POR TI Q.

Nunca fui católica praticante. Poucas vezes fui à missa, embora sempre tivesse gostado de ir a Fátima e de agradecer quando lá ia. Depois do Quico nascer não quis acreditar que Deus pudesse deixar ou mesmo criar crianças assim, que iriam passar toda uma vida em sofrimento. Deus, quem devemos amar incondicionalmente e que nos quer bem, não podia sujeitar uma criança inocente a todas as incapacidades e dificuldades.  Fiquei muito zangada com Deus. E fui dizendo que Deus não podia existir, pois se existisse ele não iria sujeitar crianças a este estado de dificuldade e de doença. Tenho visto, desde o primeiro dia, uma grande amiga de família, a nossa Enfermeira Margarida, crente e muito devota, a aceitar o Quico sem olhar para a sua deficiência, sem pena dele ou nossa. A aceitar que Deus nos deu esta missão, de cuidar e fazer o Quico feliz, sem porquês.  E de facto, este sábado em Fátima, na oração aos doentes, o Papa Francisco disse algumas palavras que me fazem pensar

Não há dia que passe que não pense o que fazer ao blogue do Quico... Escrevo muito episodicamente... O blogue começou por ser um local onde eu compilava a informação que recolhia sobre tratamentos e a paralisia cerebral. Estava numa fase virada para nós e obcecada com a cura, os tratamentos e na esperança que o tempo parasse e desse tempo para o cérebro do Quico se auto-regenerar. Rapidamente comecei a perceber que essas minhas pesquisas passaram a ser fonte para outras mães nas mesmas condições. Conheci outros blogues, partilhei muita informação e recebi muita em troca. Foi nessa altura que conheci muitas mães, de quem me tornei amiga, partilhámos muitas dores.  Percebi também que passei a ser um exemplo de coragem e de determinação. Dei voz a muitas coisas que os pais pensavam e sentiam e não tinham coragem ou de partilhar ou simplesmente a dor não os deixava ter voz. Continuei a partilhar o nosso dia-a-dia, o que fazíamos, o que resultava nos tratamentos (afinal

Viagem de avião de Lisboa para Barcelona Há duas semanas rumámos de avião a Barcelona, Espanha, para fazer a tão esperada cirurgia com o Dr. Nazarov. Neste momento, temos 1 semana após a cirurgia e tudo está "calmo" e dentro da "normalidade".   Como vos disse no post sobre a consulta, é uma cirurgia simples, que se chama MIOTENOFASCIOTOMIA para tratar os encurtamentos dos músculos, que no caso do Quico são mais que muitos. Estes encurtamentos são provocados pela espasticidade, pela distonia e pela própria hipóxia. Por sua vez, os encurtamentos provocam dores, maus posicionamentos, escolioses, contraturas, luxações, deformidades nas mãos, pés, pescoço, dificuldades de visão ou mastigação, por exemplo, e que se vão agravando ao longo dos anos. Geralmente estas deformidades levam a um uso permanente de talas, uso de coletes, órteses, cirurgias correctivas (da anca, músculos e coluna, por exemplo), ou tenotomias. Esta cirurgia, é feita pelo Dr. Nazarov, médico p

Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa. Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais.  Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma cl í nica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho.  Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blogue internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas. Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência.   Vivi por completo no mundo da deficiência.   Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei. E é sobre o momento da aceitação que falo agora. Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos dentro de n

E porque hoje o Quico vinha da escola choroso e chateado, fiz-lhe uma mousse saudável de cacau, com o objectivo de melhorar o humor e reduzir o stress! Objectivo cumprido. É que nós somos, efectivamente, o que comemos! PS: Quico a fazer ABR  Bjs Sara

Faço estas BOLAS ENERGÉTICAS para todos cá em casa. Mas especialmente para o Quico, e dou-lhe, geralmente, antes de fazer uma sessão de fisioterapia.  São ricas em gordura saudável, proteína (essencial para os músculos), minerais, anti-oxidantes, mantém os niveis de açúcar estáveis (o que permite não ter altos e baixos de energia durante uma sessão de terapia); não têm açúcar, são cruas, e sem glúten! Ainda ajudam a dar bom humor! São fáceis de comer para quem tem dificuldades de deglutição e até de absorção dos nutrientes, já que tudo é triturado.  São ainda muito simples de transportar para as sessões de terapia ou para a escola. As mães também vão precisar, para lhes dar energia! No Workshop de cozinha saudável para crianças e jovens com paralisia cerebral e outras doenças neurológicas, vamos aprender a fazer estas bolas, super leves mas super energéticas. Beijinhos. Sara 

