POR TI Q.

Como o Quico faz uma dieta maioritariamente sem glúten, caseína e lactose, papas tipo Nestum ou Cerelac não são adaptadas, porque têm na composição todos estes. Acresce que estão carregadas de açúcares, o que é prejudicial ao cérebro. Assim as melhores que encontrei são da marca HOLLE. São as que têm o melhor compromisso. E têm a vantagem de ser biológicas e óptima consistência. Estas papas vendem-se no Celeiro Dieta , em algumas para-farmácias, e supermercados de produtos biológicos. Existem também as da Nutribén, mas estas são para crianças muito pequenas, não têm variedade e têm muito açucar. Há que ter atenção que este tipo de papas, por princípio, têm muito arroz, o que faz prisão de ventre. Por isso nós não abusamos da papas e o Quico só come à seia. Sara 

Termos como paralisia cerebral, distonia, tetraparésia, monoparésia, hemiparésia, diplegia, hemiplegia, espasticidade, hipotonia, hipertonia, disfasia, cegueira cortical, e outros, começamos a ouvi-los desde que os nossos filhos são pequenos. Mas servem para quê? Quando se tem um bebé de meses, para que serve aos pais saber isso? Para andarem que nem uns loucos na internet a ver quais as consequências futuras, como vão ficar os seus filhos?  Quem não se lembra disto? E não foi a pior fase? Agarrarmo-nos às definições e choramos e não queremos encarar o futuro. Eu comprei livros de neurologia, atlas do cérebro, mandei vir dos EUA livros sobre a integração sensorial, paralisia cerebral, casos de sucesso. Enfim, li tudo! E para que me serviu? Sim, sou uma pessoa capaz de falar do assunto, saber do que me estão a falar. Mas para quê? Para chorar todos os dias quando via naquilo que o meu filho se ia tornar? E muitas vezes os técnicos e os médicos focam-se nisso e dizem: ...

O Quico recebeu ontem uma prenda da sua querida amiga terapeuta Marta, que trouxe de Espanha onde esteve a assistir Ramón Cuevas (CME-MEDEK) no curso do 1º nível. Claro, como os jogos normais nunca servem, estive a adaptar este. É um loto em que o cartão-base tem as fotografias e 9 cartões para colocar em cima da fotografia correcta. Primeiro colei mini-velcros no cartão-base, em cada uma das fotografias.  Depois colei uns velcros um bocadinho maiores na parte de trás dos cartões (parte laranja), que irão pegar à fotografia correspondente no cartão base.  Na frente dos cartões colei outros mini-velcros, para que se colem à faixa de velcro que pus à volta da mão do Quico (permitindo assim usar por cima das luvas DMO). E o resultado final:  Sara

Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar. Só que isto tem muitos significados:   - Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava. - Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais. Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se. São estas...

Parece-me que o povo português tem muito apego ao seu (ou dos seus filhos) material de reabilitação. E digo isto como uma crítica. A reutilização de material deveria ser vista como uma coisa positiva. Mas não. Por um lado, ninguém gosta de vender o material que já não usa... Se já não usa, para quê ficar com essas coisas, e porque não realizar algum dinheiro, tão necessário às terapias e todo o tipo de material que temos que comprar?  Por outro lado, parece que ninguém quer comprar. Uns, parece-me que devem ter algum tipo de nojo; outros devem ter "medo" que o mal se pegue ("é que o filho dele é pior que o meu, se compro o meu filho já não evolui mais" - é isto que pensam?); outros gostam das coisas é novinhas. Também já me apercebi, que alguns pais continuam à espera é que outros pais lhe doem os artigos. Ora, a vida custa a todos os pais. Não vejo qualquer problema e reaver uma parte com aquilo que se gastou. E com isso comprar o artigo certo ou...

Chegou a cadeira de banho, que serve também para fazer o treino do bacio/sanita (como quisermos). Adorámos a cadeira e gostava que todos os sítios onde o Quico se sentasse ficasse tão bem posicionado! A parte ainda melhor é que cada vez estou mais adepta das compras em 2ª mão, comprámos 10 vezes mais barata do que a cadeira nova, e está como nova (tem uma peça estragada mas não faz muita diferença). Esta ainda não está ajustada ao Quico mas já ficam 2 fotos. Também já é o tamanho 2, o que demonstra que está a crescer, e perspectiva as dificuldades que vamos ter pela frente... Esta também é mais assumir a realidade, com a necessidade da compra de uma cadeira de banho. Quem já passou por isto sabe a que me refiro... Aqui fica o link da cadeira:  R82 Flamingo Sara 

Já há bastante tempo que escrevi sobre este livro. Era e continua a ser a minha Biblia da Alimentação . Comecei por aplicar muitas dicas no Quico mas hoje em dia todos seguimos esta alimentação. Não somos vegetarianos nem comemos só "relva", mas tentamos comer de forma diversificada, direccionada aos nossos objectivos, muitos vegetais (de preferência crus e biológicos), sem glúten e pouca lactose. Hoje escrevo sobre o livro porque entrei no site da Fnac e o livro está pela módica quantia de 4,90€. Quem não tem vale a pena comprar! Para além de explicar o tipo de alimentação, no final tem capitulos especificos sobre a epilepsia, dislexia e dispraxia, autismo, agressividade, perturbações alimentares, sono. Sara  http://www.fnac.pt/Alimentacao-Ideal-Para-Criancas-Inteligentes-Patrick-Holford/a124822?PID=5&Mn=-1&Ra=-1&To=0&Nu=2&Fr=0

