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A mostrar mensagens de 2015

A ACEITAÇÃO

Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa. Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais.  Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma clínica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho.  Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blogue internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas. Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência.
Vivi por completo no mundo da deficiência.
Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei.
E é sobre o momento da aceitação que falo agora.
Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos dentro de nós, é... (neste momento não …

VIVER É VENCER - Dia internacional das pessoas com deficiência

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Hoje celebra-se o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.
Este é um dia que se vive cá em casa todos os dias, 24 horas por dia, há mais de 7 anos! 
Num dia nada se sabe, pouco se sente e nada dói, noutro dia, a vida mostra o seu lado obscuro, aterrador e incerto. 
Numa fracção de segundos, a vida mostra como somos insignificantes e nem que sejamos a pessoa mais importante do mundo, a deficiência é imodificável e irrevogável. 
E é com esta verdade absoluta e aterradora de impotência que eu, mãe de uma criança com deficiência, vivo e celebro o dia internacional das pessoas com deficiência.

Mas vivo com aceitação. E é por isso que não posso deixar de dizer que as pessoas com deficiência são as pessoas mais valiosas, lutadoras e significantes do mundo. Minuto a minuto tentam vencer obstáculos, como mexer um dedo e até respirar. Para elas VIVER É VENCER e a elas me rendo e presto uma enorme homenagem de admiração.
Sara

PARA VENDA EM 2ª MÃO

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Com o Quico a crescer bem e saudável :-), e porque preciso sempre de comprar mais coisas, há muitas coisas que estou a vender.

Alguém interessado? 

Se precisarem de alguma informação adicional, digam para o mail.
Bjs
Sara  



O GLÚTEN e os seus efeitos no desenvolvimento de crianças com transtornos neurológicos

Muitas pessoas ainda não estão alertas para os problemas que o glúten, a lactose e a caseína podem ter na vida de crianças com transtornos neurológicos. Embora já venha a estudar o tema há muito tempo, e há mais de 4 anos que o meu filho faz uma dieta sem glúten e sem lecticinios (mantém apenas os iogurtes caseiros porque têm probióticos que são importantes), leio agora que também pode estar relacionado com a epilepsia. A verdade é que o Quico já não tem crises há 2 ou 3 anos, provavelmente da dieta alimentar que leva
Mais uma vez, a alimentação é muito importante. 
Leiam este tempo e percebam porquê. 
Sara 
El pasado 29 de junio se celebró en Donosti una mesa redonda con el doctor Harald Blomberg. Tuve la oportunidad de poder asistir en calidad de representante de la Asociación Laztana y agradezco en nombre de todos los socios a los organizadores. En especial a Aitor Moreno del Impact Hub y a Amaia Gozategi de Mandalara Taldea y Norte Alternativa.
A continuación resumo la interesante info…

Nós somos o que comemos

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E porque hoje o Quico vinha da escola choroso e chateado, fiz-lhe uma mousse saudável de cacau, com o objectivo de melhorar o humor e reduzir o stress!
Objectivo cumprido.
É que nós somos, efectivamente, o que comemos!


PS: Quico a fazer ABR 
Bjs
Sara

WORKSHOP COZINHA SAUDÁVEL PARA CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL

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WORKSHOP - preço especial  Como sabemos que o tema da alimentação saudável dos filhos é muito importante para os pais, mas todos nós temos muitos gastos com a reabilitação e os produtos de apoio, informo que, fazemos um preço especial para inscrições antecipadas (até 29.06): de 80€. o Workshop tem o seguinte programa: - Princípios da alimentação saudável e optimizadora para a paralisia cerebral e doenças neurológicas - como escolher e onde comprar - super-alimentos - probióticos - glúten e lactose - leites vegetais - sumos e batidos - pequenos-almoços, lanches e snacks pré e pós terapia Como preparar: sumo verde vitaminado, leite vegetal vitaminado, smoothie de vegetais e fruta enriquecidos, smoothie de taça, papas de micro-ondas, Overnight Oats, musse de chocolate saudável e vitaminada, probióticos, proteína, outros. 
As inscrições podem ser feitas comigo (s.de.salada@sapo.pt) ou com a Love4Kids - Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil. Caso tenham alguma dúvida, digam-me. Beijinhos. Sara

BOLAS ENERGÉTICAS

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Faço estas BOLAS ENERGÉTICAS para todos cá em casa. Mas especialmente para o Quico, e dou-lhe, geralmente, antes de fazer uma sessão de fisioterapia. 
São ricas em gordura saudável, proteína (essencial para os músculos), minerais, anti-oxidantes, mantém os niveis de açúcar estáveis (o que permite não ter altos e baixos de energia durante uma sessão de terapia); não têm açúcar, são cruas, e sem glúten! Ainda ajudam a dar bom humor!
São fáceis de comer para quem tem dificuldades de deglutição e até de absorção dos nutrientes, já que tudo é triturado. 
São ainda muito simples de transportar para as sessões de terapia ou para a escola. As mães também vão precisar, para lhes dar energia!
No Workshop de cozinha saudável para crianças e jovens com paralisia cerebral e outras doenças neurológicas, vamos aprender a fazer estas bolas, super leves mas super energéticas.

