemos algumas adaptações de acordo com as indicações do médico. Melhorou muito a atenção!

Agora, como não me posso dedicar a exercicios fisícos, temos vindo a treinar mais a parte visual.
Pedi alguns conselhos a quem já tinha trabalhado bem a parte visual (sim, porque existem centros especializados em Portugal mas ninguém nos encaminhou, nem sequer nos falou da sua existência...), falei com alguns técnicos, li umas coisas na internet e comprei o material adequado.

Não ia escrever este post a reclamar, mas realmente, porque é que nunca nos encaminharam? Em sites estrangeiros este tema é bastante tratado. E ainda bem porque assim consegui um manual dirigido aos pais e técnicos para poder trabalhar em casa.

E assim, passei a ser também "terapeuta visual".

Aqui vão umas fotos do nosso kit! Para verem que não brinco em serviço... :-)
Mas não pensem que gastei uma fortuna. Apenas a placa de luz, que custou 50€ no Amazon, e depois, quase todo o restante material é das loja do chinês e não gastei mais de 30€! 

Sara



segunda-feira, 28 de outubro de 2013

Anat Baniel Method - a nossa consulta

No final da semana passada fui ver a apresentação, pela 1ª vez em Portugal, do método Anat Baniel.

Apesar de já ter visto alguns videos do método aplicado à paralisia cerebral, não conseguia efectivamente perceber o que era.


Nessa apresentação, organizada pela Associação Vencer Autismo, consegui perceber os princípios. Mas ainda assim, percebermos a prática e ver os resultados ainda estava na dúvida do que seria...

Então, esta manhã, fiz a consulta com o terapeuta espanhol que pratica o método, com especialização em crianças.

Para uma leiga, parece-me mais com osteopatia, massagens ou terapia de bowen, do que com fisioterapia, como eu pensava.
As técnicas ou os movimentos feitos pelo terapeuta são muito suaves, pretendem dirigir-se ao cérebro através de vários caminhos, para que o cérebro, mais tarde, dê as respostas correctas, seja por um caminho ou outro, permitindo à criança tomar consciência de si mesmo e fazer o movimento sozinha.

Não vejo o método Anat Baniel como um método alternativo, mas sim complementar às terapias...

Bom, concretamente, o que vi no Quico, foi fazer alguns movimentos intencionais de anca, pernas e braços, que raramente faz. Aconteceu também que as terapias, esta tarde, correram muito bem, com muita atenção e movimentos activos na TO. Efectivamente uma das coisas que o método diz é que os movimentos que pretendemos que a criança faça, não sejam automáticos, mas sim conscientes, que ela faça as actividades porque quer e não como um automatismo...

Sara 
 

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Sobre a escola do Quico...


Muito se fala agora de falta de recursos nas escolas.
Na escola do Quico, apesar de ser uma IPSS, sempre houve falta de recursos especificos para o Quico.
Nunca houve redução de alunos por ter alunos com NEE, nunca houve uma auxiliar a mais, nem meios técnicos especiais. 
Estar lá o Quico ou não estar só tem um adicinal, uma educadora de ensino especial que vai lá 2 vezes por semana 45 minutos (e em dias certos, pelo que não há substituição de dias caso o Quico falte).
É o terceiro ano do Quico naquela turma, com aquela Educadora.
Coloquei lá o material necessário, cadeiras, standigns, quadro especial, apoios de cabeça, luva.
Fora isso (que não está na disposição da educadora mas sim na escola), não sinto a falta de nada.
Claro que não é fácil uma educadora e uma auxiliar darem conta de 25 miúdos, dos 3 aos 6 anos, um que necessita de todo o apoio possivel.
Mas nunca senti que o Quico era um problema, um obstáculo, uma dificuldade. 
Muito pelo contrário, sinto que há muita vontade de aprender coisas para poder melhorar a condição do Quico, procura de alternativas nas dificuldades apresentadas, definição de bons objectivos, integração em todas as actividades (de acordo com as capacidades do Quico).
Acresce que há a preocupação em passar a informação daquilo que se está a dar na escola, para que os terapeutas possam trabalhar os mesmos objectivos e não andar cada um para seu lado.
Se a parte cognitiva do Quico tem vindo a melhorar, é em grande parte à Educadora Cláudia.
Também acho que o nosso comportamento, enquanto mães, tem que ser adaptado. Nem sempre as situações perfeitas ou aquelas que a lei estabelece são as possiveis. Sinto, enquanto mãe, que devo estar atenta, ser colaborante e prestar ajuda, mas confiar no trabalho das técnicas. Muitas vezes as trocas de ideias passam assim, sem necessidade de pressionar ou criticar ou julgar.
Sara
 

