O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

quarta-feira, 17 de dezembro de 2014

Congresso de Paralisia Cerebral - a minha opinião

Na semana passada realizou-se em Lisboa o Congresso da Paralisia Cerebral, com o título "Encontros e Desencontros na Paralisia Cerebral", organizado pela Federação da Paralisia Cerebral.

Todos os temas abordados podem ser vistos aqui.
 Gostei muito de ver que estavam muitos adultos com paralisia cerebral (lamentavelmente sem grandes possibilidades dentro da sala, que, tal como 99‰ dos locais de espectáculos ou eventos em Portugal, não tem as devidas acessibilidades), muitos pais e técnicos.


Gostei das apresentações, algumas mais que outras mas ficou em falta dar mais tempo de discussão a quem estava a assistir. Claramente, e por muito mérito que este evento tenha e sobretudo quem organizou e de quem eu gosto muito, a Dra. Eulália Calado, é preciso ouvir os pais e os técnicos do terreno. Todas as pessoas que foram apresentar temas (a maior parte médicos) são quase todos "da velha guarda", pouca gente nova, com as mesmas ideias antigas e acima de tudo falaram de temas que não tinham qualquer "sentimento", apresentaram meros estudos! E eram temas muito interessantes que ficaram muito aquém do que podia ser dito.

 É de louvar (e fiquei muito emocionada com o mérito e com a ideia) o projecto POHP - "Cuidar dos Cuidadores da Paralisia Cerebral". Estes são os projectos que não se vêm mas que melhoram enormemente a vida de quem tem um filho com paralisia cerebral. Para quem não sabe, este projecto tem uma equipa que vai a casa cuidar dos filhos para os pais poderem sair com amigos, irem às compras, fazer vida para além de cuidar dos seus filhos com PC. Para além de haver muitos pais que não têm quem os ajude, existem crianças que necessitam de cuidados permententes (por exemplo serem aspirados de 10 em 10 minutos - imaginem uma mãe fazer isto 24 sobre 24 horas)!

Claro que sempre que um pai se apresenta para falar ou que faz a sua apresentação, a emoção dos pais (minha também, claro) é evidente. Todos nos revemos naquelas histórias, estamos mais atrás ou mais à frente mas somos todos iguais.


Depois, houve 2 apresentações da Profª Drª Iona Novak, terapeuta ocupacional australiana, que faz estudos cientificos e veio apresentar a "evidência científica das terapias na paralisia cerebral". 
Basicamente, apresentou, com base em estudos científicos, quais as terapias que resultam e quais não mostraram resultados. Apresentou para os vários tipos de paralisia cerebral e para os vários niveis da GMFC (que determina o grau de paralisia cerebral da criança).
Os principios para a realização das terapias são:
1 - use or lose it: tem que haver treino do cérebro e depois usá-lo. Se deixarmos de o usar, perde-se o que se treinou.
2 - use it and improve it: o treino melhora a função. 
3 - treino específico e praticar a real task.
4 - repetição é muito importante.
5 - intensidade é muito importante (mas intensivo não tem que ser 7h por dia).
6 - cada terapia tem o seu tempo.
7 - tem que haver motivação para se fazer a tarefa, ou seja, quando a criança chora não está a aprender.
8 - a idade da criança é importante (quanto mais cedo melhor).
9 - Fazer a mesma coisa em vários ambientes (casa, escola, parque, cozinha, casa-de-banho) ajuda no processo de integração dessa tarefa

O enfoque especial que quero deixar aqui e que se falou e acho muito importante, que é muito característico dos portugueses e SIM vou criticar os terapeutas: é que quando a terapia não resulta, o que se deve mudar é a terapia, o objectivo ou o plano traçado. A CULPA NÃO É DA CRIANÇA! 
Fez-me lembrar quando estava na Liga dos Deficientes Motores, no final do ano fizeram a avaliação do Quico e disseram que tinham muita pena mas ele não tinha evoluido nada porque só chorava e não colaborava. Bati a porta e vim-me embora. Na altura disseram que a culpa era do Quico como qualquer destas crianças que tem grandes dificuldades sensoriais e toda a sua condição, bem como as terapias eram na hora da sesta - em que as crianças é que têm que se adaptar aos horários!!!!!! Mas foram capzes de me dizer que a culpa era dele e não fizeram nada para olharem para eles, que não tinham qualquer motivação para trabalhar com o Quico! Adiante! Já passou!

Muito importante, que também foi referido, é que, em qualquer terapia, deve ser SEMPRE definido um OBJECTIVO  e deve ser realista, depois o PLANO para atingir esse objectivo e as terapias desse plano só vão funcionar se a actividade/terapia for realizada de forma ACTIVA.
Ou seja, terapias sem colaboração da criança não funcionam...
Para ver se o plano funciona, deve avaliar-se caso a caso, mas é razoável definir 6 semanas de terapia intensiva. 

