Sobre as terminologias associadas à PC

Termos como paralisia cerebral, distonia, tetraparésia, monoparésia, hemiparésia, diplegia, hemiplegia, espasticidade, hipotonia, hipertonia, disfasia, cegueira cortical, e outros, começamos a ouvi-los desde que os nossos filhos são pequenos.
Mas servem para quê?
Quando se tem um bebé de meses, para que serve aos pais saber isso? Para andarem que nem uns loucos na internet a ver quais as consequências futuras, como vão ficar os seus filhos? 
Quem não se lembra disto? E não foi a pior fase? Agarrarmo-nos às definições e choramos e não queremos encarar o futuro.

Eu comprei livros de neurologia, atlas do cérebro, mandei vir dos EUA livros sobre a integração sensorial, paralisia cerebral, casos de sucesso. Enfim, li tudo!
E para que me serviu? Sim, sou uma pessoa capaz de falar do assunto, saber do que me estão a falar. Mas para quê? Para chorar todos os dias quando via naquilo que o meu filho se ia tornar?
E muitas vezes os técnicos e os médicos focam-se nisso e dizem: pois o seu filho vai ser assim, é preciso começar a pensar numa cadeira de rodas, num plano inclinado, que nunca vai falar, que não vai andar devido à patologia.
Continuo a perguntar: para que serve isso?

Para mim, o essencial é por de parte tudo isso, rodear-nos de bons técnicos e médicos, que saibam o que estão a fazer, nos dêm técnicas de manipulação, posicionamento, medicamentos ou tratamentos adequados, produtos de apoio. 
Hoje em dia existem novas técnicas de terapia e novos produtos, um maior recurso às medicinas complementares, novas cirurgias, novos tratamentos. Não devemos ficar agarrados às terminologias e sofrer com isso.
Devemos acreditar...

Sara
 

Comentários

  1. É isso mesmo Sara! Podem dizer-nos que estão a ver esta e esta característica, mas dizer que não vai conseguir isto ou aquilo é um grande erro! Prognósticos só no final do jogo! À medida que as coisas vão surgindo, nós pais com a ajuda dos técnicos e médicos vamos tentando corrigir... A única coisa que sei é que temos de estar rodeados de pessoas que tenham a capacidade de ouvir o que há de novo de forma a perceber se será o melhor para os nossos filhos... É às vezes é o mais difícil de encontrar pois muitos dos técnicos e médicos estão formatados apenas para o convencional e não arriscam a ir contra a norma... e o tempo vai passando e a vida dos nossos meninos vai continuando a estar limitada! Posso dizer que começo a ser uma privilegiada, pois começo a encontrar gente que esforça em descobrir o melhor para a minha filha! Um bem haja para todos esses terapeutas!

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    1. É uma sorte mesmo quando os encontramos! Mas quando andamos perdidos e parece que ninguém nos ajuda, devemos continuar a procurar!
      Eu sempre fui um bocadinho "rebelde" e dei sempre aos médicos e técnicos as coisas como adquiridas. Todos eram contra as células estaminais ou ir a Cuba e eu fui. O filho é meu e eu é que o tenho 24h...
      Bj grd

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  2. Cá fica uma resposta de uma técnica :)

    A terminologia acaba sempre por ser o ponto de partida de, quase todos os pais, de crianças com alterações do desenvolvimento. É o inicio de um processo em que procuram saber o que se passa.
    A verdade é que como técnica reconheço que para nós é tão comum falar de palavrões técnicos que podemos cair na falácia de não os explicar devidamente. E como consequência disso deixar os pais ainda mais perdidos do que estavam. O excesso de informação transmitida é outro erro comum, entre nós técnicos... damos demasiada informação em pouco tempo, parece que ainda "pintamos" o cenário mais negro do que os pais tinham consciência antes de falarem connosco.
    Após estabelecermos qual é o problema, também rapidamente saltamos para as soluções. E começam a surgir as respostas às dúvidas que nos são colocadas. Aqui a questão é que nem sempre conseguimos dar as respostas animadoras que os pais querem. Ninguém pode prever o futuro, é verdade, mas as patologias limitam as opções e é necessário ter uma profunda consciência dos limites para, efetivamente, fazer o melhor para aqueles de quem cuidamos.
    Se tivesse que dar um conselho diria: acreditem e lutem sempre, com a consciência de que nem sempre o sol brilha, pois no caso de o céu se encher de nuvens vão precisar de ter um casaco e guarda-chuva à mão. No dia em que deixarmos de acreditar, o sol deixa de brilhar para sempre e tudo deixa de acontecer...
    E, por favor, tenham um pouco de paciência: os técnicos também são humanos :)
    Um abraço

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    1. Olá Andreia.
      Nós sabemos que os técnicos estão do nosso lado, e, como em todas as profissões, a linguagem técnica nem sempre é bem apreendida... E às vezes se calhar era melhor mesmo menos informação... ;-)
      Por isso digo que devemos partir para as soluções e tratamentos e o futuro não se sabe. Claro que os técnicos têm que saber o que estão a tratar para dirigir bem os tratamentos mas não se devem esquecer que estão a falar com pessoas (pais) sobre aquilo que na vida têm de mais importante e que tudo o que digam para nos ajudar tem um impacto brutal...
      Bom, adorei o seu comentário e sobretudo gostei da analogia. É importante os técnicos também comentarem, darem a sua opinião para que muitos dos pais também os entendam e assim se quebrem algumas barreiras porque há um maior entendidmento dos 2 lados.
      Bj
      Sara

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