POR TI Q.

Na semana passada realizou-se em Lisboa o Congresso da Paralisia Cerebral, com o título "Encontros e Desencontros na Paralisia Cerebral", organizado pela Federação da Paralisia Cerebral. Todos os temas abordados podem ser vistos  aqui .  Gostei muito de ver que estavam muitos adultos com paralisia cerebral (lamentavelmente sem grandes possibilidades dentro da sala, que, tal como 99‰ dos locais de espectáculos ou eventos em Portugal, não tem as devidas acessibilidades), muitos pais e técnicos. Gostei das apresentações, algumas mais que outras mas ficou em falta dar mais tempo de discussão a quem estava a assistir. Claramente, e por muito mérito que este evento tenha e sobretudo quem organizou e de quem eu gosto muito, a Dra. Eulália Calado, é preciso ouvir os pais e os técnicos do terreno. Todas as pessoas que foram apresentar temas (a maior parte médicos) são quase todos "da velha guarda", pouca gente nova, com as mesmas ideias antigas e acima de tudo...

Olá. Seja porque através da internet os pais vêm dar com o blogue do Quico, seja porque alguém que me conhece acaba por dar o meu contacto, ou porque alguém lhes falou do caso do Quico ou algum terapeuta diz para falar comigo, vou falando com muitas mães que começam esta "jornada" de ter um filho com necessidades especiais... Há uns meses, uma mãe que nos descobriu através do blogue, escreveu-me porque tinha entrado neste barco há pouco tempo e estava "sem norte". A sua filha, Olivia, tinha acabado de nascer, quase no mesmo tempo da minha filha mais nova, a Teresinha. Disponibilizei-me para falar com ela como ela quisesse (às vezes os pais preferem falar só por e-mail, outras vezes preferem encontrar-se ou falar por telefone) e rapidamente acabámos por nos encontrar pessoalmente, até porque somos quase vizinhas. Porque sim (ou porque não) tive desde logo uma grande afinidade com a B. É muito parecida comigo, procura e procura, revira, pensa em tudo mil vezes e...

O Upsee tem tido muitas utilidades.  Para as terapias, para a escola, nas férias... Mais sobre o Upsee em férias e agora para o blogue da FIREFLY . Sabemos que todos os equipamentos não são iguais para todos os meninos. No início, o Quico (e as minhas costas) também estranhou mas agora usamos muitas vezes. Sara  

A vida às vezes sofre revira-voltas de um momento para o outro... Agora, quando olho para trás, parece que o caminho se tem vindo a fazer e nada foi de um momento para o outro... Pois é. O caminho está traçado e só depois de chegar à meta é que percebemos que tudo tinha um sentido. Há uns meses andei muito indecisa em pedir ou não o adiamento escolar e se o Quico iria ou não permanecer no mesmo JI. Pesavam várias questões como: no anterior JI o Quico só tinha permissão para ficar até às 11h30 pois a direcção considerava que dar-lhe o almoço sobrecarregava as educadoras; mas o que era bom é que permaneciam os mesmos amigos e a educadora. No entanto, do outro lado pesava um colégio com terapias integradas, que eu conhecia muito bem a fundadora. E tomei a decisão de mudar para o novo colégio e pedir adiamento escolar. Só que ao tomar a decisão sabia que me ia arrepender. E claro, coração de mãe não se engana. E o director do colégio Alegria fez a maior trapalhada e não entregou o process...

E será que alguma vez vou encontrar a escola perfeita para o meu filho com tantas necessidades especiais... Aqui fica o meu texto sobre a escola perfeita no blogue da Firefly. Bjs Sara

Esta semana entrevistei a minha querida amiga Maria João Fonseca, para contar a sua história no blogue da Firefly. A Firefly pediu-me para escrever sobre o que quisesse no blogue deles e como tenho que escrever de uma forma mais genérica que aqui, comecei a pensar nos temas. E quando penso muito acabo é por ficar sem ideias... ou não... O blogue do Quico - o PORTIQ - conta a nossa história, mas ao longo dos anos tenho vindo a conhecer muitas histórias e todas elas diferentes. Mas as mães não as partilham. E acho uma pena porque assim como eu sinto que com o blogue do Quico posso ajudar em qualquer coisa (mais que não seja, para os pais sentirem que há mais pessoas iguais a eles - se não, não escrevia nada), essas mães têm imensas coisas para contar que podem ajudar outras. Então surgiu a ideia de escrever sobre essas mães e sobre as suas histórias. Todos temos pontos em comum mas todos sentimos diferente, gostamos de forma diferente, aconteceram-nos determinadas coisas mais...