Beijinhos.
Sara 


Workshop "Cozinha Saudável para crianças e jovens com PARALISIA CEREBRAL e DOENÇAS NEUROLÓGICAS"

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Vou realizar um Workshop Cozinha Saudável para crianças e jovens com PARALISIA CEREBRAL e DOENÇAS NEUROLÓGICAS, como health coach e mãe de uma criança com paralisia cerebral, dia 4 de Julho, em Lisboa, na Clínica Love4Kids.
Trata-se de um workshop específico para as nossas crianças, único em Portugal, e pretende optimizar o potencial nos nossos filhos através da alimentação saudável.

Programa:
- Princípios da alimentação saudável e optimizadora para a paralisia cerebral e doenças neurológicas
- como escolher e onde comprar
- super-alimentos
- probióticos
- glúten e lactose
- leites vegetais
- sumos e batidos
- pequenos-almoços e lanches
- Como preparar: sumo verde vitaminado, leite vegetal vitaminado, smoothie de vegetais e fruta enriquecidos, smoothie de taça, papas de micro-ondas, Overnight Oats, musse de chocolate saudável e vitaminada, probióticos, proteína, outros.
Todas as informações estão no folheto.
Inscrições para o e-mail: s.de.salada@sapo.pt Datas: 4 de Julho de 2015 Horário: das 9h30 à…

S de Salada - vida e alimentação saudável

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Olá.




Numa tentativa de melhorar a alimentação do Quico, desde que ele tinha 1 ano, sempre me interessei muito pela alimentação saudável.
Até que acabei por optar por fazer um curso sobre alimentação e outras práticas de vida saudável. Assim, estou a terminar o meu curso como Health Coach no instituto de Nova York, Institute for Integrative Nutrition. 

Para aceder à minha página do Facebook, clique aqui.

Para aceder ao meu blogue, clique aqui

São direccionados a todas as pessoas. Mas muitas das receitas e instruções de vida saudável são muito úteis a crianças com necessidades especiais e também, claro, a super-mães que de vez em quando se esquecem de si mas precisam de tratar delas tanto quanto tratam dos seus filhos.

Espero que goste!
Sara 




Dr. Nazarov e técnica de Miotenofasciotomia

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No início do ano, o Quico foi indicado para operação urgente à luxação da anca, de um dos lados. Trata-se de uma operação complicada, com 2 meses de imobilização, gesso dos pés até à cintura, colocação de uma placa. Morfina no hospital e gritos em casa. O cenário é péssimo. Sabemos que grande parte das crianças, com a distonia e a espasticidade, acabam por encurtar os músculos do corpo, e depois acabam por ter as luxações na anca, e isso leva a várias operações até ao final do crescimento, já que o músculo não consegue acompanhar o crescimento do osso, e este acaba por sair.
Assim, não muito conformados com a situação, e numa tentativa de retardar a operação ao máximo, na semana passada, fomos a Madrid consultar o Dr. Nazarov, que faz uma cirurgia que se chama Miotenofasciotomia, originária do Dr. Ulzibat, que no fundo vai tratar dos encurtamentos dos músculos.
Só que nós fomos lá à procura de uma solução urgente para a luxação da anca, e o Dr. Nazarov propôs intervir em 28 músculos. O q…

De volta ao príncipio: terapia cubana

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Hoje dei por mim a pensar: será que é mesmo verdade que, por mais voltas que a vida dê, voltamos sempre ao ponto de partida?
Quando o Quico tinha um ano, estive em Cuba a fazer terapia, experiência que não aconselho a ninguém, mas vim de lá a gostar muito do método de reabilitação integral e intensivo. A partir daí, e até há 3 anos atrás, mais ou menos, fizemos terapia cubana. Em 2012, com a clinica Love4Kids e a vontade de experimentar novas terapias, e por outras circunstâncias relacionadas com a terapeuta, não continuámos.
Hoje voltámos. E espero que seja para continuar. Continuo a gostar do trabalho dos terapeutas cubanos, claro, desde que seja feito de uma forma sistemática e intensiva. E o Quico parecia que tinha saudades! Estava super contente e "conversador"!



Sara

Tenho uma dor

Aqui fica o meu último texto no blogue da Firefly.