Aqui ficam as terapias cujos estudos científicos estão indicadas para fazer:
- CIMT
- Home Programs (activos)
- Goal Directed Training
- OT Pós toxina butolimica
- Context focused therapy
- bi-manual therapy 

Na 2ª categoria estavam as terapias cujos estudos não mostraram evidências suficientes ou não há estudos suficientes:
- bio-feed-back  
- hipoterapia
- hidroterapia
- SGMLS Therapy
- Educação Condutiva
- terapias tipo Pediasuit ou therasuit
- Votja

NA categoria, não fazer (basicamente porque não têm a participação activa da criança):
- Neurodesenvolvimento/Bobath
- camâra hiperbárica
- SI

Foi também apresentado pela Fundação PT o programa PT MAGIC CONTACT, que permite a acessibilidade a smartphones e tablets Android para utilizadores com baixa motricidade (internet, sms, chamadas) e tem a vertente de Comunicação Alternativa, para quem tem limitações da fala.
Gostei muito de ver nos utilizadores de teste, em pessoas com mobilidade mesmo muito reduzida.
Aqui fica o link para PT Magic Contact. Eu mandei vir um telemóvel muito barato e vou testar com o Quico.
É GRATUITO!! É SÓ TIRAR DO LINK INDICADO PELA PT.

Aqui fica então um resumo para quem não foi.
Sara
 

 

 


 

segunda-feira, 15 de dezembro de 2014

Quando levas para casa um bebé que não era o que esperavas

Olá.

Seja porque através da internet os pais vêm dar com o blogue do Quico, seja porque alguém que me conhece acaba por dar o meu contacto, ou porque alguém lhes falou do caso do Quico ou algum terapeuta diz para falar comigo, vou falando com muitas mães que começam esta "jornada" de ter um filho com necessidades especiais...

Há uns meses, uma mãe que nos descobriu através do blogue, escreveu-me porque tinha entrado neste barco há pouco tempo e estava "sem norte". A sua filha, Olivia, tinha acabado de nascer, quase no mesmo tempo da minha filha mais nova, a Teresinha. Disponibilizei-me para falar com ela como ela quisesse (às vezes os pais preferem falar só por e-mail, outras vezes preferem encontrar-se ou falar por telefone) e rapidamente acabámos por nos encontrar pessoalmente, até porque somos quase vizinhas.

Porque sim (ou porque não) tive desde logo uma grande afinidade com a B. É muito parecida comigo, procura e procura, revira, pensa em tudo mil vezes e foi ela que me inspirou a escrever este texto. 
Espero que gostem: Quando levas para casa um bebe que não era o que esperavas  

Sara  

terça-feira, 2 de dezembro de 2014

Mais sobre o Upsee

O Upsee tem tido muitas utilidades. 
Para as terapias, para a escola, nas férias...
Mais sobre o Upsee em férias e agora para o blogue da FIREFLY.
Sabemos que todos os equipamentos não são iguais para todos os meninos. No início, o Quico (e as minhas costas) também estranhou mas agora usamos muitas vezes.
Sara  

O velho fica para trás...

A vida às vezes sofre revira-voltas de um momento para o outro... Agora, quando olho para trás, parece que o caminho se tem vindo a fazer e nada foi de um momento para o outro...
Pois é. O caminho está traçado e só depois de chegar à meta é que percebemos que tudo tinha um sentido.

Há uns meses andei muito indecisa em pedir ou não o adiamento escolar e se o Quico iria ou não permanecer no mesmo JI. Pesavam várias questões como: no anterior JI o Quico só tinha permissão para ficar até às 11h30 pois a direcção considerava que dar-lhe o almoço sobrecarregava as educadoras; mas o que era bom é que permaneciam os mesmos amigos e a educadora.

No entanto, do outro lado pesava um colégio com terapias integradas, que eu conhecia muito bem a fundadora.

E tomei a decisão de mudar para o novo colégio e pedir adiamento escolar. Só que ao tomar a decisão sabia que me ia arrepender. E claro, coração de mãe não se engana. E o director do colégio Alegria fez a maior trapalhada e não entregou o processo de adiamento. Acresce que os inúmeros maus boatos e constatações minhas, fizeram com que confirmasse o meu arrependimento (qualquer dia conto toda esta história pois até já fiz queixa na DGEST).

Começa o drama! Começo a ver opções para o 1º ciclo e para o pré-escolar e surge a oportunidade de ir para um outro colégio, onde estão a criar uma unidade para crianças com deficiência, com terapias integradas. E, acima de tudo, é um colégio em que se considera que todos devem ter iguais oportunidades e todos devem ajudar o próximo. 


Só que sendo assim, e após algumas dores de cabeça e "desencontros", concluí que deixa de fazer sentido continuar a ter a clínica Love4Kids.

Foi um projecto com um início muito giro mas em que, a certa altura, os caminhos e os pensamentos começaram a ser muito divergentes.

Chegou também a altura de eu me dedicar aos meus filhos, que sinto que ficaram um bocadinho para trás para que esta ideia da clínica pudesse chegar onde chegou. Hoje a clínica e os seus métodos são reconhecidos por médicos em Portugal, desde pediatras a neurologistas e até fisiatras, somos reconhecidos por universidades, fomos inovadores em 2 métodos de fisioterapia e acabámos sendo copiados por várias clínicas de todos os locais do país, o que é bom sinal :-)

Claro, a clínica é o meu bebé, o menino do logotipo é inspirado no Quico que um dia virá a andar meio torto, a frase "Por Ti Acredito" é inspirada no meu blogue PORTIQ e na frase em que digo que vou sempre acreditar no Quico, as menções nas paredes e no site são baseadas naquilo que eu escrevi e que sempre pensei para o Quico, e, com a clínica pensei em proporcionar a outras crianças.

