O blogue fecha esta página
Não há dia que passe que não pense o que fazer ao blogue do Quico...
Escrevo muito episodicamente...
O blogue começou por ser um local onde eu compilava a informação que recolhia sobre tratamentos e a paralisia cerebral. Estava numa fase virada para nós e obcecada com a cura, os tratamentos e na esperança que o tempo parasse e desse tempo para o cérebro do Quico se auto-regenerar.
Rapidamente comecei a perceber que essas minhas pesquisas passaram a ser fonte para outras mães nas mesmas condições. Conheci outros blogues, partilhei muita informação e recebi muita em troca.
Foi nessa altura que conheci muitas mães, de quem me tornei amiga, partilhámos muitas dores.
Percebi também que passei a ser um exemplo de coragem e de determinação. Dei voz a muitas coisas que os pais pensavam e sentiam e não tinham coragem ou de partilhar ou simplesmente a dor não os deixava ter voz.
Continuei a partilhar o nosso dia-a-dia, o que fazíamos, o que resultava nos tratamentos (afinal de contas todos os pais têm o sonho de que alguém descubra a cura).
O contacto com os pais e perceber que estávamos todos na mesma luta fez-me querer montar uma clínica de reabilitação infantil, e dar aos pais o que precisavam para os seus filhos, as terapias que não havia cá, o meu apoio cara-a-cara.
Mas o tempo foi passando, a desilusão e a frustração foi tomando lugar e cheguei ao momento da aceitação.
Saí da clínica, deixando de acreditar na cura e completamente exausta de 6 anos de dar ao meu filho e às outras crianças e aos seus pais tudo o que sabia e podia em nome da reabilitação dos nossos filhos.
Foram
(e continuam a ser) anos muito difíceis para mim (tal como é para
qualquer familiar de crianças com deficiência ou doença). Com esta
aceitação tentei encontrar o meu reequilíbrio a fazer coisas que gosto,
mudei de profissão, dediquei mais tempo aos meus filhos (já são 3).
Ainda assim, atendendo a toda esta carga, muito equilibrada sou eu (acho eu!)!
6 anos passados, e tendo aceite a realidade e vendo, sem querer ver o futuro, assumi que pouco mudaria. A deficiência não tem cura. Os tratamentos e as terapias não são a cura, embora para algumas crianças possam melhorar muito ou pouco a sua condição de vida.
O blogue deixou de manifestar a minha coragem e determinação. Mas nunca, até agora, consegui dizer isto aos pais.
Desculpem...
Na verdade sinto que fracassei com o meu filho e com todos. Não vos consegui encontrar a cura.
Sei que não tenho que assumir esta culpa mas cruzei os meus braços e não consegui avançar mais, e esse sentimento está cá. Não sou mais aquela mãe que os pais recorriam para perguntar se conhecia tratamento, ou material, que conhecia todos os produtos e vendedores do mercado, ou que os médicos diziam aos pais para falarem comigo porque já tinha experimentado de tudo.
O blogue deixa assim de partilhar as pequenas conquistas (porque elas são tão escassas), o dia-a-dia (porque é uma rotina só, da sobrevivência de uma criança com paralisia cerebral e da sua família), das possíveis terapias que iriam transformar os nossos filhos.
O blogue POR TI Q fecha assim uma página. Embora eu NUNCA DEIXE DE FAZER TUDO, POR TI Quico!
Pode ser que o blogue se transforme numa plataforma onde eu partilhe o que me vai na alma sobre a paralisia cerebral, a reabilitação, as nossas dores... talvez passe mais por aí...
Estou, como tenho estado ao longo destes 9 anos, disponível para todos os pais. E as crianças com deficiência estão sempre no meu coração.
Beijinhos a todos
Sara
A Sara fez e faz um grande trabalho todos os dias. Não desiste de ser mãe do Quico e providencia-lhe tudo o que está ao seu alcance para manter e melhorar o bem estar dele.
ResponderEliminarAssisto de perto e acompanho todos os dias o Kiki, e vivo com uma alegria imensa cada uma das escassas vitórias que juntos alcançamos.
Obrigada por me dar o privilégio de trabalhar com ele... Pois é um enorme prazer e amor!
Minha querida Sara:
ResponderEliminarA Determinação e perseverança ao longo destes anos, é de facto a prova de que nunca se desiste de um filho! Desilusão não!
O que aconteceu foi a partilha de esperança enquanto se acreditava com convicção, nas decisões que vamos tendo! Desilusão, não!
Inspiração, é a palavra certa! Inspiração para que nunca se desista de procurar, não a cura, mas o acreditar nas nossas convicções actuais! Somos todas humanas, temos o direito de perceber a seu tempo, o que a vida tem para oferecer para melhorar as condições clínicas e bem estar dos nossos filhos! Eu continuo a acreditar que a Sara é exemplo de muitos adjectivos e fonte de inspiração! Desilusão...., não! <3
Eu sei exatamente como vc se sente. Na verdade é uma dedistencia, aceitaçao silensiosa. Gradativa. Sem alarde. Mas tb vejo como uma acomodaçao enfim da vida. Não acomodaçao de n se fazer nada, mas uma acomodaçao de ajuste, de paz, de fazer as coisas c mais calma. De se permitir olhar pro lado, pros outros filhos, pra mim. Tb mudei de profissao. Estou na educaçao infantil. Feliz por trabalhar de novo. Feliz por ter ou por me permitir ter tempo pra outras preocupaçoes. Enfim, a vida se estabilizando. Antonio ainda e meu motivo maior de alerta. Basta uma desconfiança de q algo va mal pra q eu trema. Mas... Estou vivendo outras coisas. Beijo grande.
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