POR TI Q.

Aqui fica um Novo post para a Firefly. É mais um bocadinho da nossa história, para quem ainda não conhece. Vale a pena entrar no blogue da FireFly em inglês (que tem mais textos) e conhecer as histórias de outras mães. Bj Sara http://www.fireflyfriends.com/pt/special-needs-blog/specific/e-quando-naeo-havia-as-terapias-no-meu-pais-para-o-meu-filho-abri-um-centro

E com a minha gravidez e o meu (ainda) período pós-parto, temos feito a fisioterapia em casa. Para isso, para além do "tradicional" CME-MEDEK, temos vindo a fazer pequenas adaptações em casa que permitem fazer alguns exercícios de PediaSuit (mas sem todo o material de PediaSuit). Assim, temos uma pedaleira, a plataforma, um pára-quedas que mandei vir do Brasil e um simples "andarilho de velhinho". Temos trabalhado ora com o Theratogs, ora com o FlexCorp, ora com o fato de PediaSuit. Os resultados têm sido bons e temos visto algumas melhorias.   Sara

E o ano começou leve na primeira semana, só com escola e terapias caseiras (aquelas da mãe). Mas esta semana não há perdão. Enquanto houver saúde, sem otites, constipações, dores de barriga ou maus humores, vamos fazer escola todos os dias, terapia 3 a 4h por dia e a terapia caseira. Esta é a nossa terapia intensiva!  Sara    1º dia de escola  CME-MEDEK   TO  PediaSuit   PediaSuit Gatinhador Luvas DMO

Este primeiro semestre acabou por ser um bocadinho como os outros: imaginamos que as coisas vão ser duma maneira mas acabam sempre com imensas faltas à escola e às terapias, doenças, algumas crises de epilepsia, noites mal dormidas e birras. Enfim, não sei se há uma semana que consiga dizer que fiz o que estava planeado... Por isso, aqueles que são os nossos objectivos ficam sempre um bocadinho abaixo das expectativas... Apesar de tudo, na minha avaliação, o Quico conseguiu melhorar um bocadinho na mobilidade dos braços; conseguimos introduzir as escolhas no computador, com o carregar no switch com a mão; conhecimento de objectos, cores e alguns conceitos; maior força de tronco, com a cabeça com um bocadinho de mais controle; força e movimento de pernas.  Voltámos a fazer Terapia da Fala, que tínhamos abandonado por o terapeuta não corresponder às expectativas (e aí mais vale não nos chatearmos), e passámos a ter uma pessoa à altura. Voltámos também a fazer Terapia O...

  Pediasuit   Pediasuit   CME/Medek CME/Medek   E depois de quase 1 mês doente, sem escola, sem terapia e com recaída de cada vez que ía à rua, parece que o Quico regressou em grande! Cheio de força. Estou muito contente por termos tomado a opção de fazermos exclusivamente Pediasuit e CME de forma diária, comprometendo, claro, outras terapias e por vezes a escola, mas acredito que esta foi a melhor opção. O controlo de cabeça está a melhorar muito, nos exercicios de pé está a diminuir a flexão dos joelhos, o tronco está mais forte, há mais mobilidade de braços, mais vezes de pé só com apoio de tronco e a novidade, agora comprovada: as mãos já vão à boca com muita frequência! Parece que a vida nos começa a sorrir??  Agora precisamos de não ficar doentes e continuar este caminho! E afastar os maus "espriritos" e invejosos qua andam sempre à nossa volta! Sara

Bom, e depois de quase 2 semanas sem terapia resultado de mais uma pneumonia, estamos de regresso.  O resultado, obviamente, não foi espectacular porque os antibióticos têm as suas vantagens mas também trazem muitos problemas, de estômago, intestinos, noites mal dormidas, birras não sei porquê, e de quebra de alguma coisa já adquirida. Tenho andado a pensar se esta constante de terapias não é provocada pela alimentação devido à má postura para comer... Porque do frio está sempre super protegido... Portanto, a comida passou a ser totalmente passada e a cadeira sempre direita. Vamos ver se melhora. Claro, lá se vai alguma mastigação adquirida... Mas, mais uma vez lá estamos cheios de optimismo (outra vez pela milésima vez) e vamos tentar recuperar a força nas pernas e o controle de cabeça. Para mim, só a força de tronco se manteve... Testámos o  Infant Air Walker, o que correu muito bem, com muita vontade de fazer força nas pernas e manter-se no aparelho e ...

Apesar de não ter escrito nada sobre isto, o início deste ano lectivo foi igual ao de muitas mães de crianças com NE. Foi péssimo. E isto aconteceu porque há 1 ano que o Francisco fazia escola (normal) integrada com terapias na AFID, com 1 mensalidade fixa. Tendo acontecido alguns "imprevistos", acabámos por ter que nos restringir à escola da AFID,  sem terapias  e pagar quase o mesmo.  Então tivemos que adaptar todas as terapias e excluir algumas, por falta de tempo e porque financeiramente não era sustentável.  E tivemos que fazer opções: fazer CME, terapia cubana, hipoterapia e introduzir a Comunicação Alternativa.  Excluimos a psicomotricidade, com muita pena porque o Francisco trabalhava com a Sandra Antunes, da Estimulopraxis, desde que nasceu e que foi sempre um ombro amigo, excluimos a terapia da fala, hidroterapia e as terapias comportamentais. Mas, como das adversidades surgem as oportunidades, fui ao fundo do baú buscar um velho-recen...

Ontem fizemos a 2ª sessão de Pediasuit com tudo a que temos direito: fato completo e gaiola! Para além de a sessão ter sido sempre cheia de "conversa" e sorrisos, o resultado foi surpreendente: o Quico levantou-se sozinho! O facto de ficar suspenso e não ter que controlar todo o corpo sozinho ajudou a trabalhar o levantar-se Aqui vai a sequência. Sara  Primeira tentativa de se levantar sozinho... Concentração e bom controle de cabeça... Levantou-se sozinho! Ganhou 1 beijinho e 1 estrelinha "Ah, sou o maior!!"