O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

A grande barreira da comunicação


O Francisco tem 3 anos e meio. E ao longo destes anos há um sem número de preocupações, umas constantes e outras que se vão diluindo. Neste momento o controlo das crises de epilepsia são a grande preocupação mas há uma com a qual dou voltas todos os dias desde o primeiro dia: a comunicação!
Como é difícil comunicar com o Francisco :-(
Se por um lado, tenho a certeza que na maior parte das vezes consegue compreender-me, quando vou às consultas de comunicação no Centro de Paralisia Cerebral faço figura de tola porque não consigo demonstra-lo.
Percebe-lo é ainda mais difícil! Coitado! Imagino-me a querer dizer que tenho coco há horas e não conseguir! Querer dizer que tenho frio, "mãe, for favor, aquece-me" e ficar toda a tarde cheia de frio e ninguém dar-me um casaco! Ou que me dói a cabeça. Ou que quero brincar em vez de estar a olhar para a tv. Ou que odeio empadão ou açorda há anos e estarem sempre a dar-me. Ou que quero um chocolate porque me veio um vómito e preciso de tirar o mau gosto da boca! É muito, muito triste!
Meti na cabeça que está na altura de começar a tirar as fraldas. Mas claro, como fazer nestes casos? Surgiram-me 300 dúvidas, tipo como é que sei se tem vontade de fazer xixi ou não, se já fez, se a sanita esta fria... E fui perguntar à minha amiga Dina, mãe do Afonso. E em conversa, mais do que tirar estas dúvidas, ela disse-me que passou por uma fase de por pulseiras e o Afonso olhava para as pulseiras para comunicar.
Já há algum tempo que todos os dias à noite fazia o treino do SIM/NÃO com um símbolo do SPC, em que punha cada um dos braços do Francisco em frente aos dois cartões e fazia-lhe perguntas, sendo que ele respondia esticando o braço com a resposta correcta. Fiz isto de uma forma inventada, mas utilizando o método Doman, que diz que devemos fazer perguntas que realmente eu não saiba a resposta, e fazer/não fazer a acção correspondente à resposta.
Só que este treino resumia-se a 5 minutos por dia. E aí, sim, estávamos a comunicar. Mas durante o dia? Como é que eu podia saber o que ele me queria dizer?
E foi depois dessa conversa com a minha amiga Dina que resolvi por 1 pulseira amarela no braço esquerdo, que corresponde ao SIM, e no braço direito uma pulseira vermelha que corresponde ao NÃO. Esta pulseiras ficam dia e noite, na escola, na piscina, na terapia e em casa. E não é que o médico espanhol tinha razão? O MEU FILHO É INTELIGENTE. NÃO SABE É FALAR! Agora diz-me tudo o que lhe pergunto, simplesmente esticando o braço correspondente! E faço perguntas se fez isto ou aquilo, se usou os óculos ou andou de baloiço, ou se tem xixi. Enfim, coisas que depois vou confirmar e sempre me responde a verdade.
Com o "queres fazer terapia?" ou "queres comer açorda?" é que a coisa se torna complicada porque quando me diz que não, tenho que fazer o que ele quer...
Mas estou encantada porque CONSIGO FINALMENTE COMUNICAR COM O FRANCISCO, ainda que seja de uma forma básica.
Foram precisos mais de 3 anos para conseguir que me diga o básico! Todos os dias recorremos a técnicos altamente qualificados e ainda nenhum me tinha ajudado a encontrar uma forma de comunicar com o meu filho!
PS: para ajudar, utilizei as fitinhas da Nª Srª do Bonfim! Pode ser que ajude a sair umas palavrinhas...