Desejo que continue a proporcionar muitas alegrias e evoluções a todas as crianças.

Eu, parto para outros projectos e para as minhas 3 crianças. Para já, umas "férias", o que significa fazer tudo com calma e aproveitar umas das alturas do ano que eu mais gosto: o Natal.

Continuo a escrever no blogue sobre a vida de uma mãe e de uma família com uma criança com paralisia cerebral.

E vou-me dar descanso! Concluir que as pessoas ou as situações nem sempre são o que parecem; que, quase todos, se aproveitam de situações e pessoas mais frágeis; viver com a deficiência em casa e juntar a deficiência de outras crianças, passando esse a ser o meu dia-a-dia, deixa marcas, que eu agora quero parar para deixar cicatrizar e sarar...

Todos os pais sabem onde me encontrar.

A todos eles deixo um beijo enorme e dizer que foi o maior privilégio conhecê-los e com eles aprendi muito.

A todas as pessoas que fazem o dia-a-dia da clinica, desejo que consigam realizar os sonhos das crianças e dos seus pais.


Sara 



  

quinta-feira, 27 de novembro de 2014

Escola perfeita para o Quico?

E será que alguma vez vou encontrar a escola perfeita para o meu filho com tantas necessidades especiais...
Aqui fica o meu texto sobre a escola perfeita no blogue da Firefly.
Bjs
Sara

terça-feira, 18 de novembro de 2014

Entrevistas para a Firefly

Esta semana entrevistei a minha querida amiga Maria João Fonseca, para contar a sua história no blogue da Firefly.

A Firefly pediu-me para escrever sobre o que quisesse no blogue deles e como tenho que escrever de uma forma mais genérica que aqui, comecei a pensar nos temas. E quando penso muito acabo é por ficar sem ideias... ou não...

O blogue do Quico - o PORTIQ - conta a nossa história, mas ao longo dos anos tenho vindo a conhecer muitas histórias e todas elas diferentes. Mas as mães não as partilham. E acho uma pena porque assim como eu sinto que com o blogue do Quico posso ajudar em qualquer coisa (mais que não seja, para os pais sentirem que há mais pessoas iguais a eles - se não, não escrevia nada), essas mães têm imensas coisas para contar que podem ajudar outras.
Então surgiu a ideia de escrever sobre essas mães e sobre as suas histórias. Todos temos pontos em comum mas todos sentimos diferente, gostamos de forma diferente, aconteceram-nos determinadas coisas mais marcantes, estamos em diferentes estados de desenvolvimento das crianças e nossos.

Assim, vou começar por mães que conheço e todos os que queiram partilhar a vossa história, por favor mandem-me um mail (portiq@sapo.pt) e eu envio as perguntas. Só têm que perder uma hora a escrever e podem contar o que quiser. 
Acho que o mundo da reabilitação fica muito mais rico se partilharmos, se nos unirmos, se ganharmos voz.

Bj enorme a todos 
Sara

segunda-feira, 10 de novembro de 2014

E quando não havia terapias no meu país...


Aqui fica um Novo post para a Firefly.

É mais um bocadinho da nossa história, para quem ainda não conhece.

Vale a pena entrar no blogue da FireFly em inglês (que tem mais textos) e conhecer as histórias de outras mães.

Bj
Sara

http://www.fireflyfriends.com/pt/special-needs-blog/specific/e-quando-naeo-havia-as-terapias-no-meu-pais-para-o-meu-filho-abri-um-centro

sexta-feira, 7 de novembro de 2014

Mudámos todas as rotinas! E agora é esperar para ver...



Este início de ano, que costuma ser só lectivo, tem sido cheio de inícios e coisas novas.

Mudámos de casa, a Teresinha está a crescer e requer muita atenção, o Quico mudou de escola, de carrinha, de terapuetas e de professores.

Então, o Quico está num colégio novo com quase todas as terapias integradas. É um modelo novo, que eu estava a precisar pois 6 anos de levar e buscar à escola e correr de terapia em terapia, 3 filhos, sou humana e rendi-me: não estava a conseguir suportar mais. Também é um modelo que faz sentido. Vamos ver como resulta.
Para já, o Quico tem aulas de expressão motora, musical e de Yoga com os colegas. Tem aulas individuais de música (porque tem muita sensibilidade para a música e o professor propôs aulas acrescidas - reflexo do seu ponto forte ser a audição), terapia da fala, terapia ocupacional e ensino especial. 
Trata-se de uma escola muito boa, mas enorme, estão a criar a unidade de ensino especial e sobretudo o objectivo é que se consiga melhorar na parte cognitiva. 
Em relação a este aspecto, vamos ver o que vai acontecer pois levantam-se muitas dificuldades e Portugal não tem escolas nem pessoas preparadas para graus de deficiência como os do Quico. Não sei onde andam as crianças com deficiência. Sinceramente...

Em relação à fisioterapia, que tem sido ao longo dos anos o nosso principal foco, continuamos a fazer CME com o João, o novo terapeuta, que tem mais força e maior capacidade para trabalhar com o Quico. Gosto muito... Vamos ver até quando vai ser possivel continuar a fazer CME pois o Quico está cada vez mais pesado.


