O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

quarta-feira, 17 de dezembro de 2014

Congresso de Paralisia Cerebral - a minha opinião

Na semana passada realizou-se em Lisboa o Congresso da Paralisia Cerebral, com o título "Encontros e Desencontros na Paralisia Cerebral", organizado pela Federação da Paralisia Cerebral.

Todos os temas abordados podem ser vistos aqui.
 Gostei muito de ver que estavam muitos adultos com paralisia cerebral (lamentavelmente sem grandes possibilidades dentro da sala, que, tal como 99‰ dos locais de espectáculos ou eventos em Portugal, não tem as devidas acessibilidades), muitos pais e técnicos.


Gostei das apresentações, algumas mais que outras mas ficou em falta dar mais tempo de discussão a quem estava a assistir. Claramente, e por muito mérito que este evento tenha e sobretudo quem organizou e de quem eu gosto muito, a Dra. Eulália Calado, é preciso ouvir os pais e os técnicos do terreno. Todas as pessoas que foram apresentar temas (a maior parte médicos) são quase todos "da velha guarda", pouca gente nova, com as mesmas ideias antigas e acima de tudo falaram de temas que não tinham qualquer "sentimento", apresentaram meros estudos! E eram temas muito interessantes que ficaram muito aquém do que podia ser dito.

 É de louvar (e fiquei muito emocionada com o mérito e com a ideia) o projecto POHP - "Cuidar dos Cuidadores da Paralisia Cerebral". Estes são os projectos que não se vêm mas que melhoram enormemente a vida de quem tem um filho com paralisia cerebral. Para quem não sabe, este projecto tem uma equipa que vai a casa cuidar dos filhos para os pais poderem sair com amigos, irem às compras, fazer vida para além de cuidar dos seus filhos com PC. Para além de haver muitos pais que não têm quem os ajude, existem crianças que necessitam de cuidados permententes (por exemplo serem aspirados de 10 em 10 minutos - imaginem uma mãe fazer isto 24 sobre 24 horas)!

Claro que sempre que um pai se apresenta para falar ou que faz a sua apresentação, a emoção dos pais (minha também, claro) é evidente. Todos nos revemos naquelas histórias, estamos mais atrás ou mais à frente mas somos todos iguais.


Depois, houve 2 apresentações da Profª Drª Iona Novak, terapeuta ocupacional australiana, que faz estudos cientificos e veio apresentar a "evidência científica das terapias na paralisia cerebral". 
Basicamente, apresentou, com base em estudos científicos, quais as terapias que resultam e quais não mostraram resultados. Apresentou para os vários tipos de paralisia cerebral e para os vários niveis da GMFC (que determina o grau de paralisia cerebral da criança).
Os principios para a realização das terapias são:
1 - use or lose it: tem que haver treino do cérebro e depois usá-lo. Se deixarmos de o usar, perde-se o que se treinou.
2 - use it and improve it: o treino melhora a função. 
3 - treino específico e praticar a real task.
4 - repetição é muito importante.
5 - intensidade é muito importante (mas intensivo não tem que ser 7h por dia).
6 - cada terapia tem o seu tempo.
7 - tem que haver motivação para se fazer a tarefa, ou seja, quando a criança chora não está a aprender.
8 - a idade da criança é importante (quanto mais cedo melhor).
9 - Fazer a mesma coisa em vários ambientes (casa, escola, parque, cozinha, casa-de-banho) ajuda no processo de integração dessa tarefa

O enfoque especial que quero deixar aqui e que se falou e acho muito importante, que é muito característico dos portugueses e SIM vou criticar os terapeutas: é que quando a terapia não resulta, o que se deve mudar é a terapia, o objectivo ou o plano traçado. A CULPA NÃO É DA CRIANÇA! 
Fez-me lembrar quando estava na Liga dos Deficientes Motores, no final do ano fizeram a avaliação do Quico e disseram que tinham muita pena mas ele não tinha evoluido nada porque só chorava e não colaborava. Bati a porta e vim-me embora. Na altura disseram que a culpa era do Quico como qualquer destas crianças que tem grandes dificuldades sensoriais e toda a sua condição, bem como as terapias eram na hora da sesta - em que as crianças é que têm que se adaptar aos horários!!!!!! Mas foram capzes de me dizer que a culpa era dele e não fizeram nada para olharem para eles, que não tinham qualquer motivação para trabalhar com o Quico! Adiante! Já passou!

