Mensagens

A mostrar mensagens de 2012

Natal 2012

Imagem
Este ano o Natal foi, e não foi, igual aos outros!
Foi igual porque éramos os mesmos (muito obrigada), os mais importantes para mim e não faltou ninguém! E esperemos que continue assim por muitos anos!

Foi diferente porque tivemos um ajudante novo de Pai Natal, o Fantástico Dudocas!! 
Mas foi ainda melhor porque tivemos um Francisco a rir à gargalhada o tempo todo!!
Depois, na noite e no dia seguinte, tivemos que pagar toda essa boa disposição com muito choro (que mais uma vez atribuímos às dores abdominais provocadas pelo antibiótico, que os médicos parecem tratar isso como secundário mas é horroroso!).
O momento alto do Francisco deu-se no momento que antecedeu e na abertura das 2 prendas que a amiga especial L., colega de escola, lhe ofereceu. 




Ah, também ficou muito contente quando recebeu um carrinho básico da Chicco mas que com um simples toque anda e aí conseguiu estar no chão a brincar com todos. Muitos sabem a dificuldade que é encontrar um brinquedo adequado... E comprei porque vi…

Um novo ano

Imagem
Nesta altura gostamos sempre de reflectir sobre o que fizemos e sobretudo sobre o que não fizemos neste ano, pensar no que gostávamos de fazer no próximo ano, pedir desejos... 
No primeiro ano do Francisco (em 2008) pedi que o Pai Natal trouxesse um Francisco sentado. Não aconteceu. Nos desejos para o ano seguinte (2009) pedi que o Francisco se sentasse...Voltou a não acontecer.  Acho que a partir daí não voltei a pedir nada, a fazer planos ou desejos.
Quero muito a reabilitação do Francisco, dentro do possível, e é nela que acredito todos os dias! E é por ela que faço o que faço. Mas não posso já pedir coisas que não sei se ou quando vão acontecer. Infelizmente não dependem de mim. O meu corpo não pode ser o dele, o meu cérebro não é o dele! Mas nem por isso deixo de acreditar e fazer tudo o que está ao meu alcance para... Para quê? Não interessa. Seja para sentar, andar, falar, usar o grid, comer sozinho ou usar os braços. Pelo menos tento que seja feliz. Não deixo de acreditar e por iss…

Novos exercícios de CME

Imagem
E hoje foi dia de EU ter aulas!  Eu explico: A fisioterapeuta do Francisco chegou do Chile, onde esteve a fazer o nível 2 de CME - Cuevas Medek Exercises com Ramón Cuevas, criador do método.  E, claro, vem cheia de energia e de exercícios novos! Embora eu goste de me "encostar" aos exercícios que já sei e que faço de olhos fechados, na conversa ou a ver televisão, e andava a adiar a minha "aula", é certo que tinha que aprender os novos. Até porque a fisioterapeuta já andava a praticar com o Francisco e estava a ter boas respostas. Os terapeutas que tiram o curso de CME começam por fazer o nível 1, onde aprendem um conjunto de exercícios, depois têm que praticar para poder fazerem o nível 2, onde aprendem mais e melhores exercícios.    Aqui ficam algumas fotografias da "aluna" e do "objecto de treino".


E aqui ficam algumas fotografias da "professora"...




E um momento de ternura...

Sara

KEFIR

Imagem
Como faço parte de vários grupos brasileiros no Facebook, tenho lido sobre o beneficio que o Kefir por vezes traz para a prisão de ventre dos meninos.
Na realidade até pensava que era uma coisa vegetal que se deixava germinar, tipo as experiências que fazíamos na escola primária com o feijão…
Mas nunca encontrei cá em Portugal.

Há alguns dias abriu um novo supermercado perto da minha casa e descobri que tem, na zona dos iogurtes, frascos de Kefir. 
E descobri também que não tem nada de vegetal. É uma espécie de leite ou iogurte fermentado que pode ser feito com leite de vaca, cabra, ovelha, etc.


