POR TI Q.

Há dias descobri esta adaptação às cadeiras da marca "Tomato", o banco Soft-Touch, a qual nos foi gentilmente cedido para prova por uma empresa já nossa amiga. O Francisco adora, levamos para casa dos avós, de fim de semana, adapta-se em qualquer cadeira, consegue ficar à mesa connosco (já que o Duarte também tem um banco normal que se adapta às cadeiras grandes, o Francisco ficava sempre na cadeira dele, mais afastado da mesa e mais à parte). Claro que ainda precisa de um "retoque", mas só para criar um outro tipo de cinto que lhe dê mais estabilidade. Aqui ficam as fotos de demonstração... Sara

As limitações motoras dos membros superiores do Francisco são muito grandes. De maneira que nunca sabemos muito bem se ele não quer fazer ou brincar com uma coisa ou se simplesmente não consegue e por isso desinteressa-se. Este ano tem sido um ano muito difícil : apareceram as crises epilépticas que demoraram a desaparecer (se tudo correr bem não hão-de voltar), com o consequente aumento de medicação e da espasticidade (também com a introdução do Baclofeno que deu uma enorme apatia e hipotonia), 2 pneumonias , 7 vezes antibiótico. Mas também, há cerca de 2 meses iniciámos um tratamento de Acupunctura especificamente para a mobilidade de braços e mãos. Temos visto : mãos na cabeça, colheres na boca, levantar o braço e mão na utilização do Switch BigMac, carregar em vez de simplesmente esticar o braço. Embora tudo isto seja feito com grande dificuldade e sem grande consistência ( como gostam os médicos e terapeutas de dizer), a realidade é que objectivamente são coisas que ele nunca tinh...

Há alguns dias comprei este livro no Jumbo, por 9€ (já o tinha visto na Fnac mas custava 20€, não tinha ganho coragem para o comprar). Muito engraçado porque tem vários sons do lado direito a que correspondem imagens e explicações do lado esquerdo. Do lado esquerdo tem várias páginas com vários "cenários", uma cidade, a selva, o mar. Claro que este livro não está minimamente adaptado às dificuldades motoras e visuais do Francisco, mas assim que terminar uma outra coisa que tenho em mãos, vou " destruí -lo" e adaptá-lo (por abas grandes, por os sons nas próprias páginas...). Se ficar bom ponho aqui :-) Sara

Hoje, em passeio pelos blogues de algumas mães, descobri um post sobre a Comunicação Alternativa/Aumentativa (sobre este tema também tenho algumas novidades mas vou deixar para que se concretize melhor) da minha querida amiga Adriana, em que ela mostrava umas fotos do AP numa banheira muito especial. http://queridoap.blogspot.pt/2012/05/viva-comunicacao-alternativa.html#comment-form Fui pesquisar e encontrei no site do Toys r' us e fui a correr comprar pelo preço de 39,99€. http://www.toysrus.pt/product/index.jsp?productId=4898421&prodFindSrc=search O Quico começou por estranhar, 5 minutos depois estava numa grande conversa e até vimos um livro! E quando o irmão Duarte fez de penetra e galgou para dentro da nova banheira/banco/sofá/penico (que é o que parece), foi uma loucura. Eu já tinha lido que deveríamos colocar os nossos meninos em caixas ou banheiras que dessem suporte e que ao mesmo tempo os aconchegassem. Enfim, tem a ver com aquelas teorias todas dos TO's... Fic...

Num dia em nos passa muita coisa pela cabeça, depois de ler a minha mensagem sobre o aniversário do Quico, a minha querida amiga Dina deixou no seu blogue a mensagem abaixo. Dina, muito obrigada pela escolha dessas palavras sabias, obrigada por entenderes o que eu sentia naquele momento e por ires buscar exactamente aquilo que eu precisava de ler. Bj enorme. Sara http://caminhacaminhando.blogspot.pt/ «... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele ...

SON RISE PROGRAM® Curso Inicial - Start-Up Em Portugal de 30 de Outubro a 4 de Novembro Estão abertas as inscrições para o curso inicial do Son Rise a acontecer em Tróia já em Novembro. Todas as informações no site da Associação Vencer Autismo. http://www.vencerautismo.org/ Sara

No dia 30 de Abril de 2008, depois de reuniões intermináveis de passagem da pasta do Serviço Jurídico na empresa onde trabalhava, saí para mais uma consulta de obstetrícia de rotina. Cansada, mal dormida e enfartada desde o dia anterior, é verdade, mas nunca pensei que esse dia mudaria a minha vida para sempre... Depois de uma ecografia onde se verificou uma taquicardia fetal e falta de movimentos fetais, fui enviada para o hospital para passar a noite para monitorização. Ainda perguntei se podia ir à casa para ir fazer a mala para a noite mas calmamente o médico mandou-me de imediato para o hospital. Por volta das 10h da noite, parecia que o bebe tinha estabilizado. Às 11h da noite fui posta a soro e à meia-noite foi feito o toque. Às 00h04 uma equipa de médicos e enfermeiros entraram a correr no quarto e disseram que o bebe tinha que ser "tirado" de imediato. Mandei chamar o meu obstetra porque achei que estavam todos loucos e que só ia fazer o parto se o meu médico disse...