Aqui fica um Novo post para a Firefly. É mais um bocadinho da nossa história, para quem ainda não conhece. Vale a pena entrar no blogue da FireFly em inglês (que tem mais textos) e conhecer as histórias de outras mães. Bj Sara http://www.fireflyfriends.com/pt/special-needs-blog/specific/e-quando-naeo-havia-as-terapias-no-meu-pais-para-o-meu-filho-abri-um-centro

Este início de ano, que costuma ser só lectivo, tem sido cheio de inícios e coisas novas. Mudámos de casa, a Teresinha está a crescer e requer muita atenção, o Quico mudou de escola, de carrinha, de terapuetas e de professores. Então, o Quico está num colégio novo com quase todas as terapias integradas. É um modelo novo, que eu estava a precisar pois 6 anos de levar e buscar à escola e correr de terapia em terapia, 3 filhos, sou humana e rendi-me: não estava a conseguir suportar mais. Também é um modelo que faz sentido. Vamos ver como resulta. Para já, o Quico tem aulas de expressão motora, musical e de Yoga com os colegas. Tem aulas individuais de música (porque tem muita sensibilidade para a música e o professor propôs aulas acrescidas - reflexo do seu ponto forte ser a audição), terapia da fala, terapia ocupacional e ensino especial.  Trata-se de uma escola muito boa, mas enorme, estão a criar a unidade de ensino especial e sobretudo o objectivo é que se consig...

Olá. Como eu só tinha 1.000 coisas para fazer por dia, agora faço ainda mais uma... ;-) Vou passar ser escrever para o blogue da Firefly.  A  FIREFLYFRIENDS pertence à empresa  LECKEY , líder na pesquisa, projecto e desenvolvimento do cuidado postural para crianças com necessidades especiais. A Firefly ouviu os pais e tem vindo a desenvolver produtos simples, a preços acessíveis, com o objectivo de tornar estas crianças participativas nos momentos especiais da família. O lema é: OS NOSSOS PRODUTOS TORNAM A VIDA MELHOR. E é verdade, sou utilizadora dos seus dois primeiros produtos, o UPSEE e o GO TO SEAT , e fizeram diferença nas nossas vidas! Há dois ou três meses a Firefly resolveu aproximar-se ainda mais dos pais e lançar o seu site noutras línguas (incluindo em Português) e o mesmo com o seu blogue, que vai ter a participação de várias mães que escrevem em português. Aqui fica o link directo para o Blogue Necessidades Especiais em Portugu...

O Quico agora já tem 6 anos e por isso os brinquedos de quando era pequeno estavam todos arrumados. Agora, com a Teresinha, a irmã de 10 meses, fui recuperar tudo! E não é que voltámos a fazer uso de muitos com o Quico? Alguns servem para as mesmas coisas :-( como o carregar, derrubar com os braços ou os jogos de encaixe. Outros servem para novas funcionalidedas, como este mini-andador da Chicco, que utilizamos agora como apoio para se segurar quando está sentado . Ser mãe de uma criança com necessidades especiais é isso mesmo: reinventarmos-nos todos os dias! Um beijo muito especial a todas as mães. Sara    

O nosso blogue, que, mais do que a vida de uma criança com paralisia cerebral, conta a história de nossa família, ganhou forma no do facebook , para quem nos quiser seguir por lá. Bj a todos. Sara 