Em casa, tivemos muita sorte pois a fisioterapeuta tinha disponibilidade nos horários de final de tarde, quando o Quico chega da escola.
Acho que tem corrido muito bem. O Quico chega da escola sempre cansado, descansa um bocado, em vez de ir a correr sair para ir para mais uma terapia (toda a gente sabe o que implica: põe e tira do carrinho várias vezes, depois põe e tira o Quico do carro, põe e tira o carrinho no porta bagagens, aperta e desaperta cintos, arranja lugar para estacionar, levar a nossa tralha de mãe e dele atrás...).
Assim a Rita vem a casa e tem feito um excelente trabalho. Como tem formação em PediaSuit acaba por utilizar o fato em quase todas as sessões, temos algum equipamento como a plataforma, espaldar, pedaleira... E estamos à espera da gaiola e da passadeira para poder trabalhar mais coisas. 

É uma querida e altamente tolerante, pois no final de cada sessão ainda tem que fazer "terapia a fingir" ao Duarte, a Teresinha anda sempre a tentar comer os elásticos do fato do Quico, e todos querem fazer actividades com ela...



O Quico anda muito cansado, pois sai muito cedo, tem muitas terapias e actividades ao longo do dia, e quando chega a casa tem ainda que trabalhar. Mas fazer o quê? :-(
Acabamos por estar todos juntos e brincar no meio da terapia e a seguir aos jantares e depois vai tudo dormir.

Este é efectivamente um ano de mudanças, vamos ver como corre. Nada é definitivo e não há soluções nem pessoas perfeitas. Isso vou ter que meter na minha cabeça.

Tenho andado muito céptica e a deixar correr para ver o que acontece.

Para já, estou muito contente com a terapia em casa e nesse aspecto estou descanda. De qualquer forma, estou a programar umas coisas para breve e outras para o início do ano, que também podem contribuir para a melhoria do trabalho da Rita e do que é feito na escola.


Todos os inicios de ano lectivo são duros, com adaptações de rotina, e este tem sido especialmente duro. Imagino que os das outras crianças com necessidades especiais também sejam. Sobretudo quando ainda acresce a falta de pessoal ou de recursos. Mas devemos olhar em frente e ter fé que um dia tudo vai melhorar...
 
Sara


  

 

quarta-feira, 29 de outubro de 2014

Novas publicações no blogue da Firefly

Olá.

Como eu só tinha 1.000 coisas para fazer por dia, agora faço ainda mais uma... ;-)

Vou passar ser escrever para o blogue da Firefly. 

FIREFLYFRIENDS pertence à empresa LECKEY, líder na pesquisa, projecto e desenvolvimento do cuidado postural para crianças com necessidades especiais.
A Firefly ouviu os pais e tem vindo a desenvolver produtos simples, a preços acessíveis, com o objectivo de tornar estas crianças participativas nos momentos especiais da família.
O lema é: OS NOSSOS PRODUTOS TORNAM A VIDA MELHOR.
E é verdade, sou utilizadora dos seus dois primeiros produtos, o UPSEE e o GO TO SEAT, e fizeram diferença nas nossas vidas!

Há dois ou três meses a Firefly resolveu aproximar-se ainda mais dos pais e lançar o seu site noutras línguas (incluindo em Português) e o mesmo com o seu blogue, que vai ter a participação de várias mães que escrevem em português.

Aqui fica o link directo para o Blogue Necessidades Especiais em Português para irem lendo os posts, ou acompanhem via FACEBOOK da FIREFLY ou FACEBOOK do PORTIQ Blogue.

Aqui fica o primeiro post
Bjs
Sara 

 




terça-feira, 14 de outubro de 2014

Brinquedos velhos... como novos

O Quico agora já tem 6 anos e por isso os brinquedos de quando era pequeno estavam todos arrumados.
Agora, com a Teresinha, a irmã de 10 meses, fui recuperar tudo!

E não é que voltámos a fazer uso de muitos com o Quico?





Alguns servem para as mesmas coisas :-( como o carregar, derrubar com os braços ou os jogos de encaixe. Outros servem para novas funcionalidedas, como este mini-andador da Chicco, que utilizamos agora como apoio para se segurar quando está sentado.


Ser mãe de uma criança com necessidades especiais é isso mesmo: reinventarmos-nos todos os dias!

Um beijo muito especial a todas as mães.

Sara  
 

terça-feira, 7 de outubro de 2014

O PORTIQ no Facebook

O nosso blogue, que, mais do que a vida de uma criança com paralisia cerebral, conta a história de nossa família, ganhou forma no do facebook, para quem nos quiser seguir por lá.

Bj a todos.
Sara 

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

Um projecto de leitura



O colégio do Quico tem um projecto muito giro em que,  através de um livro, não só promove a leitura, como a vivência familiar e a partilha.
A escola define uma lista de livros e cada família deverá adquirir só um. Cada criança deverá colocar o seu livro num saco e em cada semana cada criança leva para casa o saco de outra criança. Assim, ao longo de 25 semanas (o número de crianças) cada família conhece 25 histórias diferentes.

