Sobre a Hormona de Crescimento...

No ano passado não descansei enquanto não comecei a fazer o tratamento com Hormona de Crescimento (HC) através do Proyecto Foltra.
O Dr. Devesas passou o protocolo terapêutico, um médico português assumiu o tratamento, dei conhecimento à neurologista e ao pediatra, e comecei a fazer o tratamento em casa. 
O tratamento consistia em administrar uma determinada dose de HC durante 5 dias por semana, fazendo pausas de 10 dias em cada 2 meses, e acompanhar com terapia intensiva diária, fazer análises ao sangue com frequência e tomar Melatonina diariamente.
Fiz 2 ciclos de 2 meses e interrompi/suspendi o tratamento.
Gostava de chamar a atenção, muito importante, que ESTA É A NOSSA EXPERIÊNCIA, e é com muita pena não retomámos o tratamento.
Aconteceram alguns episódios que não sabemos se estão ou não relacionados, que nos fizeram suspender o tratamento: crescimento rápido do Francisco e aumento de produção de HC; convulsões de epilepsia; problemas respiratórios e de ouvidos recorrentes; aumento das perturbações de sono.
Claro que também aconteceram coisas boas, como um salto substancial a nível cognitivo e força de tronco e controlo de cabeça (depois perdidos em virtude das doenças, antibióticos e convulsões).
Só iniciámos este tratamento após falar com vários médicos e outras mães e estávamos conscientes dos riscos, nomeadamente que se a HC faz crescer células neuronais também faz crescer as restantes células do corpo, sejam elas benignas ou malignas; que existiam alguns episódios de crianças com epilepsia não controlada; do custo bastante dispendioso deste tratamento; da impossibilidade de conhecer à partida todos os potenciais riscos (incluindo musculares, de ossos, órgãos internos, cancerígenos, etc). Na altura pareceu-nos que os riscos compensavam os benefícios que o Francisco poderia tirar do tratamento.
Depois disto, ainda não tive coragem de retomar o tratamento, mas talvez no próximo ano, se tudo estiver mais estabilizado, possamos voltar a pensar em retomar, porque, de facto, vimos melhorias!

Tenho evitado escrever sobre este tema porque sei que a HC e o Proyecto Foltra é uma esperança para muitos pais e não queria aqui deixar uma imagem negativa do tratamento. Até porque há muitos meninos que fizeram o tratamento e concerteza não aconteceu nada disto. Mas recebo sempre muitas perguntas sobre o tratamento e nas minhas respostas não posso fazer mais do que relatar a nossa experiência, tentando ser o mais objectiva possível.
Caso ainda haja dúvidas, fico sempre à disposição de quem me quiser contactar.

Sara

Comentários

  1. Sara eu sou uma dessas pessoas que acompanham o assunto quase que diariamente. Realmente era uma esperança para nós pais, mas seu relato é fundamental para quem está pesquisando sobre o assunto. Infelzmente nossos filhos com PC estão sujeitos a convulsões e todos esses problemas que vc citou, pode ser que não tenha nada haver com o HC, mas por via das dúvida vc fez bem em dar um tempo e observar. Vou continuar orando por vcs e acompanhando as novidades. bjs

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    Respostas
    1. Olá Elizabete.
      Pois, nós pomos tantas esperanças nos tratamentos e depois acontecem estas coisas!
      Realmente não quer dizer que seja disso mas é preciso primeiro estabilizar e depois ver se dá para retomar.
      Se fizerem o tratamento espero que corra muito bem!
      Bj grd
      Sara

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