O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Banco de Mesa e "Infant Visual Stimulation"



Há alguns meses atrás escrevi sobre o banco Soft-Touch da Tomato, que achei super prático para transportar. Apesar das várias conversas no Facebook, cabei por não o comprar porque me pediram uma fortuna por ele.
Hoje experimentei por o Francisco no banco de mesa do Duarte e deu para ver que dá para utilizar!!
Claro que não é perfeito, mas nada do que nós compramos para miúdos "normais" dá nos nossos... Por isso com uma faixa à volta do tronco serve perfeitamente.
Deu até para fazer alguma estimulação visual. A propósito, encontrei um programa especifico de estimulação visual na App Store, para o Ipad que gosto muito. É o "Infant Visual Stimulation".
Bom fim de semana.
Sara

Imitação...

Qualquer IMITAÇÃO é pura coincidência...



quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Alguns exercícios CME - MEDEK durante as férias














Fim de férias...

De pé, na praia, sentado na praia



Com theratogs, em família, a salada de alface...


Passeio de barco, a namorar ao final do dia, a ganhar otites na piscina...


A fazer CME, a descansar depois de um mergulho no mar, a fugir do calor, em conversa...



A apanhar banhos de sol...

E por aqui acabaram as férias...
O facto de estar de licença para assistência ao Francisco permite-nos fazer umas férias um bocadinho maiores.
Assim, este ano experimentámos uma praia nova, cheia de acessibilidades; estivemos no campo alentejano (onde a temperatura chegou aos 41 graus!!) e fizemos a nossa praia habitual, para onde vamos para casa da minha mãe desde os meus 15 anos.
De um modo geral:
- tivemos, cólicas, 2 otites e uma bronquite, 2 quedas na banheira com apneia do choro, 2 idas ao hospital, alguns telefonemas ao médico de família e ao pediatra... Mas o Quico manteve as ausências de crises epilépticas;
- tivemos muita praia e piscina, e sempre bom tempo;
- muitas noites mal dormidas mas algumas em que se conseguiu dormir a noite inteira;
- mantém-se o gosto e a alegria a fazer CME (tanto da mãe como do Francisco);
- continuação de melhoria no entendimento das coisas e a resposta a ordens como "deita a língua de fora";
- tivemos algumas respostas no Grid (intencionais ou não, não sei; o que sei é que já são um principio!!)
- introdução da salada de alface (super importante para a pele, músculos, coração e intestinos) e dos sumos de fruta (a melancia e o melão ganharam);
- comer pão de forma (integral, claro) foi um gosto, embora tenhamos que encontrar um pão igualmente macio mas que não se cole ao céu da boca;
- fizemos de novas receitas, óptimas pata todos, e que o Sr. Francisco quase sempre se portou como um crescido e mastigou toda a refeição;
- na praia, o Quico já se conseguiu sentar numa cadeira de praia, o que nos deu alguma liberdade de movimentos, porque não estava sempre ao colo;
- cada vez mais, mãos na boca e querer por-se de pé e até dar alguns passinhos;
- e algum uso do Theratogs.

Agora, quem precisa de férias sou eu, para começar mais um ano para trabalhar no duro!!!
Sara

O irmão especial







O Francisco foi o primeiro filho.
E a decisão de ter outro filho foi muito difícil. Como é que vou poder passar temporadas de terapias fora de casa com o Francisco? Como é que vou conseguir fazer todos os home programs e as inúmeras indicações que todos os terapeutas dão? Como é que vou ter tempo de procurar e fabricar brinquedos, acessórios e esse tipo de coisas? Como é que vamos fazer com dois miúdos a acordar várias vezes de noite?
E como é que vai correr a gravidez? Não vou poder fazer esforços físicos como pegar no Francisco, balouça-lo para acalmar as birras, levá-lo às terapias, fazer o home program do Doman que estava a ter bons resultados?
E se voltar a ter outro filho igual?? Este então é o medo aterrador!

Bom, lá avançámos. Ter outros filhos sempre foi importante para nós, bem como poderem acompanhar o Francisco e até poderem assegurar-lhe um futuro. Dar alguma normalidade à nossa família também era muito importante.
Há 1 ano e meio nasceu a melhor coisa que me podia acontecer. Um Duarte, super activo, mexido, bem-disposto e menino da mamã.
O Duarte, com naturalidade, faz tudo o que todos os dias lutamos para o Francisco conseguir fazer... O que, por um lado, nos dá a maior alegria, mas por outro nos dá muita angústia e tristeza. Mas como tento que o meu lema seja "tudo se consegue, pode é demorar uma vida e não tem que ser feito na perfeição", vamos tentando não pensar muito no assunto.
Toda a rotina com o Francisco sofreu alterações, o tempo é dividido para 2 (mais para o marido, casa e para mim, que também preciso de algum tempo para as coisas básicas), tem que haver mais pessoas dedicadas...

O Duarte é especial? É! É um filho especial e com necessidades especiais.

