O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

domingo, 30 de dezembro de 2012

Natal 2012


Este ano o Natal foi, e não foi, igual aos outros!

Foi igual porque éramos os mesmos (muito obrigada), os mais importantes para mim e não faltou ninguém! E esperemos que continue assim por muitos anos!

Foi diferente porque tivemos um ajudante novo de Pai Natal, o Fantástico Dudocas!! 

Mas foi ainda melhor porque tivemos um Francisco a rir à gargalhada o tempo todo!!

Depois, na noite e no dia seguinte, tivemos que pagar toda essa boa disposição com muito choro (que mais uma vez atribuímos às dores abdominais provocadas pelo antibiótico, que os médicos parecem tratar isso como secundário mas é horroroso!).

O momento alto do Francisco deu-se no momento que antecedeu e na abertura das 2 prendas que a amiga especial L., colega de escola, lhe ofereceu. 




Ah, também ficou muito contente quando recebeu um carrinho básico da Chicco mas que com um simples toque anda e aí conseguiu estar no chão a brincar com todos. Muitos sabem a dificuldade que é encontrar um brinquedo adequado... E comprei porque vi num post de uma mãe, neste fantástico mundo dos blogues de mães que não se conhecem de lado nenhum mas partilham uma mesma realidade e um mundo que é só delas! 

Bom 2013, cheio de sucessos a todos que lêem o blogue e sobretudo aos meninos que são iguais aos outros mas têm muitas dificuldades...

Sara 

Um novo ano

Nesta altura gostamos sempre de reflectir sobre o que fizemos e sobretudo sobre o que não fizemos neste ano, pensar no que gostávamos de fazer no próximo ano, pedir desejos... 

No primeiro ano do Francisco (em 2008) pedi que o Pai Natal trouxesse um Francisco sentado. Não aconteceu. Nos desejos para o ano seguinte (2009) pedi que o Francisco se sentasse...Voltou a não acontecer. 
Acho que a partir daí não voltei a pedir nada, a fazer planos ou desejos.

Quero muito a reabilitação do Francisco, dentro do possível, e é nela que acredito todos os dias! E é por ela que faço o que faço. Mas não posso já pedir coisas que não sei se ou quando vão acontecer. Infelizmente não dependem de mim. O meu corpo não pode ser o dele, o meu cérebro não é o dele!
Mas nem por isso deixo de acreditar e fazer tudo o que está ao meu alcance para... Para quê?
Não interessa. Seja para sentar, andar, falar, usar o grid, comer sozinho ou usar os braços. Pelo menos tento que seja feliz. Não deixo de acreditar e por isso para o próximo ano de 2013, entre outras coisas muito importantes para mim, atrevo-me a SONHAR que este ano o Francisco se senta!

PS: embora já tenha uns minutinhos sentado sozinho e isso seja um grande passo, só conta para valer, quando não cair nem se desequilibrar!

Beijo e Happy New Year!!!!!!!!!!!!

sábado, 29 de dezembro de 2012

Novos exercícios de CME

E hoje foi dia de EU ter aulas! 
Eu explico:
A fisioterapeuta do Francisco chegou do Chile, onde esteve a fazer o nível 2 de CME - Cuevas Medek Exercises com Ramón Cuevas, criador do método. 
E, claro, vem cheia de energia e de exercícios novos! Embora eu goste de me "encostar" aos exercícios que já sei e que faço de olhos fechados, na conversa ou a ver televisão, e andava a adiar a minha "aula", é certo que tinha que aprender os novos. Até porque a fisioterapeuta já andava a praticar com o Francisco e estava a ter boas respostas.
Os terapeutas que tiram o curso de CME começam por fazer o nível 1, onde aprendem um conjunto de exercícios, depois têm que praticar para poder fazerem o nível 2, onde aprendem mais e melhores exercícios.   
Aqui ficam algumas fotografias da "aluna" e do "objecto de treino".



E aqui ficam algumas fotografias da "professora"...




E um momento de ternura...

Sara 

sexta-feira, 7 de dezembro de 2012

KEFIR

Como faço parte de vários grupos brasileiros no Facebook, tenho lido sobre o beneficio que o Kefir por vezes traz para a prisão de ventre dos meninos.
Na realidade até pensava que era uma coisa vegetal que se deixava germinar, tipo as experiências que fazíamos na escola primária com o feijão…
Mas nunca encontrei cá em Portugal.

Há alguns dias abriu um novo supermercado perto da minha casa e descobri que tem, na zona dos iogurtes, frascos de Kefir. 
E descobri também que não tem nada de vegetal. É uma espécie de leite ou iogurte fermentado que pode ser feito com leite de vaca, cabra, ovelha, etc.