O colégio do Quico tem um projecto muito giro em que,  através de um livro, não só promove a leitura, como a vivência familiar e a partilha. A escola define uma lista de livros e cada família deverá adquirir só um. Cada criança deverá colocar o seu livro num saco e em cada semana cada criança leva para casa o saco de outra criança. Assim, ao longo de 25 semanas (o número de crianças) cada família conhece 25 histórias diferentes. Eu optei por escolher um livro que permitisse ter som, pois é mais fácil para o Quico, embora ele o vá partilhar com os colegas. Cá em casa já lemos o livro muitas vezes e agora foi entregue na escola e esperamos ansiosos pelo livro que nos vai calhar esta semana. Quem quisesse podia personalizar o saco, claro que deveria ser com a ajuda da criança. No nosso caso, por razões óbvias, fiz sozinha, mas sempre a pensar no meu Quiquinho. Também é suposto escrever os nossos comentários sobre o livro que lermos nessa semana. Como o Quico não fa...

Quem tem um Quico nunca está desocupado... Ora se anda à procura de um brinquedo com um manípulo especifico, ou se anda em consultas, terapias, a mandar fazer sapatos, talas, ora andamos em telefonemas ou e-mails a marcar coisas. Ora se anda na net a pesquisar alguma coisa... Estes dias dei por mim numa sub-cave duma loja especializada em electrónica numa zona onde nunca costumo ir, só para ver se conseguia arranjar um interruptor...E depois lá fui para casa toda contente arranjar a máquina estragada... Sara

Já testámos vários manípulos de acesso ao computador e aos brinquedos adaptados. Este foi o mais barato (22€) e é sem dúvida o mais fácil de utilizar pelo Quico. Basta colocá-lo na mão dele e ele aperta-o. Tem a enorme vantagem de se regular o grau de necessidade "de aperto". Claro que eu ponho no grau mais fácil e basta um simples aperto para funcionar. Comprei na  AC-CAT . Sara 

Na última ida às urgências em que o Quico já chorava há 3 dias e nada parecia resultar, a pediatra de serviço foi muito querida e preocupada. E como dissemos que uma das causas podia ser o "intestino cheio", ela indicou-nos 3 saquetas por dia deste medicamento. Comprei numa de dizer que experimento tudo, pois o intestino de cada vez que funciona com regularidade, depois parece habituar-se e volta a ficar preso... Já estamos a dar este medicamento há 3 semanas (fazemos um intervalo de 2-3 dias de cada vez que acaba a caixa) e tem resultado muito bem.  Não sei muito bem quanto tempo seguido se pode dar mas estou com pouca vontade de parar... Bj a todas as mães e pais Sara 

Tenho pensado muito nisto e não encontro a solução nem a resposta certa... Certa não deve haver... Os nossos filhos são a nossa prioridade, a coisa mais importante da nossa vida. Se choram temos o dever de lhes dar colo, se têm fome temos que lhes dar comida imediatamente, se pedem atenção temos que lhes dar.  Durante 3 anos o Quico foi o centro das atenções e todas as necessidades respondidas (ou pelo menos tentamos).  Quando veio o segundo filho, houve que dividir o colo e as atenções. Ainda dá para levar às terapias quando o outro está na escola e é importante dar um tempo especial e individual a cada um. Depois, há um pai é uma mãe, e assim é possível cada um atender um filho. Só que tudo isto se complica (e muito) quando há 3 para dar colo. E geralmente só há um colo (mesmo quando há o colo de pai e o de mãe, falta o terceiro colo) E aí a nossa vida tem-se complicado. Por um lado há o Quico que, pela sua condição, tem que ter mais colo e atenção, pois precisa ...

