POR TI Q.

Já testámos vários manípulos de acesso ao computador e aos brinquedos adaptados. Este foi o mais barato (22€) e é sem dúvida o mais fácil de utilizar pelo Quico. Basta colocá-lo na mão dele e ele aperta-o. Tem a enorme vantagem de se regular o grau de necessidade "de aperto". Claro que eu ponho no grau mais fácil e basta um simples aperto para funcionar. Comprei na  AC-CAT . Sara 

Hoje foi dia de exercer o direito de voto, constitucionalmente consagrado! De facto, não é só um direito mas é também um dever. Devemos eleger quem nos representa, para que dê voz ao que precisamos, ao que queremos, para que nos defenda. Mas isso pressupõe que nos identifiquemos com quem nos representa.  Só que neste momento não há efectivamente quem me represente em quase nada. Eu já ia com pouca vontade em votar mas quando vejo uma senhora idosa de alguns 80 kgs a ser carregada em cadeira de rodas por 5 bombeiros, para poder exercer o seu direito de voto!?!?!?!? E os pais que foram votar à vez porque os seus filhos estavam em carrinho de bebé?!?!?!!? E os idosos que paravam a meio da escada para descansar?!?!!? Vivo numa freguesia em que a média de idades é bastante avançada. Toda a freguesia de Belém, 5 mesas de voto, estavam num 1º andar da escola (grande diga-se) sem elevador. Alguém podia ter-se lembrado disso, não? Só lhes pagamos pequenas fortunas... mas d...

Apesar de ter decidido não comprar mais cadeiras, e começando a pensar nas férias, entrei em pânico  ao lembrar-me como é dificil levar o Quico para a praia e mantê-lo numa boa posição, sem estar sempre ao nosso colo. Então lembrei-me desta cadeira que já tinha visto e até falado com outras mães em comprar. Agora aproveitamos para ver televisão. O Quico fica muito direito e gosta bastante (sinal de que deve ser confortável). Só que é pesada para levar e trazer para a praia todos os dias. Mas para quem pode deixar as cadeiras na praia ou no café de praia dá. Aqui fica o link onde comprei:  Bouncing chair   Sara

É espectacular o que os pais de crianças com dificuldades fazem! Uma mãe criou para o seu filho com paralisia cerebal um arnés, semelhante a um porta-bebés (sling) que usamos à nossa frente. Só que este sling está ligado a umas "sandálias" nos pés da mãe e outras nos pés da criança. Assim, a mãe/pai ao dar passos permite à criança acompanhar e dar os mesmos passos. Este acessório foi estudado e utilizado por várias familias-teste e vai ser lançado já em Abril pela marca Leckey. Não sabemos se chegará rápido a Portugal e a que preço. Eu já pedi ao representante em Portugal para assim que possivel mandar vir para testar... Aqui está a reportagem. Fica também um filme do youtube:  aqui Curiosamente, no dia em que apareceu esta reportagem, tinha tirado umas fotografias do Quico com a fisioterapeuta a dar uns passos exactamente desta forma. Muitos terapeutas e pais em casa têm tendência para fazer isto. Agora (esperemos) que o possamos fazer de uma for...

E o KIDWALK revelou-se um grande ajuda no caminho do Quico. Então, como já tinha dito Aqui , procurei em Portugal alguma empresa que conseguisse trazer sem compromisso de compra o andarilho para o Quico testar. A MEDICAL PLUS, representante da Otto Bock, prontificou-se para o fazer e fez questão de pedir todos os acessórios que o Quico eventualmente necessitasse. Assim, permitia que, caso quisessemos comprar, poder logo ficar com ele. Não conhecia a empresa, nunca lhe tinha comprado nada. E de facto a disponibilidade para colocarem o aparelho em casa para testar o tempo necessário, foi extra-ordinária. É verdade que haveria concerteza outras empresas que o fariam mas porque me conheciam, mas aqui acho que foi o humanismo que se destacou, porque sabem que nos nossos meninos 1hora para testar alguma coisa é impossivel! Só que agora chegou o momento da decisão. Como eu teimava um bocadinho se o NFWalker seria o mais indicado, escrevi à terapeuta espanhola que comercializa e qu...

Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar. Só que isto tem muitos significados:   - Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava. - Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais. Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se. São estas...

* Cadeira Paráguas Como somos os "reis das cadeiras" (infelizmente é muito difícil de acertar), já comprei mais uma.  Adoro o posicionamento da cadeira Kimba Spring que comprámos em 2ª mão, mas é uma cadeira muito pesada. E ao por e tirar do carro várias vezes ao dia as dores de costas e a ciática aumentaram bastante. De maneira que tive que recorrer a uma cadeira de bengala.  Andei a ver o carrinho nromal Bugaboo Bee, mas mesmo em 2ª mão e no estrangeiro ficava por 400€ e com pouca margem de crescimento. Li uma série de posts sobre a Mac Lauren Special Needs, e outras do género: são caríssimas e sem apoios... Voltei a uma antiga de supermercado, já toda rota e a desfazer-se e sem apoio de pés, com a cabeça a bambolear por todo os lado.  Por acado dei de caras com a cadeira Paráguas, com preço acessível, faz bengala (igual às de supermercado), mas confortável, bom apoio de pés, rija o suficiente. Para o Quico, com pouco apoio de tronco, limitei-me a por uns ...

Também mandei vir este tabuleiro portátil.  Tem velcro, tem várias formas de agarrar aos vários tipos de cadeiras.  Tem uma bolsa bastante folgada para levar várias coisas. No nosso caso, o objectivo é que desse para levar o tablet da comunicação e o switch e toda aquela "tralha" que tem que se levar com o tablet... O único senão (que não se aplica ao Quico) mas talvez em meninos com muitos movimentos involuntários o tabuleiro saia do sítio, porque parte fica apoiado em cima das pernas.  Tem também vários tipos de alça, uma para levar na mão tipo mala, uma alça para levar ao ombro ou na cadeira de rodas/carrinho, e alças tipo mochila. Comprei na HopToys França, mas também há na Amazon. http://www.hoptoys.es/LA-TABLETA-TRABASACK-p-5085-c-296_300.html SA

Aqui estão as fotos da cadeira auto do Quico - CARROT 3 Tem rotação para o lado, permite o crescimento:    Altura máxima: 160 cm de altura Peso máximo: 50 Kg de Peso Apoio de cabeça com maior envolvência, pegulável em função das necessidades (optimo para a distonia pois ajuda a não fazer os movimentos para o lado e para trás) Apoio de pés, para as pernas não ficarem a baloiçar e darem informação e estabilidade. http://www.rehanorm.de/eng/downloads/datenblaetter/carrot3.pdf Sara

Já há uns meses que comprámos o programa de Comunicação Alternativa GRID e temos estado na fase inicial de introduzir conceitos, testar manipulos, fazer exercicios de causa-efeito. Confesso que tem sido um trabalho exclusivo da terapeuta da fala, 1x por semana, o que não é nada se depois não dermos continuidade. E porque a fisioterapia e a Comunicação Alternativa são a prioridade, resolvi começar a investir o meu tempo então na comunicação. Na verdade, o Francisco vai para a primária daqui a 1 ano e meio e se não vai ter forma de comunicar não sei como vai ser. Por isso, para além da fisioterapia a prioridade tem mesmo que ser comunicar!!!!! Já conseguimos perceber muitas vezes o SIM e NÃO com a cabeça, embora eu perceba por sinais mínimos, enquanto outras pessoas ficam à espera do perfeito sim e não com a cabeça. (!!!) Também percebemos que o Francisco entende muitos conceitos e imagens. E assim resolvi arregaçar as mangas e fazer as grelhas do Grid que acho que neste mom...

