O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Sobre a Hormona de Crescimento...

No ano passado não descansei enquanto não comecei a fazer o tratamento com Hormona de Crescimento (HC) através do Proyecto Foltra.
O Dr. Devesas passou o protocolo terapêutico, um médico português assumiu o tratamento, dei conhecimento à neurologista e ao pediatra, e comecei a fazer o tratamento em casa. 
O tratamento consistia em administrar uma determinada dose de HC durante 5 dias por semana, fazendo pausas de 10 dias em cada 2 meses, e acompanhar com terapia intensiva diária, fazer análises ao sangue com frequência e tomar Melatonina diariamente.
Fiz 2 ciclos de 2 meses e interrompi/suspendi o tratamento.
Gostava de chamar a atenção, muito importante, que ESTA É A NOSSA EXPERIÊNCIA, e é com muita pena não retomámos o tratamento.
Aconteceram alguns episódios que não sabemos se estão ou não relacionados, que nos fizeram suspender o tratamento: crescimento rápido do Francisco e aumento de produção de HC; convulsões de epilepsia; problemas respiratórios e de ouvidos recorrentes; aumento das perturbações de sono.
Claro que também aconteceram coisas boas, como um salto substancial a nível cognitivo e força de tronco e controlo de cabeça (depois perdidos em virtude das doenças, antibióticos e convulsões).
Só iniciámos este tratamento após falar com vários médicos e outras mães e estávamos conscientes dos riscos, nomeadamente que se a HC faz crescer células neuronais também faz crescer as restantes células do corpo, sejam elas benignas ou malignas; que existiam alguns episódios de crianças com epilepsia não controlada; do custo bastante dispendioso deste tratamento; da impossibilidade de conhecer à partida todos os potenciais riscos (incluindo musculares, de ossos, órgãos internos, cancerígenos, etc). Na altura pareceu-nos que os riscos compensavam os benefícios que o Francisco poderia tirar do tratamento.
Depois disto, ainda não tive coragem de retomar o tratamento, mas talvez no próximo ano, se tudo estiver mais estabilizado, possamos voltar a pensar em retomar, porque, de facto, vimos melhorias!

Tenho evitado escrever sobre este tema porque sei que a HC e o Proyecto Foltra é uma esperança para muitos pais e não queria aqui deixar uma imagem negativa do tratamento. Até porque há muitos meninos que fizeram o tratamento e concerteza não aconteceu nada disto. Mas recebo sempre muitas perguntas sobre o tratamento e nas minhas respostas não posso fazer mais do que relatar a nossa experiência, tentando ser o mais objectiva possível.
Caso ainda haja dúvidas, fico sempre à disposição de quem me quiser contactar.

Sara

quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Apps para o Ipad

Para não baralhar muito (a mim), reduzi os Apps que utilizo com o Francisco. Assim, distribui-os por categorias e os que uso mais são:

De música: Galinha Pintadinha

Tap Action: Egg, Rattle e SoundTchlite

Flash Cards (utilizo para o programa Doman): Sight Words (só palavras) e My First Words (palavras e fotos). Estes permitem adaptar muito bem: pôr as palavras e a dicção em português, acrescentar flash cards, utilizar fotos nossas (mas nem precisa porque tem fotos óptimas).

Comunicação Alternativa: Grid

Fun: Talking Tom (e amigos grátis)

Sons: Animal Sounds e I hear a Ewe

Livros infantis: Histórias HD

Estimulação Visual: Infant Visual Stimulation 

Quase todos estes Apps são grátis, só um ou dois tirei a versão completa.
Se alguém tiver dicas de Apps interessantes, digam :-)
Sara

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa”

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa”

Projecto pretende promover acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando este troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro”


“Somos um país que está habituado a guardar os deficientes numa caixa fechada, para não poderem sair. Mas nós somos iguais a todos os outros, precisamos é de condições que nos ajudem a movimentar-nos”, diz ao i Deolinda Cruz, de 64 anos. Tinha 21 quando teve de amputar uma perna; um ano depois descobriu que tinha um osteossarcoma (tumor maligno dos ossos) e não foi preciso muito tempo para ter de usar uma cadeira de rodas. Ontem foi uma das dezenas de pessoas que estiveram presentes na acção de sensibilização “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, iniciativa que pretende alertar para as dificuldades que as pessoas com mobilidade reduzida enfrentam quando circulam pela cidade.

A Associação Salvador, juntamente com a Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO), a Associação dos Deficientes das Forças Armadas (ADFA), a Federação Portuguesa de Desporto para Pessoas com Deficiência (FDPP), a Fundação LIGA e mais quatro associações decidiram promover, com o apoio da câmara, a iniciativa “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, incluída no programa da Semana da Mobilidade da autarquia.

