CIREN: a nossa viagem a Cuba
O Francisco com as suas terapeutas cubanas. Fevereiro a 2010Desde que escrevi a mensagem sobre a terapia cubana, que algumas mães me têm mandado e-mails a pedir mais informações. Assim, e mais uma vez, só relato a minha experiência enquanto mãe.
Quando o Francisco tinha 1 ano e meio, em 2010, resolvi experimentar a terapia cubana em Cuba, no Ciren (www.ciren.cu). Falei com várias mães e todas relataram boas experiências e algumas evoluções. Procurava sobretudo uma terapia intensiva e com resultados rápidos. Na altura acreditava que a terapia devia ser ser intensiva (e continuo a acreditar) e que deveria ser feita exclusivamente por profissionais (o que agora discordo porque acredito que os pais devem ter, na execução das terapias, um papel tão activo ou mais que os terapeutas).
Já sabia que não ia encontrar boas condições, nem muitos produtos à venda. Mas, afinal, Cuba fica nas Caraíbas, pelo menos lojas e supermercados para turistas deve haver, pensei (engano!)
Quanto às condições, são de facto muito más e não estava nada habituada ao que encontrei. Tive que pedir para me mandarem fraldas, dodots, comida embalada, leitinhos de pacote, para além de outros produtos para "regalar" tudo e todos (porque Cuba tem uma economia paralela muuuuuuito forte).
No Ciren, os pacientes pediátricos estrangeiros ficam instalados no mesmo complexo de prédios do centro de reabilitação, o que é muito prático. O que achei mau tem a ver com os quartos, que não têm um mínimo de condições, existem 6 janelas e só duas com cortinados e apenas presos nas pontas e muito sujos, não há estore, chove no quarto, a casa de banho não tem 1 assento para estes miúdos (deram-me um alguidar de plástico para dar banho ao Francisco, acrescendo que estivemos 20 dias sem água quente). A comida é sempre igual (não há sequer peixe ou vegetais e quase sempre é frango assado). A única cozinha que existe só está aberta na hora das refeições e é proibido cozinhar (temos que comer o que nos dão!). Só há 2 computadores e raramente a internet funciona, ou quando funciona demora tanto tempo a abrir o e-mail que consome o cartão pré-pago todo (e custa 10€/hora). Só há 1 café e só tem café e cigarros. Não há táxis, excepto os ilegais e corre-se o risco de caírem aos bocados no caminho. Estamos nas Caraíbas mas para se ir à praia tem que se apanhar um taxi para ir a um clube para estrangeiros cuja entrada custava 10€/pessoa e não gostava de ter deficientes.
Bom, naquilo que interessa, que tem a ver com a reabilitação dos nossos filhos e por eles sujeitamos-nos até a estas más condições, o Ciren é bom. Tem reabilitação de 7h/dias, de 2ªF a 6ªF e ao Sábado de manhã. O método cubano é óptimo, muito organizado e sistematizado. Todos os dias a equipa composta por médicos (pelo menos pediatra, fisiatra e neurologista), terapeutas e enfermeiros entra no quarto e explica tudo, quer saber dúvidas, saber o que está a correr bem ou mal, como passou a noite, os terapeutas falam da evolução, das actividades a desenvolver e os objectivos. Certo é que isto também serve para proibir os pais de assistirem à terapia, coisa que não estamos habituados, mas, para mim, tem mais aspectos positivos do que negativos. Existem ainda complementos à terapia convencional, como a acupunctura e ozonoterapia.
Quando o Francisco tinha 1 ano e meio, em 2010, resolvi experimentar a terapia cubana em Cuba, no Ciren (www.ciren.cu). Falei com várias mães e todas relataram boas experiências e algumas evoluções. Procurava sobretudo uma terapia intensiva e com resultados rápidos. Na altura acreditava que a terapia devia ser ser intensiva (e continuo a acreditar) e que deveria ser feita exclusivamente por profissionais (o que agora discordo porque acredito que os pais devem ter, na execução das terapias, um papel tão activo ou mais que os terapeutas).
Já sabia que não ia encontrar boas condições, nem muitos produtos à venda. Mas, afinal, Cuba fica nas Caraíbas, pelo menos lojas e supermercados para turistas deve haver, pensei (engano!)
Quanto às condições, são de facto muito más e não estava nada habituada ao que encontrei. Tive que pedir para me mandarem fraldas, dodots, comida embalada, leitinhos de pacote, para além de outros produtos para "regalar" tudo e todos (porque Cuba tem uma economia paralela muuuuuuito forte).
