POR TI Q.

Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa. Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais.  Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma cl í nica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho.  Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blogue internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas. Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência.   Vivi por completo no mundo da deficiência.   Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei. E é sobre o momento da aceitação que falo agora. Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos de...

O Quico agora já tem 6 anos e por isso os brinquedos de quando era pequeno estavam todos arrumados. Agora, com a Teresinha, a irmã de 10 meses, fui recuperar tudo! E não é que voltámos a fazer uso de muitos com o Quico? Alguns servem para as mesmas coisas :-( como o carregar, derrubar com os braços ou os jogos de encaixe. Outros servem para novas funcionalidedas, como este mini-andador da Chicco, que utilizamos agora como apoio para se segurar quando está sentado . Ser mãe de uma criança com necessidades especiais é isso mesmo: reinventarmos-nos todos os dias! Um beijo muito especial a todas as mães. Sara    

Hoje foi dia de exercer o direito de voto, constitucionalmente consagrado! De facto, não é só um direito mas é também um dever. Devemos eleger quem nos representa, para que dê voz ao que precisamos, ao que queremos, para que nos defenda. Mas isso pressupõe que nos identifiquemos com quem nos representa.  Só que neste momento não há efectivamente quem me represente em quase nada. Eu já ia com pouca vontade em votar mas quando vejo uma senhora idosa de alguns 80 kgs a ser carregada em cadeira de rodas por 5 bombeiros, para poder exercer o seu direito de voto!?!?!?!? E os pais que foram votar à vez porque os seus filhos estavam em carrinho de bebé?!?!?!!? E os idosos que paravam a meio da escada para descansar?!?!!? Vivo numa freguesia em que a média de idades é bastante avançada. Toda a freguesia de Belém, 5 mesas de voto, estavam num 1º andar da escola (grande diga-se) sem elevador. Alguém podia ter-se lembrado disso, não? Só lhes pagamos pequenas fortunas... mas d...

Apesar de ter decidido não comprar mais cadeiras, e começando a pensar nas férias, entrei em pânico  ao lembrar-me como é dificil levar o Quico para a praia e mantê-lo numa boa posição, sem estar sempre ao nosso colo. Então lembrei-me desta cadeira que já tinha visto e até falado com outras mães em comprar. Agora aproveitamos para ver televisão. O Quico fica muito direito e gosta bastante (sinal de que deve ser confortável). Só que é pesada para levar e trazer para a praia todos os dias. Mas para quem pode deixar as cadeiras na praia ou no café de praia dá. Aqui fica o link onde comprei:  Bouncing chair   Sara

                                              Com a avó, em plena conversa E porque hoje foi dia de balanço geral do ano, há algumas coisas boas que gostava de partilhar. Da parte cognitiva:  - grandes melhorias ao nivel da atenção e concentração, - fazemos sistemáticamente o teste do sim e do não e acerta sempre e consegue dizer o que quer.  - claramente o Sim e Não com a cabeça está devidamente enraizado com tudo o que lhe perguntamos. O Não por vezes sai com um som mas é uma coisa não adquirida e por isso ainda não dá para contar com ela. - iniciámos há poucos dias um caderno de comunicação com fotografias das actividades das terapias e alguns "desejos" que possa ter no momento das terapias. Escolhe tudo o que faz e o que come lá. - ...

Na festa de Natal, o Quico portou-se lindamente. A sua personagem era uma laranja da ceia de Natal. Quase não chegámos a tempo mas acabámos por conseguir e o Quico até "cantou"! As condições não eram as melhores pois foi tudo a correr e a confusão que se gera numa festa grande pode ser sempre motivo de alteração de comportamento, ou com maior irritabilidade ou porque se fecha em si para que ninguém o perturbe. Mas não, está um crescido! Ficámos muito orgulhosos! Naturalmente que para os pais, este é mais um daqueles momentos de stress e em que a Diferença se torna o auge da evidência! Mas é assim, já passaram 5 anos, já nos vamos habituando a ver o nosso filho diferente dos outros. Mas não deixámos de participar e de nos sentirmos felizes porque sabemos que fez o seu melhor, foi bem integrado na animação, e até nisto ver os seus pequenos progressos. E é aí que nos temos que agarrar: vermos que estava feliz por participar, ver que à sua maneira cantou...

