O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Papas sem glúten


Como o Quico faz uma dieta maioritariamente sem glúten, caseína e lactose, papas tipo Nestum ou Cerelac não são adaptadas, porque têm na composição todos estes. Acresce que estão carregadas de açúcares, o que é prejudicial ao cérebro.

Assim as melhores que encontrei são da marca HOLLE. São as que têm o melhor compromisso. E têm a vantagem de ser biológicas e óptima consistência.
Estas papas vendem-se no Celeiro Dieta, em algumas para-farmácias, e supermercados de produtos biológicos.
Existem também as da Nutribén, mas estas são para crianças muito pequenas, não têm variedade e têm muito açucar.
Há que ter atenção que este tipo de papas, por princípio, têm muito arroz, o que faz prisão de ventre. Por isso nós não abusamos da papas e o Quico só come à seia.

Sara 

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

Sobre as terminologias associadas à PC

Termos como paralisia cerebral, distonia, tetraparésia, monoparésia, hemiparésia, diplegia, hemiplegia, espasticidade, hipotonia, hipertonia, disfasia, cegueira cortical, e outros, começamos a ouvi-los desde que os nossos filhos são pequenos.
Mas servem para quê?
Quando se tem um bebé de meses, para que serve aos pais saber isso? Para andarem que nem uns loucos na internet a ver quais as consequências futuras, como vão ficar os seus filhos? 
Quem não se lembra disto? E não foi a pior fase? Agarrarmo-nos às definições e choramos e não queremos encarar o futuro.

Eu comprei livros de neurologia, atlas do cérebro, mandei vir dos EUA livros sobre a integração sensorial, paralisia cerebral, casos de sucesso. Enfim, li tudo!
E para que me serviu? Sim, sou uma pessoa capaz de falar do assunto, saber do que me estão a falar. Mas para quê? Para chorar todos os dias quando via naquilo que o meu filho se ia tornar?
E muitas vezes os técnicos e os médicos focam-se nisso e dizem: pois o seu filho vai ser assim, é preciso começar a pensar numa cadeira de rodas, num plano inclinado, que nunca vai falar, que não vai andar devido à patologia.
Continuo a perguntar: para que serve isso?

Para mim, o essencial é por de parte tudo isso, rodear-nos de bons técnicos e médicos, que saibam o que estão a fazer, nos dêm técnicas de manipulação, posicionamento, medicamentos ou tratamentos adequados, produtos de apoio. 
Hoje em dia existem novas técnicas de terapia e novos produtos, um maior recurso às medicinas complementares, novas cirurgias, novos tratamentos. Não devemos ficar agarrados às terminologias e sofrer com isso.
Devemos acreditar...

Sara
 

terça-feira, 24 de setembro de 2013

LOTO adaptado com velcros

O Quico recebeu ontem uma prenda da sua querida amiga terapeuta Marta, que trouxe de Espanha onde esteve a assistir Ramón Cuevas (CME-MEDEK) no curso do 1º nível.

Claro, como os jogos normais nunca servem, estive a adaptar este.

É um loto em que o cartão-base tem as fotografias e 9 cartões para colocar em cima da fotografia correcta.

Primeiro colei mini-velcros no cartão-base, em cada uma das fotografias. 

Depois colei uns velcros um bocadinho maiores na parte de trás dos cartões (parte laranja), que irão pegar à fotografia correspondente no cartão base. 
Na frente dos cartões colei outros mini-velcros, para que se colem à faixa de velcro que pus à volta da mão do Quico (permitindo assim usar por cima das luvas DMO).

E o resultado final:

 Sara

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

"E fui para a escola de carrinha..."


Hoje demos um passo importante: o Quico foi pela primeira vez para a escola de carrinha escolar.

Só que isto tem muitos significados:
 
- Para o Quico isso significa um passinho para ser "igual" aos outros; depois, porque se esqueceram de trazer a cadeira reclinável, o Quico foi sentado numa cadeira do tamanho acima, daquelas quase sem apoios e na vertical, e foi todo o caminho sem cair a cabeça, a apoiar-se nos braços quando precisava e a travar quando o carro travava.

- Para mim, sempre pensei que as empresas não queriam levar miúdos com NE, tive esta alegre surpresa; foi um passo para o cortezinho no cordão umbilical, já que ao longo destes 5 anos sempre fui eu a transportar o Quico para a escola e terapias; e como não podia deixar de ser, mais uma despesa a cargo dos pais.

Mas a maior surpresa não pode deixar de ser o seu controlo numa cadeira em que nunca pensei que alguma vez pudesse usar, com o controlo de tronco e da cabeça e apoiar-se.
São estas pequenas conquistas que não vemos no dia-a-dia porque estamos sempre presentes à espera que de uma hora para outra se torne "impecável", mas que nos mostram que estamos a caminhar.




