O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

domingo, 25 de maio de 2014

Direito a votar mas só para os "normais"


Hoje foi dia de exercer o direito de voto, constitucionalmente consagrado!
De facto, não é só um direito mas é também um dever. Devemos eleger quem nos representa, para que dê voz ao que precisamos, ao que queremos, para que nos defenda. Mas isso pressupõe que nos identifiquemos com quem nos representa. 

Só que neste momento não há efectivamente quem me represente em quase nada.

Eu já ia com pouca vontade em votar mas quando vejo uma senhora idosa de alguns 80 kgs a ser carregada em cadeira de rodas por 5 bombeiros, para poder exercer o seu direito de voto!?!?!?!? E os pais que foram votar à vez porque os seus filhos estavam em carrinho de bebé?!?!?!!? E os idosos que paravam a meio da escada para descansar?!?!!?
Vivo numa freguesia em que a média de idades é bastante avançada. Toda a freguesia de Belém, 5 mesas de voto, estavam num 1º andar da escola (grande diga-se) sem elevador. Alguém podia ter-se lembrado disso, não? Só lhes pagamos pequenas fortunas... mas deve ser para pensarem em coisas muito mais elaboradas...

Mas o que é isto? Se as pessoas com mobilidade reduzida nem podem votar, como é que ainda posso esperar do Estado que me dê dinheiro para as ajudas técnicas do meu filho,  terapias, tratamentos, medicação, médicos? Como posso esperar que tenha direito ao ensino, com meios adaptados? Como posso esperar que um dia o Estado se lembre de nós????
GRRRRRRRRRRRRRR Odeio este país que se esquece de parte das pessoas que tiveram o azar de ser diferentes das outras! E por isso, "toma lá seu deficiente que ainda levas com piores condições! Por ti, NADA!".
Há quem diga "reclamar para quê?". Para quê? Para quando eu for mais velha conseguir ir votar! Para um dia eu poder levar o meu filho (numa cadeira de rodas ou num andarilho) a exercer o seu direito de voto! Para que um dia qualquer pessoa que leia esta mensagem, quando for velhinho e tiver dificuldades de mobilidade, possa ter direito a exercer o seu direito mais elementar numa democracia.

Desculpem o desabafo mas o confronto com esta desiguladade e falta de respeito por quem nos representa tira-me do sério!

Sara

domingo, 18 de maio de 2014

O intensivo de Educação Condutiva do Quico e da Becky


No início de Abril, o Quico fez pela primeira vez um programa intensivo de 2 semanas de EDUCAÇÃO CONDUTIVA.
Há séculos que andava a ver o que era a EC (aquiaqui) e como podia fazer com o Quico. Mais uma das minhas experiências mas, como digo sempre, mais vale fazer e não gostar do que não fazer e mais tarde arrepender-me. Já me aconteceram as duas situações: estou muito arrependida de não ter iniciado o CME 2 anos antes quando falei com Ramón Cuevas (acho que iniciei quase tarde demais...) e já me arrependi de várias experiências como a estadia em Cuba...

E então o que é a EC?
Em primeiro lugar, é impossível dissociar a EC da condutora que trouxe cá, a Becky. Isto porque o método é fabuloso e super-completo mas acho que é altamente complementado pela experiência, sabedoria e dedicação da Becky. Não houve uma coisa que não falássemos que ela ou respondia de imediato (com a sua experiência) ou ia procurar e no dia seguinte trazia soluções. Mais, coisas que ela não estava especificamente a trabalhar com o Quico, ela veio sugerir materiais para ele, por exemplo uns copos específicos para trabalhar o chupar pela palhinha (que não estávamos a conseguir ultrapassar...).
Como acho um método excelente, passámos a integrá-lo como terapia na minha clínica. Por isso, todas as informações sobre o método e sobre a Becky estão aqui.
Agora vou tentar explicar de forma simples.
O método consiste em trabalhar todas as áreas ao mesmo tempo. E todas as acções que se pedem à criança ou tudo o que se ensina está relacionado com uma actividade diária especifica. Difícil ainda de perceber? Então vou exemplificar com o programa e com alguns objectivos do Quico.
Então, o Quico tinha que rolar de um local para outro, tendo como objectivo um cartão de um animal. Ao chegar lá, era-lhe perguntado qual o animal, que ele deveria saber identificar, através do sim e do não; eram-lhe dados 2 animais de brincar para responder qual deles era (sendo que um estava à esquerda e outro à direita); tinha que apontar num livro qual era o animal e carregar no som e emitir o respectivo som. Então, aqui era trabalhada a parte pedagógica (animais e direcções), o movimento de rolar, o controlo e movimento de cabeça, a intenção de se deslocar com um objectivo, a comunicação, as escolhas, o apontar, a verbalização.


E assim foram feitas muitas as actividades, cada uma delas sempre com vários objectivo, como fazer transferências, de pedagogia, de independência, de comunicação... Inclusive iniciámos a ida à sanita, como processo para retirar a fralda.