É especial porque até agora consegue fazer tudo o que é suposto uma criança fazer, o que é muito difícil (coisa que, pais como nós, dão MUITO valor)! É especial porque consegue dar-nos alegrias todos os dias, que nos ajudam a ultrapassar as dificuldades do dia-a-dia. É especial porque quando me vê com o Francisco ao colo nunca pede colo (no exacto momento em que eu largo o Francisco sabe que tem o lugar dele e eu sei que é a vez dele). É especial porque empurra a cadeira do Francisco, abre-lhe as mãos e coloca as coisas. Sempre que o Francisco faz qualquer coisa bem, é o primeiro a dar pulos de alegria e bater palmas. Será que ele já sabe que o Francisco é diferente?
Mas mais, a nossa vida é diferente, fazemos menos viagens, estamos menos vezes com outras famílias com miúdos da idade dele, quase não vamos ao jardim infantil ou a restaurantes, ou até às festas muitas vezes é difícil ir. Mas é um miúdo super feliz, muito amigo, alegre e sabe a quem pertence tudo (e que ninguém pense em levar os meus sapatos ou a minha carteira que ele vai logo dizer que são da mãe).
Por tudo isto, não tem necessidades especiais? Tem! Tem necessidade de receber o maior e melhor amor do mundo!
Tem um papel especial na vida? Não sei. Eu, por ter um filho com necessidades especiais, tenho um papel especial na vida? Não sei...
Ao Duarte vou ensinar a viver a diferença, as necessidades especiais, amar todos, com deficiência ou sem ela, nunca gozar, menosprezar ou distinguir aqueles que por qualquer motivo são diferentes. Depois, ele fará o seu caminho e encontrará o seu papel...

Por Curiosidade, origem do nome DUARTE: "Trata-se de um excelente amigo que quando sabe o que é necessário faz tudo para ajudar". Melhor não podia ser...
Sara

quarta-feira, 22 de agosto de 2012

Obras em casa?

Embora o Francisco só tenha 4 anos, não há dúvida que o futuro vai ser "demorado". Ou seja, todos os passos normais vão demorar muito tempo.
Até há algum tempo atrás pensava que tinha a casa perfeita, para toda a vida. Agora vejo que 2 andares é o maior problema para a minha realidade. Assim, teremos que parir paredes, por um elevador e já agora aproveitamos para adaptar a casa de banho, pois já todos começamos a sentir nas costas o peso do Francisco... :-(
Esta é a realidade e temos que assumi-la... :-(

Encontrei um site com boas indicações para quem pensa em ter que adaptar a casa:
- casas de banho adaptadas (tem os desenhos e tudo): http://www.deficienteciente.com.br/2012/08/conheca-diferentes-tipos-de-banheiros-adaptados.html?doing_wp_cron=1345594369.2204310894012451171875
- apartamentos adaptados: http://www.deficienteciente.com.br/2011/09/ideias-incriveis-para-um-apartamento-adaptado.html

Sara

Os dias e as noites mal passadas

Os dias do Francisco ou são muito bons ou muito maus. Ou seja, ou passa o dia super satisfeito, a responder aos exercícios físicos e cognitivos, ou passa o dia a chorar, gritar e espernear.
Não há meio termo!
As noites, 45% das vezes são más, 45% são muito más e só 10% são boas.
Para dormir já experimentou produtos naturais, homeopáticos e as normais drogas farmacêuticas. Em todos começa bem mas depois parece que ganha habituação e deixa de dormir. Pura e simplesmente, a cabeça torta dele manda-lhe a ordem "não durmas nem que estejas a cair para o lado! Ah, e se não te ligarem grita muito!".
Ou não consegue adormecer e está 3 horas a chorar, ou acordando e adormecendo a choramingar, ou acorda de noite a chorar, ou acorda a meio da noite a conversar (esta é a melhor noite, mas rara). E de manhã acorda sempre sem reacção, demora cerca de 1 hora até demonstrar que está acordado.
Se quando os dias são bons, nós ficamos super satisfeitos, quando são maus, estamos arrasados fisicamente e psicologicamente. Mas nem nestes dias estamos ansiosos que chegue a noite, já que a grande probabilidade é que seja má...
As noites não são más, são um inferno. São más porque no dia seguinte o Francisco está cheio de sono e responde pouco aos exercícios e como tal não evolui, eu já tenho o sono perturbado assim ainda pior, o pai tem que se levantar muito cedo para trabalhar (que exige grande concentração e trabalho intelectual) e eu para tratar de tudo o resto e de todos. Ah, e estamos sempre a ver quando acorda o irmão e choram os dois ao mesmo tempo.
Acresce que moramos num prédio, com vizinhos, que devem estar loucos!
E quando queremos sair e alguém fica a fazer babysitting, estamos sempre com medo! Ou quando fica em casa dos avós, geralmente chora toda a noite! E a minha mãe diz sempre que esta foi a última vez!
Eu estou a escrever este texto a esta hora, exactamente porque estou à espera que durma desde as 10h30 da noite.
Enfim, esta é mais uma faceta da vida dos pais de uma criança com necessidades especiais. Sendo que neste caso, a necessidade especial é de todos cá em casa e é dormir bem e toda a noite.
Se alguém tiver soluções, por favor diga...
Boa noite...
Sara