POR TI Q.

Bom, o blogue não anda esquecido... Mas motivos vários, uns bons e outro menos bons, não me têm permitido vir aqui... E já passou tanto tempo que não consigo actualizar muita coisa.
Por isso, faço uma actualização rapidinha: Em termos de saúde, os problemas respiratórios e otites têm-nos deixado em paz, desde que o pediatra passou o Singulair, o que tem permitido comer melhor, com menos expectoração e regresso aos semi-sólidos, e sobretudo fazer terapia com mais frequência. Por outro lado, não escapamos de 1 crise de epilepsia ou outra sempre que muda a lua. Agora tirei da net um quadro das fases de lua e acontecem sempre numa das mudanças de lua. Coincidência ou não, mas acontece...
Noites, grande parte bem dormidas mas, nos últimos tempos, muita choradeira toda a noite :-(
O Quico tem feito uma boa terapia, que ainda não me sinto com coragem de escrever aqui porque, como disse há alguns posts atrás, de cada vez que escrevo alguma coisa de bom, algo de mau acontece... Supersitiosa? Sim!
Po…

Ontem escrevi que o Quico ficou de pé sozinho, hoje escrevo para mostrar COMO SE AGARRA UMA BOLA E SE LEVANTA A BOLA!!!!!!!!!!!!!! Com ordem e só depois de se contar até 3!!!!!!!!!
UAU!!!!!
Yupi yupi, estou super contente!!!!!
Viva a neuroplasticidade e que a esperança nunca morra!!!!
Bj e bom fim-de-semana
Sara

Qualquer IMITAÇÃO é pura coincidência...

O Francisco foi o primeiro filho. E a decisão de ter outro filho foi muito difícil. Como é que vou poder passar temporadas de terapias fora de casa com o Francisco? Como é que vou conseguir fazer todos os home programs e as inúmeras indicações que todos os terapeutas dão? Como é que vou ter tempo de procurar e fabricar brinquedos, acessórios e esse tipo de coisas? Como é que vamos fazer com dois miúdos a acordar várias vezes de noite? E como é que vai correr a gravidez? Não vou poder fazer esforços físicos como pegar no Francisco, balouça-lo para acalmar as birras, levá-lo às terapias, fazer o home program do Doman que estava a ter bons resultados? E se voltar a ter outro filho igual?? Este então é o medo aterrador!
Bom, lá avançámos. Ter outros filhos sempre foi importante para nós, bem como poderem acompanhar o Francisco e até poderem assegurar-lhe um futuro. Dar alguma normalidade à nossa família também era muito importante. Há 1 ano e meio nasceu a melhor coisa que me podia acontecer.…

Estão a chegar as férias e tenho andado a pensar o que hei-de fazer com tantos projectos para o Quico... Parar tudo não é opção. Mas eu preciso de descansar e fazer coisas típicas de férias, como ir à praia, à piscina, ler umas páginas dum livro (em todas as férias não ambiciono ler mais que algumas, poucas, páginas...), sair para beber café à noite e levantar-me à hora que me apetecer... O Quico precisa de descanso e brincar. Mas não fazer nada? Não é mesmo opção. Por isso, vou traças objectivozinhos: cme 2x/dia; alternar os dias entre a tarefa de "CARREGAR", o "SIM NO IPAD" e a causa-efeito no pc (com um jogo e com o Grid); comer uma fatia de pão com queijo ou fiambre por dia; e comer alface uma vez por dia... Se conseguir dar umas voltas de triciclo é fantástico. Assim, como estou a escrever aqui no blogue, vou ficar "obrigada" e vou ter que cumprir... Ah, e vou tentar não vir à net, que isto é um vicio!!! Este sim, vai ser o maior objectivo! Boas férias a…

Quem estiver em "dia não", não deve ler esta mensagem...
Há dias em que me sinto verdadeiramente DIFERENTE! Hoje é um deles... E por isso cá estou eu, "miss conta calorias" a comer um Big Mac, batatas fritas, molhos e coca-cola sozinha, para fingir que a minha realidade não existe! O meu filho é diferente, muito diferente, eu sou diferente e a minha família é diferente. Tenho que fazer férias diferentes, arranjar babysitters diferentes, rodear-me de pessoas diferentes (difíceis de encontrar, claro), ter um carro e uma casa diferente, ou até mesmo uma vida profissional diferente. Tudo o que se possa imaginar, para nós tem que se diferente! E há pessoas "do ramo da deficiência" que em vez de compreenderem aproveitam-se! Os produtos são mega-caros, as escolas não têm condições para nos receber e muitas delas não querem (e as que nos "fazem o favor" de aceitar pedem valores elevadíssimos e temos que se levar material, como cadeiras, e os nossos filhos nã…

Está a chegar o final do ano lectivo e talvez tenha chegado a altura de fazer um balanço deste ano, na parte escolar e não escolar. Tivemos coisas boas e outras menos boas. Primeiro as más: - inúmeras doenças de crianças normais, tipo amigdalites, faringites, otites... - doenças destas crianças, como a epilepsia. O Francisco quando nasceu tinha vários focos epilepticos, mas há medida que o tempo foi passando ficou apenas um foco muito grande na zona temporal direita, que em Dezembro resolveu manifestar-se em crises incontroláveis e assustadoras. Mas parece que passaram... - muitos medicamentos: 7 vezes antibiótico; grande aumento de medicação para a epilepsia, que traz moleza, alheamento, dilatação das pupilas; baclofeno que trouxe uma grande apatia, desinteresse por tudo e aumento da hipotonia... - pouco ou quase nenhum progresso ao nível motor, excepto mobilidade de braços. - desistência da utilização da Hormona de Crescimento, que fez evoluir, mas que talvez seja o potenciador das crises …

