POR TI Q.

No ano passado não descansei enquanto não comecei a fazer o tratamento com Hormona de Crescimento (HC) através do Proyecto Foltra. O Dr. Devesas passou o protocolo terapêutico, um médico português assumiu o tratamento, dei conhecimento à neurologista e ao pediatra, e comecei a fazer o tratamento em casa.  O tratamento consistia em administrar uma determinada dose de HC durante 5 dias por semana, fazendo pausas de 10 dias em cada 2 meses, e acompanhar com terapia intensiva diária, fazer análises ao sangue com frequência e tomar Melatonina diariamente. Fiz 2 ciclos de 2 meses e interrompi/suspendi o tratamento. Gostava de chamar a atenção, muito importante, que ESTA É A NOSSA EXPERIÊNCIA, e é com muita pena não retomámos o tratamento. Aconteceram alguns episódios que não sabemos se estão ou não relacionados, que nos fizeram suspender o tratamento: crescimento rápido do Francisco e aumento de produção de HC; convulsões de epilepsia; problemas respiratórios e ...

Para não baralhar muito (a mim), reduzi os Apps que utilizo com o Francisco. Assim, distribui-os por categorias e os que uso mais são: De música: Galinha Pintadinha Tap Action: Egg, Rattle e SoundTchlite Flash Cards (utilizo para o programa Doman): Sight Words (só palavras) e My First Words (palavras e fotos). Estes permitem adaptar muito bem: pôr as palavras e a dicção em português, acrescentar flash cards, utilizar fotos nossas (mas nem precisa porque tem fotos óptimas). Comunicação Alternativa: Grid Fun: Talking Tom (e amigos grátis) Sons: Animal Sounds e I hear a Ewe Livros infantis: Histórias HD Estimulação Visual: Infant Visual Stimulation  Quase todos estes Apps são grátis, só um ou dois tirei a versão completa. Se alguém tiver dicas de Apps interessantes, digam :-) Sara

Lisboa Acessível. “Somos um país habituado a guardar os deficientes numa caixa” Por Márcia Oliveira, publicado em 19 Set 2012 - 13:15 em http://www.ionline.pt/portugal/lisboa-acessivel-somos-pais-habituado-guardar-os-deficientes-numa-caixa Projecto pretende promover acessibilidades no eixo Entrecampos-Marquês de Pombal, tornando este troço um modelo “daquilo que deverá ser a cidade do futuro” “Somos um país que está habituado a guardar os deficientes numa caixa fechada, para não poderem sair. Mas nós somos iguais a todos os outros, precisamos é de condições que nos ajudem a movimentar-nos”, diz ao i Deolinda Cruz, de 64 anos. Tinha 21 quando teve de amputar uma perna; um ano depois descobriu que tinha um osteossarcoma (tumor maligno dos ossos) e não foi preciso muito tempo para ter de usar uma cadeira de rodas. Ontem foi uma das dezenas de pessoas que estiveram presentes na acção de sensibilização “Um Passeio, por Lisboa (In)Acessível”, iniciativa que pretende alertar para as dificuld...

No final do Verão chegou, finalmente, o baloiço WINGBO. Este baloiço tem, para nós, alguns objectivos: divertimento; posição de gatas; estimular o movimento de pernas e braços; apoio de braços pelos cotovelos, levantar a cabeça e assim aumentar a força de tronco; utilizar para potenciar a parte vestibular; melhorar a visão com novas perspectivas; perceber que o que acontece com o movimento de pernas. Enfim, todo ele é um potencial :-) Desde que chegou não tem tido muita utilização, porque o sitio em que está é experimental, já que está muito próximo da parede, e porque tem havido inúmeras coisas para fazer, mas sempre que pergunto ao Francisco se quer ir ao baloiço o sorriso é enorme e diverte-se à grande... Deu até para perceber que faz muitos mais movimentos de pernas do que aquilo que eu pensava. Tem a vantagem de dar até aos 6 anos, o que não é habitual, já que com o crescimento, as brincadeiras deixam de servir. Comprei através de um site alemão, com a ajuda da minha querida amiga...

E ao fim de 11 meses (!!!) consegui ter a placa de estacionamento em frente de casa!!! Podia escrever aqui sobre o banho de realidade que mais uma vez a placa de estacionamento de deficientes nos transporta, mas prefiro nomear a vantagem da placa: estacionamento sempre à porta de casa, mesmo quando nem precisávamos .. . Sara

Em Junho comprei este CD de causa-efeito que o Francisco adora. Para além de querer fazer aqui referência ao cd e ao site, este momento foi importante para mim porque demonstrou claramente a compreensão do Francisco, que jogou como se fosse uma coisa básica e com grande divertimento! Claro que percebe quando é para carregar e a causa-efeito! Aqui fica uma foto de hoje. O site: http://www.hoptoys.es/ O CD: http://www.hoptoys.es/LA-FERIA-p-1307-c-296_302.html#FP (existem outros para estados mais evoluídos) Onde anda aquele médico super-reconhecido que aos 6 meses de idade me disse que eu me devia limitar a vestir bem o Francisco e dar-lhe beijinhos porque com aquela RM nunca iria ter qualquer tipo de pensamento? Sara

Já há 2 anos que o Francisco faz uma dieta pobre em Glúten, Caseína e Lactose. Digo "pobre" porque é muito difícil conseguir tirar duma dieta o glúten, a caseína e a lactose, sobretudo para uma auto- didacta . De maneira que tento seguir alguns princípios e não complico . O Francisco nunca fez qualquer exame que demonstre qualquer intolerância mas tenho lido muito sobre os benefícios de uma dieta assim ao nível do cérebro, em certos comportamentos como agitação e hiperirritabilidade, hiperactividade, falta de concentração, problemas sensoriais, e ao nível digestivo e intestinal, refluxo e dores abdominais, bem como ao nível do sistema imunológico. Assim, o leite e os iogurtes passaram a ser 0% Lactose (embora, em rigor, se devesse tirar por completo o leite de vaca porque tem caseína). Estou agora a introduzir outros leites como de coco, amêndoas, arroz (este, por ser de arroz, faz prisão de ventre). A massa foi substituída por massa sem glúten. Os cereais do lanche são sem...

Quando temos crianças diferentes, há certas coisas importantes a que não damos muita importância. Neste caso, não dei importância ao relatório anual que as professoras fazem no final do ano lectivo e ainda não tinha recebido (e eu já nem me lembrava disso). Não porque as actividades na escola não sejam importantes, muito pelo contrário, a escola é uma das coisas mais importantes da vida do Francisco, mas porque qualquer relatório nesta fase é péssimo... "Não fez isto, nem aquilo, os objectivos eram estes e aqueles, as dificuldades motoras são estas ou aquelas". Na 6ªFeira passada recebi o relatório e, imagine-se, ainda nem sequer o tinha lido! Ou não tinha tido coragem do ler... Agora, a arrumar a secretaria, não deu para fugir mais... A C., educadora, que eu sempre descrevo como muito dedicada, lutadora, interessada e curiosa, escreveu coisas como: " ...demonstrou sempre vontade de vir para a escola através do seu sorriso e cumprimento a chegar à sala... ", o que d...