terça-feira, 15 de outubro de 2013

A nossa nova "hipoterapia"


Terapeutas que fazem hipoterapia claro que me vão "matar" mas vejo muitas vantagens no nosso cavalo mecânico... 

Claro que não tem o ar livre, o contacto com animal e toda essa parte de socialização que a hipoterapia proporciona.

Mas podemos beneficiar da gaiola (que como sabem sou fã) permitindo estabilizar o tronco (e noutras circunstâncias obviamente dará para trabalhar sem os elásticos), faz o treino de equilibrio (posso acrescentar que mesmo sendo um dia muito ensonado para o Quico, vi a cabeça a portar-se muito bem!).

O cavalo mecânico tem como principais vantagens: treinar o equilíbrio, coordenação e concentração; tonificar e reforçar os músculos; ao imitar o movimento do cavalo proporciona a percepção do próprio corpo; visa ainda proporcionar o relaxamento e liberta a tensão. Para além de que é realmente divertido!

O cavalo mecânico não tem como objectivo substituir a fisioterapia, mas sim auxiliar e potenciar alguns exercicios.

Esperemos que seja mais uma ajuda...

Sara 
  

segunda-feira, 14 de outubro de 2013

A minha semi-folga e os ganhos do Quico


Na semana passada, a minha mãe deu-me uma folga que já não tinha há muito tempo. Espera... nunca tinha tido esta folga!!!
Então, a minha mãe veio passar a semana cá a casa e tratou de levar e acompanhar o Quico às terapias.
Foi espectacular! Nenhum dos terapeutas quer que eu volte, só querem a minha mãe!
O Quico trabalhou tanto e tão bem!
Mas já sabemos a adoração que avó e neto têm um pelo outro, mas as gargalhadas, as imitações que o Quico faz da minha mãe, o estímulo, a felicidade, as coisas que fez e nunca tinha feito, é espectacular!
A avó também ficou muito contente, diz que não imaginava que o Quico fizesse já tanta coisa!
Foi bom e agora todos os dias vamos pedinchar para vir para cá passar mais uns dias!!!
Sara


segunda-feira, 7 de outubro de 2013

Cadeira de bebé/espreguiçadeira

Nós e as cadeiras...

Agora que o Bumbo foi para a escola, para o Quico ficar na rodinha com os colegas, resolvi experimentar a cadeira de bebé que andava guardada na cave.


Os 2, Duarte e Quico, querem ser bebés e os 2 querem ver televisão na cadeira...

É mais uma alternativa, já que os miúdos não podem estar todo o dia na cadeira de posicionamento...E nesta não preciso de andar sempre a endireitar, está sempre no sítio!

E às vezes as soluções mais simples e ecnonómicas podem tornar-se as mais vantajosas...

Sara

terça-feira, 1 de outubro de 2013

Baloiço - Rocking Bowl

Um site que gosto muito é o HOPTOYS.

E vi neste site o baloiço tipo taça, para trabalhar a parte vestibular. 

Só que o objectivo, para nós, é, não só trabalhar a parte vestibular como também utilizar como brincadeira, que seja fácil de colocar o Quico e onde sinta que faz o mesmo que o irmão. Aliás, era para ser prenda de Natal mas não fui a tempo de esconder...
Acho que cumpre os objectivos, porque quando chegou, foi a guerra e os amuos para quem se metia lá dentro!


Permite assim:
- rodar 360, permitindo à criança trabalhar controlo do peso do corpo, através da rotação para os 2 lados e diferentes velocidades. 
- interacção de 2 crianças lá dentro (não foi o nosso caso porque o Duarte só queria fazer sozinho).
- trabalhar a parte táctil, com bolas e outros objectos.