Sou da opinião de que todos os profissionais devem ser pagos na medida da qualidade dos seus serviços, independentemente de trabalharem no privado ou no público. No que toca a crianças com NE, os profissionais são especializados e como tal devem ser bem pagos. Mas por quanto tempo aguentam os pais pagar as terapias dos seus filhos? (para não falar de todos os custos acrescidos, como escolas especiais, medicação, alimentação, artigos de apoio, tratamentos, operações, etc). O Estado nada ou quase nada paga, as seguradoras fogem com toda a argumentação possivel ou na pior das hipóteses com o argumento do plafond esgotado. A muitos pais não restam outras alternativas se não fazerem angariações de fundos para que outras familias as ajudem.   Mas esta não é a solução... Outras familias não têm a obrigação de suportar e também não têm capacidade. Qual é a solução? Entristece-me ver que não há luz ao fundo do túnel... que há crianças que não fazem as terapias que precis...

Talvez para compensar dias de maior desânimo como ontem, o Quico hoje compensou-me nas terapias: muita "conversa", boas posturas, bom trabalho, muito direito e cabeça com muito controlo e passos perfeitos. E assim o Quico mostra que afinal vale a pena todo o esforço!  "Não chores, mãe", tenho a certeza que na sua linguagem hoje me disse isso! Sara 

Na semana passada, a minha mãe deu-me uma folga que já não tinha há muito tempo. Espera... nunca tinha tido esta folga!!! Então, a minha mãe veio passar a semana cá a casa e tratou de levar e acompanhar o Quico às terapias. Foi espectacular! Nenhum dos terapeutas quer que eu volte, só querem a minha mãe! O Quico trabalhou tanto e tão bem! Mas já sabemos a adoração que avó e neto têm um pelo outro, mas as gargalhadas, as imitações que o Quico faz da minha mãe, o estímulo, a felicidade, as coisas que fez e nunca tinha feito, é espectacular! A avó também ficou muito contente, diz que não imaginava que o Quico fizesse já tanta coisa! Foi bom e agora todos os dias vamos pedinchar para vir para cá passar mais uns dias!!! Sara

Como o Quico faz uma dieta maioritariamente sem glúten, caseína e lactose, papas tipo Nestum ou Cerelac não são adaptadas, porque têm na composição todos estes. Acresce que estão carregadas de açúcares, o que é prejudicial ao cérebro. Assim as melhores que encontrei são da marca HOLLE. São as que têm o melhor compromisso. E têm a vantagem de ser biológicas e óptima consistência. Estas papas vendem-se no Celeiro Dieta , em algumas para-farmácias, e supermercados de produtos biológicos. Existem também as da Nutribén, mas estas são para crianças muito pequenas, não têm variedade e têm muito açucar. Há que ter atenção que este tipo de papas, por princípio, têm muito arroz, o que faz prisão de ventre. Por isso nós não abusamos da papas e o Quico só come à seia. Sara 

Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar. Só que isto tem muitos significados:   - Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava. - Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais. Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se. São estas...

Quando o Quico era pequenino, médicos, terapeutas e outros pais de miúdos com problemas chegaram-nos a dizer coisas como "ah ele parece muito bem", "há que trabalhar e vão ver as evoluções", "qualquer dia dá-se o clique", "façam terapia intensiva enquanto é pequeno porque agora é que o cérebro tem mais potencial". E assim fomos ganhando esperança que um dia aparecesse o milagre. Mas não veio. Hoje temos outra consciência, conhecemos outros pais, vamos acompanhando as evoluções de outros meninos e concluimos que há que fazer muito trabalho. Mas não para ser igual aos outros... Isso infelizmente não vai acontecer.  Mas havemos de dar o máximo que lhe permita chegar ao seu máximo. Isto tudo porque hoje na clinica falei com uma mãe de um menino de 18 anos que está a fazer terapia connosco e ela disse-me: "5 anos, oh ainda é muito novo, ainda tem muito para dar".  Fiquei contente. Há muito que não ouvia esse "alimento" e depoi...

