POR TI Q.

Este ano fomos experimentar as águas das Termas de Monte Real (Leiria). As águas destas Termas são consideradas um medicamento, devem ser ingeridas da fonte e de imediato e têm como indicações terapêuticas: - afecções do aparelho digestivo - afecções reumáticas e músculo-esqueléticas  - afecções do aparelho respiratório. Portanto, tudo o que o Francisco precisa, especialmente direccionado à eliminação de expectoração e regularização do intestino. No próximo ano investimos na parte muscular, embora todos estamos a achar que as costas estão mais fortes. Este tratamento envolve uma dieta alimentar especifica (não muito diferente da que faz habitualmente), boa ingestão e rápida ingestão da água, aerossóis, proibição de fazer praia e períodos prolongados ao sol, muito descanso, levantar muito cedo e fazer jejum até cerca das 11h, cólicas... Ora, o período de 3 semanas terminou e foi muito difícil cumprir e suportar tudo, para toda a família  que se revezou e teve que abdicar das tradicionais féri…

Quem é a mãe de uma criança com N.E. que não tem ou teve um BUMBO? Pois, só que no caso do Quico só deu enquanto ele era muito pequenino porque com 5 anos continua sem se conseguir sentar sem apoio de costas. Já há muito tempo que tinha encontrado o BUMBO GIGANTE, entrei em contacto com a empresa nos EUA mas achei sempre que não tinha costas com altura suficiente e era mais uma cadeira para "encostar" em casa (até me enviaram várias fotos e puseram-me em contacto com várias mães). Bom, depois de ver fotos de uma menina lá da clinica que mandou vir, decidi comprar pelo ebay (mas é novo). Ficou em cerca de 200€ e foi de grande utilização nestas férias e em várias circunstâncias (até para o banho).  E apesar de ter efectivamente costas pouco altas, o Quico senta-se grande parte do tempo em esquinas (que lhe dão apoio lateral e o ajudam a controlar a cabeça) ou com uma almofada atrás. Por isto não é perfeito, mas quem, nesta nossa "vida" de crianças com necessidades física…

Este primeiro semestre acabou por ser um bocadinho como os outros: imaginamos que as coisas vão ser duma maneira mas acabam sempre com imensas faltas à escola e às terapias, doenças, algumas crises de epilepsia, noites mal dormidas e birras. Enfim, não sei se há uma semana que consiga dizer que fiz o que estava planeado...
Por isso, aqueles que são os nossos objectivos ficam sempre um bocadinho abaixo das expectativas... Apesar de tudo, na minha avaliação, o Quico conseguiu melhorar um bocadinho na mobilidade dos braços; conseguimos introduzir as escolhas no computador, com o carregar no switch com a mão; conhecimento de objectos, cores e alguns conceitos; maior força de tronco, com a cabeça com um bocadinho de mais controle; força e movimento de pernas. 
Voltámos a fazer Terapia da Fala, que tínhamos abandonado por o terapeuta não corresponder às expectativas (e aí mais vale não nos chatearmos), e passámos a ter uma pessoa à altura.
Voltámos também a fazer Terapia Ocupacional, com bastan…

Para nós, pais, a situação de ter um filho com deficiência já começa a ser mais normal, apesar de todas as adaptações e concessões que têm que ser feitas, de todas as constantes surpresas e indecisões, o cansaço físico e psicológico ou financeiro. Após 5 anos até parece que já superámos o choque inicial. Eu ainda não e todos os dias me pergunto como seria se isto não fosse assim ou o que foi que correu mal no caminho para isto ter acontecido.
Mas e para a restante família ou amigos próximos? Ninguém esperava isto, ter um neto, sobrinho ou filho de amigo com deficiência. Mas muito menos o que isso envolve para o resto da vida. Há pessoas que têm pena do Quico ou nossa e acham que somos uns coitados. Outras pessoas assumiram até mais rapidamente que nós.  Há quem não saiba lidar muito bem com a situação e continua sem saber como falar com o Quico, dar a comida ou brincar. Outros agem com ele como se ele tivesse, em tudo, 5 anos (adoro estes!). Outros que ficam nervosos com qualquer coisa rela…

No inicio eu achava que só eu conseguia fazer as coisas relacionadas com o quico: triturar na medida certa a comida, dar a comida, dar a agua ou os medicamentos, fazer os exercicios que os terapeutas indicavam, por no plano, por as talas, fazer o programa do Doman, fazer os exercícios de CME, ter um bom posicionamento em todas as posições...Mas ao longo destes 5 anos, o desgaste de toda a situação, o cansaço físico e psicológico, as dores lombares e a ciática, outro filho, o facto de ter deixado de pensar em exclusivo a situação (mais tarde também dou a minha opinião sobre isso), a clinica, fez com que que começasse a pensar: "ok, os outros não fazem tão bem, mas eu não consigo fazer tudo". Então, fui deixando que algumas pessoas fizessem certas coisas, mesmo que não fossem feitas exectamenteda forma que eu queria ou mais correcta.  Aconteceu que por vezes acabei por me aproveitar um bocadinho dessa situação e não fiz tantos exercicios quanto devia, ou permiti que na alimentaç…

A terapia de Bowen faz parte do grupo dos tratamentso holisticos que cada vez vão ganhando mais terreno, face aos tratamentos convencionais.  Não acredito que estes tratamentos sejam melhores ou piores. Considero-os como um complemento de todos os outros tratamentos.
A terapia de Bowen vem ajudar o corpo a tratar-se a si prórpio. O que se diz é que o organismo humano tem a capacidade natural de se tratar a si próprio, e aquilo que esta terapia faz é exactamente potenciar o organismo a dar prioridade aos pontos "doentes". A terapia de Bowen vem assim acelarar o tempo de reuperação.
Comecei por ouvir falar desta terapia por uma menina que faz em Leiria e resolvi experimentar. Tenho gostado bastante. Já fiz 2 ciclos de tratamentos (cerca de 10 tratamentos por ciclo). Não consigo atribuir nada de novo à terapia mas consigo dizer que se o Quico trabalha melhor nas terapias, ou está com mais resistências ou comunica melhor, em parte é porque o Bowen o tem ajudado. A sessão de terapia de …

* Cadeira Paráguas
Como somos os "reis das cadeiras" (infelizmente é muito difícil de acertar), já comprei mais uma.  Adoro o posicionamento da cadeira Kimba Spring que comprámos em 2ª mão, mas é uma cadeira muito pesada. E ao por e tirar do carro várias vezes ao dia as dores de costas e a ciática aumentaram bastante. De maneira que tive que recorrer a uma cadeira de bengala.  Andei a ver o carrinho nromal Bugaboo Bee, mas mesmo em 2ª mão e no estrangeiro ficava por 400€ e com pouca margem de crescimento. Li uma série de posts sobre a Mac Lauren Special Needs, e outras do género: são caríssimas e sem apoios... Voltei a uma antiga de supermercado, já toda rota e a desfazer-se e sem apoio de pés, com a cabeça a bambolear por todo os lado.  Por acado dei de caras com a cadeira Paráguas, com preço acessível, faz bengala (igual às de supermercado), mas confortável, bom apoio de pés, rija o suficiente. Para o Quico, com pouco apoio de tronco, limitei-me a por uns rolos "espargu…