Acabei por comprar pela AMAZON.DE, onde saia ligieramente mais barato.

Sara

Batido-reforço depois das terapias

Muitas vezes o lanche cá em casa passa por um reforço.


Neste caso um batido para ser tomado ao lanche depois das terapias:

- AMORAS: anti-oxidantes, ricas em cálcio.

- BANANA: é conhecida pelo seu alto teor de cálcio e potássio. Por ser extremamente benéfica aos praticantes de exercícios físicos, a banana é alimento dos atletas, já que ajuda na prevenção de câimbras e dores musculares (também usamos depois das terapias, embora com pouca frequência por causa da obstipação).

- GENGIBRE: anti-oxidante (limina toxinas do organismo), anti-inflamatório (protege o organismo de bactérias e fungos), dispersa os gazes, combate as dores musculares, infecções respiratórias (muito recorrentes nesta altura do ano), tosse.

- SALSA: cálcio, mantém o seu sistema imunológico resistente, fortifica os seus ossos e contribui para a saúde do sistema nervoso, anti-inflamatório, tem propriedades antibacterianas.

Sara

segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Papas sem glúten


Como o Quico faz uma dieta maioritariamente sem glúten, caseína e lactose, papas tipo Nestum ou Cerelac não são adaptadas, porque têm na composição todos estes. Acresce que estão carregadas de açúcares, o que é prejudicial ao cérebro.

Assim as melhores que encontrei são da marca HOLLE. São as que têm o melhor compromisso. E têm a vantagem de ser biológicas e óptima consistência.
Estas papas vendem-se no Celeiro Dieta, em algumas para-farmácias, e supermercados de produtos biológicos.
Existem também as da Nutribén, mas estas são para crianças muito pequenas, não têm variedade e têm muito açucar.
Há que ter atenção que este tipo de papas, por princípio, têm muito arroz, o que faz prisão de ventre. Por isso nós não abusamos da papas e o Quico só come à seia.

Sara 

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

Sobre as terminologias associadas à PC

Termos como paralisia cerebral, distonia, tetraparésia, monoparésia, hemiparésia, diplegia, hemiplegia, espasticidade, hipotonia, hipertonia, disfasia, cegueira cortical, e outros, começamos a ouvi-los desde que os nossos filhos são pequenos.
Mas servem para quê?
Quando se tem um bebé de meses, para que serve aos pais saber isso? Para andarem que nem uns loucos na internet a ver quais as consequências futuras, como vão ficar os seus filhos? 
Quem não se lembra disto? E não foi a pior fase? Agarrarmo-nos às definições e choramos e não queremos encarar o futuro.

Eu comprei livros de neurologia, atlas do cérebro, mandei vir dos EUA livros sobre a integração sensorial, paralisia cerebral, casos de sucesso. Enfim, li tudo!
E para que me serviu? Sim, sou uma pessoa capaz de falar do assunto, saber do que me estão a falar. Mas para quê? Para chorar todos os dias quando via naquilo que o meu filho se ia tornar?
E muitas vezes os técnicos e os médicos focam-se nisso e dizem: pois o seu filho vai ser assim, é preciso começar a pensar numa cadeira de rodas, num plano inclinado, que nunca vai falar, que não vai andar devido à patologia.
Continuo a perguntar: para que serve isso?

Para mim, o essencial é por de parte tudo isso, rodear-nos de bons técnicos e médicos, que saibam o que estão a fazer, nos dêm técnicas de manipulação, posicionamento, medicamentos ou tratamentos adequados, produtos de apoio. 
Hoje em dia existem novas técnicas de terapia e novos produtos, um maior recurso às medicinas complementares, novas cirurgias, novos tratamentos. Não devemos ficar agarrados às terminologias e sofrer com isso.
Devemos acreditar...

Sara
 

terça-feira, 24 de setembro de 2013

LOTO adaptado com velcros

O Quico recebeu ontem uma prenda da sua querida amiga terapeuta Marta, que trouxe de Espanha onde esteve a assistir Ramón Cuevas (CME-MEDEK) no curso do 1º nível.

