O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

quarta-feira, 31 de outubro de 2012

Sapatos de Inverno

 *Sapatos Lola (adaptados)
*Sapatos normais com palmilhas Lola

Este Inverno resolvemos mudar de marca de sapatos adaptados. 
Mandámos fazer da marca LOLA. Tem muitos modelos à escolha e podemos alterar as cores. Os sapatos chegaram hoje e traziam um par de palmilhas adicionais (com reforço plantar), o que nos permite usar nos sapatos normais oferecidos pela avó. 
Em comparação com os que comprámos no Verão passado: são um bocadinho mais leves, muito mais giros (não têm aspecto nenhum de sapato adaptado), e cerca de 20€ mais baratos. Para além de que me agrada muito comprar produto português.
Agora é só esperar que o Quico também goste :-)
Sara

domingo, 28 de outubro de 2012

Shot de Limão - como se faz

O shot de limão para 1 pessoa faz-se assim:
- corta-se 1 rodela de limão/lima e espreme-se bem para dentro de uma chávena de café
- junta-se água morna até a chávena ficar mal cheia.
- junta-se o que quiser para adoçar e mexe-se.
Aqui ficam 2 fotos.
Mais dúvidas digam!
Bj

Sara

sexta-feira, 26 de outubro de 2012

Shot de limão faz bem à expectoração

Há já bastantes meses que o Francisco tem sempre expectoração. Houve alturas que nem conseguia dormir e comer ou beber água, ou até fazer as terapias. Tornou-se muito complicado. Andava constantemente com uma produção enorme de expectoração. Não sei como é que é possível estar constantemente a produzir aquela "nhanha"!
Experimentei de tudo e fui a vários médicos.
Há 2 semanas, por aconselhamento nutricional comecei a dar 1 shot de sumo de limão com água morna em jejum! É MILAGROSO! (importante: água morna!)
Sei que há muitos miúdos com este problema, aqui fica a dica, experimentem durante uns dias!
A "nhanha" pura e simplesmente desapareceu! 
Para adoçar podem juntar mel ou geleia de Agave (açúcar branco é que não porque é refinado e não faz bem).
Mais vantagens do shot: tira a acidez do corpo, é diurético, estimula a digestão, reforça o sistema imunitário e limpa o sistema linfático. 
Por tudo isto, também já juntei à minha dieta! 
Sara 

sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Oftalmologia

Já há algum tempo que o Francisco é seguido pelo "melhor" oftalmologista para estas crianças aqui em Lisboa. Bom, o melhor não diria, talvez o mais conhecido... Nunca me convenceram, porque desde a primeira consulta que me perguntam "então, o Francisco vê melhor?" ou "o Francisco está a olhar para este objecto ou só está a seguir o som?". Hello!!! Eu vim cá para vocês me dizerem isso!!! Não para me perguntarem se ele vê!!!

Assim, lá fomos procurar um outro oftalmologista "noutra terra", especialista em oftalmologia pediátrica e doenças neurológicas.

E finalmente, obtive algumas respostas. Não obtive resposta às questões essenciais: o Francisco processa a informação que vê? E como processa a informação? Pelos vistos para estas questões não há resposta.

Mas o deu-nos algumas dicas bastante importantes para todo o trabalho diário, seja na escola, a ver televisão, a fazer actividades, na comunicação aumentativa... 
Disse-nos que tem uma situação normal para estas crianças que é  uma limitação do campo visual inferior, o que significa que só vê o que estiver do seu nariz para cima, excepto se estiver a fazer uma actividade numa mesa em que está a olhar para baixo.
Televisão deve ver no num écran muito grande, a 1 metro de distância no máximo. 
Que tudo o que lhe mostramos devemos fazê-lo numa base multisensorial, ou seja, quando se mostra uma objecto deve dar-se sempre a cheirar, tocar e provar. Isto porque se um sentido não reconhecer outro pode reconhecer e assim criam-se conexões cerebrais.  
Ao contrário daquilo que pensávamos, a sua foto-sensibilidade não desapareceu. Por isso, para que ele foque melhor deve andar de óculos escuros e chapéu com pala, facilitando-lhe assim a vida quando está na rua!
Deve usar os óculos mas apenas quando está a fazer actividades (isto, para mim, é discutível, mas enfim, eu não sou perita).
Muitas vezes, ao olhar de lado ou a tremer o olho, está a focar e por isso não devemos quebrar esse movimento, e sim mostrar o objecto nesse ângulo...

