O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

quarta-feira, 27 de março de 2013

As recolhas de fundos para as crianças com NE

Desde esta minha chegada ao mundo das mães ditas especiais que encontrei verdadeiras MÃES ESPECIAIS, algumas delas tornaram-se minhas grandes amigas, mesmo quando são só virtuais.

Mas também encontrei muitas mães que se dizem especiais.

E agora se calhar vou tocar num ponto muito sensível mas escrevo desta vez sobretudo aos meus amigos que não têm filhos diferentes e que recebem e-mails ou mensagens a pedir dinheiro para as crianças.

É que muitas destas mães fazem inúmeros apelos, sobretudo através do Fcb, à contribuição monetária dos cidadãos para ajudar a comprar os artigos de apoio (cadeiras de rodas, andarilhos, etc), tratamentos intensivos e terapias.
Sabemos que estes produtos e tratamentos são caros e que o Estado nada, ou quase nada, faz por estas crianças ou pelas mães que não têm outra alternativa se não deixar de trabalhar para cuidar destes filhos. Muitas destas famílias (as das campanhas) vivem em condições humilhantes e precisam, outras têm até uma vida que conseguem fazer face a algumas despesas mas não a todas, outras são até mono-parentais, e outras famílias (e é sobre estas que eu escrevo) nem nada que se pareça.

Conheço pessoas que fazem constantes choradinhos, que são coitadinhas, agradecem muito alguém as ter ajudado porque são muito coitadas, mas têm bons carros e carrinhas, passam férias de Agosto no Algarve, têm boas casas (algumas até com vista para o mar), fazem terapias todas ao domicilio ou não se importam de andar a viajar para dizer que fizeram mais este ou aquele exame médico que pouca ou nenhuma importância tem (mas demonstra como são umas coitadas), montam negócios, dizem que os filhos precisam do dobro das terapias que efectivamente uma criança aguenta, fazem viagens e tratamentos fora do país onde gastam o dobro do valor do tratamento com coisas supérfluas.
É que estas pessoas, na realidade limitam-se a fazer este choradinho, "o que vier à rede é peixe", podem fazer até uma vida mais desafogada, enquanto que outras famílias mexem-se, organizam festas, fazem angariações de fundos a vender coisas, fazem ganchos e vendem, fazem recolhas de tampinhas, organizam maratonas, pic-nics, coisas sérias!

E pergunto-me: porque deve o cidadão comum contribuir para aquelas pessoas? De facto, as crianças não têm culpa dos pais que têm, mas os pais tenham consciência daquilo que fazem e deixem de sugar os outros, tenham consciência e olhem para o que fazem.

É por me ter deparado com estas situações desde o inicio que são muito poucas as causas que apoio. As que me vêm publicitar são as que conheço, sei que têm dificuldades e são merecedoras da ajuda de quem pode. E a estas apelo aos meus amigos que ajudem.

Sara


sábado, 9 de março de 2013

O GRID, a comunicação alternativa, os meios...

Já há uns meses que comprámos o programa de Comunicação Alternativa GRID e temos estado na fase inicial de introduzir conceitos, testar manipulos, fazer exercicios de causa-efeito.
Confesso que tem sido um trabalho exclusivo da terapeuta da fala, 1x por semana, o que não é nada se depois não dermos continuidade.
E porque a fisioterapia e a Comunicação Alternativa são a prioridade, resolvi começar a investir o meu tempo então na comunicação.
Na verdade, o Francisco vai para a primária daqui a 1 ano e meio e se não vai ter forma de comunicar não sei como vai ser. Por isso, para além da fisioterapia a prioridade tem mesmo que ser comunicar!!!!!
Já conseguimos perceber muitas vezes o SIM e NÃO com a cabeça, embora eu perceba por sinais mínimos, enquanto outras pessoas ficam à espera do perfeito sim e não com a cabeça. (!!!)
Também percebemos que o Francisco entende muitos conceitos e imagens.
E assim resolvi arregaçar as mangas e fazer as grelhas do Grid que acho que neste momento são as mais importantes e insistir nelas!
São muito chatas de fazer e tenho passado noites a fazer, mas, como boa auto-didacta que sou, já estão as principais e acababei de as passar para o Ipad.
 Fiz grelhas para: "eu choro porque", "eu quero" (dormir, beber, beber o quê, sanita, fazer o que na sanita, brincar, etc), "eu tenho" (frio, dor, dor onde, etc) e "eu estou" (com saudades, contente, triste).