Muito importante, que também foi referido, é que, em qualquer terapia, deve ser SEMPRE definido um OBJECTIVO  e deve ser realista, depois o PLANO para atingir esse objectivo e as terapias desse plano só vão funcionar se a actividade/terapia for realizada de forma ACTIVA.
Ou seja, terapias sem colaboração da criança não funcionam...
Para ver se o plano funciona, deve avaliar-se caso a caso, mas é razoável definir 6 semanas de terapia intensiva. 

Aqui ficam as terapias cujos estudos científicos estão indicadas para fazer:
- CIMT
- Home Programs (activos)
- Goal Directed Training
- OT Pós toxina butolimica
- Context focused therapy
- bi-manual therapy 

Na 2ª categoria estavam as terapias cujos estudos não mostraram evidências suficientes ou não há estudos suficientes:
- bio-feed-back  
- hipoterapia
- hidroterapia
- SGMLS Therapy
- Educação Condutiva
- terapias tipo Pediasuit ou therasuit
- Votja

NA categoria, não fazer (basicamente porque não têm a participação activa da criança):
- Neurodesenvolvimento/Bobath
- camâra hiperbárica
- SI

Foi também apresentado pela Fundação PT o programa PT MAGIC CONTACT, que permite a acessibilidade a smartphones e tablets Android para utilizadores com baixa motricidade (internet, sms, chamadas) e tem a vertente de Comunicação Alternativa, para quem tem limitações da fala.
Gostei muito de ver nos utilizadores de teste, em pessoas com mobilidade mesmo muito reduzida.
Aqui fica o link para PT Magic Contact. Eu mandei vir um telemóvel muito barato e vou testar com o Quico.
É GRATUITO!! É SÓ TIRAR DO LINK INDICADO PELA PT.

Aqui fica então um resumo para quem não foi.
Sara
 

 

 


 

segunda-feira, 15 de dezembro de 2014

Quando levas para casa um bebé que não era o que esperavas

Olá.

Seja porque através da internet os pais vêm dar com o blogue do Quico, seja porque alguém que me conhece acaba por dar o meu contacto, ou porque alguém lhes falou do caso do Quico ou algum terapeuta diz para falar comigo, vou falando com muitas mães que começam esta "jornada" de ter um filho com necessidades especiais...

Há uns meses, uma mãe que nos descobriu através do blogue, escreveu-me porque tinha entrado neste barco há pouco tempo e estava "sem norte". A sua filha, Olivia, tinha acabado de nascer, quase no mesmo tempo da minha filha mais nova, a Teresinha. Disponibilizei-me para falar com ela como ela quisesse (às vezes os pais preferem falar só por e-mail, outras vezes preferem encontrar-se ou falar por telefone) e rapidamente acabámos por nos encontrar pessoalmente, até porque somos quase vizinhas.

Porque sim (ou porque não) tive desde logo uma grande afinidade com a B. É muito parecida comigo, procura e procura, revira, pensa em tudo mil vezes e foi ela que me inspirou a escrever este texto. 
Espero que gostem: Quando levas para casa um bebe que não era o que esperavas  

Sara  

terça-feira, 2 de dezembro de 2014

Mais sobre o Upsee

O Upsee tem tido muitas utilidades. 
Para as terapias, para a escola, nas férias...
Mais sobre o Upsee em férias e agora para o blogue da FIREFLY.
Sabemos que todos os equipamentos não são iguais para todos os meninos. No início, o Quico (e as minhas costas) também estranhou mas agora usamos muitas vezes.
Sara  

O velho fica para trás...

