O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

domingo, 19 de março de 2017

PARA VENDA EM 2ª MÃO

500€
KIMBA spring com chassis Otto Bock
http://www.adaptivemall.com/otbokisptimo2.html

500€
Cadeira de actividades
http://en.akces-med.com/product/zebra/

50€
Baloiço de prender em ganchos no tecto ou em gaiola 

100€
Cadeira de baloiço
http://www.specialneedstoys.com/usa/vestibular/spin-rock-bounce/bouncing-chair.html

75€

75€
Go To Seat
https://www.fireflyfriends.com/es/goto-seat
50€
Cantinho Dinâmico

domingo, 14 de fevereiro de 2016

MIOTENOFASCIOTOMIA - A TÃO ESPERADA CIRURGIA

Viagem de avião de Lisboa para Barcelona
Há duas semanas rumámos de avião a Barcelona, Espanha, para fazer a tão esperada cirurgia com o Dr. Nazarov. Neste momento, temos 1 semana após a cirurgia e tudo está "calmo" e dentro da "normalidade".
 
Como vos disse no post sobre a consulta, é uma cirurgia simples, que se chama MIOTENOFASCIOTOMIA para tratar os encurtamentos dos músculos, que no caso do Quico são mais que muitos.

Estes encurtamentos são provocados pela espasticidade, pela distonia e pela própria hipóxia.

Por sua vez, os encurtamentos provocam dores, maus posicionamentos, escolioses, contraturas, luxações, deformidades nas mãos, pés, pescoço, dificuldades de visão ou mastigação, por exemplo, e que se vão agravando ao longo dos anos.

Geralmente estas deformidades levam a um uso permanente de talas, uso de coletes, órteses, cirurgias correctivas (da anca, músculos e coluna, por exemplo), ou tenotomias.

Esta cirurgia, é feita pelo Dr. Nazarov, médico pediatra e cirurgião, em Espanha há cerca de 20 anos, o qual é consultado por crianças de vários países da Europa.

A cirurgia é um procedimento minimamente evasivo, feito com um bisturi muito fino, sob anestesia geral (com máscara) em que a criança/adulto relaxa com a anestesia, excepto onde tem as retracções musculares. E é nessas que é feito o corte. O corte assemelha-se a um ponto, que parece uma picada.

Pós-cirurgia
Não é um pós-operatório complicado, é dada alta no dia seguinte à cirurgia, que se resolve com paracetamol e anti-inflamatório. Em alguns locais fica um hematoma, noutros uma simples picada que desaparece nos primeiros dias.

Depois da cirurgia, há que ter cuidados, ficar em casa em repouso (já que efectivamente há cortes nos músculos) mas nada de complicado. Ao fim de 1 mês pode ser feita terapia simples e depois ir retomando uma "vida normal" (quer dizer, normal para quem tem paralisia cerebral, mas completamente anormal para o comum dos mortais). Claro que à medida que vai desaparecendo a anestesia do corpo, há um aumento de dores e irritabilidade, mas também nada de extraordinário (claro, no mundo da paralisia cerebral, onde o o extraordinário é o normal para nós).
 

Viagem de regresso
No caso do Francisco, que tem muitas retracções musculares, o Dr. Nazarov interveio em 28 músculos. O Dr. Nazarov e o anestesista foram impecáveis, mesmo com os habituais contratempos que sempre temos (neste caso, o Quico teve uma constipação com infecção respiratória, pelo que já em Espanha os médicos adiaram a cirurgia e tivemos que ficar mais tempo).

Ao fim de alguns dias (algumas coisas vimos logo na viagem de regresso), vimos o Quico a fazer um movimento mais amplo com o braço, a rodar a cabeça e a olhar quando chamamos (o que antigamente acontecia é que ele utilizava a distonia e punha os olhos todos para cima para poder olhar para trás) e a coisa mais maravilhosa, é que, sentado no sofá, já não põe o joelho para dentro ("rajada de vento" como chamam os médicos) e consegue abrir o joelho para fora.
 
Abertura das pernas 4 dias após a cirurgia
Já não ponho grande entusiasmo como punha antigamente a tudo o que era novo. Mas já na consulta inicial, em Maio, tinha ficado bastante entusiasmada e me tinha oferecido para organizar em Portugal consultas com várias crianças. O Dr. Nazarov virá a Lisboa no próximo mês de Maio dar uma palestra sobre o método e fazer consultas às crianças interessadas (evitando assim a deslocação prévia à consulta de avaliação em Espanha, como eu tive que fazer em Maio). As crianças que quiserem assistir à palestra e à consulta devem marcar directamente com a CLÍNICA LOVE4KIDS.
 
Tal como tudo o que tenho feito nesta minha caminhada da paralisia cerebral, arrisquei e acho que tivemos e ainda vamos ter mais sucesso.
 
Cada criança é diferente e este é apenas o meu relato e não quer dizer que todas vão ter bons resultados ou os mesmos resultados. Tudo isso deve ser avaliado em consulta com o Dr. Nazarov ou através de e-mail com a assistente dele. Trata-se de uma cirurgia com os riscos próprios associados. Todos os procedimentos e a responsabilidade é remetida para o Dr. Nazarov.