Tenho tanta coisa para actualizar... Mas sem tempo...  Qualquer dia venho cá e actualizo tudo... Bj a todos os príncipes! Sara

Durante a nossa rotina do dia-a-dia que, para "gente normal" já parece que não tem tempo para nada, para a "nossa gente" acrescem os imensos planos e indicações de terapeutas, há muitas coisas que acabam por não ser feitas. E o UPSEE apesar de ter sido uma boa compra, é daquelas coisas que não conseguimos usar com a regularidade que gostávamos. Em férias, já há mais momentos e oportunidades e nas nossas férias temos vindo a aproveitar. Eu estou muito satisfeita porque estou numa fase em que nunca preciso de por a cabeça do Quico para cima. Anda um espectáculo... Não sei se é o descanso que lhe está a fazer bem, se foram os exercícios do Ramón, se o trabalho do ano inteiro... Se calhar disso tudo. Aqui ficam uns momentos muito felizes... Só me falta ganhar coragem para caminhar na areia... Mas não me vou embora sem fazer isso... Bj e boas férias a todos. Sara 

Hoje terminámos as 19 sessões de CME-MEDEK com Ramón Cuevas, chileno, o criador do método. Estive com alguma relutânica em fazer pois o Quico já é muito grande e pesado, tem poucas respostas e já temos uma excelente terapeuta com o nivel 3... Mas lá no finalzinho decidi fazer as 2 semanas de terapias. O valor é muito caro mas foi MUUUUUUUUITO BOM! O Ramón é tudo aquilo que se diz e muito mais! Muito metódico, organizado e inteligente, consegue perceber onde estão as respostas e assim melhorar os exercícios, ou perceber onde não estão as respostas e mudar para outros exercícios onde o Quico consiga dar a resposta. E isso só ele é capaz pois, não só tem 40 anos de experiência, como é ele que inventa os exercícios. Com o Quico ainda inventou alguns.  Os do Quico são básicos e ainda assim fascinaram-me. Mas vi fotos de outras crianças e ainda fiquei mais impressionada. Tem expressões muito engraçadas, só dele, "um saturno" é um zero na avaliação do exercício, "s...

Há grandes amizades que começam de maneiras muito mais dificeis... Há umas semanas uma mãe contactou-me por causa do andarilho do Quico que estava à venda. Acontece que essa mãe é brasileira e vinha a Portugal e entre as minhas férias, as idas às terapias do Quico e ela ter que fazer 300 ou 400km, ela veio a Lisboa! Encontrámo-nos cá em casa e foi "amizade à primeira vista". A Ana Lucia tem uma filha lindaaaaaaa, super sorridente e parece-me que o Quico se vai candidatar ao seu coração :-) Estamos em cantos quase opostos do globo mas partilhamos os mesmos problemas, as mesmas ansiedades, o mesmo amor incondicional! E falamos a mesma língua. Esperemos voltar a encontrar-nos. Da próxima vez, se calhar, no Brasil. De qualquer forma, pela net vamos continuar a falar, concerteza! Beijo enorme, Anas!!!! Sara     

Todos os anos, por esta altura, tenho por hábito fazer um balanço do ano do Quico e falar das terapias. Este ano não foi muito diferente e por isso passo para aquilo que é o mais importante e para o lado que estamos virados: o futuro. Porque algumas pessoas me chamaram a atenção para o desenvolvimento cognitivo do Quico, parte que tem vindo a ser menos "pensada" por mim, e porque o Quico já tem 6 anos, o próximo ano vai ser um ano de mudanças. Vamos mudar de escola, para um óptimo colégio. Pensamos que, se é para desenvolver a parte cognitiva, não temos dúvidas que essa passa a ser a prioridade e por isso a aposta tem que ser num bom colégio. Claro que para uma criança sem necessidades especiais encontrar um bom colégio é relativamente fácil, para um miúdo como o Quico, isso tornou-se tarefa quase impossível. Mas eu disse "quase" porque afinal de contas lá conseguimos o colégio que queríamos, com algumas terapias incluídas e no Pré-escolar (para trabalhar muito os c...