Para nós, pais, a situação de ter um filho com deficiência já começa a ser mais normal, apesar de todas as adaptações e concessões que têm que ser feitas, de todas as constantes surpresas e indecisões, o cansaço físico e psicológico ou financeiro.  Após 5 anos até parece que já superámos o choque inicial. Eu ainda não e todos os dias me pergunto como seria se isto não fosse assim ou o que foi que correu mal no caminho para isto ter acontecido. Mas e para a restante família ou amigos próximos? Ninguém esperava isto, ter um neto, sobrinho ou filho de amigo com deficiência. Mas muito menos o que isso envolve para o resto da vida. Há pessoas que têm pena do Quico ou nossa e acham que somos uns coitados. Outras pessoas assumiram até mais rapidamente que nós.  Há quem não saiba lidar muito bem com a situação e continua sem saber como falar com o Quico, dar a comida ou brincar. Outros agem com ele como se ele tivesse, em tudo, 5 anos (adoro estes!). Outros que ficam nervosos com qual...

  Na nossa procura de coisas ou brinquedos mais adapatdos, sempre dificil devido às várias condicionantes (como eu já referi: visão, controle de cabeça, mobilidadade de braços, concentração, etc.), e já sem saber como arranjar brinquedos adaptados à idade, acabei por comprar este QUADRO, que parece preencher os requisitos. IUPI!!!! Comprei para usar na escola, já que na realidade são 2 quadros e dá para fazer muita coisa. Basta imaginação e vontade de quem trabalha com o Quico.  De um lado tem um quadro de folha de ardósia, que dá para pintar com giz e para prender as folhas de papel.  Do outro lado dá para pintar com canetas e é magnético, que dá para comprar letras e números à parte. É preciso é comprar também estas canetas à parte. Tem umas bolsas de lado que permite guardar tudo e fechar tipo mala. O material do Imaginarium não é barato, mas também há muito tempo que eu não comprava nada de material para o Quico, tal é a frustração de ele não consegui...

Já chegou a cadeira do Duarte que vai agarrada à cadeira do Quico. Tudo começou quando um dia eu saí com o Quico na cadeira dele, o Duarte ia a pé e quando caiu a cabeça do Quico e eu fui endireitá-la, perco o Duarte de vista e só ouço um carro a apitar! Em 2 segundos fugiu para a estrada! O susto foi tão grande que nunca mais sequer imaginei em sair com os 2 sozinha. Mas é estúpido. Por isso, com a minha amiga Vânia, lá encontrámos esta solução. Esta comprei no Amazon e tive que pagar custos de importação e ficou um bocadinho cara (ainda por cima não tinha a certeza de caber no carrinho do Quico). http://www.amazon.com/dp/B001AQLGO2/ref=pe_175190_21431760_M3T1_ST1_dp_1 A marca é Englacha 2-In-1 Junior X Rider Permite ir sentado ou de pé (sei que também há na bebeconfort mas não se adaptam a todas as cadeiras).  Só tem 2 defeitos: não permite travar o carrinho do Quico (mas isso não é problema de maior) e temos que estar a pôr e tirar quando fechamos o car...

A minha placa de estacionamento de deficiente caiu em Janeiro, com as tempestades. Fiz logo um comunicado para a Câmara de Lisboa, que diz que o processo está a aguardar! Se este já era um lugar frequentemente usurpado, imaginem com a placa no chão! Está sempre ocupadinho! Tenho chamdo a policia que nunca vem. Hoje quando chegou, começou a "ralhar" comigo porque não podia rebocar se a placa não estava no sítio. E perguntei que culpa tinha, que a culpa era da CML e insistiram que nada tinham a ver com isso. De maneira que disse que queria apresentar uma queixa contra a CML e disseram que estava bem mas que fosse à esquadra! E foram-se embora. Resta acrescentar que a placa que tem as matriculas está caída, mas a placa que indica fim do lugar de deficiente está no sitio. E não acham que qualquer condutor minimamente civilizado, quando vê essa placa, tem a obrigação legal de não estacionar lá? E quando sai do carro, não vê a outra placa caída no chão?? Para que não bastasse quan...