No Ciren, os pacientes pediátricos estrangeiros ficam instalados no mesmo complexo de prédios do centro de reabilitação, o que é muito prático. O que achei mau tem a ver com os quartos, que não têm um mínimo de condições, existem 6 janelas e só duas com cortinados e apenas presos nas pontas e muito sujos, não há estore, chove no quarto, a casa de banho não tem 1 assento para estes miúdos (deram-me um alguidar de plástico para dar banho ao Francisco, acrescendo que estivemos 20 dias sem água quente). A comida é sempre igual (não há sequer peixe ou vegetais e quase sempre é frango assado). A única cozinha que existe só está aberta na hora das refeições e é proibido cozinhar (temos que comer o que nos dão!). Só há 2 computadores e raramente a internet funciona, ou quando funciona demora tanto tempo a abrir o e-mail que consome o cartão pré-pago todo (e custa 10€/hora). Só há 1 café e só tem café e cigarros. Não há táxis, excepto os ilegais e corre-se o risco de caírem aos bocados no caminho. Estamos nas Caraíbas mas para se ir à praia tem que se apanhar um taxi para ir a um clube para estrangeiros cuja entrada custava 10€/pessoa e não gostava de ter deficientes.
Bom, naquilo que interessa, que tem a ver com a reabilitação dos nossos filhos e por eles sujeitamos-nos até a estas más condições, o Ciren é bom. Tem reabilitação de 7h/dias, de 2ªF a 6ªF e ao Sábado de manhã. O método cubano é óptimo, muito organizado e sistematizado. Todos os dias a equipa composta por médicos (pelo menos pediatra, fisiatra e neurologista), terapeutas e enfermeiros entra no quarto e explica tudo, quer saber dúvidas, saber o que está a correr bem ou mal, como passou a noite, os terapeutas falam da evolução, das actividades a desenvolver e os objectivos. Certo é que isto também serve para proibir os pais de assistirem à terapia, coisa que não estamos habituados, mas, para mim, tem mais aspectos positivos do que negativos. Existem ainda complementos à terapia convencional, como a acupunctura e ozonoterapia.
Quanto ao material, têm o mesmo tipo de material que nós temos cá nos nossos habituais centros.
Quanto ao tipo de terapia, claro a INTENSIDADE, a REPETIÇÃO e a PERSISTÊNCIA são o principal método! Ah, e o positivismo, claro. Ali ninguém diz "o seu filho vai ficar sempre numa cadeira de rodas", ou "nunca vai falar", ou "vai babar para toda a vida". A neuroplasticidade é o caminho!
Acho que os miúdos, para fazerem este tipo de programas intensivos e fora de casa, precisam de ter alguma maturidade para perceberem que têm que fazer aquilo durante um mês. Para além de que também devem ter idade que lhes permita aguentar tantas horas de terapia. E por isso aconselho a quem pensa ir lá, primeiro ter a certeza até onde vai a resistência física e psicológica do miúdo.
Como o Francisco não aguenta 7h de terapia, cá em Lisboa consigo um compromisso entre aquilo que ele aguenta e a terapia intensiva (seja feita por cubanos, terapeutas portugueses ou por mim). Acresce que ele está em casa, com toda a família, no seu ambiente e nas suas rotinas.
Até porque os custos são muito elevados. Eu paguei cerca de 4.000€ para a semana de avaliação (obrigatória e na qual são feitos vários exames: RM, Potenciais Evocados, EEG, análises). No final da semana de avaliação é feito um diagnóstico médico e é desenhado um programa de reabilitação de 28 dias. Por 1 ciclo de 28 dias de instalação e terapia (terapia da fala, fisioterapia, terapia ocupacional, mais as terapias não convencionais) são cobrados mais ou menos 10.000€.
Acho que os miúdos, para fazerem este tipo de programas intensivos e fora de casa, precisam de ter alguma maturidade para perceberem que têm que fazer aquilo durante um mês. Para além de que também devem ter idade que lhes permita aguentar tantas horas de terapia. E por isso aconselho a quem pensa ir lá, primeiro ter a certeza até onde vai a resistência física e psicológica do miúdo.
Como o Francisco não aguenta 7h de terapia, cá em Lisboa consigo um compromisso entre aquilo que ele aguenta e a terapia intensiva (seja feita por cubanos, terapeutas portugueses ou por mim). Acresce que ele está em casa, com toda a família, no seu ambiente e nas suas rotinas.
Até porque os custos são muito elevados. Eu paguei cerca de 4.000€ para a semana de avaliação (obrigatória e na qual são feitos vários exames: RM, Potenciais Evocados, EEG, análises). No final da semana de avaliação é feito um diagnóstico médico e é desenhado um programa de reabilitação de 28 dias. Por 1 ciclo de 28 dias de instalação e terapia (terapia da fala, fisioterapia, terapia ocupacional, mais as terapias não convencionais) são cobrados mais ou menos 10.000€.
Ah, e muito importante, como qualquer terapia intensiva, se depois de um mês intensivo não dermos continuidade o que se adaquire depois perde-se... infelizmente é assim...
Em conclusão, não quer dizer que não volte lá mas acho que bem feito consigo organizar-me para dar ao Francisco as terapias que ele aguenta, também com o método cubano e com as terapias não convencionais. Com a ENORME vantagem de estarmos em casa e com a família.
Oi tenho um filho com pc e micro, tbm nasceu prematuro com 32 semanas, o Q já senta, rola? Quantos anos ele tem? o Luis ainda não senta sem apoio por muito tempo, mais não rola e tem muita dificuldade em segura algo.
ResponderEliminarbjus