Em http://pt.wikipedia.org/wiki/Kefir:
O metabolismo da colônia de microorganismos consome a lactose e a reduz a caseína, albumina e outras proteínas aos aminoácidos que as constituem, além de sintetizar ácido láctico, a lactase e outras enzimas que ajudam a digerir a lactose restante depois da bebida ingerida. Ainda modificam os sais de cálcio. O preparado pode ser feito com leite de vacacabraovelhabúfalaégua e até de camela


Trouxe para experimentar, o Quico come 2 colheres se sopa por dia ao lanche e deixou de ter prisão de ventre (faz "c…c…" 2 a 3 vezes por dia, sem qualquer esforço).

Como a prisão de ventre é um problema comum, deixo aqui a dica a quem puder e quiser experimentar.

Comprei no SuperCor (o supermercado do El Corte Inglês) e hoje vi também numa loja de  produtos biológicos.

Sara 






sexta-feira, 16 de novembro de 2012

Agarrar a bola sozinho


Ontem escrevi que o Quico ficou de pé sozinho, hoje escrevo para mostrar COMO SE AGARRA UMA BOLA E SE LEVANTA A BOLA!!!!!!!!!!!!!! Com ordem e só depois de se contar até 3!!!!!!!!!
UAU!!!!!
Yupi yupi, estou super contente!!!!!
Viva a neuroplasticidade e que a esperança nunca morra!!!!
Bj e bom fim-de-semana
Sara 

quinta-feira, 15 de novembro de 2012

De pé sozinho

Não há registos e só eu é que vi, mas ontem o Quico fez um feito: por 5 números (método de contagem do CME) conseguiu ficar de pé SOZINHO!!! Sem fato e descalço!
Claro que a consistência do Francisco não é nenhuma. Agora, provavelmente, só vai voltar a conseguir fazer o mesmo daqui a 6 meses, mas CONSEGUIU!!!!
IUPI
Sara

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

O que é o Protocolo Pediasuit




Já há imensa informação na net e no facebook sobre os "Suits", mas aqui vai um resumo do que é o Protocolo Pediasuit.

ORIGEM
O Suit foi elaborado através de um programa espacial russo. Quando os astronautas regressavam a terra tinham muitos danos ósseos e musculares provocados pela gravidade zero. Então foram criados estes fatos, para ajudar na atrofia muscular e osteoporose provocada pela gravidade zero.

COMO FUNCIONA
O Protocolo do Pediasuit consiste no treino com o Pediasuit (é um fato - órtotese - macio e dinâmico que se conjuga com elásticos, os quais são ajustados por forma a proporcionar uma postura correcta e ajustando os movimentos, imitando a acção muscular), utilização do Sistema de Roldanas (em que a criança faz movimentos facilitados porque as forças gravitacionais são eliminadas através da suspensão do corpo) e do Spider Cage (sistema de elásticos que são adaptados à criança e à Gaiola, fazendo com que haja maior independência e liberdade de movimentos).

BENEFÍCIOS
- treina o sistema nervoso central
- estabilização externa
- adequação do tónus muscular
- alinhamento do corpo e correcção dinâmica
- corrige o padrão da marcha
- proporciona estimulação táctil
- influencia o sistema vestibular
- melhora o equilibrio e a coordenação
- diminui os movimentos involuntários
- proporciona consciência corporal e propriocepção
- suporta dos músculos fracos
- ajuda o aumento da densidade óssea
- estimula os proprioceptores

Sara 

Vamos iniciar o Método Pediasuit

 *Fisioterapeuta Lúcia Queiroz a fazer a avaliação
*Fisioterapeuta Marta na primeira sessão com Pediasuit 
No fim-de-semana passado, a fisioterapeuta do Francisco concluiu a sua formação no método de Pediasuit, a qual irá abrir, já em Dezembro, a primeira clínica com o método Pediasuit em Portugal.
Durante o curso, o Francisco teve o privilégio de ser avaliado pela super-experiente fisioterapeuta Lúcia Queiroz, de nacionalidade brasileira, que se deslocou a Portugal para dar o 1º Curso de Pediasuit. 
Esta semana, o Francisco já iniciou o método, e todos os dias vamos começar o colocar o fato, para ganhar habituação e tolerância ao mesmo, para daqui a 1 mês iniciar o programa intensivo de Pediasuit.
Sabem como sou - super optimista - e por isso acredito que vai ser mais uma ajuda para, neste momento, fortalecer o tronco.
Sara 