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

PROJECTO ESCOLA AMIGA da EPI


Este projecto tem com principal objectivo a criação de uma rede de escolas do ensino pré-escolar, básico e secundário que disponham de condições privilegiadas para receber crianças com epilepsia. O projecto destina-se a casos de epilepsia que, devido à gravidade da doença, aos efeitos da medicação e/ou à associação com outras patologias, impliquem apoio especial ao nível físico, psicológico ou da aprendizagem. As Escolas Amigas da EPI (EAE) são escolas que demonstrem interesse em adquirir estas condições e serão seleccionadas a partir de informações fornecidas por associados da EPI e da LPCE ou por entidades responsáveis pelo ensino regular e especial. Objectivos Gerais:• Promover o conhecimento sobre a epilepsia e a forma adequada de actuar perante as crises epilépticas;• Reduzir o impacto psicossocial da doença e potenciar a integração das crianças com epilepsia;• Melhorar a comunicação e confiança mútuas entre os pais/familiares e os profissionais de educação de crianças com epilepsia; Um Professor bem informado pode prevenir o impacto social negativo da epilepsia na infância e ajudar as crianças a aproveitarem todo o seu potencial académico.
Quem tem visto os meus posts no Facebook sabe que ando aflita com a epilesia do Francisco, a qual resolveu mostrar que existia, já que durante 3 anos e meio não tinha tido manifestações.
Nessa sequência entrei em contacto com a EPI - ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM EPILEPSIA.
Depois de uma longa conversa sobre vários temas que me preocupam, foi-me apresentado um projecto que achei fantástico, que é o PROJECTO ESCOLA AMIGA, em que o objectivo é sensibilizar todos os que na escola têm contacto com os nossos filhos com epilepsia, e sobretudo ensiná-los a agir.
Se quando o Francisco começava o dia com uma crise eu o deixava literalmente debaixo da minha vista durante todo o dia (não ia à escola), com esta formação gratuita da EPI espero ficar muito mais tranquila. Assim, na escola vai ser mais fácil detectar uma crise, saber como agir e assim o meu princepe fica em boas mãos!
Este PROJECTO ESCOLA AMIGA é gratuito e muito útil. Quem estiver interessado, aqui vai o site. Basta entrar em contacto com a EPI e estabelecer o contacto com a escola.
http://www.epilepsia.pt/epi/epi--escola-amiga
PS: muito interessante é o Livro de Registo de Crises, a ser utilizado pela escola. Está em http://www.epilepsia.pt/Imgs/pages/page_54/registo-de-crises.pdf
(acho que vou imprimir e usar também no registo das crises em casa...).


A nossa experiência com o método cubano

A nossa experiência com terapia cubana "resume-se" a uma estadia de 2 meses e meio no Ciren em Cuba em 2009 e a terapia em casa de 2 vezes por semana com uma fisioterapeuta cubana, a Y., formada pela Escola do Ciren.

Ao longo destes 3 anos tenho-me questionado muitas vezes se não deveria desistir da fisioterapia convencional praticada em Portugal e passar a fazer exclusivamente fisioterapia com terapeutas cubanos. Na verdade, conheço alguns casos de pais que se fartaram do convencional e desistiram das Instituições que nos "apoiam" (apoiar é uma expressão simpática na medida em que prestarem 2 sessões de 45m por semana a cada menino, para mim nao passa de caridade, e dai já há mais de um ano ter optado por ter deixado essas instituições). Mas esses meninos hoje andam ou estão em vias de andar...

E porquê?
Para mim, opinião de mãe (que nao sou nenhuma profissional da reabilitação), os fisioterapeutas cubanos conseguem numa hora aquilo que os fisioterapeutas portugueses conseguem em 1 semana. Isto porque os movimentos são rápidos, e com tal muitos mais, toda a sessão obedece a um circuito de exercícios devidamente sistematizados (começa-se pela mobilização de todo o corpo; depois x vezes da bola na posição de pé, x vezes na bola na posição de sentado, decúbitos; x tempo sentado; x tempo na Cunha com extensão de braços e carga nas mãos; x voltas a rastejar; x voltas a gatinhar; etc.). Tudo isto é possível numa sessão de 2h. E o x vezes são bastantes!
Numa sessão de fisioterapia convencional, depois de despir e de mobilizar há apenas tempo para sentar 5m e rolar na bola muito lentamente. Depois, há que vestir e terminou a sessão. Isto quando a sessão nao terminou mais cedo porque "o menino hoje está mal disposto, deve ter uma dor qualquer ou nao quer colaborar". Coisa que, em quase 3 anos de terapia cubana NUNCA ouvi.

De facto, a INTENSIDADE, a REPETIÇÃO e a PERSISTÊNCIA parecem ser as diferenças entre estes dois tipos de terapia. Isto porque os exercícios são os mesmos, assim como os métodos (Bobath, por exemplo).