Em http://pt.wikipedia.org/wiki/Kefir:
O metabolismo da colônia de microorganismos consome alactosee a reduz acaseína,albuminae outrasproteínasaos aminoácidosque as constituem, além de sintetizarácido láctico, alactasee outrasenzimasque ajudam a digerir a lactose restante depois da bebida ingerida. Ainda modificam os sais decálcio. O preparado pode ser feito com leite de vacacabraovelhabúfala

Agarrar a bola sozinho

Imagem
Ontem escrevi que o Quico ficou de pé sozinho, hoje escrevo para mostrar COMO SE AGARRA UMA BOLA E SE LEVANTA A BOLA!!!!!!!!!!!!!! Com ordem e só depois de se contar até 3!!!!!!!!!
UAU!!!!!
Yupi yupi, estou super contente!!!!!
Viva a neuroplasticidade e que a esperança nunca morra!!!!
Bj e bom fim-de-semana
Sara

De pé sozinho

Não há registos e só eu é que vi, mas ontem o Quico fez um feito: por 5 números (método de contagem do CME) conseguiu ficar de pé SOZINHO!!! Sem fato e descalço!Claro que a consistência do Francisco não é nenhuma. Agora, provavelmente, só vai voltar a conseguir fazer o mesmo daqui a 6 meses, mas CONSEGUIU!!!! IUPI Sara

O que é o Protocolo Pediasuit

Imagem
Já há imensa informação na net e no facebook sobre os "Suits", mas aqui vai um resumo do que é o Protocolo Pediasuit.
ORIGEM O Suit foi elaborado através de um programa espacial russo. Quando os astronautas regressavam a terra tinham muitos danos ósseos e musculares provocados pela gravidade zero. Então foram criados estes fatos, para ajudar na atrofia muscular e osteoporose provocada pela gravidade zero.
COMO FUNCIONA O Protocolo do Pediasuit consiste no treino com o Pediasuit (é um fato - órtotese - macio e dinâmico que se conjuga com elásticos, os quais são ajustados por forma a proporcionar uma postura correcta e ajustando os movimentos, imitando a acção muscular), utilização do Sistema de Roldanas (em que a criança faz movimentos facilitados porque as forças gravitacionais são eliminadas através da suspensão do corpo) e do Spider Cage (sistema de elásticos que são adaptados à criança e à Gaiola, fazendo com que haja maior independência e liberdade de movimentos).
BENEFÍCIOS
-…

Vamos iniciar o Método Pediasuit

Imagem
*Fisioterapeuta Lúcia Queiroz a fazer a avaliação *Fisioterapeuta Marta na primeira sessão com Pediasuit No fim-de-semana passado, a fisioterapeuta do Francisco concluiu a sua formação no método de Pediasuit, a qual irá abrir, já em Dezembro, a primeira clínica com o método Pediasuit em Portugal. Durante o curso, o Francisco teve o privilégio de ser avaliado pela super-experiente fisioterapeuta Lúcia Queiroz, de nacionalidade brasileira, que se deslocou a Portugal para dar o 1º Curso de Pediasuit.  Esta semana, o Francisco já iniciou o método, e todos os dias vamos começar o colocar o fato, para ganhar habituação e tolerância ao mesmo, para daqui a 1 mês iniciar o programa intensivo de Pediasuit. Sabem como sou - super optimista - e por isso acredito que vai ser mais uma ajuda para, neste momento, fortalecer o tronco. Sara

Estou com o coração cheio

Imagem
Hoje quando fui buscar o Quico à escola, ao passarmos ao lado da L., "namorada" do Quico, ela gritou "Tchau Quico, te amo muito!".
Uau! Saber que uma criança adora o nosso filho independentemente da sua condição é realmente de deixar o coração cheio! Permite-nos sonhar com a igualdade...
Agora, tenho oficialmente uma nora!!
Sara

Sapatos de Inverno

Imagem
*Sapatos Lola (adaptados) *Sapatos normais com palmilhas Lola
Este Inverno resolvemos mudar de marca de sapatos adaptados.  Mandámos fazer da marca LOLA. Tem muitos modelos à escolha e podemos alterar as cores. Os sapatos chegaram hoje e traziam um par de palmilhas adicionais (com reforço plantar), o que nos permite usar nos sapatos normais oferecidos pela avó.  Em comparação com os que comprámos no Verão passado: são um bocadinho mais leves, muito mais giros (não têm aspecto nenhum de sapato adaptado), e cerca de 20€ mais baratos. Para além de que me agrada muito comprar produto português. Agora é só esperar que o Quico também goste :-) Sara

Shot de Limão - como se faz

Imagem
O shot de limão para 1 pessoa faz-se assim:
- corta-se 1 rodela de limão/lima e espreme-se bem para dentro de uma chávena de café
- junta-se água morna até a chávena ficar mal cheia.
- junta-se o que quiser para adoçar e mexe-se.
Aqui ficam 2 fotos.
Mais dúvidas digam!
Bj