terça-feira, 6 de novembro de 2012

Estou com o coração cheio

Hoje quando fui buscar o Quico à escola, ao passarmos ao lado da L., "namorada" do Quico, ela gritou "Tchau Quico, te amo muito!".
Uau! Saber que uma criança adora o nosso filho independentemente da sua condição é realmente de deixar o coração cheio! Permite-nos sonhar com a igualdade...
Agora, tenho oficialmente uma nora!!
Sara 

quarta-feira, 31 de outubro de 2012

Sapatos de Inverno

 *Sapatos Lola (adaptados)
*Sapatos normais com palmilhas Lola

Este Inverno resolvemos mudar de marca de sapatos adaptados. 
Mandámos fazer da marca LOLA. Tem muitos modelos à escolha e podemos alterar as cores. Os sapatos chegaram hoje e traziam um par de palmilhas adicionais (com reforço plantar), o que nos permite usar nos sapatos normais oferecidos pela avó. 
Em comparação com os que comprámos no Verão passado: são um bocadinho mais leves, muito mais giros (não têm aspecto nenhum de sapato adaptado), e cerca de 20€ mais baratos. Para além de que me agrada muito comprar produto português.
Agora é só esperar que o Quico também goste :-)
Sara

domingo, 28 de outubro de 2012

Shot de Limão - como se faz

O shot de limão para 1 pessoa faz-se assim:
- corta-se 1 rodela de limão/lima e espreme-se bem para dentro de uma chávena de café
- junta-se água morna até a chávena ficar mal cheia.
- junta-se o que quiser para adoçar e mexe-se.
Aqui ficam 2 fotos.
Mais dúvidas digam!
Bj

Sara

sexta-feira, 26 de outubro de 2012

Shot de limão faz bem à expectoração

Há já bastantes meses que o Francisco tem sempre expectoração. Houve alturas que nem conseguia dormir e comer ou beber água, ou até fazer as terapias. Tornou-se muito complicado. Andava constantemente com uma produção enorme de expectoração. Não sei como é que é possível estar constantemente a produzir aquela "nhanha"!
Experimentei de tudo e fui a vários médicos.
Há 2 semanas, por aconselhamento nutricional comecei a dar 1 shot de sumo de limão com água morna em jejum! É MILAGROSO! (importante: água morna!)
Sei que há muitos miúdos com este problema, aqui fica a dica, experimentem durante uns dias!
A "nhanha" pura e simplesmente desapareceu! 
Para adoçar podem juntar mel ou geleia de Agave (açúcar branco é que não porque é refinado e não faz bem).
Mais vantagens do shot: tira a acidez do corpo, é diurético, estimula a digestão, reforça o sistema imunitário e limpa o sistema linfático. 
Por tudo isto, também já juntei à minha dieta! 
Sara 

sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Oftalmologia

Já há algum tempo que o Francisco é seguido pelo "melhor" oftalmologista para estas crianças aqui em Lisboa. Bom, o melhor não diria, talvez o mais conhecido... Nunca me convenceram, porque desde a primeira consulta que me perguntam "então, o Francisco vê melhor?" ou "o Francisco está a olhar para este objecto ou só está a seguir o som?". Hello!!! Eu vim cá para vocês me dizerem isso!!! Não para me perguntarem se ele vê!!!

Assim, lá fomos procurar um outro oftalmologista "noutra terra", especialista em oftalmologia pediátrica e doenças neurológicas.

E finalmente, obtive algumas respostas. Não obtive resposta às questões essenciais: o Francisco processa a informação que vê? E como processa a informação? Pelos vistos para estas questões não há resposta.

Mas o deu-nos algumas dicas bastante importantes para todo o trabalho diário, seja na escola, a ver televisão, a fazer actividades, na comunicação aumentativa... 
Disse-nos que tem uma situação normal para estas crianças que é  uma limitação do campo visual inferior, o que significa que só vê o que estiver do seu nariz para cima, excepto se estiver a fazer uma actividade numa mesa em que está a olhar para baixo.
Televisão deve ver no num écran muito grande, a 1 metro de distância no máximo. 
Que tudo o que lhe mostramos devemos fazê-lo numa base multisensorial, ou seja, quando se mostra uma objecto deve dar-se sempre a cheirar, tocar e provar. Isto porque se um sentido não reconhecer outro pode reconhecer e assim criam-se conexões cerebrais.  
Ao contrário daquilo que pensávamos, a sua foto-sensibilidade não desapareceu. Por isso, para que ele foque melhor deve andar de óculos escuros e chapéu com pala, facilitando-lhe assim a vida quando está na rua!
Deve usar os óculos mas apenas quando está a fazer actividades (isto, para mim, é discutível, mas enfim, eu não sou perita).
Muitas vezes, ao olhar de lado ou a tremer o olho, está a focar e por isso não devemos quebrar esse movimento, e sim mostrar o objecto nesse ângulo...