Eu optei por escolher um livro que permitisse ter som, pois é mais fácil para o Quico, embora ele o vá partilhar com os colegas. Cá em casa já lemos o livro muitas vezes e agora foi entregue na escola e esperamos ansiosos pelo livro que nos vai calhar esta semana.

Quem quisesse podia personalizar o saco, claro que deveria ser com a ajuda da criança. No nosso caso, por razões óbvias, fiz sozinha, mas sempre a pensar no meu Quiquinho.
Também é suposto escrever os nossos comentários sobre o livro que lermos nessa semana. Como o Quico não fala, nesta fase vou começar por tomar nota dos comentários do Duarte e ver como arranjo uma forma de perceber e traduzir alguma coisa do Quico sobre o livro...

Depois de conversar com a professora do Quico, pedi para introduzir no saco do Quico um livro adicional que conta porque é que o Mateus é um menino diferente dos outros. 
Assim, os pais tomam contacto com a deficiência de perto, e, talvez ,os ajude a explicar porque é que o Quico é diferente dos seus filhos.
O livro do Mateus pode ser encomendado aquiaqui, bem como umas "gotinhas" lindas. O valor do livro e de todo o material feito pela mãe do Mateus (e são coisas lindas, incluindo material para festas) revertem a favor das terapias do Mateus.

Bjs 
Sara


  

sexta-feira, 3 de outubro de 2014

Desocupada? Eu? Não, nunca...

Quem tem um Quico nunca está desocupado...
Ora se anda à procura de um brinquedo com um manípulo especifico, ou se anda em consultas, terapias, a mandar fazer sapatos, talas, ora andamos em telefonemas ou e-mails a marcar coisas. Ora se anda na net a pesquisar alguma coisa...
Estes dias dei por mim numa sub-cave duma loja especializada em electrónica numa zona onde nunca costumo ir, só para ver se conseguia arranjar um interruptor...E depois lá fui para casa toda contente arranjar a máquina estragada...
Sara

terça-feira, 30 de setembro de 2014

Manípulo POPZ


Já testámos vários manípulos de acesso ao computador e aos brinquedos adaptados.
Este foi o mais barato (22€) e é sem dúvida o mais fácil de utilizar pelo Quico.
Basta colocá-lo na mão dele e ele aperta-o. Tem a enorme vantagem de se regular o grau de necessidade "de aperto". Claro que eu ponho no grau mais fácil e basta um simples aperto para funcionar.
Comprei na AC-CAT.
Sara 

sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Casenlax Pediátrico para o intestino preso


Na última ida às urgências em que o Quico já chorava há 3 dias e nada parecia resultar, a pediatra de serviço foi muito querida e preocupada. E como dissemos que uma das causas podia ser o "intestino cheio", ela indicou-nos 3 saquetas por dia deste medicamento.
Comprei numa de dizer que experimento tudo, pois o intestino de cada vez que funciona com regularidade, depois parece habituar-se e volta a ficar preso...
Já estamos a dar este medicamento há 3 semanas (fazemos um intervalo de 2-3 dias de cada vez que acaba a caixa) e tem resultado muito bem. 
Não sei muito bem quanto tempo seguido se pode dar mas estou com pouca vontade de parar...
Bj a todas as mães e pais
Sara 

terça-feira, 23 de setembro de 2014

De quem é o colo?


Tenho pensado muito nisto e não encontro a solução nem a resposta certa... Certa não deve haver...
Os nossos filhos são a nossa prioridade, a coisa mais importante da nossa vida. Se choram temos o dever de lhes dar colo, se têm fome temos que lhes dar comida imediatamente, se pedem atenção temos que lhes dar. 
Durante 3 anos o Quico foi o centro das atenções e todas as necessidades respondidas (ou pelo menos tentamos). 
Quando veio o segundo filho, houve que dividir o colo e as atenções. Ainda dá para levar às terapias quando o outro está na escola e é importante dar um tempo especial e individual a cada um. Depois, há um pai é uma mãe, e assim é possível cada um atender um filho.
Só que tudo isto se complica (e muito) quando há 3 para dar colo. E geralmente só há um colo (mesmo quando há o colo de pai e o de mãe, falta o terceiro colo)
E aí a nossa vida tem-se complicado. Por um lado há o Quico que, pela sua condição, tem que ter mais colo e atenção, pois precisa de quem o leve às terapias, quem faça o que os terapeutas indicam em casa, fazer a comida diferente, procurar a papa especial, precisa de ajuda para mudar de posição, comer, ajuda para ir à sanita, mudar fraldas... Enfim, um full-time job!
Depois há uma Teresinha, bebé que, por razões óbvias, tem que ter atenção e colo.
E o Duarte? O filho do meio... Já me falaram tantas vezes que o filho do meio é o mais desprezado. Mas o meu não é! Merece o mundo, é o miúdo mais querido que existe mas está numa fase que nada tem a ver com os outros dois. E quer também muita atenção...
E então? De quem é o colo?
E quando se adiciona a atenção que temos que dar a nós próprios, marido, familiares ou ao trabalho? E quando todos cobram e não entendem? E quando não entendem que temos que fazer escolhas e que o filho como o Quico já tem 60% das atenções ainda acham que temos que dar 90%?
Não sei como fazem as outras mães, eu vou gerindo, e muita coisa e muita gente vai ficando para trás...
Sara

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Sem tempo

Tenho tanta coisa para actualizar... Mas sem tempo... 
Qualquer dia venho cá e actualizo tudo...
Bj a todos os príncipes!
Sara

domingo, 24 de agosto de 2014

O UPSEE em férias...