O que não foi surpresa mas é de salientar a sua maturidade porque não estranhou, não chorou e portou-se muito bem mesmo para quem vai fazer uma coisa totalmente nova e sozinho.

Sara 

domingo, 22 de setembro de 2013

Sobre a compra e venda em 2ª mão

Parece-me que o povo português tem muito apego ao seu (ou dos seus filhos) material de reabilitação.
E digo isto como uma crítica.

A reutilização de material deveria ser vista como uma coisa positiva. Mas não.

Por um lado, ninguém gosta de vender o material que já não usa... Se já não usa, para quê ficar com essas coisas, e porque não realizar algum dinheiro, tão necessário às terapias e todo o tipo de material que temos que comprar? 

Por outro lado, parece que ninguém quer comprar. Uns, parece-me que devem ter algum tipo de nojo; outros devem ter "medo" que o mal se pegue ("é que o filho dele é pior que o meu, se compro o meu filho já não evolui mais" - é isto que pensam?); outros gostam das coisas é novinhas.

Também já me apercebi, que alguns pais continuam à espera é que outros pais lhe doem os artigos. Ora, a vida custa a todos os pais. Não vejo qualquer problema e reaver uma parte com aquilo que se gastou. E com isso comprar o artigo certo ou do tamanho adequado.

Alguns dos materiais de apoio que temos são "dados" pelas entidades oficiais. Mas tanto os pais como as próprias entidades têm-se esquecido que os pais assinam uma declaração a dizer que quando não tiverem necessidade do material o devem devolver, por forma a ser reutilizado. Os pais ficam, não sei porquê. As entidades, pelos vistos, ao longo dos anos, nunca se fizeram valer desta situação e nunca reclamaram os artigos. Ora não poderiam efectivamente ser reutilizados?

Mas a maior parte do material de apoio é comprado novo pelos pais, por preços exorbitantes! 

Ora, temos vindo a ver crescer empresas de venda de material de reabilitação. É que efectivamente os preços são exorbitantes. Percebo quando me dizem que são produtos especialissimos, feitos no estrangeiro, produzidos em pouca quantidade, o que, a somar aos custos de importação e ao IVA, ficam caríssimos.
Mas porque não começar a revender artigos que retomam dos seus clientes?

Por isso, e porque muitas vezes o que compro não é adequado ou deixa de servir, tenho vindo a comprar alguns artigos em 2ª mão. 
Sabem que na Alemanha existem empresas de artigos de apoio que aceitam artigos usados como retoma, limpam e reparam os artigos? Ficam como novos e muito (mesmo muito) mais baratos!

Quem lê o blogue com regularidade sabe que abri em Lisboa uma clinica de rabilitação infantil e uma das áreas que faço questão de dizer que "inventei" em Portugal foi criar uma área destacada onde qualquer pai/mãe pode colocar à venda em 2ª mão os seus artigos que não usa mais. Para ver se promovemos esta troca.

Cada um sabe o que deve fazer, mas eu estou cada vez mais adepta desta modalidade...

Sara


Cadeira de Banho




Chegou a cadeira de banho, que serve também para fazer o treino do bacio/sanita (como quisermos).
Adorámos a cadeira e gostava que todos os sítios onde o Quico se sentasse ficasse tão bem posicionado!
A parte ainda melhor é que cada vez estou mais adepta das compras em 2ª mão, comprámos 10 vezes mais barata do que a cadeira nova, e está como nova (tem uma peça estragada mas não faz muita diferença).
Esta ainda não está ajustada ao Quico mas já ficam 2 fotos.
Também já é o tamanho 2, o que demonstra que está a crescer, e perspectiva as dificuldades que vamos ter pela frente...
Esta também é mais assumir a realidade, com a necessidade da compra de uma cadeira de banho. Quem já passou por isto sabe a que me refiro...
Aqui fica o link da cadeira: R82 Flamingo
Sara 

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Alimentação Ideal para Crianças Inteligentes - livro

Já há bastante tempo que escrevi sobre este livro. Era e continua a ser a minha Biblia da Alimentação.
Comecei por aplicar muitas dicas no Quico mas hoje em dia todos seguimos esta alimentação.
Não somos vegetarianos nem comemos só "relva", mas tentamos comer de forma diversificada, direccionada aos nossos objectivos, muitos vegetais (de preferência crus e biológicos), sem glúten e pouca lactose.