Bom, dicas úteis, que parecem básicas, mas sem elas vemos que estávamos a fazer tudo mal...

Hoje a sessão de Comunicação Aumentativa já teve por base estes princípios e, coincidência ou não, correu muito bem, sempre com o Francisco a dirigir o olhar para a resposta e muito concentrado. Pois não? antes nada estava no seu alcance de visão! Ignorância é uma coisa muito triste... 

E, na continuação do meu último post, não devemos desistir de procurar. Mesmo que vamos metendo o pé na poça, lá vamos encontrando o caminho...

Sara

terça-feira, 9 de outubro de 2012

Mudanças para boas noites de sono para toda a família

Costuma-se dizer que dormir é um desperdício de tempo.
Acho exactamente o contrário. Para mim uma boa noite de sono ajuda o corpo (elimina dores de costas e pescoço) e ajuda o cérebro a descansar e depois pensar. Emocionalmente, depois de uma noite tranquila, a vida também me sorri de outra maneira.
Assim, resolvemos investir na nossa qualidade de sono e comprámos um colchão. Sempre achei um disparate o preço dos colchões. Mas não gastamos dinheiro em tantas porcarias? Pensámos que para nós, pais de um Francisco que dorme tão mal, acordamos tanta vez, que se justificava, o pouco tempo que passamos na cama, ser um tempo de qualidade! 
Só que quando fomos comprar o nosso colchão resolvemos aplicar o mesmo principio ao Francisco.
Se dorme tão mal, porque é que não lhe tentamos dar um colchão adequado? Então, comprámos um colchão de qualidade, duro o suficiente para lhe dar suporte e, ao mesmo tempo, o conforto e aconchego que estas crianças, com problemas sensoriais, necessitam.
Também mudámos a cama do Francisco. Ele tinha uma cama baixa, em que para chegarmos a ele, para o vestir, por exemplo, tínhamos que nos curvar (depois de 2 minutos naquela posição quando me levantava nem me conseguia desdobrar), e comprámos uma cama alta. Assim estamos a tratar dele ao nível de um fraldário.
Conclusão, ao fim de 2 semanas de novos colchões e cama nova: ainda não houve uma noite em que o Francisco acordasse, temos dormido profundamente e as nossas costas estão muito melhores!
Às vezes compramos tanta porcaria e esquecemos-nos de nós e na preservação das nossas costas e do nosso sono.  
Mesmo dos miúdos,  em que lhes damos tantos comprimidos para dormir e desesperamos quando eles acordam 50 vezes, um bom colchão pode ajudar...
Sara 

sábado, 6 de outubro de 2012

Desistir não é opção

Hoje dei por mim a rever o tema da Educação Condutiva, método diferente, de reabilitação educacional aplicado especificamente a quem tem paralisia cerebral (não explico muito porque também ainda ando a tentar perceber como funciona na prática). Mais uma vez não existe em Portugal, e daí ser um assunto que eu ainda não levei muito a sério...
O Miguel riu-se e pensou "não inventes mais nada, por favor".
E isso fez-me pensar e ter a certeza que mais vale experimentar e não gostar ou não servir, do que estar sempre a pensar no mesmo ou arrepender-me de não ter experimentado, ou simplesmente desistir...
De facto, devemos ter a capacidade de triagem de todas as coisas que lemos ou que outros pais nos dizem. É verdade que não podemos acreditar que "o milagre anda aí, nós é que ainda não o encontrámos". E com isso levar-nos a experimentar tudo e mais alguma coisa e ganharmos mais uma nova esperança e depois frustrarmos-nos.
Mas eu esforço-me por ler, pesquisar, falar com outras mães (e para isso a internet e as redes sociais são os nossos maiores aliados).
Na qualidade de mãe acho que é legitimo querer experimentar coisas novas, ter esperança, ver para crer. 
E por isso já experimentei muita coisa, umas com sucesso e outras não. 
Infelizmente a maior parte sem resultado satisfatório. Acredito que não é porque perdemos o entusiasmo ou porque não nos aplicamos o suficiente. Na realidade, a "situação" é complicada, o Francisco está muito comprometido. Mas não é por vermos que nao serve que devemos desistir de procurar.
O que acho que não é justo é baixarmos os braços e desistir. Dizer "Ah, eu só quero que o meu filho seja feliz"! Para mim isso não chega! Quero a felicidade, sim. Mas tenho a certeza que é tanto mais feliz quantas mais coisas fizer e quanto mais se fizer entender. 
Assumo, sem vergonha que quero sempre mais. E se uma coisa não serve é preciso é saber ver e assumir que não serve e partir para outra... 
Por exemplo, quando procurei o CME, percebi que não era possível continuar a insistir com aquilo que estávamos a fazer. Passaram 4 anos e a evolução física era tão reduzida que sentia que apenas fazia fisioterapia para não criar deformações. E isso para mim não era suficiente, e a frustração começou a tomar conta dos meus sentimentos. Correndo o risco de também não servir mas continuando a querer ver para crer, tive que arranjar uma alternativa de trazer o CME para Portugal. E vejo o meu esforço compensado, com muita pena e arrependimento por não ter seguido o meu instinto há 2 anos atrás. É verdade que não fui a Londres ou a Paris atrás do CME por uma razão maravilhosa (o meu Duarte, que também é meu filho e merece a mesma dedicação). Mas este ano consegui que a terapeuta brasileira Regiane Krakauer Kuhn, especialista em CME, viesse cá,  e que outros terapeutas portugueses se interessassem, e que hoje acreditem no método e nos seus resultados. 
E agora vejo, por exemplo, a fisioterapeuta cubana a ter melhores respostas, já que o CME e a fisioterapia cubana, no caso do Francisco, se complementam.