Sara

Shot de limão faz bem à expectoração

Há já bastantes meses que o Francisco tem sempre expectoração. Houve alturas que nem conseguia dormir e comer ou beber água, ou até fazer as terapias. Tornou-se muito complicado. Andava constantemente com uma produção enorme de expectoração. Não sei como é que é possível estar constantemente a produzir aquela "nhanha"! Experimentei de tudo e fui a vários médicos. Há 2 semanas, por aconselhamento nutricional comecei a dar 1 shot de sumo de limão com água morna em jejum! É MILAGROSO! (importante: água morna!) Sei que há muitos miúdos com este problema, aqui fica a dica, experimentem durante uns dias! A "nhanha" pura e simplesmente desapareceu!  Para adoçar podem juntar mel ou geleia de Agave (açúcar branco é que não porque é refinado e não faz bem). Mais vantagens do shot: tira a acidez do corpo, é diurético, estimula a digestão, reforça o sistema imunitário e limpa o sistema linfático.  Por tudo isto, também já juntei à minha dieta!  Sara

Oftalmologia

Imagem
Já há algum tempo que o Francisco é seguido pelo "melhor" oftalmologista para estas crianças aqui em Lisboa. Bom, o melhor não diria, talvez o mais conhecido... Nunca me convenceram, porque desde a primeira consulta que me perguntam "então, o Francisco vê melhor?" ou "o Francisco está a olhar para este objecto ou só está a seguir o som?". Hello!!! Eu vim cá para vocês me dizerem isso!!! Não para me perguntarem se ele vê!!!
Assim, lá fomos procurar um outro oftalmologista "noutra terra", especialista em oftalmologia pediátrica e doenças neurológicas.
E finalmente, obtive algumas respostas. Não obtive resposta às questões essenciais: o Francisco processa a informação que vê? E como processa a informação? Pelos vistos para estas questões não há resposta.
Mas o deu-nos algumas dicas bastante importantes para todo o trabalho diário, seja na escola, a ver televisão, a fazer actividades, na comunicação aumentativa...  Disse-nos que tem uma situação normal …

Mudanças para boas noites de sono para toda a família

Imagem
Costuma-se dizer que dormir é um desperdício de tempo. Acho exactamente o contrário. Para mim uma boa noite de sono ajuda o corpo (elimina dores de costas e pescoço) e ajuda o cérebro a descansar e depois pensar. Emocionalmente, depois de uma noite tranquila, a vida também me sorri de outra maneira. Assim, resolvemos investir na nossa qualidade de sono e comprámos um colchão. Sempre achei um disparate o preço dos colchões. Mas não gastamos dinheiro em tantas porcarias? Pensámos que para nós, pais de um Francisco que dorme tão mal, acordamos tanta vez, que se justificava, o pouco tempo que passamos na cama, ser um tempo de qualidade!  Só que quando fomos comprar o nosso colchão resolvemos aplicar o mesmo principio ao Francisco. Se dorme tão mal, porque é que não lhe tentamos dar um colchão adequado? Então, comprámos um colchão de qualidade, duro o suficiente para lhe dar suporte e, ao mesmo tempo, o conforto e aconchego que estas crianças, com problemas sensoriais, necessitam. Também mudámo…

Desistir não é opção

Hoje dei por mim a rever o tema da Educação Condutiva, método diferente, de reabilitação educacional aplicado especificamente a quem tem paralisia cerebral (não explico muito porque também ainda ando a tentar perceber como funciona na prática). Mais uma vez não existe em Portugal, e daí ser um assunto que eu ainda não levei muito a sério... O Miguel riu-se e pensou "não inventes mais nada, por favor". E isso fez-me pensar e ter a certeza que mais vale experimentar e não gostar ou não servir, do que estar sempre a pensar no mesmo ou arrepender-me de não ter experimentado, ou simplesmente desistir... De facto, devemos ter a capacidade de triagem de todas as coisas que lemos ou que outros pais nos dizem. É verdade que não podemos acreditar que "o milagre anda aí, nós é que ainda não o encontrámos". E com isso levar-nos a experimentar tudo e mais alguma coisa e ganharmos mais uma nova esperança e depois frustrarmos-nos. Mas eu esforço-me por ler, pesquisar, falar com …

