Médicos género "banho de realidade" e médicos género "tudo é possível"

Na última semana foram curiosas as várias abordagens que tive sobre o problema do Francisco.


De cada vez que vamos ao médico (e são muitas as vezes...) deparamo-nos ou com o género de que "tudo é possível, nunca desistam, conheço casos de miúdos com PC hoje casados e com profissão, estiveram morrer e hoje são arquitectos, iam ser cegos e hoje são advogados... E andam e correm". Enfim, há médicos que dizem de tudo para nos motivar. Dentro deste género incluo também aqueles que nos apoiam e dizem para seguirmos com qualquer tipo de tratamento ou terapia, pois o caso já está perdido e por isso tudo que se conseguir é lucro. Enfim, estes são raros mas existem e são o meu tipo preferido.


Depois, há aqueles que dizem "Mãe, onde foi desencantar isso? Não há estudos, não há provas cientificas. Pois, há meninos com resultados mas e se não tivessem feito esse tratamento, será que não teriam evoluído igualmente?". Já me chegaram a chamar à consulta para dizer "Mãe, com esta RM, não vale a pena gastar muito dinheiro com o menino". Estes são o género "Mãe, precisas de um banho de realidade! O teu filho vai ser sempre assim". Transpondo para os desenhos animados, a seguir, vejo-os a rir, a fazer troça desta mãe completamente maluca...


Assim chego à parte caricata da última semana: a fisiatra disse-me que esteve no congresso mundial e que se falou na Wii, nos Theratogs, no therapysuit, nas câmaras hiperbaricas e na hipoterapia e nada disto está cientificamente provado e portanto tem muitas dúvidas sobre o recurso a estas terapias. Ora é verdade que vão aparecendo muitas coisas, mas será que são precisos 10 ou 15 anos para provar a eficácia deste tipo de coisas? E se nao experimentarmos, como se prova a eficácia? E se os miúdos melhorarem só um bocadinho, não é importante??


Depois, apresentei um estudo sobre a utilização de mascaras de oxigénio, que, em conjunto com várias horas diárias de terapia, promove a oxigenação do cérebro de crianças com lesões neurológicas e assim melhoram as suas capacidades. Trata-se de um método utilizado desde 1950. O cardiologista disse ter lido atentamente e que achou tão lógico e interessante que investigou mais sobre isso, disse que apesar de não saber se há ou nao melhorias devíamos experimentar e que não causa qualquer tipo de problema à saúde do Francisco.

A neurologista, por sua vez respondeu que tinha grandes reservas acerca de um eventual benefício neurológico. Nao lhe parece que possa ser prejudicial mas pensa que ainda não existem dados para o recomendar.

O médico de família diz que o risco não deve ser significativo mas a perspectiva de êxito também não. E como tal, não devemos fazer.

Portanto, nao percebem nada do assunto, nunca ouviram falar, nao parece ter impacto negativo na saúde, mas ainda assim, "para quê fazer?".


Hoje consultei outro neurologista, com cerca de 90 anos (nao sei se abona a favor ou desfavor mas já deve ter visto muita coisa) e falou logo dos vários casos de PC que tratou e que tinham diagnóstico de morte e depois acabaram casando e tendo filhos... Nunca nos disse que o caso do Francisco era mais ou menos dramático. Depois de falar sobre o tema sobre o qual lhe tinha pedido opinião (epilepsia) perguntou-me o que é que eu estava a fazer para tratar a PC do meu filho. Confesso que achei que estava doido. Há 3 anos que leio que a PC não tem cura e pergunta-me o que faço para curar?? Disse-me: "há 3 coisas para tratares a PC do teu filho: muita estimulação (a dormir não se aprende nada), educação (no sentido de não super-proteger e criar regras e rotinas) e um "adubo" para o cérebro, que não é nada mais nada menos que um fármaco de estimulação cerebral específico para AVCs e lesões cerebrais". Mas como é que ninguém prescreveu isto antes?