Tenho pensado no melhor meio de utilizar, porque o Francisco já interiorizou o "carregar", mas o braço não tem ângulo suficiente para levantar ao Ipad, que por sua vez, graças à "cegueira cortical" tem que estar acima do nivel dos olhos. 
O computador, mesmo que portátil, não é fácil de levar para lugar nenhum para que se torne um meio efectivo de comunicação, e ainda tem o mesmo problema que tem que estar acima do nivel dos olhos. 
Ah, o Ipad não faz varrimento (imagens que vão passando com reforço auditivo para que a criança carregue quando ouvir a tecla que quer), tem que se mandar vir de fora um switch wireless mais adaptador. 
Ai que canseira de tantos inconvenientes...
Mas parece que não me resta nenhuma opção, se não comprar um tablet com windows e ligar lá um switch...
Tenho adiado esta decisão porque um tablet com windows cust 800€ e nunca sabemos se vai dar certo ou não. Mas se não tornamos a comunicação simples e prática, então é que nunca vai haver... 
Não sei bem como é que os outros pais resolvem... Se calhar não são tão complicados como eu, mas se calhar não têm tantos problemas para resolver para uma coisa só: ouve bem, vê mal, tem pouca atenção, foge o olhar e só vê do nivel dos olhos para cima, não levanta os braços, mas carrega... Enfim...
Ainda que não seja perfeito, vamos ver como avançamos com estas grelhas no Ipad, pode ser que até não corra mal e me anime para comprar o tablet que se perspectiva mais eficaz...
Sara 

  

quarta-feira, 6 de março de 2013

FlexCorp - onde é vendido

Em resposta às questões, em Portugal o FlexCorp é vendido no Centro Love4Kids, onde também pode ser testado.


Detalhes sobre o FlexCorp em:
http://centro-love4kids.blogspot.pt/ 

Sara

terça-feira, 5 de março de 2013

E o colete FlexCorp chegou a Portugal!


A FlexCorp é uma empresa 100% brasileira que desenvolve e comercializa produtos para crianças com necessidades motoras, sensoriais, proprioceptivas, organização e equilíbrio corporal, proporcionando o máximo conforto e bem estar na sua utilização além de ser eficaz nos resultados terapêuticos.

O colete tem sido divulgado nas redes sociais e claro, um para testar já temos!

Apesar do Quico não estar especialmente colaborante e desperto, gostámos bastante dos resultados.

Na realidade, testámos não só o colete, como o calção, faixa das pernas e faixa do polegar (que permite ficar aberto).
E notei uma grande diferença ao pegar. Já tinha visto uma foto do antes e depois noutra criança também hipotónica, em que a criança fica completamente caída sobre o ombro quando pegamos, e no Quico notei que quando lhe peguei ficou direito e não ficou caído no meu ombro.

Tenho visto questões sobre as diferenças do FlexCorp, Benik e Theratogs (que nós conhecemos bem porque temos todos), para mim, e de 1 dia de teste com o FelxCorp, a minha opinão é a seguite:

- tem 1 espessura entre Benik e Theratogs
- tem buracos para respirar que nenhum dos outros tem,
- é mais barato,
- a forma de colocar é semelhante aos outros, embora nisso o Benik seja mais fácil porque tem os velcros presos, mas muito mais fácil de colocar do que o Theratogs, cheio de tiras adesivas,
- bastante manuseável e com as terapias não saiu do sitio (ao contrário do Theratogs que tem que se ir ajustando),
- gostei bastante da postura mas agora só dá para ir vendo ao longo do tempo.
 
Aqui ficam algumas fotos do fato e do trabalho com o fato vestido.






 
  

sábado, 2 de março de 2013

Cadeira para irmãos

Já chegou a cadeira do Duarte que vai agarrada à cadeira do Quico.

Tudo começou quando um dia eu saí com o Quico na cadeira dele, o Duarte ia a pé e quando caiu a cabeça do Quico e eu fui endireitá-la, perco o Duarte de vista e só ouço um carro a apitar! Em 2 segundos fugiu para a estrada!
O susto foi tão grande que nunca mais sequer imaginei em sair com os 2 sozinha. Mas é estúpido. Por isso, com a minha amiga Vânia, lá encontrámos esta solução.
Esta comprei no Amazon e tive que pagar custos de importação e ficou um bocadinho cara (ainda por cima não tinha a certeza de caber no carrinho do Quico).
A marca é Englacha 2-In-1 Junior X Rider

Permite ir sentado ou de pé (sei que também há na bebeconfort mas não se adaptam a todas as cadeiras). 
Só tem 2 defeitos: não permite travar o carrinho do Quico (mas isso não é problema de maior) e temos que estar a pôr e tirar quando fechamos o carrinho...  
Aqui na foto está na cadeira de usar em casa, mas é igual na Kimba Spring que comprámos há pouco tempo! Depois ponho fotos.

No Toys r' us há umas parecidas mas só de apoio de pés... Talvez venham outras entretanto mas eu precisava agora!

Para quem tem filhos mais pequenos, acho esta solução perfeita para conseguirmos ter uma vida igual às outras pessoas e sair sozinha com os 2. 

Sara