Hoje escrevo sobre o livro porque entrei no site da Fnac e o livro está pela módica quantia de 4,90€. Quem não tem vale a pena comprar!
Para além de explicar o tipo de alimentação, no final tem capitulos especificos sobre a epilepsia, dislexia e dispraxia, autismo, agressividade, perturbações alimentares, sono.
Sara 
http://www.fnac.pt/Alimentacao-Ideal-Para-Criancas-Inteligentes-Patrick-Holford/a124822?PID=5&Mn=-1&Ra=-1&To=0&Nu=2&Fr=0

terça-feira, 10 de setembro de 2013

Uma mãe também precisa de "alimento"

Quando o Quico era pequenino, médicos, terapeutas e outros pais de miúdos com problemas chegaram-nos a dizer coisas como "ah ele parece muito bem", "há que trabalhar e vão ver as evoluções", "qualquer dia dá-se o clique", "façam terapia intensiva enquanto é pequeno porque agora é que o cérebro tem mais potencial". E assim fomos ganhando esperança que um dia aparecesse o milagre.
Mas não veio.
Hoje temos outra consciência, conhecemos outros pais, vamos acompanhando as evoluções de outros meninos e concluimos que há que fazer muito trabalho. Mas não para ser igual aos outros... Isso infelizmente não vai acontecer. 
Mas havemos de dar o máximo que lhe permita chegar ao seu máximo.
Isto tudo porque hoje na clinica falei com uma mãe de um menino de 18 anos que está a fazer terapia connosco e ela disse-me: "5 anos, oh ainda é muito novo, ainda tem muito para dar". 
Fiquei contente. Há muito que não ouvia esse "alimento" e depois pensei: tenho mesmo que fazer tudo o que posso e não posso de deixar de acreditar!
Sara 

Início de ano

E o ano começou leve na primeira semana, só com escola e terapias caseiras (aquelas da mãe). Mas esta semana não há perdão.
Enquanto houver saúde, sem otites, constipações, dores de barriga ou maus humores, vamos fazer escola todos os dias, terapia 3 a 4h por dia e a terapia caseira.
Esta é a nossa terapia intensiva! 
Sara 
 1º dia de escola
 CME-MEDEK
 TO
 PediaSuit
  PediaSuit
Gatinhador
Luvas DMO

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Gatinhador


Não sei o que deu de repente no Facebook mas começou-se a falar muito dos gatinhadores.
Deixo aqui uma foto do nosso, que já temos há bastante tempo (já é o segundo, o primeiro já não servia e já o passámos a outro menino) trazido pela nossa querida Yovelin, terapeuta cubana do Quico. Este também está pequeno já...
É muito fácil de fazer, devem pedir ajuda ao terapeuta para poderem tirar as medidas adequadas a cada criança, e tem um custo de 50€ no máximo (eu não fiz nenhum mas tenho emprestado a vários pais que têm feito).
Sara 

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Termas - estão fora de moda mas continuam a fazer bem



Este ano fomos experimentar as águas das Termas de Monte Real (Leiria).
As águas destas Termas são consideradas um medicamento, devem ser ingeridas da fonte e de imediato e têm como indicações terapêuticas:
- afecções do aparelho digestivo
- afecções reumáticas e músculo-esqueléticas 
- afecções do aparelho respiratório.
Portanto, tudo o que o Francisco precisa, especialmente direccionado à eliminação de expectoração e regularização do intestino. No próximo ano investimos na parte muscular, embora todos estamos a achar que as costas estão mais fortes.
Este tratamento envolve uma dieta alimentar especifica (não muito diferente da que faz habitualmente), boa ingestão e rápida ingestão da água, aerossóis, proibição de fazer praia e períodos prolongados ao sol, muito descanso, levantar muito cedo e fazer jejum até cerca das 11h, cólicas...
Ora, o período de 3 semanas terminou e foi muito difícil cumprir e suportar tudo, para toda a família  que se revezou e teve que abdicar das tradicionais férias, mas sobretudo para o Quico, que teve que passar por longos períodos sem comer (a que adicionamos o tempo que já demora a comer), sem ir à praia ao lado de casa ou tomar banho na piscina (vendo o irmão), deslocações diárias, acordar cedo e dormir pouco, cólicas frequentes, uma otite...
Espero que valha a pena e que torne o Inverno com menos problemas respiratórios e intestinos regulares.
Vou dando notícias para ver se resulta ou não, já que esta pode ser uma solução para muitas crianças.

