POR TI Q.

Descobri que em Leiria (minha terra natal, da qual me orgulho tanto e agora ainda mais), o IPL criou um projecto "1000 brinquedos por 1000 sorrisos". < Projecto “Mil Brinquedos por Mil Sorrisos”, desde 2008 que o CRID dinamiza a campanha recolhendo brinquedos electrónicos, novos ou usados, que posteriormente são adaptados pelos alunos e professores do curso de Engenharia Electrotécnica ESTG – Escola Superior de Tecnologia e Gestão. Nas anteriores campanhas foram adaptados cerca de mil brinquedos que, depois de adaptados, foram entregues numa cerimónia simbólica a diferentes instituições do País.> projecto mil-brinquedos-por-mil-sorrisos   Uns dias antes do Natal escrevi um e-mail a perguntar como poderia adquirir um brinquedo adaptado.  Cerca de meia hora depois recebi um telefonema da Dra. Célia Sousa, coordenadora do Projecto, que tirou dúvidas àcerca das capacidades do Francisco e fez questão de enviar, para o Natal, um cabaz de brinquedos, ...

                                              Com a avó, em plena conversa E porque hoje foi dia de balanço geral do ano, há algumas coisas boas que gostava de partilhar. Da parte cognitiva:  - grandes melhorias ao nivel da atenção e concentração, - fazemos sistemáticamente o teste do sim e do não e acerta sempre e consegue dizer o que quer.  - claramente o Sim e Não com a cabeça está devidamente enraizado com tudo o que lhe perguntamos. O Não por vezes sai com um som mas é uma coisa não adquirida e por isso ainda não dá para contar com ela. - iniciámos há poucos dias um caderno de comunicação com fotografias das actividades das terapias e alguns "desejos" que possa ter no momento das terapias. Escolhe tudo o que faz e o que come lá. - ...

Na festa de Natal, o Quico portou-se lindamente. A sua personagem era uma laranja da ceia de Natal. Quase não chegámos a tempo mas acabámos por conseguir e o Quico até "cantou"! As condições não eram as melhores pois foi tudo a correr e a confusão que se gera numa festa grande pode ser sempre motivo de alteração de comportamento, ou com maior irritabilidade ou porque se fecha em si para que ninguém o perturbe. Mas não, está um crescido! Ficámos muito orgulhosos! Naturalmente que para os pais, este é mais um daqueles momentos de stress e em que a Diferença se torna o auge da evidência! Mas é assim, já passaram 5 anos, já nos vamos habituando a ver o nosso filho diferente dos outros. Mas não deixámos de participar e de nos sentirmos felizes porque sabemos que fez o seu melhor, foi bem integrado na animação, e até nisto ver os seus pequenos progressos. E é aí que nos temos que agarrar: vermos que estava feliz por participar, ver que à sua maneira cantou...

Depois de pedirmos muito a várias empresas que nos trouxessem para Portugal para testar o novo "porsche" dos anadrilhos para crianças com maiores dificuldades motoras, lá conseguimos que nos mandassem vir um para testar, sem compromisso. O KidWalk da OttoBock. Ontem foi o primeiro dia. Esteve em ajustes. Com a ajuda da terapeuta foram conseguidos alguns passos, embora isolados. A terapeuta também nos ensinou a ajudar o Quico a dar os passos para estimular a marcha. O Quico tem muito poucos movimentos de pernas, pelo que, apesar de irradiar satisfação, eu não achei que fosse ainda o andarilho perfeito. Mas como está em testes, o que combinámos foi dar 5 passos seguidos ou 10 isolados por dia e aí, sim, poderíamos equacionar a compra. Quando o pai (o idolo do Quico) chegou a casa, foi logo mostrar a "bicicleta" - nome carinhoso para substituir o andarilho, e que o Quico me tinha pedido que a mana lhe trouxesse quando nascesse. A felicidade de estar autónomo...

Sou da opinião de que todos os profissionais devem ser pagos na medida da qualidade dos seus serviços, independentemente de trabalharem no privado ou no público. No que toca a crianças com NE, os profissionais são especializados e como tal devem ser bem pagos. Mas por quanto tempo aguentam os pais pagar as terapias dos seus filhos? (para não falar de todos os custos acrescidos, como escolas especiais, medicação, alimentação, artigos de apoio, tratamentos, operações, etc). O Estado nada ou quase nada paga, as seguradoras fogem com toda a argumentação possivel ou na pior das hipóteses com o argumento do plafond esgotado. A muitos pais não restam outras alternativas se não fazerem angariações de fundos para que outras familias as ajudem.   Mas esta não é a solução... Outras familias não têm a obrigação de suportar e também não têm capacidade. Qual é a solução? Entristece-me ver que não há luz ao fundo do túnel... que há crianças que não fazem as terapias que precis...

