POR TI Q.

Há duas semanas rumámos de avião a Barcelona, Espanha, para fazer a tão esperada cirurgia com o Dr. Nazarov. Neste momento, temos 1 semana após a cirurgia e tudo está "calmo" e dentro da "normalidade".
Como vos disse no post sobre a consulta, é uma cirurgia simples, que se chama MIOTENOFASCIOTOMIA para tratar os encurtamentos dos músculos, que no caso do Quico são mais que muitos.

Estes encurtamentos são provocados pela espasticidade, pela distonia e pela própria hipóxia.

Por sua vez, os encurtamentos provocam dores, maus posicionamentos, escolioses, contraturas, luxações, deformidades nas mãos, pés, pescoço, dificuldades de visão ou mastigação, por exemplo, e que se vão agravando ao longo dos anos.

Geralmente estas deformidades levam a um uso permanente de talas, uso de coletes, órteses, cirurgias correctivas (da anca, músculos e coluna, por exemplo), ou tenotomias.

Esta cirurgia, é feita pelo Dr. Nazarov, médico pediatra e cirurgião, em Espanha há cerca de 20 anos, o…

Ainda tenho algumas coisas do Quico que estou a vender.

Alguém interessado? 

Se precisarem de alguma informação adicional, digam para o mail.
Bjs
Sara  

O meu coração anda apertado...Na próxima semana partimos para Espanha fazer um cirurgia ao Quico simples. Embora seja em 28 músculos, a cirurgia é tão mínima que demora cerca de 30 minutos, realizado por um médico com mais de 20 de experiência a fazer o mesmo.  E isto é o que digo a toda a gente, mas a realidade é que da última vez que o Quico fez uma pequena cirurgia, acordou da anestesia com tão pouca força que as saturações desceram e ele mal conseguia respirar. Estávamos em Portugal, médicos conhecidos, hospital público. Agora vamos estar fora, a fazer uma cirurgia sem recomendação dos nossos médicos e num hospital privado. Por muita confiança que tenha, a vida já me passou algumas rasteiras e tenho medo. Hoje soube de mais uma criança que morreu e o meu coração começa a estrangular a meu lado racional.  Enfim, daremos notícias. Sei que vários pais esperam ansiosos que eu conte, como sempre hei-de vos passar tudo, inclusive a esperança. Sara 

Nos primeiros anos, procurei e pesquisei muita coisa. Li blogues do mundo inteiro, "conheci" muitas mães e o que davam a conhecer dos seus filhos através dos blogues e nas redes sociais.  Corri mundo em busca de tratamento, trouxe para Portugal terapeutas estrangeiros, novas terapias, montei com muito carinho uma clínica de reabilitação com o intuito de proporcionar às outras crianças o mesmo que podia proporcionar ao meu filho.  Candidatei-me à direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, escrevi num blogue internacional, fui confidente de muitas mães, tirei dúvidas a muitos terapeutas. Diria até que ensinei a muitos terapeutas o que é viver com um filho com uma deficiência.
Vivi por completo no mundo da deficiência.
Comecei por acreditar no engano dos médicos, depois no milagre, e até que aceitei.
E é sobre o momento da aceitação que falo agora.
Aceitar que nada mais podemos fazer pelos nossos filhos, seres indefesos que gerámos dentro de nós, é... (neste momento não …