Festa CME

Na semana passada fizemos uma FESTA CME. Eh, eh... Juntámos um grupo de pais, com o pretexto do CME (Cuevas Medek Exercises), e éramos: miúdos "mini-cme's", os irmãos, mães e pais, comida e bebida! Passámos uma óptima tarde, de verdadeira festa, sem complexos e sem olhares de pena, sem justificações do porquê dos nossos filhos serem diferentes... Experimentámos o material uns dos outros: baloiços, sapatos, cadeiras... E trocámos experiências. Foi giro ver os pais a trocarem experiências sobre a melhor forma de adaptar uma cadeira ou colocar um baloiço no tecto! Os irmãos correram e brincaram toda a tarde!  Os "mini-cme's" não fizeram CME, mas todos, sem excepção, demonstram uma alegria enorme. Entre os pais também se fortaleceu o sentimento de amizade e entre-ajuda, que, diga-se, já tínhamos! Fez-se um grupo muito giro!! Sinto que estamos a dar mais um passo para a inclusão (ensinando isso mesmo aos nossos filhos e não nos excluindo só porque temos um filh…

Sobre a Hormona de Crescimento...

No ano passado não descansei enquanto não comecei a fazer o tratamento com Hormona de Crescimento (HC) através do Proyecto Foltra. O Dr. Devesas passou o protocolo terapêutico, um médico português assumiu o tratamento, dei conhecimento à neurologista e ao pediatra, e comecei a fazer o tratamento em casa.  O tratamento consistia em administrar uma determinada dose de HC durante 5 dias por semana, fazendo pausas de 10 dias em cada 2 meses, e acompanhar com terapia intensiva diária, fazer análises ao sangue com frequência e tomar Melatonina diariamente. Fiz 2 ciclos de 2 meses e interrompi/suspendi o tratamento. Gostava de chamar a atenção, muito importante, que ESTA É A NOSSA EXPERIÊNCIA, e é com muita pena não retomámos o tratamento. Aconteceram alguns episódios que não sabemos se estão ou não relacionados, que nos fizeram suspender o tratamento: crescimento rápido do Francisco e aumento de produção de HC; convulsões de epilepsia; problemas respiratórios e de ouvidos recorrentes; aumento da…

Apps para o Ipad

Para não baralhar muito (a mim), reduzi os Apps que utilizo com o Francisco. Assim, distribui-os por categorias e os que uso mais são:
De música: Galinha Pintadinha

Tap Action: Egg, Rattle e SoundTchlite

Flash Cards (utilizo para o programa Doman): Sight Words (só palavras) e My First Words (palavras e fotos). Estes permitem adaptar muito bem: pôr as palavras e a dicção em português, acrescentar flash cards, utilizar fotos nossas (mas nem precisa porque tem fotos óptimas).
Comunicação Alternativa: Grid

Fun: Talking Tom (e amigos grátis)

Sons: Animal Sounds e I hear a Ewe

Livros infantis: Histórias HD

Estimulação Visual: Infant Visual Stimulation 

Quase todos estes Apps são grátis, só um ou dois tirei a versão completa. Se alguém tiver dicas de Apps interessantes, digam :-)
Sara

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa”

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa” Por Márcia Oliveira, publicado em 19 Set 2012 - 13:15 em http://www.ionline.pt/portugal/lisboa-acessivel-somos-pais-habituado-guardar-os-deficientes-numa-caixa Projecto pretende promover acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando este troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro”
“Somos um país que está habituado a guardar os deficientes numa caixa fechada, para não poderem sair. Mas nós somos iguais a todos os outros, precisamos é de condições que nos ajudem a movimentar-nos”, diz ao i Deolinda Cruz, de 64 anos. Tinha 21 quando teve de amputar uma perna; um ano depois descobriu que tinha um osteossarcoma (tumor maligno dos ossos) e não foi preciso muito tempo para ter de usar uma cadeira de rodas. Ontem foi uma das dezenas de pessoas que estiveram presentes na acção de sensibilização “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, iniciativa que pretende alertar para as dificuldade…

O baloiço WINGBO

Imagem
No final do Verão chegou, finalmente, o baloiço WINGBO. Este baloiço tem, para nós, alguns objectivos: divertimento; posição de gatas; estimular o movimento de pernas e braços; apoio de braços pelos cotovelos, levantar a cabeça e assim aumentar a força de tronco; utilizar para potenciar a parte vestibular; melhorar a visão com novas perspectivas; perceber que o que acontece com o movimento de pernas. Enfim, todo ele é um potencial :-) Desde que chegou não tem tido muita utilização, porque o sitio em que está é experimental, já que está muito próximo da parede, e porque tem havido inúmeras coisas para fazer, mas sempre que pergunto ao Francisco se quer ir ao baloiço o sorriso é enorme e diverte-se à grande... Deu até para perceber que faz muitos mais movimentos de pernas do que aquilo que eu pensava. Tem a vantagem de dar até aos 6 anos, o que não é habitual, já que com o crescimento, as brincadeiras deixam de servir. Comprei através de um site alemão, com a ajuda da minha querida amiga V…