Isto tudo para dizer que, por muito difíceis que sejam os nossos dias, continuo a achar que "desistir não é opção"!
Sara

Festa CME

Na semana passada fizemos uma FESTA CME. Eh, eh...
Juntámos um grupo de pais, com o pretexto do CME (Cuevas Medek Exercises), e éramos: miúdos "mini-cme's", os irmãos, mães e pais, comida e bebida!
Passámos uma óptima tarde, de verdadeira festa, sem complexos e sem olhares de pena, sem justificações do porquê dos nossos filhos serem diferentes...
Experimentámos o material uns dos outros: baloiços, sapatos, cadeiras... E trocámos experiências. Foi giro ver os pais a trocarem experiências sobre a melhor forma de adaptar uma cadeira ou colocar um baloiço no tecto!
Os irmãos correram e brincaram toda a tarde! 
Os "mini-cme's" não fizeram CME, mas todos, sem excepção, demonstram uma alegria enorme.
Entre os pais também se fortaleceu o sentimento de amizade e entre-ajuda, que, diga-se, já tínhamos! Fez-se um grupo muito giro!!
Sinto que estamos a dar mais um passo para a inclusão (ensinando isso mesmo aos nossos filhos e não nos excluindo só porque temos um filho diferente) e ao apoio e partilha entre pais. 
Com muita naturalidade determinou-se que esta festa seria mensal, rodando as casas. O que, sim, é sinal de que estivemos todos bem!
Espero que a comunidade de CME's cresça e daqui a algum tempo possamos ser mais!
Um beijo a todos, que continuem a praticar muito CME e até à próxima festa!
Sara 

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Sobre a Hormona de Crescimento...

No ano passado não descansei enquanto não comecei a fazer o tratamento com Hormona de Crescimento (HC) através do Proyecto Foltra.
O Dr. Devesas passou o protocolo terapêutico, um médico português assumiu o tratamento, dei conhecimento à neurologista e ao pediatra, e comecei a fazer o tratamento em casa. 
O tratamento consistia em administrar uma determinada dose de HC durante 5 dias por semana, fazendo pausas de 10 dias em cada 2 meses, e acompanhar com terapia intensiva diária, fazer análises ao sangue com frequência e tomar Melatonina diariamente.
Fiz 2 ciclos de 2 meses e interrompi/suspendi o tratamento.
Gostava de chamar a atenção, muito importante, que ESTA É A NOSSA EXPERIÊNCIA, e é com muita pena não retomámos o tratamento.
Aconteceram alguns episódios que não sabemos se estão ou não relacionados, que nos fizeram suspender o tratamento: crescimento rápido do Francisco e aumento de produção de HC; convulsões de epilepsia; problemas respiratórios e de ouvidos recorrentes; aumento das perturbações de sono.
Claro que também aconteceram coisas boas, como um salto substancial a nível cognitivo e força de tronco e controlo de cabeça (depois perdidos em virtude das doenças, antibióticos e convulsões).
Só iniciámos este tratamento após falar com vários médicos e outras mães e estávamos conscientes dos riscos, nomeadamente que se a HC faz crescer células neuronais também faz crescer as restantes células do corpo, sejam elas benignas ou malignas; que existiam alguns episódios de crianças com epilepsia não controlada; do custo bastante dispendioso deste tratamento; da impossibilidade de conhecer à partida todos os potenciais riscos (incluindo musculares, de ossos, órgãos internos, cancerígenos, etc). Na altura pareceu-nos que os riscos compensavam os benefícios que o Francisco poderia tirar do tratamento.
Depois disto, ainda não tive coragem de retomar o tratamento, mas talvez no próximo ano, se tudo estiver mais estabilizado, possamos voltar a pensar em retomar, porque, de facto, vimos melhorias!