Vou realizar um Workshop Cozinha Saudável para crianças e jovens com PARALISIA CEREBRAL e DOENÇAS NEUROLÓGICAS, como health coach e mãe de uma criança com paralisia cerebral, dia 4 de Julho, em Lisboa, na Clínica Love4Kids . Trata-se de um workshop específico para as nossas crianças, único em Portugal, e pretende optimizar o potencial nos nossos filhos através da alimentação saudável. Programa: - Princípios da alimentação saudável e optimizadora para a paralisia cerebral e doenças neurológicas - como escolher e onde comprar - super-alimentos - probióticos - glúten e lactose - leites vegetais - sumos e batidos - pequenos-almoços e lanches - Como preparar: sumo verde vitaminado, leite vegetal vitaminado, smoothie de vegetais e fruta enriquecidos, smoothie de taça, papas de micro-ondas, Overnight Oats, musse de chocolate saudável e vitaminada, probióticos, proteína, outros. Todas as informações estão no folheto. Inscrições para o e-mail: s.de.salada@sapo.pt Datas: 4 d

Olá. Numa tentativa de melhorar a alimentação do Quico, desde que ele tinha 1 ano, sempre me interessei muito pela alimentação saudável. Até que acabei por optar por fazer um curso sobre alimentação e outras práticas de vida saudável. Assim, estou a terminar o meu curso como Health Coach no instituto de Nova York, Institute for Integrative Nutrition.  Para aceder à minha página do Facebook, clique aqui . Para aceder ao meu blogue, clique aqui .  São direccionados a todas as pessoas. Mas muitas das receitas e instruções de vida saudável são muito úteis a crianças com necessidades especiais e também, claro, a super-mães que de vez em quando se esquecem de si mas precisam de tratar delas tanto quanto tratam dos seus filhos. Espero que goste! Sara 

O terapeuta ocupacional, especialista em inclusão escolar, Régis Nepomuceno criou um aplicativo que pode vir a ajudar muito as rotinas das nossas crianças bem como as nossas! Vale a pena ler o descritivo! Tenho a maior fé neste projecto e e stou ansiosa por começar a aplicar com o Quico. Apesar do Régis ser brasileiro e nós sermos portugueses, há vários anos que peço opinião ao Régis sobre imensas coisas do Quico. A partir de Janeiro deste ano, o Régis passou a liderar a inclusão escolar do Quico, em conjunto com as terapeutas portuguesas, que cá fazem o trabalho diário. Temos video-conferências com regularidade, temos um grupo fechado no facebook, já tivemos a visita do Régis e este modelo tem funcionado muito, mas mesmo muito, bem. Sinto que finalmente, nesta dor de cabeça que é a inclusão escolar de uma criança com deficiência, estamos no caminho.   É um modelo diferente do habitual e por isso é preciso o empenhamento de todos, terapeutas, cuidadores, todos na escola. Sobretudo é pr

Hoje foi dia de criar algum material básico e essencial para a escola. Desta vez optei por fazer as imagens com umas espátulas, para mostrar (em vez de estar a por com velcro e usar sobre um quadro). Acho que são mais fáceis de ter à mão. Depois, as outras, vejo se faço com velcro, ou não, para colar num quadro. Tenho uma máquina de plastificar básica, duma promoção do Lidl. E não é preciso muito mais: umas espátulas (à venda na Staples e no chinês), uma tesoura, fita-cola para colar as espátulas e, claro, uma impressora e imagens. Encontei estas imagens na net das "necessidades" que achei muito engraçadas! Aqui fica uma fotografia de um destes dias. Sara  

Hoje foi um dia BOM! O Quico mudou de escola e hoje foi o primeiro dia!                         À entrada da escola, com um grande frio mas bem quentinho A integração escolar é um processo muito difícil: é preciso levar todos os materiais, ver se a escola tem rampas, portas com largura suficiente para entrarem as cadeiras, casa-de-banho adaptada, se tem o menu adaptado à sua dieta (sem glúten e lactose, sem arroz e cenoura), se os horários das refeições são de acordo com os seus, se o refeitório não tem barulho demais, se a educadora, auxiliares, pessoal de cozinha e direcção estão alinhados connosco, adaptar as rotinas da turma e materiais escolares. E depois, se o Quico se consegue integrar ou não, como apresentar o Quico aos colegas e ao novo espaço. Enfim, mil coisas e mais alguma! E este ano lectivo é a segunda vez que estamos neste processo. Por vários motivos acabámos por sair do anterior colégio, depois de pensarmos em todos os factores. De maneira que