Num dia em nos passa muita coisa pela cabeça, depois de ler a minha mensagem sobre o aniversário do Quico, a minha querida amiga Dina deixou no seu blogue a mensagem abaixo.
Dina, muito obrigada pela escolha dessas palavras sabias, obrigada por entenderes o que eu sentia naquele momento e por ires buscar exactamente aquilo que eu precisava de ler.
Bj enorme.
Sara
http://caminhacaminhando.blogspot.pt/

«... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele ta…

No dia 30 de Abril de 2008, depois de reuniões intermináveis de passagem da pasta do Serviço Jurídico na empresa onde trabalhava, saí para mais uma consulta de obstetrícia de rotina. Cansada, mal dormida e enfartada desde o dia anterior, é verdade, mas nunca pensei que esse dia mudaria a minha vida para sempre... Depois de uma ecografia onde se verificou uma taquicardia fetal e falta de movimentos fetais, fui enviada para o hospital para passar a noite para monitorização. Ainda perguntei se podia ir à casa para ir fazer a mala para a noite mas calmamente o médico mandou-me de imediato para o hospital. Por volta das 10h da noite, parecia que o bebe tinha estabilizado. Às 11h da noite fui posta a soro e à meia-noite foi feito o toque. Às 00h04 uma equipa de médicos e enfermeiros entraram a correr no quarto e disseram que o bebe tinha que ser "tirado" de imediato. Mandei chamar o meu obstetra porque achei que estavam todos loucos e que só ia fazer o parto se o meu médico dissess…

Quando estás grávida, todos te ligam, mandam mensagens, querem desesperadamente conversar sobre o novo bebé, qual o sexo, os nomes, as roupas que já compraste. Enfim, fala a mãe natureza e as tuas amigas simplesmente adoram que vás ter um bebé. Especialmente se for o teu primeiro... Depois, quando afinal não veio o bebé perfeito, veio um bebé com necessidades especiais, quando nem pode vestir as roupas que compraste porque está há meses na incubadora, o sexo é indiferente porque o que importa é que sobreviva, todos te ligam ainda mais vezes e todos os dias. Todos os teus amigos ficam transtornadissimos e não se fala de outra coisa. Nos primeiros meses, ou anos, todos querem saber como está a evoluir, muitos querem encontrar-se com o novo ser "para ver como é", "como é que parece". É que, como me disseram, a probabilidade de tu conheceres alguém com um bebé especial é muito remota, então conheceres 2 pessoas com bebés especiais é praticamente impossível. Curioso, não…

Embora seja tarde e ainda passando pelos posts das mães amigas, não posso deixar de escrever aqui qualquer coisa dedicado ao melhor pai do mundo. Sim mães, escreveram coisas bestiais sobre os papás, mas o papá do meu Francisco é o melhor!! Pelo menos, para o Francisco é o melhor!! Eh, eh... Assim, em nome do Francisco, transmito: "Pai, adoro como me adoras! Não me pedes nada em troca, não exiges, és muito meu amigo! Não há felicidade maior no dia do que aquele leitinho da noite... Odeio que me mudes a fralda antes de dormir mas como vês dou-te sempre um sorrisão antes de apagares a luz. Ah, e se não te importas, não te esqueças de me lavar os dentes, ok? Adoro-te, adoro-te!!!! Francisco" Sara

Foram criados os SERVIÇOS DE MEDIAÇÃO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA OU INCAPACIDADE, nas Câmaras Municipais.

Os Serviços de Informação e Mediação para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade (SIM-PD) são serviços instalados nas autarquias que prestam informação sobre direitos, benefícios e recursos existentes na área da deficiência e reabilitação.

São objectivos dos SIM-PD:Atender os cidadãos com deficiências ou incapacidade e respectivas famílias;Prestar informação sobre os direitos, benefícios e recursos existentes; Proceder ao seu correcto encaminhamento e desenvolver uma função de mediação junto dos serviços públicos e entidades privadas responsáveis pela resolução dos seus problemas;Desenvolver e valorizar as parcerias locais para encontrar soluções mais eficazes para os problemas;Divulgar boas práticas de atendimento do cidadão com deficiências ou incapacidade;Recolher informação que permita produzir diagnósticos de caracterização local da situação das pessoas com deficiências ou i…

Na última semana foram curiosas as várias abordagens que tive sobre o problema do Francisco.

De cada vez que vamos ao médico (e são muitas as vezes...) deparamo-nos ou com o género de que "tudo é possível, nunca desistam, conheço casos de miúdos com PC hoje casados e com profissão, estiveram morrer e hoje são arquitectos, iam ser cegos e hoje são advogados... E andam e correm". Enfim, há médicos que dizem de tudo para nos motivar. Dentro deste género incluo também aqueles que nos apoiam e dizem para seguirmos com qualquer tipo de tratamento ou terapia, pois o caso já está perdido e por isso tudo que se conseguir é lucro. Enfim, estes são raros mas existem e são o meu tipo preferido.

Depois, há aqueles que dizem "Mãe, onde foi desencantar isso? Não há estudos, não há provas cientificas. Pois, há meninos com resultados mas e se não tivessem feito esse tratamento, será que não teriam evoluído igualmente?". Já me chegaram a chamar à consulta para dizer "Mãe, com est…