A grande barreira da comunicação


O Francisco tem 3 anos e meio. E ao longo destes anos há um sem número de preocupações, umas constantes e outras que se vão diluindo. Neste momento o controlo das crises de epilepsia são a grande preocupação mas há uma com a qual dou voltas todos os dias desde o primeiro dia: a comunicação!
Como é difícil comunicar com o Francisco :-(
Se por um lado, tenho a certeza que na maior parte das vezes consegue compreender-me, quando vou às consultas de comunicação no Centro de Paralisia Cerebral faço figura de tola porque não consigo demonstra-lo.
Percebe-lo é ainda mais difícil! Coitado! Imagino-me a querer dizer que tenho coco há horas e não conseguir! Querer dizer que tenho frio, "mãe, for favor, aquece-me" e ficar toda a tarde cheia de frio e ninguém dar-me um casaco! Ou que me dói a cabeça. Ou que quero brincar em vez de estar a olhar para a tv. Ou que odeio empadão ou açorda há anos e estarem sempre a dar-me. Ou que quero um chocolate porque me veio um vómito e preciso de tirar o mau gosto da boca! É muito, muito triste!
Meti na cabeça que está na altura de começar a tirar as fraldas. Mas claro, como fazer nestes casos? Surgiram-me 300 dúvidas, tipo como é que sei se tem vontade de fazer xixi ou não, se já fez, se a sanita esta fria... E fui perguntar à minha amiga Dina, mãe do Afonso. E em conversa, mais do que tirar estas dúvidas, ela disse-me que passou por uma fase de por pulseiras e o Afonso olhava para as pulseiras para comunicar.
Já há algum tempo que todos os dias à noite fazia o treino do SIM/NÃO com um símbolo do SPC, em que punha cada um dos braços do Francisco em frente aos dois cartões e fazia-lhe perguntas, sendo que ele respondia esticando o braço com a resposta correcta. Fiz isto de uma forma inventada, mas utilizando o método Doman, que diz que devemos fazer perguntas que realmente eu não saiba a resposta, e fazer/não fazer a acção correspondente à resposta.
Só que este treino resumia-se a 5 minutos por dia. E aí, sim, estávamos a comunicar. Mas durante o dia? Como é que eu podia saber o que ele me queria dizer?
E foi depois dessa conversa com a minha amiga Dina que resolvi por 1 pulseira amarela no braço esquerdo, que corresponde ao SIM, e no braço direito uma pulseira vermelha que corresponde ao NÃO. Esta pulseiras ficam dia e noite, na escola, na piscina, na terapia e em casa. E não é que o médico espanhol tinha razão? O MEU FILHO É INTELIGENTE. NÃO SABE É FALAR! Agora diz-me tudo o que lhe pergunto, simplesmente esticando o braço correspondente! E faço perguntas se fez isto ou aquilo, se usou os óculos ou andou de baloiço, ou se tem xixi. Enfim, coisas que depois vou confirmar e sempre me responde a verdade.
Com o "queres fazer terapia?" ou "queres comer açorda?" é que a coisa se torna complicada porque quando me diz que não, tenho que fazer o que ele quer...
Mas estou encantada porque CONSIGO FINALMENTE COMUNICAR COM O FRANCISCO, ainda que seja de uma forma básica.
Foram precisos mais de 3 anos para conseguir que me diga o básico! Todos os dias recorremos a técnicos altamente qualificados e ainda nenhum me tinha ajudado a encontrar uma forma de comunicar com o meu filho!
PS: para ajudar, utilizei as fitinhas da Nª Srª do Bonfim! Pode ser que ajude a sair umas palavrinhas...

Comentários

  1. Gostei de ler o seu post. Mais uma batalha vencida. Parabéns!!!

    Mara

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  2. Não sei se a tábua de comunicação seria útil, mas ela dá "voz" através das figuras. Veja o vídeo:

    http://www.youtube.com/watch?v=a88znoUg-pk

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  3. Olá, sou a mãe do Guille, que tem Síndrome de Angelman. Vi que você visitou o blog e sei exatamente o que você está sentindo e passando. As pessoas tendem a pensar que "criança que não fala é criança que não pensa" - grande erro. Eles pensam, sentem e sonham assim como nós. Eu os imagino diante de uma parede de vidro, ouvindo e vendo o que acontece ao seu redor, mas sem conseguir se fazer entender.
    Cabe a nós encontrarmos a melhor forma de romper esta barreira - e ainda que aos poucos com muitas tentativas e muitos erros, uma hora a barreira se rompe e um novo mundo aparecerá para vocês.
    Boa sorte e parabéns!
    Adriana

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