A eterna dificuldade... Há uns meses que fizemos algumas alterações que mudaram os intestinos do Quico. Desde essa altura que faz c* 2 vezes por dia. Não digo que seja perfeito todos os dias mas se for preciso por bebegel 1x por mês acho que não erro muito... Tirámos por completo a cenoura cozida, o arroz e o leite. Introduzimos o leite de aveia em todas as situações que normalmente bebemos leite. Passámos a usar espessante e assim aumentámos muito a quantidade de água. Usamos muita alface no sumo da manhã e em todas as sopas. Claro que as Termas no ano passado também devem ter contribuído mas parece que acertámos...  Será que é desta? Vamos ainda fazer análises para ver se se confirma alguma intolerância a algum destes alimentos ou outros... Fica aqui a dica se alguém quiser testar... Sara

Quando o Quico tinha 1 ano alguém falou em espessante para a água... Lá respondi que ele não precisava e que sabia muito bem beber água! A realidade é que sempre se engasgou a beber água e eu sempre recusei que ele precisasse do espessante. No entanto, no início deste ano resolvi fazer vários testes para melhorar a questão do coco e mais uma vez se colocou a questão de que por muita fibra que se dê, o intestino não vai funcionar se não se der muuuuuita água. E foi assim que resolvi comprar o espessante. Posso dizer que sou fã e o que fiz ao longo destes anos foi um autêntico disparate. Pois é verdade que o Quico consegue beber água pelo copo, mas vai entornando sempre um bocadinho ou às vezes está mais cansado e engasga-se. De maneira que nunca bebe a água suficiente. Assim, com o espessante, passou a beber vários copos de água por dia (sem que deixemos de dar água líquida para ir melhorando essa parte). Às vezes também utilizamos quando a sopa ou o sumo da manhã ficam um bocadinho mai...

Aqui há umas 2 ou 3 semanas a minha mãe (que tem uma casa ao lado da minha) teve uma inundação. E foi engraçado (a inundação não teve piada nenhuma) mas um dos vizinhos prontificou-se a ajudá-la e esteve imenso tempo com ela.  Mais tarde quando ele passou por ela levava uma guitarra e disse que ia tocar numa festa. A minha mãe que adora isto, quis saber tudo!  Então, quem era? O Ricardo Reis Pinto! Cantor de músicas infantis! Mais engraçado ainda é que já há 1 semana que esta era a música que punhamos a tocar nas terapias do Quico. Entre conversas a minha mãe lá explicou que tinha "um Quico" e o Ricardo, que já conhecia o Quico de vista da rua, fez questão de ir tocar à festa da escola. Assim todos os amiguinhos foram convidados e o dia foi hoje! O Ricardo foi encantador!!! Durante o espectáculo contou uma história da estrelinha (que ficou "sentada" na cadeira do Quico) e foi cantando as músicas pelo meio. Os miúdos adoraram e...

Há pouco tempo escrevi  aqui sobre a impossibilidade do Quico ter direito ao adiamento escolar porque há umas "almas" que acham que não beneficia de ficar mais ano no Pré-escolar. Hoje foi a reunião da escola do Quico com a educadora e a educadora do ensino especial.  Escrevo esta nota porque talvez num momento de irritação com o telefonema da educadora do ensino especial fui demasiado dura nas palavras que escrevi sobre ela.  Hoje falámos sobre isso, onde ela aceitou o meu ponto de vista e assumiu que podia ter feito outras coisas. Mas eu também percebi que muitas vezes os técnicos não fazem mais porque não têm meios. E de facto, não era possivel exigir-lhe muito se lhe reduziram para 1 sessão por semana, por vezes ela falta e outras vezes é o Quico que falta ou não está colaborante... E certamente a atitude correcta teria sido chamá-la e falar com ela para ela poder melhorar. Aqui fica um agradecimento pelo que lhe foi possivel fazer, bem como uma corr...

Há uns dias perguntei a uma mãe o que ela estava achar de uma cadeira que tinha mandado vir para a filha. De forma muito simpática, apesar de estar a muitos kms de Lisboa, disponibilizou-se para me enviar a cadeira para testar. A realidade é que não nos conhecemos... Temos apenas vindo a falar no Facebook, mas como partilharmos as mesmas dores, isso já nos faz caminhar juntas. Um grande beijo de agradecimento à Loide! Deste uma grande ajuda! Como já disse, a deficiência não faz de nós pessoas melhores. Nós continuamos a ser as mesmas (boas e más, mentirosas e amigas, verdadeiras e falsas...). E por estes gestos se vê o que vai no coração de algumas mães, as únicas com quem quero partilhar este caminho... Sara