E, afinal, se parece só haver coisas positivas no método cubano, porque é que só fazemos 2 vezes por semana e nos mantemos na fisioterapia normal?
Os motivos (ou as justificações que encontro!) são vários: tive a sorte de encontrar um JI que integra as terapias na rotina diária, onde tem também a hidroterapia. Depois, também tive a sorte de encontrar uma fisioterapeuta portuguesa super dedicada e amiga e que tem ajudado o Francisco nos seus pequenos progressos, e com quem partilho tudo e me tem apoiado nas experiências que vamos fazendo (sem me chamar Mae maluca). Acresce que sou adepta do método de Doman, cujo programa temos vindo a fazer e que obrigada a disponibilizar algum tempo para isso. Temos ainda a hipoterapia e a psicomotricidade, as brincadeiras e o tempo de relax... Afinal o dia só tem 24 horas...

Mas como nos vamos adaptando às necessidades do Francisco e à capacidade e vontade, quem sabe se mais tarde ou mais cedo, o caminho nao passa por fazer quase em exclusividade a terapia cubana?

Queria só acrescentar um ponto fundamental nas diferenças: é que nunca vi qualquer ponta de negativismo ou desilusão nos cubanos. Para estes a Neuroplasticidade é o motor e o futuro é incerto!

Sara

quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Site de venda de produtos de comunicação e produtos de estimulação


Uma amiga, N., enviou-me um site que vende on-line produtos de:
. COMUNICAÇÃO, FALA E LINGUAGEM
. LEITURA, ESCRITA, CÁLCULO E CONCENTRAÇÃO
. SENSORIAL, MOTOR GLOBAL E MOTOR FINO
. ALIMENTAÇÃO E ORO-MOTOR.

Basta entrar no Catálogo e ao lado tem também a lista de preços.
Encontrei muitas coisas interessantes, dificil é escolher! Até porque os preços (como em toda a exploração nesta área) são quase proibitivos...

http://www.comunic4all.pt/

Esta minha amiga disse-me que o site é fidedigno e que já encomendou por lá.

Sara

Cães diminuem estresse de crianças autistas - PetMag

Já há algum tempo que ando a pensar em arranjar um animal de estimação cá para casa. Sempre que falo nisso, a voz da razão (=marido) diz-me sempre que de madrugada e antes de dormir tenho que ir à rua passear o bichinho (ui, que frio...), que estraga os sofás, é precso ir ao veterinário e às vacinas várias vezes por ano e, às vezes, até às urgências. Aos fins-de-semana não podemos levá-lo... Enfim, dá algum trabalho! No outro dia uma mãe contou-me que o filho começou a subir o sofá quando o cão se punha a brincar com ele a roer os calcanhares... Por isso e pelo que aqui se descreve continuo a pensar se o esforço não seria compensado...
E será que um Ratinho da India também naõ poderia ajudar...

"A utilização de cães treinados para determinadas funções se tornou um grande trunfo em benefício de portadores de necessidades especiais. Os animais têm ajudado deficientes visuais e auditivos a viverem com mais independência, além de também auxiliarem pessoas com problemas locomotores.Agora, pesquisadores descobriram como os cachorros também podem ajudar crianças autistas. A síndrome é caracterizada pela dificuldade do paciente de estabelecer relacionamentos e afeta sua capacidade de comunicação. E para provar os benefícios de um totó, um estudo realizado no Canadá inseriu um cachorro nas residências dessas pessoas e se propôs a medir o nível de estresse das crianças. Segundo o jornal Telegraph os pesquisadores entrevistaram os pais dos pacientes com o objetivo de saber mais sobre o comportamento das crianças antes da chegada do cão e depois que ele foi retirado.No final do estudo todas as famílias tiveram a opção de permanecerem com o cachorro, que foi treinado pela Fundação MIRA, especializada em formar animais para pessoas com algum tipo de deficiência. Crianças autistas de 42 famílias foram estudadas e a constatação foi animadora. Foi descoberto que os níveis de estresse tornaram-se menores com a chegada do amigo peludo.Os pais declararam que seus filhos apresentaram também menos problemas como ansiedade e ataques de raiva. No geral, os pais reportaram 33 desvios de comportamento antes da chegada do animal e cerca de 25 com a presença do cão."

