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O Grande Papa e o não menos grande Quico

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Nunca fui católica praticante. Poucas vezes fui à missa, embora sempre tivesse gostado de ir a Fátima e de agradecer quando lá ia.
Depois do Quico nascer não quis acreditar que Deus pudesse deixar ou mesmo criar crianças assim, que iriam passar toda uma vida em sofrimento. Deus, quem devemos amar incondicionalmente e que nos quer bem, não podia sujeitar uma criança inocente a todas as incapacidades e dificuldades. 
Fiquei muito zangada com Deus. E fui dizendo que Deus não podia existir, pois se existisse ele não iria sujeitar crianças a este estado de dificuldade e de doença.
Tenho visto, desde o primeiro dia, uma grande amiga de família, a nossa Enfermeira Margarida, crente e muito devota, a aceitar o Quico sem olhar para a sua deficiência, sem pena dele ou nossa. A aceitar que Deus nos deu esta missão, de cuidar e fazer o Quico feliz, sem porquês. 
E de facto, este sábado em Fátima, na oração aos doentes, o Papa Francisco disse algumas palavras que me fazem pensar.
O Papa disse que a vi…

O blogue fecha esta página

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Não há dia que passe que não pense o que fazer ao blogue do Quico... Escrevo muito episodicamente...
O blogue começou por ser um local onde eu compilava a informação que recolhia sobre tratamentos e a paralisia cerebral. Estava numa fase virada para nós e obcecada com a cura, os tratamentos e na esperança que o tempo parasse e desse tempo para o cérebro do Quico se auto-regenerar.
Rapidamente comecei a perceber que essas minhas pesquisas passaram a ser fonte para outras mães nas mesmas condições. Conheci outros blogues, partilhei muita informação e recebi muita em troca. Foi nessa altura que conheci muitas mães, de quem me tornei amiga, partilhámos muitas dores.  Percebi também que passei a ser um exemplo de coragem e de determinação. Dei voz a muitas coisas que os pais pensavam e sentiam e não tinham coragem ou de partilhar ou simplesmente a dor não os deixava ter voz. Continuei a partilhar o nosso dia-a-dia, o que fazíamos, o que resultava nos tratamentos (afinal de contas todos os pais t…

PARA VENDA EM 2ª MÃO

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MIOTENOFASCIOTOMIA - A TÃO ESPERADA CIRURGIA

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Há duas semanas rumámos de avião a Barcelona, Espanha, para fazer a tão esperada cirurgia com o Dr. Nazarov. Neste momento, temos 1 semana após a cirurgia e tudo está "calmo" e dentro da "normalidade".
Como vos disse no post sobre a consulta, é uma cirurgia simples, que se chama MIOTENOFASCIOTOMIA para tratar os encurtamentos dos músculos, que no caso do Quico são mais que muitos.

Estes encurtamentos são provocados pela espasticidade, pela distonia e pela própria hipóxia.

Por sua vez, os encurtamentos provocam dores, maus posicionamentos, escolioses, contraturas, luxações, deformidades nas mãos, pés, pescoço, dificuldades de visão ou mastigação, por exemplo, e que se vão agravando ao longo dos anos.

Geralmente estas deformidades levam a um uso permanente de talas, uso de coletes, órteses, cirurgias correctivas (da anca, músculos e coluna, por exemplo), ou tenotomias.

Esta cirurgia, é feita pelo Dr. Nazarov, médico pediatra e cirurgião, em Espanha há cerca de 20 anos, o…

PARA VENDA EM 2ª MÃO

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Ainda tenho algumas coisas do Quico que estou a vender.

Alguém interessado? 

Se precisarem de alguma informação adicional, digam para o mail.
Bjs
Sara  






Próxima cirurgia é já esta semana

O meu coração anda apertado...Na próxima semana partimos para Espanha fazer um cirurgia ao Quico simples. Embora seja em 28 músculos, a cirurgia é tão mínima que demora cerca de 30 minutos, realizado por um médico com mais de 20 de experiência a fazer o mesmo.  E isto é o que digo a toda a gente, mas a realidade é que da última vez que o Quico fez uma pequena cirurgia, acordou da anestesia com tão pouca força que as saturações desceram e ele mal conseguia respirar. Estávamos em Portugal, médicos conhecidos, hospital público. Agora vamos estar fora, a fazer uma cirurgia sem recomendação dos nossos médicos e num hospital privado. Por muita confiança que tenha, a vida já me passou algumas rasteiras e tenho medo. Hoje soube de mais uma criança que morreu e o meu coração começa a estrangular a meu lado racional.  Enfim, daremos notícias. Sei que vários pais esperam ansiosos que eu conte, como sempre hei-de vos passar tudo, inclusive a esperança. Sara 

A ACEITAÇÃO

Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa. Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais.  Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma clínica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho.  Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blogue internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas. Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência.
Vivi por completo no mundo da deficiência.
Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei.
E é sobre o momento da aceitação que falo agora.
Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos dentro de nós, é... (neste momento não …