"Acredito que todas os pais e mães de crianças com necessidades especiais, todos os anos à meia noite do dia 31 de Dezembro, quando pegam nas doze passas e no champanhe, só lhes venha à cabeça o desejo de que este seja o ano em que o seu filho passe a fazer as coisas que é suposto fazer! Eu, pelo menos, quando ponho na mão as doze passas, onze delas materializam-se num só desejo. Lá no meu sub-consciente também acredito que se pedir mais vezes vai-se mesmo concretizar... Olhamos para o nosso filho e pedimos muito muito... E isto prende-se com a fé e com os sonhos que temos. O meu filho tem seis anos e não deixo de sonhar e acreditar.   Claro, passaram 6 anos e não se concretizaram esses desejos mas continuo a acreditar. Só que, mais que pedir desejos, também temos que agradecer. Primeiro pela saúde que nós pais temos, pois a nossa saúde é primordial. E depois, por termos os nossos meninos entre nós e por termos pessoas que

Ainda existem alguns direitos que assistem às pessoas com deficiência. Assim, no IRS de 2014 (deste ano que passou e que vamos entregar em Abril/Maio de 2015) é possível deduzir à colecta 30‰ das despesas com a EDUCAÇÃO e REABILITAÇÃO. Ou seja, todas as despesas apresentadas, que estejam relacionadas com a educação e com a reabilitação de pessoas com deficência, têm um "reembolso" de 30‰, pois podem ser deduzidas nos impostos. E o que é bom é que não têm limite de valor . Por isso, podem ser apresentadas todas as despesas relacionadas com estes 2 items. Atenção que possivelmente muitas delas têm que ter uma declaração médica a atestar a necessidade. Eu, pelo menos, pedi declarações para várias coisas. Para quem não sabia, aqui fica a indicação. E fica o link para o site para as deduções à colecta. Bjs Sara     

Na semana passada realizou-se em Lisboa o Congresso da Paralisia Cerebral, com o título "Encontros e Desencontros na Paralisia Cerebral", organizado pela Federação da Paralisia Cerebral. Todos os temas abordados podem ser vistos  aqui .  Gostei muito de ver que estavam muitos adultos com paralisia cerebral (lamentavelmente sem grandes possibilidades dentro da sala, que, tal como 99‰ dos locais de espectáculos ou eventos em Portugal, não tem as devidas acessibilidades), muitos pais e técnicos. Gostei das apresentações, algumas mais que outras mas ficou em falta dar mais tempo de discussão a quem estava a assistir. Claramente, e por muito mérito que este evento tenha e sobretudo quem organizou e de quem eu gosto muito, a Dra. Eulália Calado, é preciso ouvir os pais e os técnicos do terreno. Todas as pessoas que foram apresentar temas (a maior parte médicos) são quase todos "da velha guarda", pouca gente nova, com as mesmas ideias antigas e acima de tudo

Olá. Seja porque através da internet os pais vêm dar com o blogue do Quico, seja porque alguém que me conhece acaba por dar o meu contacto, ou porque alguém lhes falou do caso do Quico ou algum terapeuta diz para falar comigo, vou falando com muitas mães que começam esta "jornada" de ter um filho com necessidades especiais... Há uns meses, uma mãe que nos descobriu através do blogue, escreveu-me porque tinha entrado neste barco há pouco tempo e estava "sem norte". A sua filha, Olivia, tinha acabado de nascer, quase no mesmo tempo da minha filha mais nova, a Teresinha. Disponibilizei-me para falar com ela como ela quisesse (às vezes os pais preferem falar só por e-mail, outras vezes preferem encontrar-se ou falar por telefone) e rapidamente acabámos por nos encontrar pessoalmente, até porque somos quase vizinhas. Porque sim (ou porque não) tive desde logo uma grande afinidade com a B. É muito parecida comigo, procura e procura, revira, pensa em tudo mil vezes e

E será que alguma vez vou encontrar a escola perfeita para o meu filho com tantas necessidades especiais... Aqui fica o meu texto sobre a escola perfeita no blogue da Firefly. Bjs Sara

Aqui fica um Novo post para a Firefly. É mais um bocadinho da nossa história, para quem ainda não conhece. Vale a pena entrar no blogue da FireFly em inglês (que tem mais textos) e conhecer as histórias de outras mães. Bj Sara http://www.fireflyfriends.com/pt/special-needs-blog/specific/e-quando-naeo-havia-as-terapias-no-meu-pais-para-o-meu-filho-abri-um-centro

O Quico agora já tem 6 anos e por isso os brinquedos de quando era pequeno estavam todos arrumados. Agora, com a Teresinha, a irmã de 10 meses, fui recuperar tudo! E não é que voltámos a fazer uso de muitos com o Quico? Alguns servem para as mesmas coisas :-( como o carregar, derrubar com os braços ou os jogos de encaixe. Outros servem para novas funcionalidedas, como este mini-andador da Chicco, que utilizamos agora como apoio para se segurar quando está sentado . Ser mãe de uma criança com necessidades especiais é isso mesmo: reinventarmos-nos todos os dias! Um beijo muito especial a todas as mães. Sara