POR TI Q.

A vida às vezes sofre revira-voltas de um momento para o outro... Agora, quando olho para trás, parece que o caminho se tem vindo a fazer e nada foi de um momento para o outro...
Pois é. O caminho está traçado e só depois de chegar à meta é que percebemos que tudo tinha um sentido.

Há uns meses andei muito indecisa em pedir ou não o adiamento escolar e se o Quico iria ou não permanecer no mesmo JI. Pesavam várias questões como: no anterior JI o Quico só tinha permissão para ficar até às 11h30 pois a direcção considerava que dar-lhe o almoço sobrecarregava as educadoras; mas o que era bom é que permaneciam os mesmos amigos e a educadora.

No entanto, do outro lado pesava um colégio com terapias integradas, que eu conhecia muito bem a fundadora.

E tomei a decisão de mudar para o novo colégio e pedir adiamento escolar. Só que ao tomar a decisão sabia que me ia arrepender. E claro, coração de mãe não se engana. E o director do colégio Alegria fez a maior trapalhada e não entregou o processo de…

É espectacular o que os pais de crianças com dificuldades fazem!
Uma mãe criou para o seu filho com paralisia cerebal um arnés, semelhante a um porta-bebés (sling) que usamos à nossa frente. Só que este sling está ligado a umas "sandálias" nos pés da mãe e outras nos pés da criança. Assim, a mãe/pai ao dar passos permite à criança acompanhar e dar os mesmos passos.
Este acessório foi estudado e utilizado por várias familias-teste e vai ser lançado já em Abril pela marca Leckey. Não sabemos se chegará rápido a Portugal e a que preço. Eu já pedi ao representante em Portugal para assim que possivel mandar vir para testar... Aquiestá a reportagem.
Fica também um filme do youtube:  aqui
Curiosamente, no dia em que apareceu esta reportagem, tinha tirado umas fotografias do Quico com a fisioterapeuta a dar uns passos exactamente desta forma. Muitos terapeutas e pais em casa têm tendência para fazer isto. Agora (esperemos) que o possamos fazer de uma forma mais facilitada, melhorando a ma…

Descobri que em Leiria (minha terra natal, da qual me orgulho tanto e agora ainda mais), o IPL criou um projecto "1000 brinquedos por 1000 sorrisos".
<Projecto “Mil Brinquedos por Mil Sorrisos”, desde 2008 que o CRID dinamiza a campanha recolhendo brinquedos electrónicos, novos ou usados, que posteriormente são adaptados pelos alunos e professores do curso de Engenharia Electrotécnica ESTG – Escola Superior de Tecnologia e Gestão. Nas anteriores campanhas foram adaptados cerca de mil brinquedos que, depois de adaptados, foram entregues numa cerimónia simbólica a diferentes instituições do País.> projecto mil-brinquedos-por-mil-sorrisos
Uns dias antes do Natal escrevi um e-mail a perguntar como poderia adquirir um brinquedo adaptado.  Cerca de meia hora depois recebi um telefonema da Dra. Célia Sousa, coordenadora do Projecto, que tirou dúvidas àcerca das capacidades do Francisco e fez questão de enviar, para o Natal, um cabaz de brinquedos, 1 livro e um switch.

Estamo…

Com a avó, em plena conversa
E porque hoje foi dia de balanço geral do ano, há algumas coisas boas que gostava de partilhar. Da parte cognitiva:  - grandes melhorias ao nivel da atenção e concentração, - fazemos sistemáticamente o teste do sim e do não e acerta sempre e consegue dizer o que quer.  - claramente o Sim e Não com a cabeça está devidamente enraizado com tudo o que lhe perguntamos. O Não por vezes sai com um som mas é uma coisa não adquirida e por isso ainda não dá para contar com ela. - iniciámos há poucos dias um caderno de comunicação com fotografias das actividades das terapias e alguns "desejos" que possa ter no momento das terapias. Escolhe tudo o que faz e o que come lá. - penso que está numa fase em que se consegue fazer entender destas formas básicas, as pessoas mais próximas também o conseguem perceber e ele sente-se muito feliz. E por isso faz muito menos birras. Efectivamente a comunicação é (quase) tudo!
Em termos de saúde: - estamos a meio do Inverno e nada d…

Este primeiro semestre acabou por ser um bocadinho como os outros: imaginamos que as coisas vão ser duma maneira mas acabam sempre com imensas faltas à escola e às terapias, doenças, algumas crises de epilepsia, noites mal dormidas e birras. Enfim, não sei se há uma semana que consiga dizer que fiz o que estava planeado...
Por isso, aqueles que são os nossos objectivos ficam sempre um bocadinho abaixo das expectativas... Apesar de tudo, na minha avaliação, o Quico conseguiu melhorar um bocadinho na mobilidade dos braços; conseguimos introduzir as escolhas no computador, com o carregar no switch com a mão; conhecimento de objectos, cores e alguns conceitos; maior força de tronco, com a cabeça com um bocadinho de mais controle; força e movimento de pernas. 
Voltámos a fazer Terapia da Fala, que tínhamos abandonado por o terapeuta não corresponder às expectativas (e aí mais vale não nos chatearmos), e passámos a ter uma pessoa à altura.
Voltámos também a fazer Terapia Ocupacional, com bastan…

Para nós, pais, a situação de ter um filho com deficiência já começa a ser mais normal, apesar de todas as adaptações e concessões que têm que ser feitas, de todas as constantes surpresas e indecisões, o cansaço físico e psicológico ou financeiro. Após 5 anos até parece que já superámos o choque inicial. Eu ainda não e todos os dias me pergunto como seria se isto não fosse assim ou o que foi que correu mal no caminho para isto ter acontecido.
Mas e para a restante família ou amigos próximos? Ninguém esperava isto, ter um neto, sobrinho ou filho de amigo com deficiência. Mas muito menos o que isso envolve para o resto da vida. Há pessoas que têm pena do Quico ou nossa e acham que somos uns coitados. Outras pessoas assumiram até mais rapidamente que nós.  Há quem não saiba lidar muito bem com a situação e continua sem saber como falar com o Quico, dar a comida ou brincar. Outros agem com ele como se ele tivesse, em tudo, 5 anos (adoro estes!). Outros que ficam nervosos com qualquer coisa rela…