Durante a nossa rotina do dia-a-dia que, para "gente normal" já parece que não tem tempo para nada, para a "nossa gente" acrescem os imensos planos e indicações de terapeutas, há muitas coisas que acabam por não ser feitas. E o UPSEE apesar de ter sido uma boa compra, é daquelas coisas que não conseguimos usar com a regularidade que gostávamos.
Em férias, já há mais momentos e oportunidades e nas nossas férias temos vindo a aproveitar.
Eu estou muito satisfeita porque estou numa fase em que nunca preciso de por a cabeça do Quico para cima. Anda um espectáculo... Não sei se é o descanso que lhe está a fazer bem, se foram os exercícios do Ramón, se o trabalho do ano inteiro... Se calhar disso tudo.
Aqui ficam uns momentos muito felizes...
Só me falta ganhar coragem para caminhar na areia... Mas não me vou embora sem fazer isso...
Bj e boas férias a todos.
Sara 

sexta-feira, 15 de agosto de 2014

Ramón Cuevas (CME) em Portugal

Hoje terminámos as 19 sessões de CME-MEDEK com Ramón Cuevas, chileno, o criador do método.

Estive com alguma relutânica em fazer pois o Quico já é muito grande e pesado, tem poucas respostas e já temos uma excelente terapeuta com o nivel 3... Mas lá no finalzinho decidi fazer as 2 semanas de terapias. O valor é muito caro mas foi MUUUUUUUUITO BOM!

O Ramón é tudo aquilo que se diz e muito mais! Muito metódico, organizado e inteligente, consegue perceber onde estão as respostas e assim melhorar os exercícios, ou perceber onde não estão as respostas e mudar para outros exercícios onde o Quico consiga dar a resposta. E isso só ele é capaz pois, não só tem 40 anos de experiência, como é ele que inventa os exercícios. Com o Quico ainda inventou alguns. 
Os do Quico são básicos e ainda assim fascinaram-me. Mas vi fotos de outras crianças e ainda fiquei mais impressionada.
Tem expressões muito engraçadas, só dele, "um saturno" é um zero na avaliação do exercício, "super good" adoro, "tchuc tchuc" quando estuda os exercícios! 
Ainda consegue por os pais a praticar. E eu ainda lhe passei o "coragem Ramón!", já que o Quico vai para 20kgs e o Ramón para 70 anos ;-) 


Só fiquei com pena (muita) que o Quico nestas 2 semanas tenha tido uma otite que teima em não passar mas mesmo assim acabou bem:

 Último exercício: aéreo

O Quico agradece (isto e muito mais) à Marta por ter tido a iniciativa de trazer o Ramón a Portugal e sem o seu empenho e metodologia não seria possivel esta espectacular organização. 
Vieram ainda outras crianças do norte (com pena dos pais de Lisboa pois só fizeram 1 semana e não puderam fazer as 2 semanas, para que esta oportunidade pudesse ser dada a outras crianças). 
Eu, mais uma vez fico contente :-) por, anos atrás, ter corrido atrás do CME e estarmos todos agora a praticar em Portugal! Agradeço à Marta ter-me incentivado a fazer com o Ramón e por anos atrás me ter dado ouvidos e ter partido para a "aventura CME".

Por agora vêm as férias! E eu, que dizia, num dos posts atrás, que não ía inventar mais nada... já penso em rumar ao Chile... enquanto é tempo!

Hasta luego Ramón...



Sara 

quinta-feira, 14 de agosto de 2014

As 2 Anas...

Há grandes amizades que começam de maneiras muito mais dificeis...
Há umas semanas uma mãe contactou-me por causa do andarilho do Quico que estava à venda. Acontece que essa mãe é brasileira e vinha a Portugal e entre as minhas férias, as idas às terapias do Quico e ela ter que fazer 300 ou 400km, ela veio a Lisboa!
Encontrámo-nos cá em casa e foi "amizade à primeira vista". A Ana Lucia tem uma filha lindaaaaaaa, super sorridente e parece-me que o Quico se vai candidatar ao seu coração :-)
Estamos em cantos quase opostos do globo mas partilhamos os mesmos problemas, as mesmas ansiedades, o mesmo amor incondicional! E falamos a mesma língua.
Esperemos voltar a encontrar-nos. Da próxima vez, se calhar, no Brasil. De qualquer forma, pela net vamos continuar a falar, concerteza!
Beijo enorme, Anas!!!!
Sara 
 
 

segunda-feira, 28 de julho de 2014

Os próximos passos: novo colégio e Ramón Cuevas


Todos os anos, por esta altura, tenho por hábito fazer um balanço do ano do Quico e falar das terapias.
Este ano não foi muito diferente e por isso passo para aquilo que é o mais importante e para o lado que estamos virados: o futuro.
Porque algumas pessoas me chamaram a atenção para o desenvolvimento cognitivo do Quico, parte que tem vindo a ser menos "pensada" por mim, e porque o Quico já tem 6 anos, o próximo ano vai ser um ano de mudanças.
Vamos mudar de escola, para um óptimo colégio. Pensamos que, se é para desenvolver a parte cognitiva, não temos dúvidas que essa passa a ser a prioridade e por isso a aposta tem que ser num bom colégio. Claro que para uma criança sem necessidades especiais encontrar um bom colégio é relativamente fácil, para um miúdo como o Quico, isso tornou-se tarefa quase impossível. Mas eu disse "quase" porque afinal de contas lá conseguimos o colégio que queríamos, com algumas terapias incluídas e no Pré-escolar (para trabalhar muito os conhecimentos que já deviam estar adquiridos).
Por isso em Setembro colégio novo. Assim, vai obrigar a repensar os actuais terapeutas, a carga de terapias, etc.

