POR TI Q.

Depois da loucura de divulgação do Upsee pensei que o nosso só chegasse mesmo depois das 12 semanas, tal foi a procura. Mas afinal acabou por chegar exactamente no dia anterior ao aniversário do Quico. Foi um belo presente, para o qual contribuiu o padrinho, a avó e nós.
Na internet e nas páginas da Firefly já há inúmeros videos e fotos dos miúdos que têm recebido mas não queria passar sem deixar a minha opinião.

De facto, é muito emocionante ver os nossos filhos a andar, ainda que sejam presos a nós.

O Quico nunca chorou ou pediu para sair nem fica sequer ansioso. Muito pelo contrário, fica muito calmo. Mas percebe-se que é uma nova realidade para ele... Quem o conhece sabe que aquele é o ar de quem está a absorver ou a aprender. Parece-me que à medida que formos usando, vai percebendo a nova posição.

A fisioterapeuta ensinou-nos como devemos posicionar os pés e as pernas, como dar os passos, como estimular que ele tenha movimentos activos (e não ser meramente passivo).
Penso que a condu…

E com a minha gravidez e o meu (ainda) período pós-parto, temos feito a fisioterapia em casa. Para isso, para além do "tradicional" CME-MEDEK, temos vindo a fazer pequenas adaptações em casa que permitem fazer alguns exercícios de PediaSuit (mas sem todo o material de PediaSuit).
Assim, temos uma pedaleira, a plataforma, um pára-quedas que mandei vir do Brasil e um simples "andarilho de velhinho".
Temos trabalhado ora com o Theratogs, ora com o FlexCorp, ora com o fato de PediaSuit.
Os resultados têm sido bons e temos visto algumas melhorias. 





 Sara

Apesar de ter decidido não comprar mais cadeiras, e começando a pensar nas férias, entrei em pânico  ao lembrar-me como é dificil levar o Quico para a praia e mantê-lo numa boa posição, sem estar sempre ao nosso colo.
Então lembrei-me desta cadeira que já tinha visto e até falado com outras mães em comprar.
Agora aproveitamos para ver televisão. O Quico fica muito direito e gosta bastante (sinal de que deve ser confortável). Só que é pesada para levar e trazer para a praia todos os dias. Mas para quem pode deixar as cadeiras na praia ou no café de praia dá.
Aqui fica o link onde comprei: Bouncing chair
Sara

É espectacular o que os pais de crianças com dificuldades fazem!
Uma mãe criou para o seu filho com paralisia cerebal um arnés, semelhante a um porta-bebés (sling) que usamos à nossa frente. Só que este sling está ligado a umas "sandálias" nos pés da mãe e outras nos pés da criança. Assim, a mãe/pai ao dar passos permite à criança acompanhar e dar os mesmos passos.
Este acessório foi estudado e utilizado por várias familias-teste e vai ser lançado já em Abril pela marca Leckey. Não sabemos se chegará rápido a Portugal e a que preço. Eu já pedi ao representante em Portugal para assim que possivel mandar vir para testar... Aquiestá a reportagem.
Fica também um filme do youtube:  aqui
Curiosamente, no dia em que apareceu esta reportagem, tinha tirado umas fotografias do Quico com a fisioterapeuta a dar uns passos exactamente desta forma. Muitos terapeutas e pais em casa têm tendência para fazer isto. Agora (esperemos) que o possamos fazer de uma forma mais facilitada, melhorando a ma…

E o KIDWALK revelou-se um grande ajuda no caminho do Quico.

Então, como já tinha dito Aqui, procurei em Portugal alguma empresa que conseguisse trazer sem compromisso de compra o andarilho para o Quico testar.
A MEDICAL PLUS, representante da Otto Bock, prontificou-se para o fazer e fez questão de pedir todos os acessórios que o Quico eventualmente necessitasse. Assim, permitia que, caso quisessemos comprar, poder logo ficar com ele.
Não conhecia a empresa, nunca lhe tinha comprado nada. E de facto a disponibilidade para colocarem o aparelho em casa para testar o tempo necessário, foi extra-ordinária.
É verdade que haveria concerteza outras empresas que o fariam mas porque me conheciam, mas aqui acho que foi o humanismo que se destacou, porque sabem que nos nossos meninos 1hora para testar alguma coisa é impossivel!

Só que agora chegou o momento da decisão.