Sara 

BUMBO GIGANTE (Childrite)



Quem é a mãe de uma criança com N.E. que não tem ou teve um BUMBO?
Pois, só que no caso do Quico só deu enquanto ele era muito pequenino porque com 5 anos continua sem se conseguir sentar sem apoio de costas.
Já há muito tempo que tinha encontrado o BUMBO GIGANTE, entrei em contacto com a empresa nos EUA mas achei sempre que não tinha costas com altura suficiente e era mais uma cadeira para "encostar" em casa (até me enviaram várias fotos e puseram-me em contacto com várias mães).
Bom, depois de ver fotos de uma menina lá da clinica que mandou vir, decidi comprar pelo ebay (mas é novo). Ficou em cerca de 200€ e foi de grande utilização nestas férias e em várias circunstâncias (até para o banho). 
E apesar de ter efectivamente costas pouco altas, o Quico senta-se grande parte do tempo em esquinas (que lhe dão apoio lateral e o ajudam a controlar a cabeça) ou com uma almofada atrás. Por isto não é perfeito, mas quem, nesta nossa "vida" de crianças com necessidades físicas especiais, encontra o banco, cadeira, carrinho, mesa, triciclo, etc, perfeito? 
Até o ajudam a exercitar-se no controlo de cabeça. 
Os sites:
http://www.childrite.com/
http://www.ebay.com/itm/Childrite-Seat-/300455290737?pt=LH_DefaultDomain_0&hash=item45f487e771

Sara 
PS: nunca consegui nenhuma foto decente...

segunda-feira, 2 de setembro de 2013

O 1º semestre em terapias


Este primeiro semestre acabou por ser um bocadinho como os outros: imaginamos que as coisas vão ser duma maneira mas acabam sempre com imensas faltas à escola e às terapias, doenças, algumas crises de epilepsia, noites mal dormidas e birras. Enfim, não sei se há uma semana que consiga dizer que fiz o que estava planeado...
Por isso, aqueles que são os nossos objectivos ficam sempre um bocadinho abaixo das expectativas...
Apesar de tudo, na minha avaliação, o Quico conseguiu melhorar um bocadinho na mobilidade dos braços; conseguimos introduzir as escolhas no computador, com o carregar no switch com a mão; conhecimento de objectos, cores e alguns conceitos; maior força de tronco, com a cabeça com um bocadinho de mais controle; força e movimento de pernas. 

Voltámos a fazer Terapia da Fala, que tínhamos abandonado por o terapeuta não corresponder às expectativas (e aí mais vale não nos chatearmos), e passámos a ter uma pessoa à altura.
Voltámos também a fazer Terapia Ocupacional, com bastante enfoque na Integração Sensorial e trabalho de braços (que já não tínhamos há 2 anos e que eu me penalizo porque os braços do Quico poderiam estar muito melhor). Também com uma excelente terapeuta.


As fisioterapias semanais foram divididas entre CME e PEDIASUIT. 
- De facto, o nível 2 de CME da Fisioterapeuta faz a diferença, os exercícios são outros, mais e melhores e que estimulam uma série de coisas que antes não acontecia (embora nós ainda fizéssemos em casa grande parte dos indicados pela Regiane, que era nível 3). Tenho por isso muita expectativa com os exercícios do nível 3.

 - Quanto ao PEDIASUIT, acho um recurso e auxiliar de fisioterapia fabuloso. Dá para fazer tudo e mais alguma coisa, desde que os terapeutas saibam o que fazem. Dá para fazer todo o tipo de terapias associado a este método. Muitas das vezes nem usámos o fato (pois é um estimulo demasiado forte para dias em que o Quico já estava cansado, tinha dormido pior ou estava em época de crise de epilepsia), bastava a gaiola, os elásticos e cintos de posicionamento. Começámos até a usar a passadeira, coisa que com a hipotonia do Quico não pensei usar nos próximos anos! Ele então, já nem quer fazer terapia se não for para a passadeira. 

O trabalho integrado de todos os terapeutas foi fundamental, e aí beneficiamos obviamente de concentrar tudo na nossa Clinica (claro, não tenho as terapias de borla da Liga ou Centro de PC, Alcoitão ou Hospital, como têm outros, mas há que fazer opções).

Fizemos a terapia de Bowen, que é um tratamento holístico  http://portiq.blogspot.pt/2013/07/terapia-de-bowen.html, e que nos parece que contribuiu para as melhorias.

Continuámos a Hipoterapia, embora com muito pouca regularidade, pois é em cima da hora da sesta mas com a vantagem de ser a 5m de casa.

Fizemos, com o amiguinho Tiago, o Yoga para crianças com N.E..


Continuámos a comunicação alternativa com o computador, mas acabámos por suspender porque queremos passar para o tablet.

Começámos a usar as talas Dafo, as luvas DMO, a passadeira, a plataforma vibratória e o colete FLEXCORP.
                             Luvas DMO                                     Talas DAFO
                                  Plataforma                                        FlexCorp 
Na escola, o Quico deixou de fazer as birras que no primeiro ano fazia ao chegar e por isso ganhou mais amigos que se zangam com ele quando vêm que não faz porque não quer.


Assim até parece que fizemos muita coisa para os resultados que tivemos mas vamos indo aos bocadinhos... Até porque nas birras a coisa não melhorou muito, o que prejudica a nossa paciência e a tolerância dele... 
Sara
PS: difícil foi escolher as fotografias, temos tantas...