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E o resto da família?

Para nós, pais, a situação de ter um filho com deficiência já começa a ser mais normal, apesar de todas as adaptações e concessões que têm que ser feitas, de todas as constantes surpresas e indecisões, o cansaço físico e psicológico ou financeiro. Após 5 anos até parece que já superámos o choque inicial. Eu ainda não e todos os dias me pergunto como seria se isto não fosse assim ou o que foi que correu mal no caminho para isto ter acontecido.
Mas e para a restante família ou amigos próximos? Ninguém esperava isto, ter um neto, sobrinho ou filho de amigo com deficiência. Mas muito menos o que isso envolve para o resto da vida. Há pessoas que têm pena do Quico ou nossa e acham que somos uns coitados. Outras pessoas assumiram até mais rapidamente que nós.  Há quem não saiba lidar muito bem com a situação e continua sem saber como falar com o Quico, dar a comida ou brincar. Outros agem com ele como se ele tivesse, em tudo, 5 anos (adoro estes!). Outros que ficam nervosos com qualquer coisa rela…

Não somos de ferro... Eu, pelo menos, não sou...

No inicio eu achava que só eu conseguia fazer as coisas relacionadas com o quico: triturar na medida certa a comida, dar a comida, dar a agua ou os medicamentos, fazer os exercicios que os terapeutas indicavam, por no plano, por as talas, fazer o programa do Doman, fazer os exercícios de CME, ter um bom posicionamento em todas as posições...Mas ao longo destes 5 anos, o desgaste de toda a situação, o cansaço físico e psicológico, as dores lombares e a ciática, outro filho, o facto de ter deixado de pensar em exclusivo a situação (mais tarde também dou a minha opinião sobre isso), a clinica, fez com que que começasse a pensar: "ok, os outros não fazem tão bem, mas eu não consigo fazer tudo". Então, fui deixando que algumas pessoas fizessem certas coisas, mesmo que não fossem feitas exectamenteda forma que eu queria ou mais correcta.  Aconteceu que por vezes acabei por me aproveitar um bocadinho dessa situação e não fiz tantos exercicios quanto devia, ou permiti que na alimentaç…

Terapia de Bowen

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A terapia de Bowen faz parte do grupo dos tratamentso holisticos que cada vez vão ganhando mais terreno, face aos tratamentos convencionais.  Não acredito que estes tratamentos sejam melhores ou piores. Considero-os como um complemento de todos os outros tratamentos.
A terapia de Bowen vem ajudar o corpo a tratar-se a si prórpio. O que se diz é que o organismo humano tem a capacidade natural de se tratar a si próprio, e aquilo que esta terapia faz é exactamente potenciar o organismo a dar prioridade aos pontos "doentes". A terapia de Bowen vem assim acelarar o tempo de reuperação.
Comecei por ouvir falar desta terapia por uma menina que faz em Leiria e resolvi experimentar. Tenho gostado bastante. Já fiz 2 ciclos de tratamentos (cerca de 10 tratamentos por ciclo). Não consigo atribuir nada de novo à terapia mas consigo dizer que se o Quico trabalha melhor nas terapias, ou está com mais resistências ou comunica melhor, em parte é porque o Bowen o tem ajudado. A sessão de terapia de …

Cadeira Paráguas

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* Cadeira Paráguas
Como somos os "reis das cadeiras" (infelizmente é muito difícil de acertar), já comprei mais uma.  Adoro o posicionamento da cadeira Kimba Spring que comprámos em 2ª mão, mas é uma cadeira muito pesada. E ao por e tirar do carro várias vezes ao dia as dores de costas e a ciática aumentaram bastante. De maneira que tive que recorrer a uma cadeira de bengala.  Andei a ver o carrinho nromal Bugaboo Bee, mas mesmo em 2ª mão e no estrangeiro ficava por 400€ e com pouca margem de crescimento. Li uma série de posts sobre a Mac Lauren Special Needs, e outras do género: são caríssimas e sem apoios... Voltei a uma antiga de supermercado, já toda rota e a desfazer-se e sem apoio de pés, com a cabeça a bambolear por todo os lado.  Por acado dei de caras com a cadeira Paráguas, com preço acessível, faz bengala (igual às de supermercado), mas confortável, bom apoio de pés, rija o suficiente. Para o Quico, com pouco apoio de tronco, limitei-me a por uns rolos "espargu…

Tabuleiro portátil TRABASACK

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Também mandei vir este tabuleiro portátil.  Tem velcro, tem várias formas de agarrar aos vários tipos de cadeiras.  Tem uma bolsa bastante folgada para levar várias coisas. No nosso caso, o objectivo é que desse para levar o tablet da comunicação e o switch e toda aquela "tralha" que tem que se levar com o tablet...
O único senão (que não se aplica ao Quico) mas talvez em meninos com muitos movimentos involuntários o tabuleiro saia do sítio, porque parte fica apoiado em cima das pernas. 
Tem também vários tipos de alça, uma para levar na mão tipo mala, uma alça para levar ao ombro ou na cadeira de rodas/carrinho, e alças tipo mochila.

Comprei na HopToys França, mas também há na Amazon.
http://www.hoptoys.es/LA-TABLETA-TRABASACK-p-5085-c-296_300.html
SA


Últimos tempos...

Bom, o blogue não anda esquecido... Mas motivos vários, uns bons e outro menos bons, não me têm permitido vir aqui... E já passou tanto tempo que não consigo actualizar muita coisa.
Por isso, faço uma actualização rapidinha: Em termos de saúde, os problemas respiratórios e otites têm-nos deixado em paz, desde que o pediatra passou o Singulair, o que tem permitido comer melhor, com menos expectoração e regresso aos semi-sólidos, e sobretudo fazer terapia com mais frequência. Por outro lado, não escapamos de 1 crise de epilepsia ou outra sempre que muda a lua. Agora tirei da net um quadro das fases de lua e acontecem sempre numa das mudanças de lua. Coincidência ou não, mas acontece...
Noites, grande parte bem dormidas mas, nos últimos tempos, muita choradeira toda a noite :-(
O Quico tem feito uma boa terapia, que ainda não me sinto com coragem de escrever aqui porque, como disse há alguns posts atrás, de cada vez que escrevo alguma coisa de bom, algo de mau acontece... Supersitiosa? Sim!
Po…

Morreu Glenn Doman...

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Morreu Glenn Doman...
Não sei como descrever este sentimento: alguém que não conhecemos de lado de nenhum e admiramos profundamente por aquilo que fez pelas crianças com lesões cerebrais pelo mundo inteiro. Sinto como se ele fosse o meu "Deus", que me fez acreditar que o Quico podia ser diferente, que me manteve a esperança na recuperação, que me fez trabalhar mas que fez o Quico melhorar em muitos aspectos. Ele mantinha viva a esperança de um dia ir aos IAHP.
O seu livro mantém-se a minha Biblia de mesa de cabeceira!
Tenho pena, muita pena de não fazer o programa Doman, mas como ele sempre disse: há possiblidade de fazer o programa em qualquer altura.
No mundo da reabilitação, é e será o meu Guru!
Pena que não se tenha ouvido falar disto... do homem que desde os anos 50 trabalha na estimulação multi-sensorial para recuperar crianças com lesões cerebrais... Pena que não tenha conseguido passar os seus ensinamentos de uma forma positiva para que crianças do mundo inteiro pudessem …