POR TI Q.

Descobri que em Leiria (minha terra natal, da qual me orgulho tanto e agora ainda mais), o IPL criou um projecto "1000 brinquedos por 1000 sorrisos". < Projecto “Mil Brinquedos por Mil Sorrisos”, desde 2008 que o CRID dinamiza a campanha recolhendo brinquedos electrónicos, novos ou usados, que posteriormente são adaptados pelos alunos e professores do curso de Engenharia Electrotécnica ESTG – Escola Superior de Tecnologia e Gestão. Nas anteriores campanhas foram adaptados cerca de mil brinquedos que, depois de adaptados, foram entregues numa cerimónia simbólica a diferentes instituições do País.> projecto mil-brinquedos-por-mil-sorrisos   Uns dias antes do Natal escrevi um e-mail a perguntar como poderia adquirir um brinquedo adaptado.  Cerca de meia hora depois recebi um telefonema da Dra. Célia Sousa, coordenadora do Projecto, que tirou dúvidas àcerca das capacidades do Francisco e fez questão de enviar, para o Natal, um cabaz de brinquedos, ...

                                              Com a avó, em plena conversa E porque hoje foi dia de balanço geral do ano, há algumas coisas boas que gostava de partilhar. Da parte cognitiva:  - grandes melhorias ao nivel da atenção e concentração, - fazemos sistemáticamente o teste do sim e do não e acerta sempre e consegue dizer o que quer.  - claramente o Sim e Não com a cabeça está devidamente enraizado com tudo o que lhe perguntamos. O Não por vezes sai com um som mas é uma coisa não adquirida e por isso ainda não dá para contar com ela. - iniciámos há poucos dias um caderno de comunicação com fotografias das actividades das terapias e alguns "desejos" que possa ter no momento das terapias. Escolhe tudo o que faz e o que come lá. - ...

Na festa de Natal, o Quico portou-se lindamente. A sua personagem era uma laranja da ceia de Natal. Quase não chegámos a tempo mas acabámos por conseguir e o Quico até "cantou"! As condições não eram as melhores pois foi tudo a correr e a confusão que se gera numa festa grande pode ser sempre motivo de alteração de comportamento, ou com maior irritabilidade ou porque se fecha em si para que ninguém o perturbe. Mas não, está um crescido! Ficámos muito orgulhosos! Naturalmente que para os pais, este é mais um daqueles momentos de stress e em que a Diferença se torna o auge da evidência! Mas é assim, já passaram 5 anos, já nos vamos habituando a ver o nosso filho diferente dos outros. Mas não deixámos de participar e de nos sentirmos felizes porque sabemos que fez o seu melhor, foi bem integrado na animação, e até nisto ver os seus pequenos progressos. E é aí que nos temos que agarrar: vermos que estava feliz por participar, ver que à sua maneira cantou...

Depois de pedirmos muito a várias empresas que nos trouxessem para Portugal para testar o novo "porsche" dos anadrilhos para crianças com maiores dificuldades motoras, lá conseguimos que nos mandassem vir um para testar, sem compromisso. O KidWalk da OttoBock. Ontem foi o primeiro dia. Esteve em ajustes. Com a ajuda da terapeuta foram conseguidos alguns passos, embora isolados. A terapeuta também nos ensinou a ajudar o Quico a dar os passos para estimular a marcha. O Quico tem muito poucos movimentos de pernas, pelo que, apesar de irradiar satisfação, eu não achei que fosse ainda o andarilho perfeito. Mas como está em testes, o que combinámos foi dar 5 passos seguidos ou 10 isolados por dia e aí, sim, poderíamos equacionar a compra. Quando o pai (o idolo do Quico) chegou a casa, foi logo mostrar a "bicicleta" - nome carinhoso para substituir o andarilho, e que o Quico me tinha pedido que a mana lhe trouxesse quando nascesse. A felicidade de estar autónomo...

Sou da opinião de que todos os profissionais devem ser pagos na medida da qualidade dos seus serviços, independentemente de trabalharem no privado ou no público. No que toca a crianças com NE, os profissionais são especializados e como tal devem ser bem pagos. Mas por quanto tempo aguentam os pais pagar as terapias dos seus filhos? (para não falar de todos os custos acrescidos, como escolas especiais, medicação, alimentação, artigos de apoio, tratamentos, operações, etc). O Estado nada ou quase nada paga, as seguradoras fogem com toda a argumentação possivel ou na pior das hipóteses com o argumento do plafond esgotado. A muitos pais não restam outras alternativas se não fazerem angariações de fundos para que outras familias as ajudem.   Mas esta não é a solução... Outras familias não têm a obrigação de suportar e também não têm capacidade. Qual é a solução? Entristece-me ver que não há luz ao fundo do túnel... que há crianças que não fazem as terapias que precis...

Quando reiniciámos a terapia da fala em Fevereiro, a terapeuta disse-me que com o tónus do Quico podemos trabalhar outros sons. Esclareça-se que o Quico não fala, emite alguns sons, quando dão músicas que gosta "canta", responde com sons quando chamamos ou quando fazemos perguntas, chama-nos quando quer. Mas são sempre os mesmos tipos de sons. Então, na TF, 2x por semana, é trabalhada a oralidade, na CAA, 2x por semana, é trabalhado o acesso ao tablet. No entanto, há já bastante tempo que não trabalhamos a estimulação oro-facial e a alimentação. Ficámo-nos pela lei do menor esforço: o que interessa é alimentar. E por aí tornámos os alimentos mais pastosos e descurámos a mastigação. E como se sabe, trabalhar todos os músculos faciais e melhorar a parte da alimentação vai também permitir que se façam mais sons e que estes possam vir a dar alguma oralidade. Se andar ou sentar sempre foi a nossa grande meta, neste momento, a nossa prioridade é permitir que o ...