Quando reiniciámos a terapia da fala em Fevereiro, a terapeuta disse-me que com o tónus do Quico podemos trabalhar outros sons. Esclareça-se que o Quico não fala, emite alguns sons, quando dão músicas que gosta "canta", responde com sons quando chamamos ou quando fazemos perguntas, chama-nos quando quer. Mas são sempre os mesmos tipos de sons. Então, na TF, 2x por semana, é trabalhada a oralidade, na CAA, 2x por semana, é trabalhado o acesso ao tablet. No entanto, há já bastante tempo que não trabalhamos a estimulação oro-facial e a alimentação. Ficámo-nos pela lei do menor esforço: o que interessa é alimentar. E por aí tornámos os alimentos mais pastosos e descurámos a mastigação. E como se sabe, trabalhar todos os músculos faciais e melhorar a parte da alimentação vai também permitir que se façam mais sons e que estes possam vir a dar alguma oralidade. Se andar ou sentar sempre foi a nossa grande meta, neste momento, a nossa prioridade é permitir que o ...

Estou a por à venda alguns artigos de apoio do Quico que já não precisamos. Assim, podemos utilizar o dinheiro para comprar outras coisas. Ficam aqui os artigos, para o caso de estarem interessados. Sara    

Ser mãe ou ser terapeuta? A questão não se deve colocar assim.  Como ser mãe e terapeuta? Talvez assim... Já passei por várias fases e pensamentos em relação a este tema.  No inicio tratei de encarregar os terapeutas - profissionais e especializados - de fazer a terapia. A minha função era ser mãe e a missão era procurar as melhores terapias e soluções. Depois, conheci métodos que dizem que os pais são os mais indicados. Muitos destes métodos advogam a terapia feita pelos pais em exclusivo. Para além de ser extremamente cansativo, não há coragem para abdicar das terapias convencionais.... Cheguei a uma fase que me permite dizer que não é nem oito nem oitenta. Há muitas coisas que devem ser feitas só pelos terapeutas, ou porque eles não nos podem passar os exercícios, ou porque nós não temos jeito ou tempo ou até disponibilidade mental e emocional para isso. Mas devemos (e aqui acho que temos uma obrigação enquanto mães) de fazer muito trabalho em casa. Devemos ser bem orientad...

Desde que saímos da Liga, em 2010, que o Quico não fazia Terapia Ocupacional. Em Fevereiro deste ano decidimos apostar na TO e Integração Sensorial. Aqui ficam algumas fotos do que  temos vindo a fazer... Sara

Desde que o Quico nasceu, ou melhor desde que criei este blogue, depois nos centros onde fazia terapia e agora na clinica L4K, fui criando amizades com muitas das mães que têm os mesmo problemas que nós.  É um processo natural, partilhamos os mesmos problemas, ansiedades, vontades, fé e esperança, desespero... Depois, como todas as amizades, vamos criando afinidades, e com algumas mães falo esporádicamente, outras com mais frequência. Com muitas delas, para além dos assuntos relacionados com os nossos filhos, vamos falando de outras coisas.  E com umas mães fui criando amizades que sabemos que vão durar muito. Há uma dessas mães com quem acabo por falar todos os dias, várias vezes ao dia. "Falar" é relativo. Porque falamos via facebook. Parece mais simples. Por um motivo ou outro, estamos sempre ligadas e torna-se uma comunicação mais fácil pois assim que podemos vamos lá dar resposta.  Tem dias que falamos 200 vezes, tem dias que só falamos 1 vez. Nunca ...