As explicações técnicas sobre o método foram retiradas do site da clínica Cinamed e das minhas perguntas directamente ao Dr. Nazarov.
 
Sara

PARA VENDA EM 2ª MÃO

Ainda tenho algumas coisas do Quico que estou a vender.

Alguém interessado? 

Se precisarem de alguma informação adicional, digam para o mail.
Bjs
Sara  


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Cantinho Dinâmico 100€
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sábado, 30 de janeiro de 2016

Próxima cirurgia é já esta semana

O meu coração anda apertado...
Na próxima semana partimos para Espanha fazer um cirurgia ao Quico simples. Embora seja em 28 músculos, a cirurgia é tão mínima que demora cerca de 30 minutos, realizado por um médico com mais de 20 de experiência a fazer o mesmo. 
E isto é o que digo a toda a gente, mas a realidade é que da última vez que o Quico fez uma pequena cirurgia, acordou da anestesia com tão pouca força que as saturações desceram e ele mal conseguia respirar. Estávamos em Portugal, médicos conhecidos, hospital público. Agora vamos estar fora, a fazer uma cirurgia sem recomendação dos nossos médicos e num hospital privado.
Por muita confiança que tenha, a vida já me passou algumas rasteiras e tenho medo.
Hoje soube de mais uma criança que morreu e o meu coração começa a estrangular a meu lado racional. 
Enfim, daremos notícias.
Sei que vários pais esperam ansiosos que eu conte, como sempre hei-de vos passar tudo, inclusive a esperança.
Sara 

sexta-feira, 4 de dezembro de 2015

A ACEITAÇÃO

Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa. Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais. 
Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma clínica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho. 
Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blogue internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas. Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência. 
Vivi por completo no mundo da deficiência.
 
Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei.

E é sobre o momento da aceitação que falo agora.

Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos dentro de nós, é... (neste momento não encontro palavras para descrever)

Mas se até esse momento eu vivia inquieta, infeliz e miserável, a partir do momento que aceitei que nada do que eu pudesse fazer iria mudar o rumo da vida e a condição do meu filho, renasci. Parece um cliché mas a realidade é que sinto que houve um tsunami no dia em que o Quico nasceu, destruiu tudo à volta (relações, amizades, o meu coração) e eu andei desenfreada a tentar reconstruir tudo o que foi destruído. A certa altura percebi que não dava, eu não tinha mais material para reconstruir e abri o meu coração e aceitei que o meu filho tem uma deficiência grave, vai depender toda a vida de todos, não vai falar e nem andar. 
Mas vivo mais feliz, deixei de viver só da deficiência, libertei um peso que carregava nas minhas costas como se a responsabilidade e a possibilidade de ele melhorar ou ficar bom dependesse de mim. Não depende de mim nem de ninguém.

E tive que fazer todo aquele caminho e viver exclusivamente da deficiência, para hoje poder aceitar desta forma e de consciência tranquila.
Tenho um filho hoje menos tenso, mais feliz e sinto que ele sabe que não tem mais o peso de tentar fazer coisas que não consegue. Tenho a certeza que a vida dele é agora muito melhor do que foi nos primeiros 6 anos. E é isso que eu quero!

Não quer isto dizer que não faça terapias ou não faça tudo por ele. Se houvesse tratamento no fim do mundo, amanhã eu estava lá. Mas deixei de esperar com ansiedade por esse momento. Esse momento vai aparecer se aparecer.

Sara

quinta-feira, 3 de dezembro de 2015

VIVER É VENCER - Dia internacional das pessoas com deficiência

Hoje celebra-se o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

Este é um dia que se vive cá em casa todos os dias, 24 horas por dia, há mais de 7 anos! 

Num dia nada se sabe, pouco se sente e nada dói, noutro dia, a vida mostra o seu lado obscuro, aterrador e incerto. 

Numa fracção de segundos, a vida mostra como somos insignificantes e nem que sejamos a pessoa mais importante do mundo, a deficiência é imodificável e irrevogável. 

E é com esta verdade absoluta e aterradora de impotência que eu, mãe de uma criança com deficiência, vivo e celebro o dia internacional das pessoas com deficiência.


Mas vivo com aceitação. E é por isso que não posso deixar de dizer que as pessoas com deficiência são as pessoas mais valiosas, lutadoras e significantes do mundo. Minuto a minuto tentam vencer obstáculos, como mexer um dedo e até respirar. Para elas VIVER É VENCER e a elas me rendo e presto uma enorme homenagem de admiração.

Sara


domingo, 29 de novembro de 2015

PARA VENDA EM 2ª MÃO

Com o Quico a crescer bem e saudável :-), e porque preciso sempre de comprar mais coisas, há muitas coisas que estou a vender.

Alguém interessado? 

Se precisarem de alguma informação adicional, digam para o mail.
Bjs
Sara  


Gatinhador 40€
       
Cadeira VIVO 400€
Plataforma para levar os irmãos e acoplar ao carrinho do Quico
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Piscina sensorial 40€
Cantinho Dinâmico 100€
UPSEE T2 150€
Standing JENX 700€