Balanço do "ano lectivo-terapêutico" do Francisco

Está a chegar o final do ano lectivo e talvez tenha chegado a altura de fazer um balanço deste ano, na parte escolar e não escolar.
Tivemos coisas boas e outras menos boas.
Primeiro as más:
- inúmeras doenças de crianças normais, tipo amigdalites, faringites, otites...
- doenças destas crianças, como a epilepsia. O Francisco quando nasceu tinha vários focos epilepticos, mas há medida que o tempo foi passando ficou apenas um foco muito grande na zona temporal direita, que em Dezembro resolveu manifestar-se em crises incontroláveis e assustadoras. Mas parece que passaram...
- muitos medicamentos: 7 vezes antibiótico; grande aumento de medicação para a epilepsia, que traz moleza, alheamento, dilatação das pupilas; baclofeno que trouxe uma grande apatia, desinteresse por tudo e aumento da hipotonia...
- pouco ou quase nenhum progresso ao nível motor, excepto mobilidade de braços.
- desistência da utilização da Hormona de Crescimento, que fez evoluir, mas que talvez seja o potenciador das crises epileticas e do pulo em termos de crescimento, que nos assustou e não sabemos se reeniciamos...
Depois as boas:
- 2 meses de Ozonoterapia, introdução do "adubo para o cérebro", inicio da acupunctura dirigida para os braços, com aumento da mobilidade.
- crescimento do irmão Duarte, muito amigo, carinhoso e um autêntico estimulador natural (é a maior alegria que podia chegar às nossas vidas, tornando-as mais cor-de-rosa e risonhas perante as nossas adversidades).
- Jardim Infantil todas as manhãs, com novos cuidadores (a querida Educadora Cláudia e auxiliares), colegas e até uma namorada.
Aqui fica o link com o meu testemunho na revista da AFID, que acabou de ser publicada (pag 23): http://www.fund-afid.org.pt/images/PDF/revista/afid_dif_16.pdf
- organização de terapias de forma mais fácil: todas perto de casa ou em casa, em bons horários.
- desistência da hipoterapia anterior, longe de casa e com grandes birras e hiper-extensão, a um preço muito elevado, com uma nova hipoterapia a 4 minutos de casa, organizada de forma muito diferente (em regime militar, sem distracções em que o único objectivo é 20 minutos do mesmo movimento) e com um valor bem mais acessível. Ficámos muito contentes por conseguirmos integrar a Associação Raríssimas que nos proporciona a hipoterapia em conjunto com a GNR da Ajuda.
- um aumento da mobilidade de braços.
- melhoria substancial da parte cognitiva, o que provoca um melhor entendimento, relacionamento com os outros e vontade de querer brincar.
- ausência de deformações, o que é muito importante.

Mas mais importante que o que ficou para trás é aquilo que vamos ter pela frente e as expectativas estão muito altas...
Só para dar um cheirinho, e não falo muito para não "agoirar" (uma vez que sou supersticiosa):
- inicio de uma parceria com o Centro de Terapias Comportamentais ABA, que, com o seu método ultra-sistematizado e psicólogas - para variar não são terapeutas ;-) -, nos estão a ajudar a identificar comportamentos que geram birras e a "tratá-las", bem como a introduzir outros comportamentos, como o contacto visual, a introdução do Sim e Não no ipad, chamar a atenção de alguém...
- inicio de um trabalho com a Anditec (lideres em Portugal no âmbito da comunicação aumentativa e alternativa), que fez a avaliação do Francisco para a introdução de um método de comunicação alternativa. Consequentemente inicio do trabalho com uma querida, paciente, mega-sistematizada (sim, afinal há quem faça relatórios e objectivos das sessões em Portugal) Terapeuta da Fala. Neste processo, estamos a iniciar o Grid e a utilização do Ipad, mais tarde veremos se com switch. Gostava só de referir que já tínhamos feito 2 avaliações na UTAAC e nos deitaram completamente abaixo e nos desmoralizaram, quase demonstrando que o Francisco nunca iria comunicar. Mais uma vez, não perdemos a esperança, e tivemos a sorte do Eng. Luís Azevedo, Director da Anditec, resolver fazer estas parecerias directamente com os pais, que, da minha parte, só tenho sorrisos :-).
- a minha querida fisioerapeuta diária da Afid (Marta) está neste momento com a sua boneca de trapos (bebé virtual que vai usar) a iniciar o curso de CME MEDEK, nivel 1, em NY. Estou muito optimista pois acho que este vai ser "O MÉTODO"! Um muito obrigada a ela por 2 anos de trabalho sem nunca desistir do Francisco e dar asas aos meus sonhos. Tenho a certeza que estará a fazer o curso também a pensar nele... love, love, love para a Marta.
- vamos ter em Lisboa uma semana de terapia CME MEDEK com a terapeuta Regiane Khun, já bastante experiente no método, que trará a 6 meninos portugueses uma excelente introdução ao método e uma esperança no inicio de um novo método em Portugal... Esta terapia será feita com a colaboração da minha também muito querida terapeuta Sandra Antunes (do Centro de Estimulação Infantil Estimulopraxis), que tem acompanhado o Francisco desde os 2 meses, que nos fornecerá o espaço e irá familiarizar-se com o método.
- também me orgulho por ter conseguido mudar a minha maneira de pensar e ter voltado a escrever neste blogue, alterando os conteúdos e assim poder ajudar virtualmente quem, como nós, anda sempre à procura de soluções e um futuro melhor para os seus filhos.

E foi mais um ano das nossas vidas...
Sara

Comentários

  1. Eu estou feliz que este ano as coisas tenham melhorado e principalmente que tenha voltado a escrever no blog. Vc nao sabe mas eu e mais duas maes , BRuna(Bebel) e Satico(YUmi ) somos fa de vc, porque da ideia e dica de varias coisas. bjs da Lilian e LAra

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