Claro, como os jogos normais nunca servem, estive a adaptar este.

É um loto em que o cartão-base tem as fotografias e 9 cartões para colocar em cima da fotografia correcta.

Primeiro colei mini-velcros no cartão-base, em cada uma das fotografias. 

Depois colei uns velcros um bocadinho maiores na parte de trás dos cartões (parte laranja), que irão pegar à fotografia correspondente no cartão base. 
Na frente dos cartões colei outros mini-velcros, para que se colem à faixa de velcro que pus à volta da mão do Quico (permitindo assim usar por cima das luvas DMO).

E o resultado final:

 Sara

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

"E fui para a escola de carrinha..."


Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar.

Só que isto tem muitos significados:
 
- Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava.

- Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais.

Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se.
São estas pequenas conquistas que não vemos no dia-a-dia porque estamos sempre presentes à espera que de uma hora para outra se torne "impecável", mas que nos mostram que estamos a caminhar.




O que não foi surpresa mas é de salientar a sua maturidade porque não estranhou, não chorou e portou-se muito bem mesmo para quem vai fazer uma coisa totalmente nova e sozinho.

Sara 

domingo, 22 de setembro de 2013

Sobre a compra e venda em 2ª mão

Parece-me que o povo português tem muito apego ao seu (ou dos seus filhos) material de reabilitação.
E digo isto como uma crítica.

A reutilização de material deveria ser vista como uma coisa positiva. Mas não.

Por um lado, ninguém gosta de vender o material que já não usa... Se já não usa, para quê ficar com essas coisas, e porque não realizar algum dinheiro, tão necessário às terapias e todo o tipo de material que temos que comprar? 

Por outro lado, parece que ninguém quer comprar. Uns, parece-me que devem ter algum tipo de nojo; outros devem ter "medo" que o mal se pegue ("é que o filho dele é pior que o meu, se compro o meu filho já não evolui mais" - é isto que pensam?); outros gostam das coisas é novinhas.

Também já me apercebi, que alguns pais continuam à espera é que outros pais lhe doem os artigos. Ora, a vida custa a todos os pais. Não vejo qualquer problema e reaver uma parte com aquilo que se gastou. E com isso comprar o artigo certo ou do tamanho adequado.

Alguns dos materiais de apoio que temos são "dados" pelas entidades oficiais. Mas tanto os pais como as próprias entidades têm-se esquecido que os pais assinam uma declaração a dizer que quando não tiverem necessidade do material o devem devolver, por forma a ser reutilizado. Os pais ficam, não sei porquê. As entidades, pelos vistos, ao longo dos anos, nunca se fizeram valer desta situação e nunca reclamaram os artigos. Ora não poderiam efectivamente ser reutilizados?

Mas a maior parte do material de apoio é comprado novo pelos pais, por preços exorbitantes! 

Ora, temos vindo a ver crescer empresas de venda de material de reabilitação. É que efectivamente os preços são exorbitantes. Percebo quando me dizem que são produtos especialissimos, feitos no estrangeiro, produzidos em pouca quantidade, o que, a somar aos custos de importação e ao IVA, ficam caríssimos.
Mas porque não começar a revender artigos que retomam dos seus clientes?

Por isso, e porque muitas vezes o que compro não é adequado ou deixa de servir, tenho vindo a comprar alguns artigos em 2ª mão. 
Sabem que na Alemanha existem empresas de artigos de apoio que aceitam artigos usados como retoma, limpam e reparam os artigos? Ficam como novos e muito (mesmo muito) mais baratos!

Quem lê o blogue com regularidade sabe que abri em Lisboa uma clinica de rabilitação infantil e uma das áreas que faço questão de dizer que "inventei" em Portugal foi criar uma área destacada onde qualquer pai/mãe pode colocar à venda em 2ª mão os seus artigos que não usa mais. Para ver se promovemos esta troca.

Cada um sabe o que deve fazer, mas eu estou cada vez mais adepta desta modalidade...