Tenho evitado escrever sobre este tema porque sei que a HC e o Proyecto Foltra é uma esperança para muitos pais e não queria aqui deixar uma imagem negativa do tratamento. Até porque há muitos meninos que fizeram o tratamento e concerteza não aconteceu nada disto. Mas recebo sempre muitas perguntas sobre o tratamento e nas minhas respostas não posso fazer mais do que relatar a nossa experiência, tentando ser o mais objectiva possível.
Caso ainda haja dúvidas, fico sempre à disposição de quem me quiser contactar.

Sara

quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Apps para o Ipad

Para não baralhar muito (a mim), reduzi os Apps que utilizo com o Francisco. Assim, distribui-os por categorias e os que uso mais são:

De música: Galinha Pintadinha

Tap Action: Egg, Rattle e SoundTchlite

Flash Cards (utilizo para o programa Doman): Sight Words (só palavras) e My First Words (palavras e fotos). Estes permitem adaptar muito bem: pôr as palavras e a dicção em português, acrescentar flash cards, utilizar fotos nossas (mas nem precisa porque tem fotos óptimas).

Comunicação Alternativa: Grid

Fun: Talking Tom (e amigos grátis)

Sons: Animal Sounds e I hear a Ewe

Livros infantis: Histórias HD

Estimulação Visual: Infant Visual Stimulation 

Quase todos estes Apps são grátis, só um ou dois tirei a versão completa.
Se alguém tiver dicas de Apps interessantes, digam :-)
Sara

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa”

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa”

Projecto pretende promover acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando este troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro”


“Somos um país que está habituado a guardar os deficientes numa caixa fechada, para não poderem sair. Mas nós somos iguais a todos os outros, precisamos é de condições que nos ajudem a movimentar-nos”, diz ao i Deolinda Cruz, de 64 anos. Tinha 21 quando teve de amputar uma perna; um ano depois descobriu que tinha um osteossarcoma (tumor maligno dos ossos) e não foi preciso muito tempo para ter de usar uma cadeira de rodas. Ontem foi uma das dezenas de pessoas que estiveram presentes na acção de sensibilização “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, iniciativa que pretende alertar para as dificuldades que as pessoas com mobilidade reduzida enfrentam quando circulam pela cidade.

A Associação Salvador, juntamente com a Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO), a Associação dos Deficientes das Forças Armadas (ADFA), a Federação Portuguesa de Desporto para Pessoas com Deficiência (FDPP), a Fundação LIGA e mais quatro associações decidiram promover, com o apoio da câmara, a iniciativa “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, incluída no programa da Semana da Mobilidade da autarquia.

O ponto de encontro marcado em Entrecampos tinha dois objectivos: fazer o percurso até ao Campo Pequeno a pé ou em cadeira de rodas e, depois, de transportes públicos até ao Saldanha. As dezenas de pessoas com mobilidade reduzida foram acompanhadas pelo vereador da Mobilidade e Infra-estruturas Viárias da autarquia, Fernando Nunes da Silva, e por Inês Gomes, presidente da Junta de Freguesia de Benfica, que foram desafiados a fazer todo o percurso de cadeira de rodas: “Foi muito difícil e muito complicado. E acho que quem trabalha o espaço público, sobretudo os autarcas, deveriam, antes de começar a trabalhar o espaço público, fazer um percurso destes para ver as dificuldades e os obstáculos que existem, de forma a poderem trabalhar e executar melhor as obras de melhoramento que podem fazer para facilitarem e darem autonomia a estas pessoas”, disse ao iInês Gomes. Para a presidente da junta, o mais difícil foi “atravessar as estradas e as passadeiras, cujos lancis não estão nivelados à altura regulamentar”.

A altura dos lancis dos passeios e a falta de adaptação dos transportes públicos são dos problemas mais apontados pelas pessoas de mobilidade reduzida. Durante o percurso foram várias as vezes que muitas das pessoas em cadeira de rodas tiveram de ir para a estrada, por não conseguirem subir ou descer sozinhos.