E por falar em terapias, ainda vamos ver o que vai acontecer. Nas próximas 2 semanas vamos fazer CME-MEDEK com RAMÓN CUEVAS, o que vai certamente ditar o nosso futuro relativamente ao CME.
Por muito que sinta que seja a "mãe" do CME em Portugal, por ter trazido uma terapeuta do Brasil e por ter influenciado outros terapeutas portugueses a fazer o curso, e neste momento haja já muitos terapeutas a utilizar esta maravilhosa técnica em crianças de todo o país, a realidade é que o Quico já pesa 18 kgs (há muitos terapeutas que não fazem CME a crianças com mais de 10-12kgs que não tenham ainda equilíbrio), o que torna os exercícios mais difíceis para o terapeuta e para o Quico.
E assim, com o Ramón vai ser "ou sim ou sopas". Se for "sim" continuamos a fazer CME com os novos exercícios passados por ele e vamos concerteza ganhar outro ânimo. Se for "sopas", não há problema porque o Quico continuará a fazer Pediasuit, técnica que tem feito o Quico ganhar muito mais força de tronco e movimento de marcha. O que não é mau pois passamos a aplicar uma técnica só. Mas com pena porque me faz lembrar as viagens marcadas para Londres há muito tempo atrás para correr atrás do CME e depois desmarcadas, o que adiou e prejudicou certamente o Quico...
Portanto, seja de uma maneira ou de outra, estou tranquila mas expectante...

Relativamente a novas terapias, este ano parece que não vou inventar mais nada. Lolololol. Pois já encontrei o melhor que há na Educação Condutiva. Vamos ver o que podemos fazer aqui... Para já, contamos com a nossa querida Becky durante alguns períodos do ano!

E temos que voltar em carga (muito forte) na comunicação, o problema dos problemas!


SORTE, SAÚDE, PAZ e AMOR é o que desejo para o próximo ano do meu Quiquinho!
Sara 

sexta-feira, 25 de julho de 2014

A eterna dificuldade intestinal


A eterna dificuldade...
Há uns meses que fizemos algumas alterações que mudaram os intestinos do Quico. Desde essa altura que faz c* 2 vezes por dia. Não digo que seja perfeito todos os dias mas se for preciso por bebegel 1x por mês acho que não erro muito...
Tirámos por completo a cenoura cozida, o arroz e o leite.
Introduzimos o leite de aveia em todas as situações que normalmente bebemos leite.
Passámos a usar espessante e assim aumentámos muito a quantidade de água.
Usamos muita alface no sumo da manhã e em todas as sopas.
Claro que as Termas no ano passado também devem ter contribuído mas parece que acertámos... 
Será que é desta?
Vamos ainda fazer análises para ver se se confirma alguma intolerância a algum destes alimentos ou outros...
Fica aqui a dica se alguém quiser testar...
Sara

Espessante de água

Quando o Quico tinha 1 ano alguém falou em espessante para a água...
Lá respondi que ele não precisava e que sabia muito bem beber água!
A realidade é que sempre se engasgou a beber água e eu sempre recusei que ele precisasse do espessante.
No entanto, no início deste ano resolvi fazer vários testes para melhorar a questão do coco e mais uma vez se colocou a questão de que por muita fibra que se dê, o intestino não vai funcionar se não se der muuuuuita água.
E foi assim que resolvi comprar o espessante.
Posso dizer que sou fã e o que fiz ao longo destes anos foi um autêntico disparate. Pois é verdade que o Quico consegue beber água pelo copo, mas vai entornando sempre um bocadinho ou às vezes está mais cansado e engasga-se. De maneira que nunca bebe a água suficiente.
Assim, com o espessante, passou a beber vários copos de água por dia (sem que deixemos de dar água líquida para ir melhorando essa parte). Às vezes também utilizamos quando a sopa ou o sumo da manhã ficam um bocadinho mais líquidos.
Já comprei de 2 marcas:
O espessante mais barato é o RESOURCE mas não diz nada quanto ao glúten. O NUTILIS é isento de glúten e um bocadinho mais caro.
Vendem-se em qualquer farmácia ou para-farmácia. E vêem em latas como o leite de bebé, podem ser utilizados em líquidos quentes ou frios, dão para regular o nível de espessante que quisermos e (espectacular) dá para guardar no frigorífico se não forem logo consumidos (não é preciso deitar fora).
Esta é a nossa experiência mas vejam com o vosso Terapeuta da Fala.
Sara 


sexta-feira, 11 de julho de 2014

O Peter Pan Ricardo

Aqui há umas 2 ou 3 semanas a minha mãe (que tem uma casa ao lado da minha) teve uma inundação. E foi engraçado (a inundação não teve piada nenhuma) mas um dos vizinhos prontificou-se a ajudá-la e esteve imenso tempo com ela. 
Mais tarde quando ele passou por ela levava uma guitarra e disse que ia tocar numa festa. A minha mãe que adora isto, quis saber tudo! 