Quando o Quico era pequenino, médicos, terapeutas e outros pais de miúdos com problemas chegaram-nos a dizer coisas como "ah ele parece muito bem", "há que trabalhar e vão ver as evoluções", "qualquer dia dá-se o clique", "façam terapia intensiva enquanto é pequeno porque agora é que o cérebro tem mais potencial". E assim fomos ganhando esperança que um dia aparecesse o milagre. Mas não veio. Hoje temos outra consciência, conhecemos outros pais, vamos acompanhando as evoluções de outros meninos e concluimos que há que fazer muito trabalho. Mas não para ser igual aos outros... Isso infelizmente não vai acontecer.  Mas havemos de dar o máximo que lhe permita chegar ao seu máximo. Isto tudo porque hoje na clinica falei com uma mãe de um menino de 18 anos que está a fazer terapia connosco e ela disse-me: "5 anos, oh ainda é muito novo, ainda tem muito para dar".  Fiquei contente. Há muito que não ouvia esse "alimento" e depoi...

E o ano começou leve na primeira semana, só com escola e terapias caseiras (aquelas da mãe). Mas esta semana não há perdão. Enquanto houver saúde, sem otites, constipações, dores de barriga ou maus humores, vamos fazer escola todos os dias, terapia 3 a 4h por dia e a terapia caseira. Esta é a nossa terapia intensiva!  Sara    1º dia de escola  CME-MEDEK   TO  PediaSuit   PediaSuit Gatinhador Luvas DMO

Não sei o que deu de repente no Facebook mas começou-se a falar muito dos gatinhadores. Deixo aqui uma foto do nosso, que já temos há bastante tempo (já é o segundo, o primeiro já não servia e já o passámos a outro menino) trazido pela nossa querida Yovelin, terapeuta cubana do Quico. Este também está pequeno já... É muito fácil de fazer, devem pedir ajuda ao terapeuta para poderem tirar as medidas adequadas a cada criança, e tem um custo de 50€ no máximo (eu não fiz nenhum mas tenho emprestado a vários pais que têm feito). Sara  

Este ano fomos experimentar as águas das Termas de Monte Real (Leiria). As águas destas Termas são consideradas um medicamento, devem ser ingeridas da fonte e de imediato e têm como indicações terapêuticas: - afecções do aparelho digestivo - afecções reumáticas e músculo-esqueléticas  - afecções do aparelho respiratório. Portanto, tudo o que o Francisco precisa, especialmente direccionado à eliminação de expectoração e regularização do intestino. No próximo ano investimos na parte muscular, embora todos estamos a achar que as costas estão mais fortes. Este tratamento envolve uma dieta alimentar especifica (não muito diferente da que faz habitualmente), boa ingestão e rápida ingestão da água, aerossóis, proibição de fazer praia e períodos prolongados ao sol, muito descanso, levantar muito cedo e fazer jejum até cerca das 11h, cólicas... Ora, o período de 3 semanas terminou e foi muito difícil cumprir e suportar tudo, para toda a família  que se revezou e te...

Quem é a mãe de uma criança com N.E. que não tem ou teve um BUMBO? Pois, só que no caso do Quico só deu enquanto ele era muito pequenino porque com 5 anos continua sem se conseguir sentar sem apoio de costas. Já há muito tempo que tinha encontrado o BUMBO GIGANTE, entrei em contacto com a empresa nos EUA mas achei sempre que não tinha costas com altura suficiente e era mais uma cadeira para "encostar" em casa (até me enviaram várias fotos e puseram-me em contacto com várias mães). Bom, depois de ver fotos de uma menina lá da clinica que mandou vir, decidi comprar pelo ebay (mas é novo). Ficou em cerca de 200€ e foi de grande utilização nestas férias e em várias circunstâncias (até para o banho).  E apesar de ter efectivamente costas pouco altas, o Quico senta-se grande parte do tempo em esquinas (que lhe dão apoio lateral e o ajudam a controlar a cabeça) ou com uma almofada atrás. Por isto não é perfeito, mas quem, nesta nossa "vida" de crianças com ne...

Este primeiro semestre acabou por ser um bocadinho como os outros: imaginamos que as coisas vão ser duma maneira mas acabam sempre com imensas faltas à escola e às terapias, doenças, algumas crises de epilepsia, noites mal dormidas e birras. Enfim, não sei se há uma semana que consiga dizer que fiz o que estava planeado... Por isso, aqueles que são os nossos objectivos ficam sempre um bocadinho abaixo das expectativas... Apesar de tudo, na minha avaliação, o Quico conseguiu melhorar um bocadinho na mobilidade dos braços; conseguimos introduzir as escolhas no computador, com o carregar no switch com a mão; conhecimento de objectos, cores e alguns conceitos; maior força de tronco, com a cabeça com um bocadinho de mais controle; força e movimento de pernas.  Voltámos a fazer Terapia da Fala, que tínhamos abandonado por o terapeuta não corresponder às expectativas (e aí mais vale não nos chatearmos), e passámos a ter uma pessoa à altura. Voltámos também a fazer Terapia O...