Bom, dicas úteis, que parecem básicas, mas sem elas vemos que estávamos a fazer tudo mal...

Hoje a sessão de Comunicação Aumentativa já teve por base estes princípios e, coincidência ou não, correu muito bem, sempre com o Francisco a dirigir o olhar para a resposta e muito concentrado. Pois não? antes nada estava no seu alcance de visão! Ignorância é uma coisa muito triste... 

E, na continuação do meu último post, não devemos desistir de procurar. Mesmo que vamos metendo o pé na poça, lá vamos encontrando o caminho...

Sara

terça-feira, 9 de outubro de 2012

Mudanças para boas noites de sono para toda a família

Costuma-se dizer que dormir é um desperdício de tempo.
Acho exactamente o contrário. Para mim uma boa noite de sono ajuda o corpo (elimina dores de costas e pescoço) e ajuda o cérebro a descansar e depois pensar. Emocionalmente, depois de uma noite tranquila, a vida também me sorri de outra maneira.
Assim, resolvemos investir na nossa qualidade de sono e comprámos um colchão. Sempre achei um disparate o preço dos colchões. Mas não gastamos dinheiro em tantas porcarias? Pensámos que para nós, pais de um Francisco que dorme tão mal, acordamos tanta vez, que se justificava, o pouco tempo que passamos na cama, ser um tempo de qualidade! 
Só que quando fomos comprar o nosso colchão resolvemos aplicar o mesmo principio ao Francisco.
Se dorme tão mal, porque é que não lhe tentamos dar um colchão adequado? Então, comprámos um colchão de qualidade, duro o suficiente para lhe dar suporte e, ao mesmo tempo, o conforto e aconchego que estas crianças, com problemas sensoriais, necessitam.
Também mudámos a cama do Francisco. Ele tinha uma cama baixa, em que para chegarmos a ele, para o vestir, por exemplo, tínhamos que nos curvar (depois de 2 minutos naquela posição quando me levantava nem me conseguia desdobrar), e comprámos uma cama alta. Assim estamos a tratar dele ao nível de um fraldário.
Conclusão, ao fim de 2 semanas de novos colchões e cama nova: ainda não houve uma noite em que o Francisco acordasse, temos dormido profundamente e as nossas costas estão muito melhores!
Às vezes compramos tanta porcaria e esquecemos-nos de nós e na preservação das nossas costas e do nosso sono.  
Mesmo dos miúdos,  em que lhes damos tantos comprimidos para dormir e desesperamos quando eles acordam 50 vezes, um bom colchão pode ajudar...
Sara 