A Becky ainda ajudou no ajuste dos materiais, que temos em casa e na escola.
A sensação com que fico é que, cá em Portugal, cada profissional trabalha exclusivamente a sua área. Com a EC, a condutora está a trabalhar todas as áreas ao mesmo tempo.
A EC utiliza material especifico, outros equipamentos simples como argolas, bastões ou barras, massagens e canções.   
Gostei tanto que em menos de um mês a condutora (que é inglesa mas fala português) voltou. Desta vez por quase 4 semanas. Estamos assim a iniciar o 2º intensivo.
Trata-se de um método que, por ser tão completo, interrompi todas as outras terapias e que poderia (e deveria) ser feito numa base diária. Não como um complemento de outras terapias ou da escola. Deveria ser sim, o método principal de crianças com paralisia cerebral.
Se calhar sou de paixões. Se calhar sou é realista e cheguei a um ponto em que percebi que temos é que dar funcionalidades ao Quico, dar alguma independência, aproveitar que tem uma boa parte cognitiva. 

Espero que tenham conseguido perceber um bocadinho mais o que é a EDUCAÇÃO CONDUTIVA...
Sara





 

segunda-feira, 5 de maio de 2014

6º Aniversário

Tal como nos aniversários anteriores, este é sempre um dia com misto de emoções. Por um lado, é inevitável relembrar o que se passou na noite do nascimento do Quico, por outro lado, é o nosso filho que faz anos e, por muito que seja como seja, merece que sejamos para ele os melhores pais/irmãos e lhe proporcionemos o melhor.  

E assim foi. 

Nos aniversários anteriores, convidámos familiares e amigos próximos e o Quico fecha-se ou chora. De maneira que este ano não fizemos festa nenhuma em casa. Por acaso apareceu a avó (sua principal fã) que fez questão de estar presente e o padrinho que passou para dar o presente. Acabámos a comer frango assado e batatas fritas que fui comprar à última da hora. O Quico adorou!
De manhã, na escola, levámos bolo, onde o Quico fez o que todos os meninos fazem: cantou parabéns, "andou", brincou na rua e ofereceu os seus presentes (o que fez muito bem da forma como aprendeu com a Condutora da Educação Condutiva, sempre "em estrela"), para além de que tirou fotografias com os amigos e a sua melhor amiga, L. (que eu aqui vou tapar as caras pois não pedi autorização para colocar as fotografias, mas que estão a maior delicia...). 
Muito, muito agradeço à educadora e a auxiliar do Quico que alteraram a rotina e tudo fizeram para que fosse uma grande festa.



À tarde e no dia seguinte passeámos na Torre de Belém e no prometido Jardim Zoológico. Tudo como andámos a combinar há muito tempo e sem grande agitações (ora não fosse filho do seu paizinho...).

Agradeço aqui as inúmeras mensagens muito carinhosas de amigos, pais de outras crianças como o Quico, terapeutas e educadores, que deram mais um bocadinho de cor a este dia. Um beijo apertadinho no <3.
Gostava só de dizer que a coragem para fazer o que faço é inerente a qualquer mãe. Temos que ir ao fundo do nosso coração buscar o que há de melhor em nós e darmos aos nossos filhos o nosso melhor! E pelas outras crianças como o Quico faço aquilo que gostava que fizessem pelo meu filho diferente. 

Sara 

O nosso Upsee








Depois da loucura de divulgação do Upsee pensei que o nosso só chegasse mesmo depois das 12 semanas, tal foi a procura. Mas afinal acabou por chegar exactamente no dia anterior ao aniversário do Quico. Foi um belo presente, para o qual contribuiu o padrinho, a avó e nós.
Na internet e nas páginas da Firefly já há inúmeros videos e fotos dos miúdos que têm recebido mas não queria passar sem deixar a minha opinião.

De facto, é muito emocionante ver os nossos filhos a andar, ainda que sejam presos a nós.

O Quico nunca chorou ou pediu para sair nem fica sequer ansioso. Muito pelo contrário, fica muito calmo. Mas percebe-se que é uma nova realidade para ele... Quem o conhece sabe que aquele é o ar de quem está a absorver ou a aprender. Parece-me que à medida que formos usando, vai percebendo a nova posição.

A fisioterapeuta ensinou-nos como devemos posicionar os pés e as pernas, como dar os passos, como estimular que ele tenha movimentos activos (e não ser meramente passivo).
Penso que a condutora da educação condutiva vai também conseguir fazer um bom trabalho ao nivel dos braços.

Mas não há bela sem senão, e o Upsee também tem o seu problema. Acho que tem que melhorar no apoio dos pais, é suposto estar na anca e sobe para a nossa cintura, o que faz com que as dores lombares sejam grandes... Ou seja, eu não consigo andar mais de meia-hora... Também o Quico já pesa 18 ou 20kgs...
Vou inclusive contactar a empresa para ver se melhoram neste aspecto...  

Ah, uma questão que me parece fundamental, é que quem comprar deve previamente perguntar ao seu fisioterapeuta se é indicado. E quando chegar, deve pedir indicações ao fisioterapeuta. 
O Upsee é lúdico mas todos sabemos que há muito miúdos com luxações e padrões diferentes e não podemos colocar os miúdos no Upsee e andarmos a fazer ginástica como se fossemos nós!

Balanço de 1 semana e meia de Upsee, acho que vale muito a pena. Sobretudo para quem tem miúdos pequenos, parece-me uma excelente aquisição.

Aqui ficam umas fotos.

Sara