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Tenho uma dor

Aqui fica o meu último texto no blogue da Firefly.

"...É uma dor crônica, é constante, vai doer até não sei quando. Ou melhor, sei. É uma dor que não vai deixar de doer nunca. É uma dor que revela a impotência, que se traduz em infelicidade. É a dor de ver o meu filho diferente, especial, ter uma deficiência, como lhe queiram chamar. É a dor de ver um filho que não anda nem vai andar, não fala nem vai falar, não come nem faz nada do que fazem as crianças da idade dele. E eu? Impotente! E com uma dor dilacerante, que me atravessa o coração, a alma..."
Texto completo: Tenho uma dor

Sara

App "Minha rotina especial"

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O terapeuta ocupacional, especialista em inclusão escolar, Régis Nepomuceno criou um aplicativo que pode vir a ajudar muito as rotinas das nossas crianças bem como as nossas! Vale a pena ler o descritivo!
Tenho a maior fé neste projecto e estou ansiosa por começar a aplicar com o Quico.
Apesar do Régis ser brasileiro e nós sermos portugueses, há vários anos que peço opinião ao Régis sobre imensas coisas do Quico. A partir de Janeiro deste ano, o Régis passou a liderar a inclusão escolar do Quico, em conjunto com as terapeutas portuguesas, que cá fazem o trabalho diário. Temos video-conferências com regularidade, temos um grupo fechado no facebook, já tivemos a visita do Régis e este modelo tem funcionado muito, mas mesmo muito, bem. Sinto que finalmente, nesta dor de cabeça que é a inclusão escolar de uma criança com deficiência, estamos no caminho.
É um modelo diferente do habitual e por isso é preciso o empenhamento de todos, terapeutas, cuidadores, todos na escola. Sobretudo é preciso…

Tarde de trabalhos manuais básicos para a escola

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Hoje foi dia de criar algum material básico e essencial para a escola.

Desta vez optei por fazer as imagens com umas espátulas, para mostrar (em vez de estar a por com velcro e usar sobre um quadro). Acho que são mais fáceis de ter à mão.

Depois, as outras, vejo se faço com velcro, ou não, para colar num quadro.

Tenho uma máquina de plastificar básica, duma promoção do Lidl. E não é preciso muito mais: umas espátulas (à venda na Staples e no chinês), uma tesoura, fita-cola para colar as espátulas e, claro, uma impressora e imagens.


Encontei estas imagens na net das "necessidades" que achei muito engraçadas!

Aqui fica uma fotografia de um destes dias.



Sara





Ano novo nova escola

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Hoje foi um dia BOM!
O Quico mudou de escola e hoje foi o primeiro dia! 
                       À entrada da escola, com um grande frio mas bem quentinho
A integração escolar é um processo muito difícil: é preciso levar todos os materiais, ver se a escola tem rampas, portas com largura suficiente para entrarem as cadeiras, casa-de-banho adaptada, se tem o menu adaptado à sua dieta (sem glúten e lactose, sem arroz e cenoura), se os horários das refeições são de acordo com os seus, se o refeitório não tem barulho demais, se a educadora, auxiliares, pessoal de cozinha e direcção estão alinhados connosco, adaptar as rotinas da turma e materiais escolares. E depois, se o Quico se consegue integrar ou não, como apresentar o Quico aos colegas e ao novo espaço.
Enfim, mil coisas e mais alguma!
E este ano lectivo é a segunda vez que estamos neste processo. Por vários motivos acabámos por sair do anterior colégio, depois de pensarmos em todos os factores.
De maneira que passámos para uma escola públi…

Desejos de ano novo

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"Acredito que todas os pais e mães de crianças com necessidades especiais, todos os anos à meia noite do dia 31 de Dezembro, quando pegam nas doze passas e no champanhe, só lhes venha à cabeça o desejo de que este seja o ano em que o seu filho passe a fazer as coisas que é suposto fazer!
Eu, pelo menos, quando ponho na mão as doze passas, onze delas materializam-se num só desejo. Lá no meu sub-consciente também acredito que se pedir mais vezes vai-se mesmo concretizar... Olhamos para o nosso filho e pedimos muito muito...
E isto prende-se com a fé e com os sonhos que temos.
O meu filho tem seis anos e não deixo de sonhar e acreditar.Claro, passaram 6 anos e não se concretizaram esses desejos mas continuo a acreditar.
Só que, mais que pedir desejos, também temos que agradecer. Primeiro pela saúde que nós pais temos, pois a nossa saúde é primordial. E depois, por termos os nossos meninos entre nós e por termos pessoas que nos ajudam..."
O texto na versão integral pode ser lido em

Deduções no IRS para as pessoas com deficiência

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Ainda existem alguns direitos que assistem às pessoas com deficiência.

Assim, no IRS de 2014 (deste ano que passou e que vamos entregar em Abril/Maio de 2015) é possível deduzir à colecta 30‰ das despesas com a EDUCAÇÃO e REABILITAÇÃO.

Ou seja, todas as despesas apresentadas, que estejam relacionadas com a educação e com a reabilitação de pessoas com deficência, têm um "reembolso" de 30‰, pois podem ser deduzidas nos impostos.

E o que é bom é que não têm limite de valor. Por isso, podem ser apresentadas todas as despesas relacionadas com estes 2 items.

Atenção que possivelmente muitas delas têm que ter uma declaração médica a atestar a necessidade. Eu, pelo menos, pedi declarações para várias coisas.

Para quem não sabia, aqui fica a indicação.

E fica o link para o site para as deduções à colecta.


Bjs
Sara 




Congresso de Paralisia Cerebral - a minha opinião

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Na semana passada realizou-se em Lisboa o Congresso da Paralisia Cerebral, com o título "Encontros e Desencontros na Paralisia Cerebral", organizado pela Federação da Paralisia Cerebral.
Todos os temas abordados podem ser vistos aqui.  Gostei muito de ver que estavam muitos adultos com paralisia cerebral (lamentavelmente sem grandes possibilidades dentro da sala, que, tal como 99‰ dos locais de espectáculos ou eventos em Portugal, não tem as devidas acessibilidades), muitos pais e técnicos.

Gostei das apresentações, algumas mais que outras mas ficou em falta dar mais tempo de discussão a quem estava a assistir. Claramente, e por muito mérito que este evento tenha e sobretudo quem organizou e de quem eu gosto muito, a Dra. Eulália Calado, é preciso ouvir os pais e os técnicos do terreno. Todas as pessoas que foram apresentar temas (a maior parte médicos) são quase todos "da velha guarda", pouca gente nova, com as mesmas ideias antigas e acima de tudo falaram de temas q…