E mais uma novidade: uma nova cadeira.  É a Kimba Spring que eu já queria há muuuuito tempo mas os orçamentos eram muito altos e o Quico estava na transição da idade e já não compensava comprar o tamanho 1 e o 2 ainda era grande! Eu já estava farta da cadeira dele, que não lhe dava o apoio suficiente porque não tinha ainda controlo de tronco que o ajudasse. O Quico adora a cadeira, vamos para todo o lado nela, adormece nela, dá para levar de fim-de-semana e comer lá.  Só tem 1 problema: é realmente pesada e a bagageira do meu carro é alta... O que custa bastante por e tirara várias vezes do carro... Mas como já estou habituada a que nada seja de graça... é este o preço! A cadeira foi comprada em 2ª mão, num site estrangeiro, com a ajuda de uma mãe, que eu adoro e que se mexe nisto como ninguém. Custou 4 vezes menos e tive a sorte que estava em tão boas condições que pareceia que tinha uso de 3 meses!!! Adoro e estou super contente com esta compra! Sara...

Bom, e depois de quase 2 semanas sem terapia resultado de mais uma pneumonia, estamos de regresso.  O resultado, obviamente, não foi espectacular porque os antibióticos têm as suas vantagens mas também trazem muitos problemas, de estômago, intestinos, noites mal dormidas, birras não sei porquê, e de quebra de alguma coisa já adquirida. Tenho andado a pensar se esta constante de terapias não é provocada pela alimentação devido à má postura para comer... Porque do frio está sempre super protegido... Portanto, a comida passou a ser totalmente passada e a cadeira sempre direita. Vamos ver se melhora. Claro, lá se vai alguma mastigação adquirida... Mas, mais uma vez lá estamos cheios de optimismo (outra vez pela milésima vez) e vamos tentar recuperar a força nas pernas e o controle de cabeça. Para mim, só a força de tronco se manteve... Testámos o  Infant Air Walker, o que correu muito bem, com muita vontade de fazer força nas pernas e manter-se no aparelho e ...

Descobri este software que ajuda na coordenação, atenção e estimulação. Destina-se exactamente a crianças com atraso de desenvolvimento, motor e gognitivo, paralisia cerebral, sindrome de Down, etc.. Adorei e embora o Quico tenha muitas dificuldades com os braços, talvez pudesse ajudar, já que agora a atenção à tv e ao computador tem vindo a crescer enormente. Em: http://www.ac-cat.com/241/104/educacao/apoio-na-matematica/p-software-timocco-home.html Sara

Apesar de não ter escrito nada sobre isto, o início deste ano lectivo foi igual ao de muitas mães de crianças com NE. Foi péssimo. E isto aconteceu porque há 1 ano que o Francisco fazia escola (normal) integrada com terapias na AFID, com 1 mensalidade fixa. Tendo acontecido alguns "imprevistos", acabámos por ter que nos restringir à escola da AFID,  sem terapias  e pagar quase o mesmo.  Então tivemos que adaptar todas as terapias e excluir algumas, por falta de tempo e porque financeiramente não era sustentável.  E tivemos que fazer opções: fazer CME, terapia cubana, hipoterapia e introduzir a Comunicação Alternativa.  Excluimos a psicomotricidade, com muita pena porque o Francisco trabalhava com a Sandra Antunes, da Estimulopraxis, desde que nasceu e que foi sempre um ombro amigo, excluimos a terapia da fala, hidroterapia e as terapias comportamentais. Mas, como das adversidades surgem as oportunidades, fui ao fundo do baú buscar um velho-recen...