Sara


Cadeira de Banho




Chegou a cadeira de banho, que serve também para fazer o treino do bacio/sanita (como quisermos).
Adorámos a cadeira e gostava que todos os sítios onde o Quico se sentasse ficasse tão bem posicionado!
A parte ainda melhor é que cada vez estou mais adepta das compras em 2ª mão, comprámos 10 vezes mais barata do que a cadeira nova, e está como nova (tem uma peça estragada mas não faz muita diferença).
Esta ainda não está ajustada ao Quico mas já ficam 2 fotos.
Também já é o tamanho 2, o que demonstra que está a crescer, e perspectiva as dificuldades que vamos ter pela frente...
Esta também é mais assumir a realidade, com a necessidade da compra de uma cadeira de banho. Quem já passou por isto sabe a que me refiro...
Aqui fica o link da cadeira: R82 Flamingo
Sara 

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Alimentação Ideal para Crianças Inteligentes - livro

Já há bastante tempo que escrevi sobre este livro. Era e continua a ser a minha Biblia da Alimentação.
Comecei por aplicar muitas dicas no Quico mas hoje em dia todos seguimos esta alimentação.
Não somos vegetarianos nem comemos só "relva", mas tentamos comer de forma diversificada, direccionada aos nossos objectivos, muitos vegetais (de preferência crus e biológicos), sem glúten e pouca lactose.



Hoje escrevo sobre o livro porque entrei no site da Fnac e o livro está pela módica quantia de 4,90€. Quem não tem vale a pena comprar!
Para além de explicar o tipo de alimentação, no final tem capitulos especificos sobre a epilepsia, dislexia e dispraxia, autismo, agressividade, perturbações alimentares, sono.
Sara 
http://www.fnac.pt/Alimentacao-Ideal-Para-Criancas-Inteligentes-Patrick-Holford/a124822?PID=5&Mn=-1&Ra=-1&To=0&Nu=2&Fr=0

terça-feira, 10 de setembro de 2013

Uma mãe também precisa de "alimento"

Quando o Quico era pequenino, médicos, terapeutas e outros pais de miúdos com problemas chegaram-nos a dizer coisas como "ah ele parece muito bem", "há que trabalhar e vão ver as evoluções", "qualquer dia dá-se o clique", "façam terapia intensiva enquanto é pequeno porque agora é que o cérebro tem mais potencial". E assim fomos ganhando esperança que um dia aparecesse o milagre.
Mas não veio.
Hoje temos outra consciência, conhecemos outros pais, vamos acompanhando as evoluções de outros meninos e concluimos que há que fazer muito trabalho. Mas não para ser igual aos outros... Isso infelizmente não vai acontecer. 
Mas havemos de dar o máximo que lhe permita chegar ao seu máximo.
Isto tudo porque hoje na clinica falei com uma mãe de um menino de 18 anos que está a fazer terapia connosco e ela disse-me: "5 anos, oh ainda é muito novo, ainda tem muito para dar". 
Fiquei contente. Há muito que não ouvia esse "alimento" e depois pensei: tenho mesmo que fazer tudo o que posso e não posso de deixar de acreditar!
Sara 

Início de ano

E o ano começou leve na primeira semana, só com escola e terapias caseiras (aquelas da mãe). Mas esta semana não há perdão.
Enquanto houver saúde, sem otites, constipações, dores de barriga ou maus humores, vamos fazer escola todos os dias, terapia 3 a 4h por dia e a terapia caseira.
Esta é a nossa terapia intensiva! 
Sara 
 1º dia de escola
 CME-MEDEK
 TO
 PediaSuit
  PediaSuit
Gatinhador
Luvas DMO

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Gatinhador


Não sei o que deu de repente no Facebook mas começou-se a falar muito dos gatinhadores.
Deixo aqui uma foto do nosso, que já temos há bastante tempo (já é o segundo, o primeiro já não servia e já o passámos a outro menino) trazido pela nossa querida Yovelin, terapeuta cubana do Quico. Este também está pequeno já...
É muito fácil de fazer, devem pedir ajuda ao terapeuta para poderem tirar as medidas adequadas a cada criança, e tem um custo de 50€ no máximo (eu não fiz nenhum mas tenho emprestado a vários pais que têm feito).
Sara