Então, quem era? O Ricardo Reis Pinto! Cantor de músicas infantis!





Mais engraçado ainda é que já há 1 semana que esta era a música que punhamos a tocar nas terapias do Quico.

Entre conversas a minha mãe lá explicou que tinha "um Quico" e o Ricardo, que já conhecia o Quico de vista da rua, fez questão de ir tocar à festa da escola.

Assim todos os amiguinhos foram convidados e o dia foi hoje!

O Ricardo foi encantador!!! Durante o espectáculo contou uma história da estrelinha (que ficou "sentada" na cadeira do Quico) e foi cantando as músicas pelo meio.
Os miúdos adoraram e sabiam as músicas todas ! Foi muito giro!

O Ricardo foi apresentado como o Amigo do Quico. E nós só temos a agradecer pelo momento muito especial que nos proporcionou, aos meninos da escola e do CAO do Quico. E até  o Duarte e a Teresinha (que assistiu assim ao seu primeiro concerto) foram! Pena que o Quico não tenha estado nos seus melhores dias mas outras oportunidades hão-de aparecer ;-)

Ganhámos um amigo! 

Não tenho palavras para agradecer o altruismo e a simpatia do Ricardo! Parece-me que é um verdadeiro "Peter Pan"...


Aqui ficam uns videos para quem não conhece... Vale a pena conhecer!
Peter Pan (uma das nossas preferidas).

Sara

 

quarta-feira, 2 de julho de 2014

Sobre a educadora de ensino especial

Há pouco tempo escrevi aqui sobre a impossibilidade do Quico ter direito ao adiamento escolar porque há umas "almas" que acham que não beneficia de ficar mais ano no Pré-escolar.

Hoje foi a reunião da escola do Quico com a educadora e a educadora do ensino especial. 

Escrevo esta nota porque talvez num momento de irritação com o telefonema da educadora do ensino especial fui demasiado dura nas palavras que escrevi sobre ela. 

Hoje falámos sobre isso, onde ela aceitou o meu ponto de vista e assumiu que podia ter feito outras coisas. Mas eu também percebi que muitas vezes os técnicos não fazem mais porque não têm meios. E de facto, não era possivel exigir-lhe muito se lhe reduziram para 1 sessão por semana, por vezes ela falta e outras vezes é o Quico que falta ou não está colaborante... E certamente a atitude correcta teria sido chamá-la e falar com ela para ela poder melhorar.

Aqui fica um agradecimento pelo que lhe foi possivel fazer, bem como uma correcção no texto anterior. 
Penso (e espero!) que esta reunião tenha servido para as 3 vermos o que erramos ao longo deste ano e como podemos melhorar de futuro...

Sara 

sexta-feira, 20 de junho de 2014

Um agradecimento a uma mãe com quem me cruzei...



Há uns dias perguntei a uma mãe o que ela estava achar de uma cadeira que tinha mandado vir para a filha.
De forma muito simpática, apesar de estar a muitos kms de Lisboa, disponibilizou-se para me enviar a cadeira para testar.
A realidade é que não nos conhecemos... Temos apenas vindo a falar no Facebook, mas como partilharmos as mesmas dores, isso já nos faz caminhar juntas.
Um grande beijo de agradecimento à Loide! Deste uma grande ajuda!

Como já disse, a deficiência não faz de nós pessoas melhores. Nós continuamos a ser as mesmas (boas e más, mentirosas e amigas, verdadeiras e falsas...). E por estes gestos se vê o que vai no coração de algumas mães, as únicas com quem quero partilhar este caminho...
Sara 

Educação Condutiva 2º intensivo

E terminou mais um intensivo de Educação Condutiva, desta vez de quase 1 mês.

Estou verdadeiramente apaixonada pelo método! Continuo a achar muito completo.

A Becky teve tempo para atender mais 2 crianças para além do Quico, que as mães adoraram. Viram os filhos fazer coisas que antes não faziam. Como uma delas disse: precisamos da Becky cá!

Desta vez, continuámos o trabalho do intensivo anterior: mobilidade e funcionalidade de braços; apontar; várias posições, como de sentado, de gatas e de pé; fazer as transferências, como o rolar e o descer do sofá (que o Quico curiosamente nos mostrou que queria fazer e portanto, a Becky ensinou como fazer); comportamento; comunicação, pedagogia (cores, animais...); trabalho no Upsee. Recebemos ainda muitas dicas sobre material, e exercícios, adaptações, experimentámos material...


Ainda ficámos com 3 tipos programas de casa para podermos ir fazendo...

Fica Aqui um video de como é uma escola de Educação Condutiva para crianças com NE. É tudo o que acho que o Quico merece! Assume-se a diferença mas faz-se de tudo e consegue-se muita coisa!

Outros posts sobre o-intensivo-de-educacao-condutiva

À Becky, tenho uma imensa gratidão pelo carinho, dedicação e profissionalismo! 

Sara