A vida às vezes sofre revira-voltas de um momento para o outro... Agora, quando olho para trás, parece que o caminho se tem vindo a fazer e nada foi de um momento para o outro...
Pois é. O caminho está traçado e só depois de chegar à meta é que percebemos que tudo tinha um sentido.

Há uns meses andei muito indecisa em pedir ou não o adiamento escolar e se o Quico iria ou não permanecer no mesmo JI. Pesavam várias questões como: no anterior JI o Quico só tinha permissão para ficar até às 11h30 pois a direcção considerava que dar-lhe o almoço sobrecarregava as educadoras; mas o que era bom é que permaneciam os mesmos amigos e a educadora.

No entanto, do outro lado pesava um colégio com terapias integradas, que eu conhecia muito bem a fundadora.

E tomei a decisão de mudar para o novo colégio e pedir adiamento escolar. Só que ao tomar a decisão sabia que me ia arrepender. E claro, coração de mãe não se engana. E o director do colégio Alegria fez a maior trapalhada e não entregou o processo de adiamento. Acresce que os inúmeros maus boatos e constatações minhas, fizeram com que confirmasse o meu arrependimento (qualquer dia conto toda esta história pois até já fiz queixa na DGEST).

Começa o drama! Começo a ver opções para o 1º ciclo e para o pré-escolar e surge a oportunidade de ir para um outro colégio, onde estão a criar uma unidade para crianças com deficiência, com terapias integradas. E, acima de tudo, é um colégio em que se considera que todos devem ter iguais oportunidades e todos devem ajudar o próximo. 


Só que sendo assim, e após algumas dores de cabeça e "desencontros", concluí que deixa de fazer sentido continuar a ter a clínica Love4Kids.

Foi um projecto com um início muito giro mas em que, a certa altura, os caminhos e os pensamentos começaram a ser muito divergentes.

Chegou também a altura de eu me dedicar aos meus filhos, que sinto que ficaram um bocadinho para trás para que esta ideia da clínica pudesse chegar onde chegou. Hoje a clínica e os seus métodos são reconhecidos por médicos em Portugal, desde pediatras a neurologistas e até fisiatras, somos reconhecidos por universidades, fomos inovadores em 2 métodos de fisioterapia e acabámos sendo copiados por várias clínicas de todos os locais do país, o que é bom sinal :-)

Claro, a clínica é o meu bebé, o menino do logotipo é inspirado no Quico que um dia virá a andar meio torto, a frase "Por Ti Acredito" é inspirada no meu blogue PORTIQ e na frase em que digo que vou sempre acreditar no Quico, as menções nas paredes e no site são baseadas naquilo que eu escrevi e que sempre pensei para o Quico, e, com a clínica pensei em proporcionar a outras crianças.

Desejo que continue a proporcionar muitas alegrias e evoluções a todas as crianças.

Eu, parto para outros projectos e para as minhas 3 crianças. Para já, umas "férias", o que significa fazer tudo com calma e aproveitar umas das alturas do ano que eu mais gosto: o Natal.

Continuo a escrever no blogue sobre a vida de uma mãe e de uma família com uma criança com paralisia cerebral.

E vou-me dar descanso! Concluir que as pessoas ou as situações nem sempre são o que parecem; que, quase todos, se aproveitam de situações e pessoas mais frágeis; viver com a deficiência em casa e juntar a deficiência de outras crianças, passando esse a ser o meu dia-a-dia, deixa marcas, que eu agora quero parar para deixar cicatrizar e sarar...

Todos os pais sabem onde me encontrar.

A todos eles deixo um beijo enorme e dizer que foi o maior privilégio conhecê-los e com eles aprendi muito.

A todas as pessoas que fazem o dia-a-dia da clinica, desejo que consigam realizar os sonhos das crianças e dos seus pais.


Sara