Não é meu hábito utilizar o blogue para este tipo de reflexão, mas de facto dá vontade de perguntar: será que vale a pena ir ao médico?

SA

Comentários

  1. Olá Colega de dúvidas, angústias e bençãos. Moro aqui no Brasil -São Paulo, e não pude deixar de comentar seu desabafo.FANTÁSTICO tudo o que escreveu. Na verdade vc escreveu exatamente o que eu e dezenas de outras mães tem vontade de escrever,pois sua reflexão do problema exposto é o mesmo que enfrentamos em qualquer lugar do mundo. Aqui os médicos falam e agem da mesma forma. Há aqueles que te enchem de esperanças, bola prá frente, vá fazendo o melhor que puder, o futuro é imprevisível. Mas há outros que matam a criança nas primeira palavras. Nossa estou agradecida por vc ter desabafado tão bem, sobre algo tão importante e que passei essa semana.Precisamos de apoio de esperanças e não de derrota, falta de luz. Parabéns!!!
    Pergunto: - tanto estudo e nós é que temos que correr para ajudar nossos filhos, para o que servem esses médicos..???? Há anosn passando no mesmo neurologista e só agora me indicou complexo B para estimular a concentração de minha filha. Poxa, porque não indicou antes, já que perguntei tantas vezes???
    Quero aproveitar e perguntar que medicamento é esse que os pós-AVC tomam??? Vc pode falar o que essa médico te falou com mais detalhes???
    Estou entrando agora no seu blog, mas vc fez algo que eu gostaria de ter feito...vc pensa como eu, está sempre atrás de algum tratamento novo que possa ajudar nossa criança. Muito bom...
    Em 2010, fui para a China fazer o tratamento com células-tronco, valeu apena, mas não é milagre.
    O blog de minha Gabi é esse www.gabiumsorriso.webnode.com.br
    Um grande abraço e estarei te seguindo em tudo que postar.
    Obrigada
    Elizabete

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  2. Olá Elizabete! Você também está a expressar muito bem esta realidade! Nós somos os pais e vivemos diariamente com o problema. Eles vivem com cada criança 45m, 2x ao ano! Por isso para eles a realidade é outra!
    O medicamento aqui em Portugal chama-se SOMAZINA, a substância é CITICOLINA. O médico referiu que este medicameto estimula a parte cognitiva, é como uma vitamina para o cérebro, que irá estimular os neuronios "adormecidos" (e favorecer a neuroplascticidade) e que se irá notar no EEG, o cérebro deixará de estar tão aplanado.
    Há 1 ano também fiz o tratamento com células estaminais da medula óssea na Alemaha. Também não achei grandes resultados.
    No Francisco, claramente resultou a Hormona de Crescimento, mas é um tratamento arriscado e agora interompemos mas quero retomar.
    Beijinhos,
    Sara

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  3. Impressionante como nosso mundo, das mães desses pequenos especiais, acaba sendo muito parecido. Seja em Portugal, no Brasil, nos Estados Unidos... Acompanho muitos blogues e sempre chego a essa conclusão. Por isso, seu questionamento é o meu também e já o li em vários lugares... o que tirei da minha experiência com médicos até hoje é a seguinte: eu os escuto e sempre peço opiniões clínicas. mas desenvolvi um filtro próprio e hoje confio infinitamente mais na minha capacidade de observação enquanto mãe do Antonio. Ninguém sabe mais dele do que eu. Então, sigo meu instinto, meu feeling, minha opinião para saber se algo está funcionando ou seria bom pra ele ou não. Cada terapia, cada tratamento... leio, estudo, analiso, pergunto, pesquiso mas, por fim, reflito, com tudo o que sei e conheço do Antonio Pedro, levando em consideração suas características, seu histórico, seus gostos, suas maiores dificuldades, seus pontos altos... enfim, penso na terapia ou tratamento em conjunto com a minha visão do meu filho e assim escolho e decido o que é hora de tentar. coração e amor de mãe. nenhum médico é páreo pra isso.

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