O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Brinquedos Adaptados




Descobri que em Leiria (minha terra natal, da qual me orgulho tanto e agora ainda mais), o IPL criou um projecto "1000 brinquedos por 1000 sorrisos".

<Projecto “Mil Brinquedos por Mil Sorrisos”, desde 2008 que o CRID dinamiza a campanha recolhendo brinquedos electrónicos, novos ou usados, que posteriormente são adaptados pelos alunos e professores do curso de Engenharia Electrotécnica ESTG – Escola Superior de Tecnologia e Gestão. Nas anteriores campanhas foram adaptados cerca de mil brinquedos que, depois de adaptados, foram entregues numa cerimónia simbólica a diferentes instituições do País.>

Uns dias antes do Natal escrevi um e-mail a perguntar como poderia adquirir um brinquedo adaptado. 
Cerca de meia hora depois recebi um telefonema da Dra. Célia Sousa, coordenadora do Projecto, que tirou dúvidas àcerca das capacidades do Francisco e fez questão de enviar, para o Natal, um cabaz de brinquedos, 1 livro e um switch.


Estamos ainda a testar os brinquedos. Já percebemos algumas "preferências", o Duarte diz a todos que "são do meu Quico".

Para além da grande alegria que a Dra. Célia deu ao Francisco de finalmente ter brinquedos à distância de um simples switch, perfeitamente capaz de fazer, senti-me muito grata. Porque no mundo da deficiência tudo se paga muito bem, e porque há realmente crianças que têm maiores carências financeiras que nós, nunca nos dão nada. E esta oferta tão espontânea com o simples objectivo de fazer uma criança feliz, foi um sentimento que poucas pessoas tiveram por nós ao longo destes 5 anos (para além de familiares e amigos próximos).

Muito obrigada pelo carinho e atenção, Dra. Célia. Vamos dando noticias sobre os brinquedos e o switch ...

Aqui ficam algumas reportagens sobre o projecto e gente de bom Coração!

Sara 

sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Fim de 2013...

                                              Com a avó, em plena conversa

E porque hoje foi dia de balanço geral do ano, há algumas coisas boas que gostava de partilhar.
Da parte cognitiva: 
- grandes melhorias ao nivel da atenção e concentração,
- fazemos sistemáticamente o teste do sim e do não e acerta sempre e consegue dizer o que quer. 
- claramente o Sim e Não com a cabeça está devidamente enraizado com tudo o que lhe perguntamos. O Não por vezes sai com um som mas é uma coisa não adquirida e por isso ainda não dá para contar com ela.
- iniciámos há poucos dias um caderno de comunicação com fotografias das actividades das terapias e alguns "desejos" que possa ter no momento das terapias. Escolhe tudo o que faz e o que come lá.
- penso que está numa fase em que se consegue fazer entender destas formas básicas, as pessoas mais próximas também o conseguem perceber e ele sente-se muito feliz. E por isso faz muito menos birras. Efectivamente a comunicação é (quase) tudo!

Em termos de saúde:
- estamos a meio do Inverno e nada de gripes, otites ou outras porcarias respiratórias! 
- as crises de epilepsia também não têm aparecido.

Na parte fisica:
- maior alinhamento, mais força de tronco e pernas mais fechadas,
- mais tempo sentado e o braço esquerdo começa a ajudar (o direito já ajudava),
- mais movimentos de pernas. Todos os dias tem testado o novo andarilho e adora, dá imensos passos, sejam verdadeiros passos com um pé a seguir ao outro, seja através do uso do padrão (que não interessa! o que interessa é que se movimenta e gosta).

Na alimentação:
- só comia pastoso e com a nova terapeuta (que só trabalha a alimentação quase todos os dias) passou a comer pão e todos os dias come parte da alimentação em sólidos. Com os liquidos também passou a beber sem se engasgar, o que é um passo ENOOOORME!
 
Na vida amorosa, 
- antes só tinha a namorada L., passou a ter a M.I. (claro, a fazer menos birras as miúdas andam atrás dele!)

E assim fica o ano de 2013 para trás e que o 2014 nos sorria com mais alegrias e vitórias. 
Claro, é o que desejo a todos os meninos que por um motivo ou outro são diferentes e trabalham todos os dias para a sua reabilitação.

Tudo isto agradeço muito a todos os técnicos com quem o Quico trabalha, que são excelentes profissionais, à minha mãe que tem dado uma ajuda que sem ela não era possivel o Quico ir às terapias enquanto estou grávida, e em especial à fisioterapeuta Marta Reis, minha querida sócia, que se desdobra para me ajudar nesta fase, e a quem nunca vi uma cara de desânimo ou desistência.


Feliz 2014.

SA

 

A festa de Natal do Quico




Na festa de Natal, o Quico portou-se lindamente. A sua personagem era uma laranja da ceia de Natal.
Quase não chegámos a tempo mas acabámos por conseguir e o Quico até "cantou"!

As condições não eram as melhores pois foi tudo a correr e a confusão que se gera numa festa grande pode ser sempre motivo de alteração de comportamento, ou com maior irritabilidade ou porque se fecha em si para que ninguém o perturbe.

Mas não, está um crescido! Ficámos muito orgulhosos!

Naturalmente que para os pais, este é mais um daqueles momentos de stress e em que a Diferença se torna o auge da evidência!
Mas é assim, já passaram 5 anos, já nos vamos habituando a ver o nosso filho diferente dos outros. Mas não deixámos de participar e de nos sentirmos felizes porque sabemos que fez o seu melhor, foi bem integrado na animação, e até nisto ver os seus pequenos progressos. E é aí que nos temos que agarrar: vermos que estava feliz por participar, ver que à sua maneira cantou, que não alterou o seu comportamento! Tudo isto são pequenas melhorias e vitórias!