O ponto de encontro marcado em Entrecampos tinha dois objectivos: fazer o percurso até ao Campo Pequeno a pé ou em cadeira de rodas e, depois, de transportes públicos até ao Saldanha. As dezenas de pessoas com mobilidade reduzida foram acompanhadas pelo vereador da Mobilidade e Infra-estruturas Viárias da autarquia, Fernando Nunes da Silva, e por Inês Gomes, presidente da Junta de Freguesia de Benfica, que foram desafiados a fazer todo o percurso de cadeira de rodas: “Foi muito difícil e muito complicado. E acho que quem trabalha o espaço público, sobretudo os autarcas, deveriam, antes de começar a trabalhar o espaço público, fazer um percurso destes para ver as dificuldades e os obstáculos que existem, de forma a poderem trabalhar e executar melhor as obras de melhoramento que podem fazer para facilitarem e darem autonomia a estas pessoas”, disse ao iInês Gomes. Para a presidente da junta, o mais difícil foi “atravessar as estradas e as passadeiras, cujos lancis não estão nivelados à altura regulamentar”.

A altura dos lancis dos passeios e a falta de adaptação dos transportes públicos são dos problemas mais apontados pelas pessoas de mobilidade reduzida. Durante o percurso foram várias as vezes que muitas das pessoas em cadeira de rodas tiveram de ir para a estrada, por não conseguirem subir ou descer sozinhos.

“É preciso que se vá progressivamente corrigindo, pelo menos nos grandes eixos da cidade, onde há grandes equipamentos públicos e uma maior densidade de pessoas idosas. Isto não é só um problema de pessoas com dificuldade motora. Portanto, tem de se actuar nesses sítios para progressivamente criarmos condições mais dignas, e sobretudo mais humanas, para que esta gente possa utilizar a cidade como nós”, sublinhou ao i o vereador Fernando Nunes da Silva.

LISBOA ACESSÍVEL O projecto “Lisboa Acessível”, realizado pelas nove associações de mobilidade reduzida, é um dos candidatos ao Orçamento Participativo da Câmara de Lisboa, que dá oportunidade a todos os cidadãos de votarem, desde ontem até 31 de Outubro, nos projectos que querem ver desenvolvidos na cidade.

Este pretende promover as acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando o troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro”. O objectivo é eliminar todas as barreiras à acessibilidade neste percurso, incluindo a adaptação das passadeiras e paragens de autocarro, remoção dos obstáculos nos passeios, relocalização do mobiliário urbano e regularização do pavimento. “O mais importante é que todas as pessoas votem e se envolvam nesta causa, porque é muito difícil para uma pessoa com limitações poder fazer o seu dia-a-dia, tentar sair de casa e não conseguir ir a uma caixa multibanco, não conseguir ir a um café ou a um supermercado. Daí criar este troço, entre Entrecampos até ao Marquês, todo acessível”, afirmou ao i Salvador Mendes de Almeida.

De acordo com o fundador e presidente da Associação Salvador, a falta de acessibilidades nas ruas, transportes e edifícios impede muitas pessoas com mobilidade reduzida de terem uma participação mais activa na sociedade.

“Se este projecto sair vencedor, e se forem criadas estas acessibilidades, vai beneficiar toda a população, tornando Lisboa uma cidade mais atractiva, uma cidade mais amiga dos peões. Vai ser bom não só para as pessoas em cadeiras de rodas, mas para todas as pessoas, pois muitos são os idosos e muitas são as pessoas que temporariamente partem uma perna e que se vêem à rasca para se conseguir movimentar”, realçou Salvador Mendes de Almeida.

terça-feira, 18 de setembro de 2012

O baloiço WINGBO


No final do Verão chegou, finalmente, o baloiço WINGBO.
Este baloiço tem, para nós, alguns objectivos: divertimento; posição de gatas; estimular o movimento de pernas e braços; apoio de braços pelos cotovelos, levantar a cabeça e assim aumentar a força de tronco; utilizar para potenciar a parte vestibular; melhorar a visão com novas perspectivas; perceber que o que acontece com o movimento de pernas. Enfim, todo ele é um potencial :-)
Desde que chegou não tem tido muita utilização, porque o sitio em que está é experimental, já que está muito próximo da parede, e porque tem havido inúmeras coisas para fazer, mas sempre que pergunto ao Francisco se quer ir ao baloiço o sorriso é enorme e diverte-se à grande... Deu até para perceber que faz muitos mais movimentos de pernas do que aquilo que eu pensava.
Tem a vantagem de dar até aos 6 anos, o que não é habitual, já que com o crescimento, as brincadeiras deixam de servir.
Comprei através de um site alemão, com a ajuda da minha querida amiga V., mãe do João, no site: http://www.wingbo.de
No site americano tem uma descrição da sua utilização para crianças com necessidades especiais: http://www.wingbousa.com/special.htm
Engraçado é que se trata de um baloiço (só para utilizar de barriga para baixo) que se destina a bebés e crianças com necessidades especiais, mas também para quem não tem qualquer problema.
Sara