“É preciso que se vá progressivamente corrigindo, pelo menos nos grandes eixos da cidade, onde há grandes equipamentos públicos e uma maior densidade de pessoas idosas. Isto não é só um problema de pessoas com dificuldade motora. Portanto, tem de se actuar nesses sítios para progressivamente criarmos condições mais dignas, e sobretudo mais humanas, para que esta gente possa utilizar a cidade como nós”, sublinhou ao i o vereador Fernando Nunes da Silva.

LISBOA ACESSÍVEL O projecto “Lisboa Acessível”, realizado pelas nove associações de mobilidade reduzida, é um dos candidatos ao Orçamento Participativo da Câmara de Lisboa, que dá oportunidade a todos os cidadãos de votarem, desde ontem até 31 de Outubro, nos projectos que querem ver desenvolvidos na cidade.

Este pretende promover as acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando o troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro”. O objectivo é eliminar todas as barreiras à acessibilidade neste percurso, incluindo a adaptação das passadeiras e paragens de autocarro, remoção dos obstáculos nos passeios, relocalização do mobiliário urbano e regularização do pavimento. “O mais importante é que todas as pessoas votem e se envolvam nesta causa, porque é muito difícil para uma pessoa com limitações poder fazer o seu dia-a-dia, tentar sair de casa e não conseguir ir a uma caixa multibanco, não conseguir ir a um café ou a um supermercado. Daí criar este troço, entre Entrecampos até ao Marquês, todo acessível”, afirmou ao i Salvador Mendes de Almeida.

De acordo com o fundador e presidente da Associação Salvador, a falta de acessibilidades nas ruas, transportes e edifícios impede muitas pessoas com mobilidade reduzida de terem uma participação mais activa na sociedade.

“Se este projecto sair vencedor, e se forem criadas estas acessibilidades, vai beneficiar toda a população, tornando Lisboa uma cidade mais atractiva, uma cidade mais amiga dos peões. Vai ser bom não só para as pessoas em cadeiras de rodas, mas para todas as pessoas, pois muitos são os idosos e muitas são as pessoas que temporariamente partem uma perna e que se vêem à rasca para se conseguir movimentar”, realçou Salvador Mendes de Almeida.

terça-feira, 18 de setembro de 2012

O baloiço WINGBO


No final do Verão chegou, finalmente, o baloiço WINGBO.
Este baloiço tem, para nós, alguns objectivos: divertimento; posição de gatas; estimular o movimento de pernas e braços; apoio de braços pelos cotovelos, levantar a cabeça e assim aumentar a força de tronco; utilizar para potenciar a parte vestibular; melhorar a visão com novas perspectivas; perceber que o que acontece com o movimento de pernas. Enfim, todo ele é um potencial :-)
Desde que chegou não tem tido muita utilização, porque o sitio em que está é experimental, já que está muito próximo da parede, e porque tem havido inúmeras coisas para fazer, mas sempre que pergunto ao Francisco se quer ir ao baloiço o sorriso é enorme e diverte-se à grande... Deu até para perceber que faz muitos mais movimentos de pernas do que aquilo que eu pensava.
Tem a vantagem de dar até aos 6 anos, o que não é habitual, já que com o crescimento, as brincadeiras deixam de servir.
Comprei através de um site alemão, com a ajuda da minha querida amiga V., mãe do João, no site: http://www.wingbo.de
No site americano tem uma descrição da sua utilização para crianças com necessidades especiais: http://www.wingbousa.com/special.htm
Engraçado é que se trata de um baloiço (só para utilizar de barriga para baixo) que se destina a bebés e crianças com necessidades especiais, mas também para quem não tem qualquer problema.
Sara

Placa de Estacionamento


E ao fim de 11 meses (!!!) consegui ter a placa de estacionamento em frente de casa!!!
Podia escrever aqui sobre o banho de realidade que mais uma vez a placa de estacionamento de deficientes nos transporta, mas prefiro nomear a vantagem da placa: estacionamento sempre à porta de casa, mesmo quando nem precisávamos...
Sara

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

CD de causa-efeito

Em Junho comprei este CD de causa-efeito que o Francisco adora.
Para além de querer fazer aqui referência ao cd e ao site, este momento foi importante para mim porque demonstrou claramente a compreensão do Francisco, que jogou como se fosse uma coisa básica e com grande divertimento! Claro que percebe quando é para carregar e a causa-efeito! Aqui fica uma foto de hoje.