Cães diminuem estresse de crianças autistas - PetMag

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Kinesio Tapes - marca das bandas e novas utilizações


Para quem tem perguntado a marca das bandas de Kinesio, as que a fisioterapeuta do Francisco prefere são as LEUKOTAPE K. Até agora são bem toleradas.

Seguem também fotos das 2 últimas aplicações: mãos e braços com o objectivo de abrir mais a mão, e costas, uma vez que o lado esquerdo tem a parte muscular menos desenvolvida.

Obrigada às mães que me responderam e deram dicas de onde têm utilzado.
Sara

domingo, 8 de janeiro de 2012

Método de Doman






"Onde há vida há esperanças. Não existe tal coisa como esperança falsa, é uma contradição em termos, mas existe o falso desespero. Acreditamos que cada criança com comprometimento intelectual, motor e sensorial merece a chance de melhorar. Alem disto, propomos que todas as crianças nascidas têm o direito de atingirem excelência física, intelectual e social. Reconhecemos que os pais são os professores mais importantes para suas crianças. Portanto,
queremos que os pais aprendam o que fazer pelo seu filho com comprometimento, desempenhando eles mesmos o papel de técnicos, não deixando que o tratamento seja a técnica pela técnica ou uma relação de profissional e paciente, mas uma relação de pais com especialização técnica no que se refere as necessidades de seu filho. Saindo da condição de pais
impotentes, onde o poder do conhecimento técnico está somente nas mãos de profissionais e passando à condição de pais ativos, com o poder de ajudar efetivamente seu filho, durante o tempo que for necessário com a dedicação e o amor que só os pais são capazes de fazer."
Esta é a proposta dos Institutos Veras aos nossos filhos com lesão cerebral.
Os Institutos Veras utilizam o conhecido Método de Doman na reabilitação de crianças com danos cerebrais, desenhando um programa adequado a cada criança e ensinando os pais a desenvolver esse programa diariamente, que não são mais que estimulos sensoriais, e assim promover o desenvolvimento do cérebro da criança lesada.
Por alguns meses, fizemos o programa Doman através de Madrid, sendo que o grande passo que queriamos dar era fazer através de Filadélfia, no The Institutes For The Achievement of Human Potential.
O melhor que conseguimos foi retomar o programa através dos Institutos Veras, que se deslocam a Portugal cada 6 meses para avaliação e desenho do programa para o semestre seguinte.
Os nossos exercicios, para este semestre são, resumidamente, a estimulação auditiva, visual (que é progressiva durante os 6 meses, pelo que estamos a começar pelo básico), a rampa ou plano inclinado, a máscara reflexa (trata-se de um método directo para aumentar as concentrações de dióxido de carbono no sangue e de seguida no cérebro), estimulos tácteis, a padronização e o plano de leitura (este adaptado por mim). Para além disso existem ainda algumas dicas a nivel nutricional e vitaminicas.
Aqui fica uma amostra do que estamos a fazer e a nossa folha de cruzinhas para irmos marcando o que está feito... Só posso dizer que ao fim do dia estamos cansados!! Mas realizados! E já começamos a ver alguns movimentos novos...

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

KINESIO TAPING ou BANDAS NEUROMUSCULARES


Depois de no ano passado termos experimentado as bandas de Kinesio, e termos concluído que facilitam o movimento, relaxam os músculos e diminuem a hiper-extensão do pé, este ano retomámos.
A fisioterapeuta do Francisco coloca as tiras e mantém por 3 dias, já que são bem toleradas. As vermelhas, da frente, permitem "puxar" o pé, tentando diminuir o pé equino. As azuis, na parte de trás da perna, relaxam os músculos. Tudo isto permite ao pé do Francisco ficar mais direito e sobretudo apoiar muito melhor.
Aqui vai alguma informação sobre as Kinesio Tapes.
"Depois de anos de testes, pesquisa e experiências clínicas, o Dr. Kenzo Kase fundou oficialmente, em 1979, o Método Kinesio® Taping.
Trata-se de uma técnica de reabilitação desenhada para facilitar o normal processo de auto-cura do corpo, ao mesmo tempo que dá apoio e estabilidade aos músculos e articulações sem restringir os graus de movimento do corpo. Este método permite ainda prolongar os efeitos de terapias manuais a nível dos tecidos moles, sendo usado para tratar um conjunto alargado de problemas a nível ortopédico, neuromuscular e neurológico, entre outros."