Talvez para compensar dias de maior desânimo como ontem, o Quico hoje compensou-me nas terapias: muita "conversa", boas posturas, bom trabalho, muito direito e cabeça com muito controlo e passos perfeitos. E assim o Quico mostra que afinal vale a pena todo o esforço!  "Não chores, mãe", tenho a certeza que na sua linguagem hoje me disse isso! Sara 

Não sei se em tempos já aqui escrevi mais ou menos isto.  Hoje estava a ver o Factor X e quando elogiaram a Sra que teve a "coragem" de aos 61 anos ir cantar e lhe deram os parabéns por ser uma pessoa tão bem resolvida, pensei que de mim nunca se poderia dizer isso! Na realidade, até posso ter tido uma boa carreira, aos 28 anos cheguei a Chefe do Serviço Jurídico de 1 empresa financeira, criei a minha equipa, fiz o que gostava - liderar equipas; montei uma clinica de reabilitação que tem corrido muito bem; estou a tirar a minha segunda licenciatura; casei e tive 2 filhos e hei-de ter o terceiro com saúde; tive uma adolescência normal, saí à noite, uma mãe que sempre me tratou bem; finaceiramente sempre consegui poupar para poder ter o que quero e pagar muitas despesas; ter as minhas amigas; sentir a felicidade de poder ajudar de alguma forma (nem que seja pela experiência) algumas mães que passam pela mesma situação que eu; relativamente equilibrada e inteligente... En...

Hoje, na sessão de Terapia Ocupacional, a AC-CAT , foi apresentar ao Quico os seus brinquedos-adaptados com Switch. Têm a vantagem que mantém a possibilidade de ser accionados de forma normal sem o switch, que dá para trabalhar outras funcionalidades e para os irmãos também poderem brincar. Têm também o preço mais acessível do mercado, o que é uma enooooorme vantagem.   De maneira que a Carta ao Pai Natal está feita! Aproveitámos para testar um novo Switch, com vários graus de sensibilidade e muito baixinho, que gostámos muito. Mas para ficarmos com ele teremos que arranjar forma de fazer algumas adaptações para ficar mais funcional. Contamos com a TO para nos ajudar... Aqui ficam as fotos dos brinquedos.  Sara

No ano passado, o Quico foi diagnosticado com cegueira cortical visual. Ver aqui . Fizemos algumas adaptações de acordo com as indicações do médico. Melhorou muito a atenção! Agora, como não me posso dedicar a exercicios fisícos, temos vindo a treinar mais a parte visual. Pedi alguns conselhos a quem já tinha trabalhado bem a parte visual (sim, porque existem centros especializados em Portugal mas ninguém nos encaminhou, nem sequer nos falou da sua existência...), falei com alguns técnicos, li umas coisas na internet e comprei o material adequado. Não ia escrever este post a reclamar, mas realmente, porque é que nunca nos encaminharam? Em sites estrangeiros este tema é bastante tratado. E ainda bem porque assim consegui um manual dirigido aos pais e técnicos para poder trabalhar em casa. E assim, passei a ser também "terapeuta visual". Aqui vão umas fotos do nosso kit! Para verem que não brinco em serviço... :-) Mas não pensem que gastei uma fortuna. Ap...

No final da semana passada fui ver a apresentação, pela 1ª vez em Portugal, do método Anat Baniel. Apesar de já ter visto alguns videos do método aplicado à paralisia cerebral, não conseguia efectivamente perceber o que era. Ver:  Anat Baniel Method .  Nessa apresentação, organizada pela Associação Vencer Autismo , consegui perceber os princípios. Mas ainda assim, percebermos a prática e ver os resultados ainda estava na dúvida do que seria... Então, esta manhã, fiz a consulta com o terapeuta espanhol que pratica o método, com especialização em crianças. Para uma leiga, parece-me mais com osteopatia, massagens ou terapia de bowen, do que com fisioterapia, como eu pensava. As técnicas ou os movimentos feitos pelo terapeuta são muito suaves, pretendem dirigir-se ao cérebro através de vários caminhos, para que o cérebro, mais tarde, dê as respostas correctas, seja por um caminho ou outro, permitindo à criança tomar consciência de si mesmo e fazer o moviment...

Muito se fala agora de falta de recursos nas escolas. Na escola do Quico, apesar de ser uma IPSS, sempre houve falta de recursos especificos para o Quico. Nunca houve redução de alunos por ter alunos com NEE, nunca houve uma auxiliar a mais, nem meios técnicos especiais.  Estar lá o Quico ou não estar só tem um adicinal, uma educadora de ensino especial que vai lá 2 vezes por semana 45 minutos (e em dias certos, pelo que não há substituição de dias caso o Quico falte). É o terceiro ano do Quico naquela turma, com aquela Educadora. Coloquei lá o material necessário, cadeiras, standigns, quadro especial, apoios de cabeça, luva. Fora isso (que não está na disposição da educadora mas sim na escola), não sinto a falta de nada. Claro que não é fácil uma educadora e uma auxiliar darem conta de 25 miúdos, dos 3 aos 6 anos, um que necessita de todo o apoio possivel. Mas nunca senti que o Quico era um problema, um obstáculo, uma dificuldade.  Muito pelo contrário, ...