O CD: http://www.hoptoys.es/LA-FERIA-p-1307-c-296_302.html#FP (existem outros para estados mais evoluídos)

Onde anda aquele médico super-reconhecido que aos 6 meses de idade me disse que eu me devia limitar a vestir bem o Francisco e dar-lhe beijinhos porque com aquela RM nunca iria ter qualquer tipo de pensamento?
Sara

Dieta sem Glúten, Caseína e Lactose


Já há 2 anos que o Francisco faz uma dieta pobre em Glúten, Caseína e Lactose.
Digo "pobre" porque é muito difícil conseguir tirar duma dieta o glúten, a caseína e a lactose, sobretudo para uma auto-didacta. De maneira que tento seguir alguns princípios e não complico.
O Francisco nunca fez qualquer exame que demonstre qualquer intolerância mas tenho lido muito sobre os benefícios de uma dieta assim ao nível do cérebro, em certos comportamentos como agitação e hiperirritabilidade, hiperactividade, falta de concentração, problemas sensoriais, e ao nível digestivo e intestinal, refluxo e dores abdominais, bem como ao nível do sistema imunológico.
Assim, o leite e os iogurtes passaram a ser 0% Lactose (embora, em rigor, se devesse tirar por completo o leite de vaca porque tem caseína). Estou agora a introduzir outros leites como de coco, amêndoas, arroz (este, por ser de arroz, faz prisão de ventre).
A massa foi substituída por massa sem glúten.
Os cereais do lanche são sem glúten, sem açúcar e integrais.
A parte difícil está no leite e papa da noite e do pequeno-almoço.
Este fim-de-semana fiz para o lanche uma experiência, em substituição do iogurte, que ficou óptimo (e passará para o pequeno-almoço): 1 maçã, leite de coco, 5 pés de salsa, folhas de hortelã e 14 bagas de Goji.
Acreditem, fiz esse mesmo ar quando me falaram da salsa. Mas ficou tão bom que todos bebemos!
Na próxima semana, faço consulta com uma nutricionista e já está combinado fazer várias alterações... Não vai ser fácil mas como adoro o tema da alimentação tenho a certeza que vai correr bem!
Sara

O Relatório da escola

Quando temos crianças diferentes, há certas coisas importantes a que não damos muita importância.
Neste caso, não dei importância ao relatório anual que as professoras fazem no final do ano lectivo e ainda não tinha recebido (e eu já nem me lembrava disso). Não porque as actividades na escola não sejam importantes, muito pelo contrário, a escola é uma das coisas mais importantes da vida do Francisco, mas porque qualquer relatório nesta fase é péssimo... "Não fez isto, nem aquilo, os objectivos eram estes e aqueles, as dificuldades motoras são estas ou aquelas".
Na 6ªFeira passada recebi o relatório e, imagine-se, ainda nem sequer o tinha lido! Ou não tinha tido coragem do ler...
Agora, a arrumar a secretaria, não deu para fugir mais...
A C., educadora, que eu sempre descrevo como muito dedicada, lutadora, interessada e curiosa, escreveu coisas como:
"...demonstrou sempre vontade de vir para a escola através do seu sorriso e cumprimento a chegar à sala...", o que demonstra que gosta da escola e que o tratam bem.
"...dificuldades em separar-se da mãe ... parando as birras pouco depois da mãe sair da sala.", sinal de inteligência e consequência.
"...estabelecendo uma relação privilegiada com algumas crianças." UAU, faz amigos e sabe e CONSEGUE seleccionar pessoas.
Depois de descrever as actividades, termina:
"O Francisco é uma criança muito afectuosa, cumpre as rotinas e actividades da sala, tem preferência por alguns amigos para jogar/trabalhar e brincar (A., L. D. e A.) e gosta muito de estar no recreio e de realizar actividades com os amigos.".
Tudo igual a qualquer criança!

Assim, com estas pequenas coisas, sinto que tenho, nesta cruzada, pessoas que estão ao meu lado. Mais uma vez, obrigada Educadora C..

Sara

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Banco de Mesa e "Infant Visual Stimulation"



Há alguns meses atrás escrevi sobre o banco Soft-Touch da Tomato, que achei super prático para transportar. Apesar das várias conversas no Facebook, cabei por não o comprar porque me pediram uma fortuna por ele.
Hoje experimentei por o Francisco no banco de mesa do Duarte e deu para ver que dá para utilizar!!
Claro que não é perfeito, mas nada do que nós compramos para miúdos "normais" dá nos nossos... Por isso com uma faixa à volta do tronco serve perfeitamente.
Deu até para fazer alguma estimulação visual. A propósito, encontrei um programa especifico de estimulação visual na App Store, para o Ipad que gosto muito. É o "Infant Visual Stimulation".
Bom fim de semana.
Sara

Imitação...

Qualquer IMITAÇÃO é pura coincidência...