Placa de Estacionamento

Imagem
E ao fim de 11 meses (!!!) consegui ter a placa de estacionamento em frente de casa!!! Podia escrever aqui sobre o banho de realidade que mais uma vez a placa de estacionamento de deficientes nos transporta, mas prefiro nomear a vantagem da placa: estacionamento sempre à porta de casa, mesmo quando nem precisávamos... Sara

CD de causa-efeito

Imagem
Em Junho comprei este CD de causa-efeito que o Francisco adora. Para além de querer fazer aqui referência ao cd e ao site, este momento foi importante para mim porque demonstrou claramente a compreensão do Francisco, que jogou como se fosse uma coisa básica e com grande divertimento! Claro que percebe quando é para carregar e a causa-efeito! Aqui fica uma foto de hoje.
O site: http://www.hoptoys.es/ O CD: http://www.hoptoys.es/LA-FERIA-p-1307-c-296_302.html#FP (existem outros para estados mais evoluídos)
Onde anda aquele médico super-reconhecido que aos 6 meses de idade me disse que eu me devia limitar a vestir bem o Francisco e dar-lhe beijinhos porque com aquela RM nunca iria ter qualquer tipo de pensamento? Sara

Dieta sem Glúten, Caseína e Lactose

Imagem
Já há 2 anos que o Francisco faz uma dieta pobre em Glúten, Caseína e Lactose. Digo "pobre" porque é muito difícil conseguir tirar duma dieta o glúten, a caseína e a lactose, sobretudo para uma auto-didacta. De maneira que tento seguir alguns princípios e não complico. O Francisco nunca fez qualquer exame que demonstre qualquer intolerância mas tenho lido muito sobre os benefícios de uma dieta assim ao nível do cérebro, em certos comportamentos como agitação e hiperirritabilidade, hiperactividade, falta de concentração, problemas sensoriais, e ao nível digestivo e intestinal, refluxo e dores abdominais, bem como ao nível do sistema imunológico. Assim, o leite e os iogurtes passaram a ser 0% Lactose (embora, em rigor, se devesse tirar por completo o leite de vaca porque tem caseína). Estou agora a introduzir outros leites como de coco, amêndoas, arroz (este, por ser de arroz, faz prisão de ventre). A massa foi substituída por massa sem glúten. Os cereais do lanche são sem glút…

O Relatório da escola

Quando temos crianças diferentes, há certas coisas importantes a que não damos muita importância. Neste caso, não dei importância ao relatório anual que as professoras fazem no final do ano lectivo e ainda não tinha recebido (e eu já nem me lembrava disso). Não porque as actividades na escola não sejam importantes, muito pelo contrário, a escola é uma das coisas mais importantes da vida do Francisco, mas porque qualquer relatório nesta fase é péssimo... "Não fez isto, nem aquilo, os objectivos eram estes e aqueles, as dificuldades motoras são estas ou aquelas". Na 6ªFeira passada recebi o relatório e, imagine-se, ainda nem sequer o tinha lido! Ou não tinha tido coragem do ler... Agora, a arrumar a secretaria, não deu para fugir mais... A C., educadora, que eu sempre descrevo como muito dedicada, lutadora, interessada e curiosa, escreveu coisas como: "...demonstrou sempre vontade de vir para a escola através do seu sorriso e cumprimento a chegar à sala...", o que demon…

Banco de Mesa e "Infant Visual Stimulation"

Imagem
Há alguns meses atrás escrevi sobre o banco Soft-Touch da Tomato, que achei super prático para transportar. Apesar das várias conversas no Facebook, cabei por não o comprar porque me pediram uma fortuna por ele. Hoje experimentei por o Francisco no banco de mesa do Duarte e deu para ver que dá para utilizar!! Claro que não é perfeito, mas nada do que nós compramos para miúdos "normais" dá nos nossos... Por isso com uma faixa à volta do tronco serve perfeitamente. Deu até para fazer alguma estimulação visual. A propósito, encontrei um programa especifico de estimulação visual na App Store, para o Ipad que gosto muito. É o "Infant Visual Stimulation". Bom fim de semana. Sara

Imitação...

Imagem
Qualquer IMITAÇÃO é pura coincidência...


Alguns exercícios CME - MEDEK durante as férias

Imagem