"...É uma dor crônica, é constante, vai doer até não sei quando. Ou melhor, sei. É uma dor que não vai deixar de doer nunca. É uma dor que revela a impotência, que se traduz em infelicidade. É a dor de ver o meu filho diferente, especial, ter uma deficiência, como lhe queiram chamar. É a dor de ver um filho que não anda nem vai andar, não fala nem vai falar, não come nem faz nada do que fazem as crianças da idade dele. E eu? Impotente! E com uma dor dilacerante, que me atravessa o coração, a alma..."
Texto completo: Tenho uma dor

Sara

App "Minha rotina especial"

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O terapeuta ocupacional, especialista em inclusão escolar, Régis Nepomuceno criou um aplicativo que pode vir a ajudar muito as rotinas das nossas crianças bem como as nossas! Vale a pena ler o descritivo!
Tenho a maior fé neste projecto e estou ansiosa por começar a aplicar com o Quico.
Apesar do Régis ser brasileiro e nós sermos portugueses, há vários anos que peço opinião ao Régis sobre imensas coisas do Quico. A partir de Janeiro deste ano, o Régis passou a liderar a inclusão escolar do Quico, em conjunto com as terapeutas portuguesas, que cá fazem o trabalho diário. Temos video-conferências com regularidade, temos um grupo fechado no facebook, já tivemos a visita do Régis e este modelo tem funcionado muito, mas mesmo muito, bem. Sinto que finalmente, nesta dor de cabeça que é a inclusão escolar de uma criança com deficiência, estamos no caminho.
É um modelo diferente do habitual e por isso é preciso o empenhamento de todos, terapeutas, cuidadores, todos na escola. Sobretudo é preciso…

Tarde de trabalhos manuais básicos para a escola

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Hoje foi dia de criar algum material básico e essencial para a escola.

Desta vez optei por fazer as imagens com umas espátulas, para mostrar (em vez de estar a por com velcro e usar sobre um quadro). Acho que são mais fáceis de ter à mão.

Depois, as outras, vejo se faço com velcro, ou não, para colar num quadro.

Tenho uma máquina de plastificar básica, duma promoção do Lidl. E não é preciso muito mais: umas espátulas (à venda na Staples e no chinês), uma tesoura, fita-cola para colar as espátulas e, claro, uma impressora e imagens.


Encontei estas imagens na net das "necessidades" que achei muito engraçadas!

Aqui fica uma fotografia de um destes dias.



Sara





Ano novo nova escola

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Hoje foi um dia BOM!
O Quico mudou de escola e hoje foi o primeiro dia! 
                       À entrada da escola, com um grande frio mas bem quentinho
A integração escolar é um processo muito difícil: é preciso levar todos os materiais, ver se a escola tem rampas, portas com largura suficiente para entrarem as cadeiras, casa-de-banho adaptada, se tem o menu adaptado à sua dieta (sem glúten e lactose, sem arroz e cenoura), se os horários das refeições são de acordo com os seus, se o refeitório não tem barulho demais, se a educadora, auxiliares, pessoal de cozinha e direcção estão alinhados connosco, adaptar as rotinas da turma e materiais escolares. E depois, se o Quico se consegue integrar ou não, como apresentar o Quico aos colegas e ao novo espaço.
Enfim, mil coisas e mais alguma!
E este ano lectivo é a segunda vez que estamos neste processo. Por vários motivos acabámos por sair do anterior colégio, depois de pensarmos em todos os factores.
De maneira que passámos para uma escola públi…

Desejos de ano novo

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"Acredito que todas os pais e mães de crianças com necessidades especiais, todos os anos à meia noite do dia 31 de Dezembro, quando pegam nas doze passas e no champanhe, só lhes venha à cabeça o desejo de que este seja o ano em que o seu filho passe a fazer as coisas que é suposto fazer!
Eu, pelo menos, quando ponho na mão as doze passas, onze delas materializam-se num só desejo. Lá no meu sub-consciente também acredito que se pedir mais vezes vai-se mesmo concretizar... Olhamos para o nosso filho e pedimos muito muito...
E isto prende-se com a fé e com os sonhos que temos.
O meu filho tem seis anos e não deixo de sonhar e acreditar.Claro, passaram 6 anos e não se concretizaram esses desejos mas continuo a acreditar.
Só que, mais que pedir desejos, também temos que agradecer. Primeiro pela saúde que nós pais temos, pois a nossa saúde é primordial. E depois, por termos os nossos meninos entre nós e por termos pessoas que nos ajudam..."
O texto na versão integral pode ser lido em

Deduções no IRS para as pessoas com deficiência

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Ainda existem alguns direitos que assistem às pessoas com deficiência.

Assim, no IRS de 2014 (deste ano que passou e que vamos entregar em Abril/Maio de 2015) é possível deduzir à colecta 30‰ das despesas com a EDUCAÇÃO e REABILITAÇÃO.

Ou seja, todas as despesas apresentadas, que estejam relacionadas com a educação e com a reabilitação de pessoas com deficência, têm um "reembolso" de 30‰, pois podem ser deduzidas nos impostos.

E o que é bom é que não têm limite de valor. Por isso, podem ser apresentadas todas as despesas relacionadas com estes 2 items.

Atenção que possivelmente muitas delas têm que ter uma declaração médica a atestar a necessidade. Eu, pelo menos, pedi declarações para várias coisas.

Para quem não sabia, aqui fica a indicação.

E fica o link para o site para as deduções à colecta.


Bjs
Sara