Terapeutas que fazem hipoterapia claro que me vão " matar " mas vejo muitas vantagens no nosso cavalo mecânico...  Claro que não tem o ar livre, o contacto com animal e toda essa parte de socialização que a hipoterapia proporciona. Mas podemos beneficiar da gaiola (que como sabem sou fã) permitindo estabilizar o tronco (e noutras circunstâncias obviamente dará para trabalhar sem os elásticos), faz o treino de equilibrio (posso acrescentar que mesmo sendo um dia muito ensonado para o Quico, vi a cabeça a portar-se muito bem!). O cavalo mecânico tem como principais vantagens: treinar o equilíbrio, coordenação e concentração; tonificar e reforçar os músculos; ao imitar o movim ento do cavalo proporciona a percepção do próprio corpo; visa ainda proporcionar o relaxamento e liberta a tensão. Para além de que é realmente divertido! O cavalo mecânico não tem como objectivo substituir a fisioterapia, mas sim auxiliar e potenciar alguns exercicios. Esperemos qu...

Na semana passada, a minha mãe deu-me uma folga que já não tinha há muito tempo. Espera... nunca tinha tido esta folga!!! Então, a minha mãe veio passar a semana cá a casa e tratou de levar e acompanhar o Quico às terapias. Foi espectacular! Nenhum dos terapeutas quer que eu volte, só querem a minha mãe! O Quico trabalhou tanto e tão bem! Mas já sabemos a adoração que avó e neto têm um pelo outro, mas as gargalhadas, as imitações que o Quico faz da minha mãe, o estímulo, a felicidade, as coisas que fez e nunca tinha feito, é espectacular! A avó também ficou muito contente, diz que não imaginava que o Quico fizesse já tanta coisa! Foi bom e agora todos os dias vamos pedinchar para vir para cá passar mais uns dias!!! Sara

Nós e as cadeiras... Agora que o Bumbo foi para a escola, para o Quico ficar na rodinha com os colegas, resolvi experimentar a cadeira de bebé que andava guardada na cave. Os 2, Duarte e Quico, querem ser bebés e os 2 querem ver televisão na cadeira... É mais uma alternativa, já que os miúdos não podem estar todo o dia na cadeira de posicionamento...E nesta não preciso de andar sempre a endireitar, está sempre no sítio! E às vezes as soluções mais simples e ecnonómicas podem tornar-se as mais vantajosas... Sara

Um site que gosto muito é o HOPTOYS . E vi neste site o baloiço tipo taça, para trabalhar a parte vestibular.  Só que o objectivo, para nós, é, não só trabalhar a parte vestibular como também utilizar como brincadeira, que seja fácil de colocar o Quico e onde sinta que faz o mesmo que o irmão. Aliás, era para ser prenda de Natal mas não fui a tempo de esconder... Acho que cumpre os objectivos, porque quando chegou, foi a guerra e os amuos para quem se metia lá dentro! Permite assim: - rodar 360, permitindo à criança trabalhar controlo do peso do corpo, através da rotação para os 2 lados e diferentes velocidades.  - interacção de 2 crianças lá dentro (não foi o nosso caso porque o Duarte só queria fazer sozinho). - trabalhar a parte táctil, com bolas e outros objectos. Acabei por comprar pela AMAZON.DE , onde saia ligieramente mais barato. Sara

Muitas vezes o lanche cá em casa passa por um reforço. Neste caso um batido para ser tomado ao lanche depois das terapias: - AMORAS: anti-oxidantes, ricas em cálcio. - BANANA: é conhecida pelo seu alto teor de cálcio e potássio. Por ser extremamente benéfica aos praticantes de exercícios físicos, a banana é alimento dos atletas, já que ajuda na prevenção de câimbras e dores musculares (também usamos depois das terapias, embora com pouca frequência por causa da obstipação). - GENGIBRE: anti-oxidante (limina toxinas do organismo), anti-inflamatório (protege o organismo de bactérias e fungos), dispersa os gazes, combate as dores musculares, infecções respiratórias (muito recorrentes nesta altura do ano), tosse. - SALSA: cálcio, mantém o seu sistema imunológico resistente, fortifica os seus ossos e contribui para a saúde do sistema nervoso, anti-inflamatório, tem propriedades antibacterianas. Sara

