O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

quinta-feira, 31 de maio de 2012

Banco Soft-Touch






Há dias descobri esta adaptação às cadeiras da marca "Tomato", o banco Soft-Touch, a qual nos foi gentilmente cedido para prova por uma empresa já nossa amiga. O Francisco adora, levamos para casa dos avós, de fim de semana, adapta-se em qualquer cadeira, consegue ficar à mesa connosco (já que o Duarte também tem um banco normal que se adapta às cadeiras grandes, o Francisco ficava sempre na cadeira dele, mais afastado da mesa e mais à parte).
Claro que ainda precisa de um "retoque", mas só para criar um outro tipo de cinto que lhe dê mais estabilidade.
Aqui ficam as fotos de demonstração...
Sara

A Acupunctura e a mobilidade dos braços



As limitações motoras dos membros superiores do Francisco são muito grandes. De maneira que nunca sabemos muito bem se ele não quer fazer ou brincar com uma coisa ou se simplesmente não consegue e por isso desinteressa-se.
Este ano tem sido um ano muito difícil: apareceram as crises epilépticas que demoraram a desaparecer (se tudo correr bem não hão-de voltar), com o consequente aumento de medicação e da espasticidade (também com a introdução do Baclofeno que deu uma enorme apatia e hipotonia), 2 pneumonias, 7 vezes antibiótico.
Mas também, há cerca de 2 meses iniciámos um tratamento de Acupunctura especificamente para a mobilidade de braços e mãos.
Temos visto : mãos na cabeça, colheres na boca, levantar o braço e mão na utilização do Switch BigMac, carregar em vez de simplesmente esticar o braço.
Embora tudo isto seja feito com grande dificuldade e sem grande consistência (como gostam os médicos e terapeutas de dizer), a realidade é que objectivamente são coisas que ele nunca tinha feito.
Um dos objectivos diários (sem excepção) também tem sido trabalhar os braços de forma lúdica, por forma a estimular e criar atenção e momentos de prazer.
A tudo isto acresce que claramente há cada vez mais compreensão do que dizemos. Não há dúvida que nós nos estamos a fazer entender. Mais difícil é o Francisco fazer-se entender. Mas chegaremos lá... O que é preciso é não perder a esperança e acreditar!
Claro que nem todos concordam que o Francisco compreende, mas isto também outras mães sabem como é! São os "anormais" e esses não merecem aqui mais comentários!

Sara

Livro "O Mundo à nossa volta"



Há alguns dias comprei este livro no Jumbo, por 9€ (já o tinha visto na Fnac mas custava 20€, não tinha ganho coragem para o comprar). Muito engraçado porque tem vários sons do lado direito a que correspondem imagens e explicações do lado esquerdo. Do lado esquerdo tem várias páginas com vários "cenários", uma cidade, a selva, o mar.
Claro que este livro não está minimamente adaptado às dificuldades motoras e visuais do Francisco, mas assim que terminar uma outra coisa que tenho em mãos, vou "destruí-lo" e adaptá-lo (por abas grandes, por os sons nas próprias páginas...). Se ficar bom ponho aqui :-)
Sara

Banheira/banco/sofá/penico


Hoje, em passeio pelos blogues de algumas mães, descobri um post sobre a Comunicação Alternativa/Aumentativa (sobre este tema também tenho algumas novidades mas vou deixar para que se concretize melhor) da minha querida amiga Adriana, em que ela mostrava umas fotos do AP numa banheira muito especial.
Fui pesquisar e encontrei no site do Toys r' us e fui a correr comprar pelo preço de 39,99€.
O Quico começou por estranhar, 5 minutos depois estava numa grande conversa e até vimos um livro! E quando o irmão Duarte fez de penetra e galgou para dentro da nova banheira/banco/sofá/penico (que é o que parece), foi uma loucura.
Eu já tinha lido que deveríamos colocar os nossos meninos em caixas ou banheiras que dessem suporte e que ao mesmo tempo os aconchegassem. Enfim, tem a ver com aquelas teorias todas dos TO's...
Fica aqui a dica sobretudo para os meninos um bocadinho maiores que já deixaram de caber no Bumbo. Acresce que no interior tem um suporte que não permite que caiam. Acho que vai dar até para levar para a praia!





terça-feira, 15 de maio de 2012

"Uma prece para o Quico e Sara"

Num dia em nos passa muita coisa pela cabeça, depois de ler a minha mensagem sobre o aniversário do Quico, a minha querida amiga Dina deixou no seu blogue a mensagem abaixo.
Dina, muito obrigada pela escolha dessas palavras sabias, obrigada por entenderes o que eu sentia naquele momento e por ires buscar exactamente aquilo que eu precisava de ler.
Bj enorme.
Sara
http://caminhacaminhando.blogspot.pt/

«... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos. Que ele entenda que eu não me desapontarei com a sua humanidade, com as suas dificuldades, com os seus territórios feridos, como, com o mesmo acolhimento, não me desaponto com os meus. Que tenha certeza de que eu quero muito que seja livre, saudável, contente; que seja. Que tudo aquilo que o preocupa, o desassossega, o faz sofrer, por Deus, seja logo transformado, assim como tudo o que o torna feliz seja mais e mais abençoado. Que alcance toda expansão que busca, todo voo que vislumbra, e possa sempre se lembrar de que é capaz de vencer os mais assustadores e impermanentes limites. Que quando todo dia acordar e deitar pra dormir, ele ouça eu dizer o seu nome baixinho nas minhas preces, e sorria por isso daquele jeito bonito. Que, não importa o tamanho da distância, nunca esqueça que o fato de existir mudou pra sempre a minha vida e que o mundo me pareceu muito mais bacana depois que descobri que existia. Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se. Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...»

Excerto do texto «Uma prece» de Ana Jácomo

quarta-feira, 2 de maio de 2012

SON RISE PROGRAM - curso inicial

SON RISE PROGRAM®
Curso Inicial - Start-Up
Em Portugal de 30 de Outubro a 4 de Novembro

Estão abertas as inscrições para o curso inicial do Son Rise a acontecer em Tróia já em Novembro.
Todas as informações no site da Associação Vencer Autismo.


Sara

terça-feira, 1 de maio de 2012

30 de Abril de 2008 - O dia que mudou a minha vida








No dia 30 de Abril de 2008, depois de reuniões intermináveis de passagem da pasta do Serviço Jurídico na empresa onde trabalhava, saí para mais uma consulta de obstetrícia de rotina. Cansada, mal dormida e enfartada desde o dia anterior, é verdade, mas nunca pensei que esse dia mudaria a minha vida para sempre...
Depois de uma ecografia onde se verificou uma taquicardia fetal e falta de movimentos fetais, fui enviada para o hospital para passar a noite para monitorização. Ainda perguntei se podia ir à casa para ir fazer a mala para a noite mas calmamente o médico mandou-me de imediato para o hospital. Por volta das 10h da noite, parecia que o bebe tinha estabilizado. Às 11h da noite fui posta a soro e à meia-noite foi feito o toque. Às 00h04 uma equipa de médicos e enfermeiros entraram a correr no quarto e disseram que o bebe tinha que ser "tirado" de imediato. Mandei chamar o meu obstetra porque achei que estavam todos loucos e que só ia fazer o parto se o meu médico dissesse que tinha que ser. Pensava eu que não era possível nascerem bebes antes do tempo. Que ingénua para quem já tinha 32 anos!! Que burra!
O Miguel fez a 2ªCircular a 200km/h para ir buscar o kit de criopreservação (que o médico não conseguiu recorrer, situação que nunca se viu acontecer), o meu obstetra fez o parto descalço porque com a pressa de chegar ao hospital perdeu os sapatos.
Depois de muito sofrimento numa cesariana, foi-me dada anestesia geral, e assim nasceu o Quico.
E assim, nasci eu, o Miguel e toda a nossa família.
Este foi o dia em que a minha vida mudou... Que parte de mim morreu; que percebi a importância e a "desimportância" das coisas; que conheci a verdadeira tristeza e dor (pior só a morte de um filho); que perdi a crença em Deus, porque se Deus existe não pode dar às crianças este sofrimento; que perdi a alegria; que me passei a sentir mal com outras crianças.
Estou a relatar isto com um nervosismo na barriga como se fosse fazer a minha última oral do curso. Não consigo ultrapassar este momento. Não consigo deixar de culpar tudo e todos. Eu, porque me senti mal 1 dia e meio antes e não fiz nada, porque fiz alguns disparates no fim de semana anterior. O médico, porque com tudo o que já ia mal no parto ainda o puxou mais que lhe causou 1 hematoma, porque todos os dias de internamento do Francisco me visitou no hospital e nunca me disse que me tinha mudado as nossas vidas, como se fosse Deus ou o Diabo, porque salvou 1 vida incompleta, porque não conseguiu recolher as células estaminais. Toda a equipa do Hospital, que nunca disse o que se passava. Os avanços da medicina, que salvam vidas para as tornarem impossíveis para o resto da vida.
Enfim, mas como a minha super-mãe (e a melhor avó que o Francisco podia ter), num momento de desespero e de dor, uma vez me disse "agora é nosso, não o podemos deitar fora", tudo fazemos para o ajudar e todos os dias acreditamos na sua reabilitação.
E assim, porque apesar de todas as "circunstâncias" do Francisco, na escola e em casa teve direito à sua festinha, como qualquer criança. E eu, como outras mães, estive feliz porque o meu filho faz 4 anos!
Se o Francisco gostou? Gostou mais quando ficou sozinho com o Pai, a Mãe e o mano. Aí sim, foi o Rei da Festa. Mas nem todos são iguais e o Quico gosta de festa mas em privado.
Para o ano há mais!
Sara