Congresso de Paralisia Cerebral - a minha opinião

Na semana passada realizou-se em Lisboa o Congresso da Paralisia Cerebral, com o título "Encontros e Desencontros na Paralisia Cerebral", organizado pela Federação da Paralisia Cerebral.

Todos os temas abordados podem ser vistos aqui.

 Gostei muito de ver que estavam muitos adultos com paralisia cerebral (lamentavelmente sem grandes possibilidades dentro da sala, que, tal como 99‰ dos locais de espectáculos ou eventos em Portugal, não tem as devidas acessibilidades), muitos pais e técnicos.

Gostei das apresentações, algumas mais que outras mas ficou em falta dar mais tempo de discussão a quem estava a assistir. Claramente, e por muito mérito que este evento tenha e sobretudo quem organizou e de quem eu gosto muito, a Dra. Eulália Calado, é preciso ouvir os pais e os técnicos do terreno. Todas as pessoas que foram apresentar temas (a maior parte médicos) são quase todos "da velha guarda", pouca gente nova, com as mesmas ideias antigas e acima de tudo falaram de temas que não tinham qualquer "sentimento", apresentaram meros estudos! E eram temas muito interessantes que ficaram muito aquém do que podia ser dito.

 É de louvar (e fiquei muito emocionada com o mérito e com a ideia) o projecto POHP - "Cuidar dos Cuidadores da Paralisia Cerebral". Estes são os projectos que não se vêm mas que melhoram enormemente a vida de quem tem um filho com paralisia cerebral. Para quem não sabe, este projecto tem uma equipa que vai a casa cuidar dos filhos para os pais poderem sair com amigos, irem às compras, fazer vida para além de cuidar dos seus filhos com PC. Para além de haver muitos pais que não têm quem os ajude, existem crianças que necessitam de cuidados permententes (por exemplo serem aspirados de 10 em 10 minutos - imaginem uma mãe fazer isto 24 sobre 24 horas)!

Claro que sempre que um pai se apresenta para falar ou que faz a sua apresentação, a emoção dos pais (minha também, claro) é evidente. Todos nos revemos naquelas histórias, estamos mais atrás ou mais à frente mas somos todos iguais.

Depois, houve 2 apresentações da Profª Drª Iona Novak, terapeuta ocupacional australiana, que faz estudos cientificos e veio apresentar a "evidência científica das terapias na paralisia cerebral". 

Basicamente, apresentou, com base em estudos científicos, quais as terapias que resultam e quais não mostraram resultados. Apresentou para os vários tipos de paralisia cerebral e para os vários niveis da GMFC (que determina o grau de paralisia cerebral da criança).

Os principios para a realização das terapias são:

1 - use or lose it: tem que haver treino do cérebro e depois usá-lo. Se deixarmos de o usar, perde-se o que se treinou.

2 - use it and improve it: o treino melhora a função. 

3 - treino específico e praticar a real task.

4 - repetição é muito importante.

5 - intensidade é muito importante (mas intensivo não tem que ser 7h por dia).

6 - cada terapia tem o seu tempo.

7 - tem que haver motivação para se fazer a tarefa, ou seja, quando a criança chora não está a aprender.

8 - a idade da criança é importante (quanto mais cedo melhor).

9 - Fazer a mesma coisa em vários ambientes (casa, escola, parque, cozinha, casa-de-banho) ajuda no processo de integração dessa tarefa

O enfoque especial que quero deixar aqui e que se falou e acho muito importante, que é muito característico dos portugueses e SIM vou criticar os terapeutas: é que quando a terapia não resulta, o que se deve mudar é a terapia, o objectivo ou o plano traçado. A CULPA NÃO É DA CRIANÇA! 

Fez-me lembrar quando estava na Liga dos Deficientes Motores, no final do ano fizeram a avaliação do Quico e disseram que tinham muita pena mas ele não tinha evoluido nada porque só chorava e não colaborava. Bati a porta e vim-me embora. Na altura disseram que a culpa era do Quico como qualquer destas crianças que tem grandes dificuldades sensoriais e toda a sua condição, bem como as terapias eram na hora da sesta - em que as crianças é que têm que se adaptar aos horários!!!!!! Mas foram capzes de me dizer que a culpa era dele e não fizeram nada para olharem para eles, que não tinham qualquer motivação para trabalhar com o Quico! Adiante! Já passou!

Muito importante, que também foi referido, é que, em qualquer terapia, deve ser SEMPRE definido um OBJECTIVO  e deve ser realista, depois o PLANO para atingir esse objectivo e as terapias desse plano só vão funcionar se a actividade/terapia for realizada de forma ACTIVA.

Ou seja, terapias sem colaboração da criança não funcionam...

Para ver se o plano funciona, deve avaliar-se caso a caso, mas é razoável definir 6 semanas de terapia intensiva. 

Aqui ficam as terapias cujos estudos científicos estão indicadas para fazer:

- CIMT

- Home Programs (activos)

- Goal Directed Training

- OT Pós toxina butolimica

- Context focused therapy

- bi-manual therapy 

Na 2ª categoria estavam as terapias cujos estudos não mostraram evidências suficientes ou não há estudos suficientes:

- bio-feed-back  

- hipoterapia

- hidroterapia

- SGMLS Therapy

- Educação Condutiva

- terapias tipo Pediasuit ou therasuit

- Votja

NA categoria, não fazer (basicamente porque não têm a participação activa da criança):

- Neurodesenvolvimento/Bobath

- camâra hiperbárica

- SI

Foi também apresentado pela Fundação PT o programa PT MAGIC CONTACT, que permite a acessibilidade a smartphones e tablets Android para utilizadores com baixa motricidade (internet, sms, chamadas) e tem a vertente de Comunicação Alternativa, para quem tem limitações da fala.

Gostei muito de ver nos utilizadores de teste, em pessoas com mobilidade mesmo muito reduzida.

Aqui fica o link para PT Magic Contact. Eu mandei vir um telemóvel muito barato e vou testar com o Quico.

É GRATUITO!! É SÓ TIRAR DO LINK INDICADO PELA PT.

Aqui fica então um resumo para quem não foi.

Sara