O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

sábado, 29 de março de 2014

Fisioterapia em casa e novos acessórios

E com a minha gravidez e o meu (ainda) período pós-parto, temos feito a fisioterapia em casa.
Para isso, para além do "tradicional" CME-MEDEK, temos vindo a fazer pequenas adaptações em casa que permitem fazer alguns exercícios de PediaSuit (mas sem todo o material de PediaSuit).

Assim, temos uma pedaleira, a plataforma, um pára-quedas que mandei vir do Brasil e um simples "andarilho de velhinho".

Temos trabalhado ora com o Theratogs, ora com o FlexCorp, ora com o fato de PediaSuit.

Os resultados têm sido bons e temos visto algumas melhorias. 






 Sara

quinta-feira, 27 de março de 2014

Educação Condutiva - programa intensivo




Já há muito tempo que queria experimentar o método de EDUCAÇÃO CONDUTIVA. Já em 2012 andava aqui a escrever sobre isso...
Falei com algumas mães portuguesas que já estiveram na Hungria no Instituto Peto a fazer programas de verão.  E já entrei em contacto com o Instituto pedindo um programa mais reduzido.
De facto, ter mais filhos dificulta-nos muito estas estadias fora...

Só que surgiu a oportunidade de a Condutora Becky Featherstone, terapeuta no Brasil, estar na Europa alguns meses para lhe solicitar que viesse fazer um programa intensivo ao Quico.
E não podia deixar de oferecer a possibilidade a outras crianças e adultos com problemas de desenvolvimento (incluindo autismo). Por isso, se alguém estiver interessado posso dar mais informações.

A Educação Condutiva não é mais nenhum método novo de terapia. É sim uma forma de reabilitação pela via educacional.

Penso que em tempos alguns dos terapeutas do centro de paralisia cerebral de Lisboa aplicavam alguns passos mas não sei mais.

Para mim e de tudo o que conheço, trata-se de uma forma diferente de integrar os movimentos, visto de outra forma e através do ensino.
O objectivo é que, dentro da rotina diária, o indivíduo aprenda a executar os movimentos diários para se tornar mais independente no seu funcionamento dentro das suas casas, escolas, ou local de trabalho. 
As atividades de EC são feitas em séries de tarefas executadas em diferentes posições; deitado, sentado, em pé e caminhando. 
Cada aula/sessão tem a base das séries de tarefas, mas também trabalha nas áreas de comunicação, manipulação, socialização, alimentação e cuidados de higiene pessoal. Cada série de tarefas é construida por pequenas tarefas (e objetivos) alcançáveis e realizaveis que precisam ser aprendidas, repetidas e aplicadas em diversas situações nas atividades diárias do indivíduo e não somente na presença do condutor. 

Todas as informações sobre a EC, estão no site LOVE4KIDS - Educação Condutiva

Quanto ao Quico, ainda estou na expectativa do que a Becky irá trabalhar mas sei que vai tentar criar rotinas de forma a ser mais activo e autónomo, em várias posições. De qualquer forma já assumimos que vamos trabalhar a retirada da fralda e ganhar alguma funcionalidade nas refeições.

Não vamos ainda comprar material especifico de EC, pois esta será a primeira vez que vem a Portugal e vamos ver como corre. No entanto, o objectivo é que possamos fazer estes progrmas intensivos com regularidade, pois tenho lido tão bem sobre o método e sobre a Becky, bem como os pais falaram maravilhas (do método e da Becky), que acho que só pode ser positivo...

Efectivamente, dar alguma autonomia e funcionalidade ao Quico é uma das nossas prioridades, já que sabemos a sua condição e que as suas limitações vão ser para sempre.

Sara

quarta-feira, 26 de março de 2014

Bouncing chair - cadeira de baloiço para crianças com necessiades especiais

Apesar de ter decidido não comprar mais cadeiras, e começando a pensar nas férias, entrei em pânico  ao lembrar-me como é dificil levar o Quico para a praia e mantê-lo numa boa posição, sem estar sempre ao nosso colo.

Então lembrei-me desta cadeira que já tinha visto e até falado com outras mães em comprar.

Agora aproveitamos para ver televisão. O Quico fica muito direito e gosta bastante (sinal de que deve ser confortável). Só que é pesada para levar e trazer para a praia todos os dias. Mas para quem pode deixar as cadeiras na praia ou no café de praia dá.

Aqui fica o link onde comprei: Bouncing chair 

Sara

Upsee harnes


É espectacular o que os pais de crianças com dificuldades fazem!

Uma mãe criou para o seu filho com paralisia cerebal um arnés, semelhante a um porta-bebés (sling) que usamos à nossa frente. Só que este sling está ligado a umas "sandálias" nos pés da mãe e outras nos pés da criança. Assim, a mãe/pai ao dar passos permite à criança acompanhar e dar os mesmos passos.

Este acessório foi estudado e utilizado por várias familias-teste e vai ser lançado já em Abril pela marca Leckey.
Não sabemos se chegará rápido a Portugal e a que preço. Eu já pedi ao representante em Portugal para assim que possivel mandar vir para testar...
Aqui está a reportagem.

Fica também um filme do youtube:  aqui

Curiosamente, no dia em que apareceu esta reportagem, tinha tirado umas fotografias do Quico com a fisioterapeuta a dar uns passos exactamente desta forma. Muitos terapeutas e pais em casa têm tendência para fazer isto. Agora (esperemos) que o possamos fazer de uma forma mais facilitada, melhorando a marcha dos miúdos e permitindo-lhes fazer coisas que de outra forma não lhes seria possivel.




A cura para a paralisia cerebral não vai ser deste século, mas desde que se vão fazendo avanços que permitam às pessoas irem tendo a sua autonomia já é um caminho...

Sara 

segunda-feira, 17 de março de 2014

Programa Doman disponível on line

Uma boa novidade: já está disponivel on line o programa Doman, para crianças com lesões cerebrais e outras patologias (nomeadamente autismo, trissomia 21).

Custa 300 dólares, mas evita ir a Filadélfia e pagar 600€ de 6 em 6 meses. 

Claro o programa não deve ser individualizado para cada criança, mas não deve ser mau.

Para fãs incondicionais do Programa Doman como eu, estou a pensar seriamente em retomar desta forma...

Aqui fica o link para o programa on line: pathway to wellness 


Sara 

quarta-feira, 12 de março de 2014

Aprender o abecedário



E como já está na idade de aprender as letras, aqui fica a foto do quadro que criei para trabalhar a associação de letras com imagens.
O quadro, nesta fase, serve para associar letras com a primeira letra de cada objecto e associar as cores (seja com o clip, seja com a letra), concentração e movimentos de braços e mãos.

Não utilizei nada muito "sofisticado": 1 quadro magnético, clips com iman (vendem-se na loja CASA), velcro, letras de feltro com velcro atrás (já comprei feitas) e usei imagens de um jogo que a fisioterapeuta já tinha oferecido (Loto).

Sara