Já chegou a cadeira do Duarte que vai agarrada à cadeira do Quico. Tudo começou quando um dia eu saí com o Quico na cadeira dele, o Duarte ia a pé e quando caiu a cabeça do Quico e eu fui endireitá-la, perco o Duarte de vista e só ouço um carro a apitar! Em 2 segundos fugiu para a estrada! O susto foi tão grande que nunca mais sequer imaginei em sair com os 2 sozinha. Mas é estúpido. Por isso, com a minha amiga Vânia, lá encontrámos esta solução. Esta comprei no Amazon e tive que pagar custos de importação e ficou um bocadinho cara (ainda por cima não tinha a certeza de caber no carrinho do Quico). http://www.amazon.com/dp/B001AQLGO2/ref=pe_175190_21431760_M3T1_ST1_dp_1 A marca é Englacha 2-In-1 Junior X Rider Permite ir sentado ou de pé (sei que também há na bebeconfort mas não se adaptam a todas as cadeiras).  Só tem 2 defeitos: não permite travar o carrinho do Quico (mas isso não é problema de maior) e temos que estar a pôr e tirar quando fechamos o car...

A minha placa de estacionamento de deficiente caiu em Janeiro, com as tempestades. Fiz logo um comunicado para a Câmara de Lisboa, que diz que o processo está a aguardar! Se este já era um lugar frequentemente usurpado, imaginem com a placa no chão! Está sempre ocupadinho! Tenho chamdo a policia que nunca vem. Hoje quando chegou, começou a "ralhar" comigo porque não podia rebocar se a placa não estava no sítio. E perguntei que culpa tinha, que a culpa era da CML e insistiram que nada tinham a ver com isso. De maneira que disse que queria apresentar uma queixa contra a CML e disseram que estava bem mas que fosse à esquadra! E foram-se embora. Resta acrescentar que a placa que tem as matriculas está caída, mas a placa que indica fim do lugar de deficiente está no sitio. E não acham que qualquer condutor minimamente civilizado, quando vê essa placa, tem a obrigação legal de não estacionar lá? E quando sai do carro, não vê a outra placa caída no chão?? Para que não bastasse quan...

E mais uma novidade: uma nova cadeira.  É a Kimba Spring que eu já queria há muuuuito tempo mas os orçamentos eram muito altos e o Quico estava na transição da idade e já não compensava comprar o tamanho 1 e o 2 ainda era grande! Eu já estava farta da cadeira dele, que não lhe dava o apoio suficiente porque não tinha ainda controlo de tronco que o ajudasse. O Quico adora a cadeira, vamos para todo o lado nela, adormece nela, dá para levar de fim-de-semana e comer lá.  Só tem 1 problema: é realmente pesada e a bagageira do meu carro é alta... O que custa bastante por e tirara várias vezes do carro... Mas como já estou habituada a que nada seja de graça... é este o preço! A cadeira foi comprada em 2ª mão, num site estrangeiro, com a ajuda de uma mãe, que eu adoro e que se mexe nisto como ninguém. Custou 4 vezes menos e tive a sorte que estava em tão boas condições que pareceia que tinha uso de 3 meses!!! Adoro e estou super contente com esta compra! Sara...

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa” Por Márcia Oliveira, publicado em 19 Set 2012 - 13:15 em http://www.ionline.pt/portugal/lisboa-acessivel-somos-pais-habituado-guardar-os-deficientes-numa-caixa Projecto pretende promover acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando este troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro” “Somos um país que está habituado a guardar os deficientes numa caixa fechada, para não poderem sair. Mas nós somos iguais a todos os outros, precisamos é de condições que nos ajudem a movimentar-nos”, diz ao i Deolinda Cruz, de 64 anos. Tinha 21 quando teve de amputar uma perna; um ano depois descobriu que tinha um osteossarcoma (tumor maligno dos ossos) e não foi preciso muito tempo para ter de usar uma cadeira de rodas. Ontem foi uma das dezenas de pessoas que estiveram presentes na acção de sensibilização “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, iniciativa que pretende alertar para as dificuld...