Placa de Estacionamento


E ao fim de 11 meses (!!!) consegui ter a placa de estacionamento em frente de casa!!!
Podia escrever aqui sobre o banho de realidade que mais uma vez a placa de estacionamento de deficientes nos transporta, mas prefiro nomear a vantagem da placa: estacionamento sempre à porta de casa, mesmo quando nem precisávamos...
Sara

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

CD de causa-efeito

Em Junho comprei este CD de causa-efeito que o Francisco adora.
Para além de querer fazer aqui referência ao cd e ao site, este momento foi importante para mim porque demonstrou claramente a compreensão do Francisco, que jogou como se fosse uma coisa básica e com grande divertimento! Claro que percebe quando é para carregar e a causa-efeito! Aqui fica uma foto de hoje.

O CD: http://www.hoptoys.es/LA-FERIA-p-1307-c-296_302.html#FP (existem outros para estados mais evoluídos)

Onde anda aquele médico super-reconhecido que aos 6 meses de idade me disse que eu me devia limitar a vestir bem o Francisco e dar-lhe beijinhos porque com aquela RM nunca iria ter qualquer tipo de pensamento?
Sara

Dieta sem Glúten, Caseína e Lactose


Já há 2 anos que o Francisco faz uma dieta pobre em Glúten, Caseína e Lactose.
Digo "pobre" porque é muito difícil conseguir tirar duma dieta o glúten, a caseína e a lactose, sobretudo para uma auto-didacta. De maneira que tento seguir alguns princípios e não complico.
O Francisco nunca fez qualquer exame que demonstre qualquer intolerância mas tenho lido muito sobre os benefícios de uma dieta assim ao nível do cérebro, em certos comportamentos como agitação e hiperirritabilidade, hiperactividade, falta de concentração, problemas sensoriais, e ao nível digestivo e intestinal, refluxo e dores abdominais, bem como ao nível do sistema imunológico.
Assim, o leite e os iogurtes passaram a ser 0% Lactose (embora, em rigor, se devesse tirar por completo o leite de vaca porque tem caseína). Estou agora a introduzir outros leites como de coco, amêndoas, arroz (este, por ser de arroz, faz prisão de ventre).
A massa foi substituída por massa sem glúten.
Os cereais do lanche são sem glúten, sem açúcar e integrais.
A parte difícil está no leite e papa da noite e do pequeno-almoço.
Este fim-de-semana fiz para o lanche uma experiência, em substituição do iogurte, que ficou óptimo (e passará para o pequeno-almoço): 1 maçã, leite de coco, 5 pés de salsa, folhas de hortelã e 14 bagas de Goji.
Acreditem, fiz esse mesmo ar quando me falaram da salsa. Mas ficou tão bom que todos bebemos!
Na próxima semana, faço consulta com uma nutricionista e já está combinado fazer várias alterações... Não vai ser fácil mas como adoro o tema da alimentação tenho a certeza que vai correr bem!
Sara

O Relatório da escola

Quando temos crianças diferentes, há certas coisas importantes a que não damos muita importância.
Neste caso, não dei importância ao relatório anual que as professoras fazem no final do ano lectivo e ainda não tinha recebido (e eu já nem me lembrava disso). Não porque as actividades na escola não sejam importantes, muito pelo contrário, a escola é uma das coisas mais importantes da vida do Francisco, mas porque qualquer relatório nesta fase é péssimo... "Não fez isto, nem aquilo, os objectivos eram estes e aqueles, as dificuldades motoras são estas ou aquelas".
Na 6ªFeira passada recebi o relatório e, imagine-se, ainda nem sequer o tinha lido! Ou não tinha tido coragem do ler...
Agora, a arrumar a secretaria, não deu para fugir mais...
A C., educadora, que eu sempre descrevo como muito dedicada, lutadora, interessada e curiosa, escreveu coisas como:
"...demonstrou sempre vontade de vir para a escola através do seu sorriso e cumprimento a chegar à sala...", o que demonstra que gosta da escola e que o tratam bem.
"...dificuldades em separar-se da mãe ... parando as birras pouco depois da mãe sair da sala.", sinal de inteligência e consequência.
"...estabelecendo uma relação privilegiada com algumas crianças." UAU, faz amigos e sabe e CONSEGUE seleccionar pessoas.
Depois de descrever as actividades, termina:
"O Francisco é uma criança muito afectuosa, cumpre as rotinas e actividades da sala, tem preferência por alguns amigos para jogar/trabalhar e brincar (A., L. D. e A.) e gosta muito de estar no recreio e de realizar actividades com os amigos.".
Tudo igual a qualquer criança!

Assim, com estas pequenas coisas, sinto que tenho, nesta cruzada, pessoas que estão ao meu lado. Mais uma vez, obrigada Educadora C..

Sara