Como eu teimava um bocadinho se o NFWalker seria o mais indicado, escrevi à terapeuta espanhola que comercializa e que conhecia o Quic…

Depois de pedirmos muito a várias empresas que nos trouxessem para Portugal para testar o novo "porsche" dos anadrilhos para crianças com maiores dificuldades motoras, lá conseguimos que nos mandassem vir um para testar, sem compromisso. O KidWalk da OttoBock. Ontem foi o primeiro dia. Esteve em ajustes. Com a ajuda da terapeuta foram conseguidos alguns passos, embora isolados. A terapeuta também nos ensinou a ajudar o Quico a dar os passos para estimular a marcha. O Quico tem muito poucos movimentos de pernas, pelo que, apesar de irradiar satisfação, eu não achei que fosse ainda o andarilho perfeito. Mas como está em testes, o que combinámos foi dar 5 passos seguidos ou 10 isolados por dia e aí, sim, poderíamos equacionar a compra. Quando o pai (o idolo do Quico) chegou a casa, foi logo mostrar a "bicicleta" - nome carinhoso para substituir o andarilho, e que o Quico me tinha pedido que a mana lhe trouxesse quando nascesse. A felicidade de estar autónomo foi brutal. E …

Estou a por à venda alguns artigos de apoio do Quico que já não precisamos. Assim, podemos utilizar o dinheiro para comprar outras coisas.
Ficam aqui os artigos, para o caso de estarem interessados.
Sara

Terapeutas que fazem hipoterapia claro que me vão "matar" mas vejo muitas vantagens no nosso cavalo mecânico... 
Claro que não tem o ar livre, o contacto com animal e toda essa parte de socialização que a hipoterapia proporciona.
Mas podemos beneficiar da gaiola (que como sabem sou fã) permitindo estabilizar o tronco (e noutras circunstâncias obviamente dará para trabalhar sem os elásticos), faz o treino de equilibrio (posso acrescentar que mesmo sendo um dia muito ensonado para o Quico, vi a cabeça a portar-se muito bem!).
O cavalo mecânico tem como principais vantagens: treinar o equilíbrio, coordenação e concentração; tonificar e reforçar os músculos; ao imitar o movimento do cavalo proporciona a percepção do próprio corpo; visa ainda proporcionar o relaxamento e liberta a tensão. Para além de que é realmente divertido!
O cavalo mecânico não tem como objectivo substituir a fisioterapia, mas sim auxiliar e potenciar alguns exercicios.
Esperemos que seja mais uma ajuda...
Sara

Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar.
Só que isto tem muitos significados: - Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava.
- Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais.
Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se. São estas pequenas conquistas que não…

Parece-me que o povo português tem muito apego ao seu (ou dos seus filhos) material de reabilitação. E digo isto como uma crítica.
A reutilização de material deveria ser vista como uma coisa positiva. Mas não.
Por um lado, ninguém gosta de vender o material que já não usa... Se já não usa, para quê ficar com essas coisas, e porque não realizar algum dinheiro, tão necessário às terapias e todo o tipo de material que temos que comprar? 
Por outro lado, parece que ninguém quer comprar. Uns, parece-me que devem ter algum tipo de nojo; outros devem ter "medo" que o mal se pegue ("é que o filho dele é pior que o meu, se compro o meu filho já não evolui mais" - é isto que pensam?); outros gostam das coisas é novinhas.
Também já me apercebi, que alguns pais continuam à espera é que outros pais lhe doem os artigos. Ora, a vida custa a todos os pais. Não vejo qualquer problema e reaver uma parte com aquilo que se gastou. E com isso comprar o artigo certo ou do tamanho adequado.
A…

Chegou a cadeira de banho, que serve também para fazer o treino do bacio/sanita (como quisermos). Adorámos a cadeira e gostava que todos os sítios onde o Quico se sentasse ficasse tão bem posicionado! A parte ainda melhor é que cada vez estou mais adepta das compras em 2ª mão, comprámos 10 vezes mais barata do que a cadeira nova, e está como nova (tem uma peça estragada mas não faz muita diferença). Esta ainda não está ajustada ao Quico mas já ficam 2 fotos. Também já é o tamanho 2, o que demonstra que está a crescer, e perspectiva as dificuldades que vamos ter pela frente... Esta também é mais assumir a realidade, com a necessidade da compra de uma cadeira de banho. Quem já passou por isto sabe a que me refiro... Aqui fica o link da cadeira: R82 Flamingo Sara 