Como o Quico faz uma dieta maioritariamente sem glúten, caseína e lactose, papas tipo Nestum ou Cerelac não são adaptadas, porque têm na composição todos estes. Acresce que estão carregadas de açúcares, o que é prejudicial ao cérebro. Assim as melhores que encontrei são da marca HOLLE. São as que têm o melhor compromisso. E têm a vantagem de ser biológicas e óptima consistência. Estas papas vendem-se no Celeiro Dieta , em algumas para-farmácias, e supermercados de produtos biológicos. Existem também as da Nutribén, mas estas são para crianças muito pequenas, não têm variedade e têm muito açucar. Há que ter atenção que este tipo de papas, por princípio, têm muito arroz, o que faz prisão de ventre. Por isso nós não abusamos da papas e o Quico só come à seia. Sara 

Termos como paralisia cerebral, distonia, tetraparésia, monoparésia, hemiparésia, diplegia, hemiplegia, espasticidade, hipotonia, hipertonia, disfasia, cegueira cortical, e outros, começamos a ouvi-los desde que os nossos filhos são pequenos. Mas servem para quê? Quando se tem um bebé de meses, para que serve aos pais saber isso? Para andarem que nem uns loucos na internet a ver quais as consequências futuras, como vão ficar os seus filhos?  Quem não se lembra disto? E não foi a pior fase? Agarrarmo-nos às definições e choramos e não queremos encarar o futuro. Eu comprei livros de neurologia, atlas do cérebro, mandei vir dos EUA livros sobre a integração sensorial, paralisia cerebral, casos de sucesso. Enfim, li tudo! E para que me serviu? Sim, sou uma pessoa capaz de falar do assunto, saber do que me estão a falar. Mas para quê? Para chorar todos os dias quando via naquilo que o meu filho se ia tornar? E muitas vezes os técnicos e os médicos focam-se nisso e dizem: ...

O Quico recebeu ontem uma prenda da sua querida amiga terapeuta Marta, que trouxe de Espanha onde esteve a assistir Ramón Cuevas (CME-MEDEK) no curso do 1º nível. Claro, como os jogos normais nunca servem, estive a adaptar este. É um loto em que o cartão-base tem as fotografias e 9 cartões para colocar em cima da fotografia correcta. Primeiro colei mini-velcros no cartão-base, em cada uma das fotografias.  Depois colei uns velcros um bocadinho maiores na parte de trás dos cartões (parte laranja), que irão pegar à fotografia correspondente no cartão base.  Na frente dos cartões colei outros mini-velcros, para que se colem à faixa de velcro que pus à volta da mão do Quico (permitindo assim usar por cima das luvas DMO). E o resultado final:  Sara

Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar. Só que isto tem muitos significados:   - Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava. - Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais. Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se. São estas...

Parece-me que o povo português tem muito apego ao seu (ou dos seus filhos) material de reabilitação. E digo isto como uma crítica. A reutilização de material deveria ser vista como uma coisa positiva. Mas não. Por um lado, ninguém gosta de vender o material que já não usa... Se já não usa, para quê ficar com essas coisas, e porque não realizar algum dinheiro, tão necessário às terapias e todo o tipo de material que temos que comprar?  Por outro lado, parece que ninguém quer comprar. Uns, parece-me que devem ter algum tipo de nojo; outros devem ter "medo" que o mal se pegue ("é que o filho dele é pior que o meu, se compro o meu filho já não evolui mais" - é isto que pensam?); outros gostam das coisas é novinhas. Também já me apercebi, que alguns pais continuam à espera é que outros pais lhe doem os artigos. Ora, a vida custa a todos os pais. Não vejo qualquer problema e reaver uma parte com aquilo que se gastou. E com isso comprar o artigo certo ou...

Chegou a cadeira de banho, que serve também para fazer o treino do bacio/sanita (como quisermos). Adorámos a cadeira e gostava que todos os sítios onde o Quico se sentasse ficasse tão bem posicionado! A parte ainda melhor é que cada vez estou mais adepta das compras em 2ª mão, comprámos 10 vezes mais barata do que a cadeira nova, e está como nova (tem uma peça estragada mas não faz muita diferença). Esta ainda não está ajustada ao Quico mas já ficam 2 fotos. Também já é o tamanho 2, o que demonstra que está a crescer, e perspectiva as dificuldades que vamos ter pela frente... Esta também é mais assumir a realidade, com a necessidade da compra de uma cadeira de banho. Quem já passou por isto sabe a que me refiro... Aqui fica o link da cadeira:  R82 Flamingo Sara