Espero que as festas de Natal dos vossos pequenos tenham sido um sucesso também!

Sara
 

sábado, 14 de dezembro de 2013

Kid Walk - andarilho

Depois de pedirmos muito a várias empresas que nos trouxessem para Portugal para testar o novo "porsche" dos anadrilhos para crianças com maiores dificuldades motoras, lá conseguimos que nos mandassem vir um para testar, sem compromisso.
O KidWalk da OttoBock.
Ontem foi o primeiro dia. Esteve em ajustes. Com a ajuda da terapeuta foram conseguidos alguns passos, embora isolados. A terapeuta também nos ensinou a ajudar o Quico a dar os passos para estimular a marcha. O Quico tem muito poucos movimentos de pernas, pelo que, apesar de irradiar satisfação, eu não achei que fosse ainda o andarilho perfeito.
Mas como está em testes, o que combinámos foi dar 5 passos seguidos ou 10 isolados por dia e aí, sim, poderíamos equacionar a compra.
Quando o pai (o idolo do Quico) chegou a casa, foi logo mostrar a "bicicleta" - nome carinhoso para substituir o andarilho, e que o Quico me tinha pedido que a mana lhe trouxesse quando nascesse.
A felicidade de estar autónomo foi brutal. E a nossa quando andou bem mais de 50 passos!!!!!
Temos filmes, mas nem sei por aqui filmes!!!!

Em tempos tinha testado o NF Walker - para mim talvez o mais adequado ao Quico pois a dar um passo permite levantar a outra perna - mas, na altura, em Espanha, o que a terapeuta nos tinha dito é que o Quico ainda não tinha noção do seu corpo, e que isso não lhe dava estabilidade para estar sem nada à frente! Ora agora, não ter nada à frente e poder andar parece ser a felicidade dele!

Outra coisa que revelou é que há um controle de cabeça muito melhor porque a cabeça até pode cair para trás ou para a frente mas é sempre o Quico que se vai posicionar bem!



Para ficarmos com este andarilho, vamos ter que testar e pensar mesmo muito bem porque é muito caro. E treinar muita passadeira e pedaleira para estimular o movimento da marcha...

Depois conto qual o final desta história...
Sara 


quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Quanto custam as terapias?

Sou da opinião de que todos os profissionais devem ser pagos na medida da qualidade dos seus serviços, independentemente de trabalharem no privado ou no público.
No que toca a crianças com NE, os profissionais são especializados e como tal devem ser bem pagos.
Mas por quanto tempo aguentam os pais pagar as terapias dos seus filhos? (para não falar de todos os custos acrescidos, como escolas especiais, medicação, alimentação, artigos de apoio, tratamentos, operações, etc).
O Estado nada ou quase nada paga, as seguradoras fogem com toda a argumentação possivel ou na pior das hipóteses com o argumento do plafond esgotado.
A muitos pais não restam outras alternativas se não fazerem angariações de fundos para que outras familias as ajudem.  
Mas esta não é a solução... Outras familias não têm a obrigação de suportar e também não têm capacidade.
Qual é a solução?
Entristece-me ver que não há luz ao fundo do túnel... que há crianças que não fazem as terapias que precisam, que não vão ter direito à sua dignidade porque os pais mais tarde ou mais cedo não têm como pagar.
A quem cabe afinal suportar todos estes custos? 
Ao Estado, é a resposta imediata. Mas e o Estado não tem dinheiro, é um facto!
Às empresas privadas com capacidade para ajudar? Mas esta é uma ajuda precária, acontece no Natal geralmente e serve para ajudar muito pouco face ao necessário... E depois, quem é ajudado? 2 ou 3 instituições porque um amigo conhece ou alguém tem afinidade com essas instituições?

Que fazer?
Só para terminar, para pagar as terapias necessárias para 1 mês, para que uma criança como o meu filho Quico, possa vir a ter alguma dignidade (e estou só a falar de terapias!) será necessário cerca de 2.000€ a 2.500€! 
Quem é que conhecem com esta capacidade financeira?
 
Sara  

segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

Mais de Terapia da Fala


Quando reiniciámos a terapia da fala em Fevereiro, a terapeuta disse-me que com o tónus do Quico podemos trabalhar outros sons.
Esclareça-se que o Quico não fala, emite alguns sons, quando dão músicas que gosta "canta", responde com sons quando chamamos ou quando fazemos perguntas, chama-nos quando quer. Mas são sempre os mesmos tipos de sons.
Então, na TF, 2x por semana, é trabalhada a oralidade, na CAA, 2x por semana, é trabalhado o acesso ao tablet.

No entanto, há já bastante tempo que não trabalhamos a estimulação oro-facial e a alimentação.
Ficámo-nos pela lei do menor esforço: o que interessa é alimentar. E por aí tornámos os alimentos mais pastosos e descurámos a mastigação.
E como se sabe, trabalhar todos os músculos faciais e melhorar a parte da alimentação vai também permitir que se façam mais sons e que estes possam vir a dar alguma oralidade.

Se andar ou sentar sempre foi a nossa grande meta, neste momento, a nossa prioridade é permitir que o Quico comunique. E por isso estamos a atacar todas estas vertentes, fazendo o que pudemos...

Assim, depois de receber alguns CVs e de fazer algumas entrevistas, acabámos por seleccionar uma nova TF que vem a casa várias vezes por semana fazer o treino de alimentação com objectivos definidos, e de quem estamos a gostar muito.

O que quero dizer com isto é que de facto às vezes temos que parar e pensar quais são as prioridades e fazer opões. O tempo e o dinheiro não dão para fazer tudo. E agora a nossa aposta vai ser esta... Vamos ver...

Sara