sábado, 6 de outubro de 2012

Desistir não é opção

Hoje dei por mim a rever o tema da Educação Condutiva, método diferente, de reabilitação educacional aplicado especificamente a quem tem paralisia cerebral (não explico muito porque também ainda ando a tentar perceber como funciona na prática). Mais uma vez não existe em Portugal, e daí ser um assunto que eu ainda não levei muito a sério...
O Miguel riu-se e pensou "não inventes mais nada, por favor".
E isso fez-me pensar e ter a certeza que mais vale experimentar e não gostar ou não servir, do que estar sempre a pensar no mesmo ou arrepender-me de não ter experimentado, ou simplesmente desistir...
De facto, devemos ter a capacidade de triagem de todas as coisas que lemos ou que outros pais nos dizem. É verdade que não podemos acreditar que "o milagre anda aí, nós é que ainda não o encontrámos". E com isso levar-nos a experimentar tudo e mais alguma coisa e ganharmos mais uma nova esperança e depois frustrarmos-nos.
Mas eu esforço-me por ler, pesquisar, falar com outras mães (e para isso a internet e as redes sociais são os nossos maiores aliados).
Na qualidade de mãe acho que é legitimo querer experimentar coisas novas, ter esperança, ver para crer. 
E por isso já experimentei muita coisa, umas com sucesso e outras não. 
Infelizmente a maior parte sem resultado satisfatório. Acredito que não é porque perdemos o entusiasmo ou porque não nos aplicamos o suficiente. Na realidade, a "situação" é complicada, o Francisco está muito comprometido. Mas não é por vermos que nao serve que devemos desistir de procurar.
O que acho que não é justo é baixarmos os braços e desistir. Dizer "Ah, eu só quero que o meu filho seja feliz"! Para mim isso não chega! Quero a felicidade, sim. Mas tenho a certeza que é tanto mais feliz quantas mais coisas fizer e quanto mais se fizer entender. 
Assumo, sem vergonha que quero sempre mais. E se uma coisa não serve é preciso é saber ver e assumir que não serve e partir para outra... 
Por exemplo, quando procurei o CME, percebi que não era possível continuar a insistir com aquilo que estávamos a fazer. Passaram 4 anos e a evolução física era tão reduzida que sentia que apenas fazia fisioterapia para não criar deformações. E isso para mim não era suficiente, e a frustração começou a tomar conta dos meus sentimentos. Correndo o risco de também não servir mas continuando a querer ver para crer, tive que arranjar uma alternativa de trazer o CME para Portugal. E vejo o meu esforço compensado, com muita pena e arrependimento por não ter seguido o meu instinto há 2 anos atrás. É verdade que não fui a Londres ou a Paris atrás do CME por uma razão maravilhosa (o meu Duarte, que também é meu filho e merece a mesma dedicação). Mas este ano consegui que a terapeuta brasileira Regiane Krakauer Kuhn, especialista em CME, viesse cá,  e que outros terapeutas portugueses se interessassem, e que hoje acreditem no método e nos seus resultados. 
E agora vejo, por exemplo, a fisioterapeuta cubana a ter melhores respostas, já que o CME e a fisioterapia cubana, no caso do Francisco, se complementam.

Isto tudo para dizer que, por muito difíceis que sejam os nossos dias, continuo a achar que "desistir não é opção"!
Sara

Festa CME

Na semana passada fizemos uma FESTA CME. Eh, eh...
Juntámos um grupo de pais, com o pretexto do CME (Cuevas Medek Exercises), e éramos: miúdos "mini-cme's", os irmãos, mães e pais, comida e bebida!
Passámos uma óptima tarde, de verdadeira festa, sem complexos e sem olhares de pena, sem justificações do porquê dos nossos filhos serem diferentes...
Experimentámos o material uns dos outros: baloiços, sapatos, cadeiras... E trocámos experiências. Foi giro ver os pais a trocarem experiências sobre a melhor forma de adaptar uma cadeira ou colocar um baloiço no tecto!
Os irmãos correram e brincaram toda a tarde! 
Os "mini-cme's" não fizeram CME, mas todos, sem excepção, demonstram uma alegria enorme.
Entre os pais também se fortaleceu o sentimento de amizade e entre-ajuda, que, diga-se, já tínhamos! Fez-se um grupo muito giro!!
Sinto que estamos a dar mais um passo para a inclusão (ensinando isso mesmo aos nossos filhos e não nos excluindo só porque temos um filho diferente) e ao apoio e partilha entre pais. 
Com muita naturalidade determinou-se que esta festa seria mensal, rodando as casas. O que, sim, é sinal de que estivemos todos bem!
Espero que a comunidade de CME's cresça e daqui a algum tempo possamos ser mais!
Um beijo a todos, que continuem a praticar muito CME e até à próxima festa!
Sara