* Cadeira Paráguas
Como somos os "reis das cadeiras" (infelizmente é muito difícil de acertar), já comprei mais uma.  Adoro o posicionamento da cadeira Kimba Spring que comprámos em 2ª mão, mas é uma cadeira muito pesada. E ao por e tirar do carro várias vezes ao dia as dores de costas e a ciática aumentaram bastante. De maneira que tive que recorrer a uma cadeira de bengala.  Andei a ver o carrinho nromal Bugaboo Bee, mas mesmo em 2ª mão e no estrangeiro ficava por 400€ e com pouca margem de crescimento. Li uma série de posts sobre a Mac Lauren Special Needs, e outras do género: são caríssimas e sem apoios... Voltei a uma antiga de supermercado, já toda rota e a desfazer-se e sem apoio de pés, com a cabeça a bambolear por todo os lado.  Por acado dei de caras com a cadeira Paráguas, com preço acessível, faz bengala (igual às de supermercado), mas confortável, bom apoio de pés, rija o suficiente. Para o Quico, com pouco apoio de tronco, limitei-me a por uns rolos "espargu…

Também mandei vir este tabuleiro portátil.  Tem velcro, tem várias formas de agarrar aos vários tipos de cadeiras.  Tem uma bolsa bastante folgada para levar várias coisas. No nosso caso, o objectivo é que desse para levar o tablet da comunicação e o switch e toda aquela "tralha" que tem que se levar com o tablet...
O único senão (que não se aplica ao Quico) mas talvez em meninos com muitos movimentos involuntários o tabuleiro saia do sítio, porque parte fica apoiado em cima das pernas. 
Tem também vários tipos de alça, uma para levar na mão tipo mala, uma alça para levar ao ombro ou na cadeira de rodas/carrinho, e alças tipo mochila.

Comprei na HopToys França, mas também há na Amazon.
http://www.hoptoys.es/LA-TABLETA-TRABASACK-p-5085-c-296_300.html
SA

Hoje começámos a usar as novas luvas DMO.
Obrigada à Madrinha, que contribui com uma parte como presente de anos!
São de facto dificeis de por (pelos menos nas primeiras vezes e até terem forma, devem ser sempre precisas 2 pessoas para as calçar) e foram MUUUUUUUITO caras.
Mas depois de 1hora de utilização, já sem as luvas aconteceu o espantoso feito de uma das mãos ir "coçar" a cabeça.
É por isso que não desistimos de ti!  
*pena que com tanto entusiasmo nos esquecemos de tirar fotografia...
Sara

Aqui estão as fotos da cadeira auto do Quico - CARROT 3




Tem rotação para o lado, permite o crescimento:   

Altura máxima: 160 cm de alturaPeso máximo: 50 Kg de Peso Apoio de cabeça com maior envolvência, pegulável em função das necessidades (optimo para a distonia pois ajuda a não fazer os movimentos para o lado e para trás) Apoio de pés, para as pernas não ficarem a baloiçar e darem informação e estabilidade.
http://www.rehanorm.de/eng/downloads/datenblaetter/carrot3.pdf

Sara

Na nossa procura de coisas ou brinquedos mais adapatdos, sempre dificil devido às várias condicionantes (como eu já referi: visão, controle de cabeça, mobilidadade de braços, concentração, etc.), e já sem saber como arranjar brinquedos adaptados à idade, acabei por comprar este QUADRO, que parece preencher os requisitos. IUPI!!!! Comprei para usar na escola, já que na realidade são 2 quadros e dá para fazer muita coisa. Basta imaginação e vontade de quem trabalha com o Quico.  De um lado tem um quadro de folha de ardósia, que dá para pintar com giz e para prender as folhas de papel.  Do outro lado dá para pintar com canetas e é magnético, que dá para comprar letras e números à parte. É preciso é comprar também estas canetas à parte. Tem umas bolsas de lado que permite guardar tudo e fechar tipo mala. O material do Imaginarium não é barato, mas também há muito tempo que eu não comprava nada de material para o Quico, tal é a frustração de ele não conseguir usar. O Quico conseguiu fazer desen…

E hoje fomos testar e tirar medidas das luvas DMO. 
Na realidade ainda estou indecisa porque são bastante caras mas como alternativa só vejo as Benik, mas não temos em PT para testar e não sei como resultaria.  As luvas DMO parecem-me óptimas, já conheço os fatos DMO porque já tinha comprado em Espanha há 2 anos atrás.  Embora o Quico não tenha uma deformidade tão grande como está na fotografia nem é permanente, a realidade é que começa a ficar com a mão bastante "feia".
* fato DMO (este feito em Espanha mas já há cá em PT) * luva DMO Também íamos testar a meia DMO para o pé, mas dado que ainda não há estudos que comprovem a sua eficácia, saí de lá com umas DAFO. As famosas DAFO que eu sempre disse que não compraria! Eu já tinha prometido que não comprava mais talas, mas a realidade é que preciso delas...



Sara