O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

terça-feira, 27 de março de 2012

De volta ao tradicional computador...

Se há mais de 1 ano não penso noutra coisa senão no Ipad, hoje resolvi (re)experimentar o básico: o computador.
Se no Ipad é fácil encontrar programas de estimulação (de tap action, de sons, de números, etc), é muito difícil manter a concentração porque o contacto visual tem que estar direccionado para baixo e ao mesmo tempo carregar no Ipad. O que para quem tem dificuldades de contacto visual e de mobilidade de braços tornou-se impossível! Aliás, com muito esforço e frustração continuamos a brincar no Ipad.
Porque o Francisco tem a intenção de carregar, sabe que se carregar acontece qualquer coisa, e se o incentivarmos carrega mais, isto no computador torna-se mais fácil pois é muuuuuito mais fácil olhar para a frente.
Hoje correu bem, sobretudo com os jogos do BabyFirst ( http://www.babyfirsttv.com/ ) em que é suficiente carregar nas teclas ENTER e SPACE.
Se alguém tiver dicas de jogos (sem ser aqueles caríssimos) por favor digam-me. Obrigada.
Sara

INSTITUTOS VERAS EM PORTUGAL (PROGRAMA DOMAN)


Está marcado para o mês de Junho (de 17 a 21 de Junho de 2012) a próxima semana de avaliações da Equipa Veras.
A equipa dos INSTITUTOS VERAS faz a avaliação de desenvolvimento da criança com lesões cerebrais e desenha um programa de estimulação multi-sensorial a aplicar em casa pelos pais. No semestre seguinte será feita uma reavaliação e são traçados novos objectivos.
O programa, em geral, é composto por exercícios de estimulação táctil, visual e auditiva, exercícios que promovem o equilíbrio e parte vestibular, de leitura, de oxigenação cerebral, de padronização, programa nutricional e vitaminico (de uma forma mais genérica mas eficaz), etc.
O programa tem por base o método de Glenn Doman, praticado em Filadélfia, nos EUA, nos THE INSTITUTES FOR THE ACHIEVEMENT OF HUMAN POTENTIAL.
Quem estiver interessado em iniciar este programa ou quiser mais detalhes sobre o programa ou a avaliação poderá consultar o Núcleo Veras em Portugal, para o e-mail: verasnucleoportugal@gmail.com
Se quiserem também podem colocar-me alguma questão, uma vez que já fazemos este método há algum tempo.
Sites de referência:
Sara

quarta-feira, 21 de março de 2012

Broken Friendship


Quando estás grávida, todos te ligam, mandam mensagens, querem desesperadamente conversar sobre o novo bebé, qual o sexo, os nomes, as roupas que já compraste. Enfim, fala a mãe natureza e as tuas amigas simplesmente adoram que vás ter um bebé. Especialmente se for o teu primeiro...
Depois, quando afinal não veio o bebé perfeito, veio um bebé com necessidades especiais, quando nem pode vestir as roupas que compraste porque está há meses na incubadora, o sexo é indiferente porque o que importa é que sobreviva, todos te ligam ainda mais vezes e todos os dias. Todos os teus amigos ficam transtornadissimos e não se fala de outra coisa.
Nos primeiros meses, ou anos, todos querem saber como está a evoluir, muitos querem encontrar-se com o novo ser "para ver como é", "como é que parece". É que, como me disseram, a probabilidade de tu conheceres alguém com um bebé especial é muito remota, então conheceres 2 pessoas com bebés especiais é praticamente impossível. Curioso, não é? Quem lê este blogue conhece já muitos e muitos bebés especiais.
Voltando ao tema, os anos vão passando e as tuas melhores amigas, aquelas das grandes jantaradas, de anos e anos de companheirismo, de brincadeiras, de férias, de alegrias e tristezas, deixam de o ser. Começam por te ligar cada vez menos, sempre que combinam alguma coisa as conversas são outras. A ti, parece que nem estás a ouvir aquelas conversas, os teus problemas são "tão outros" que tudo o que ali se diz tem muito menos interesse. E para elas? Que pensam elas agora da tua conversa? E de ti?
Quando ligam, ligam por peso na consciência. E porquê? Não sabem lidar com a tua situação? Não têm "saco" para os teus problemas? Mas quando eu me queixava do namorado que me deixou ou do trabalho que estava uma chatice, elas ouviam e animavam e diziam "bora sair, esquece isso". E agora, porque é que nem isso sabem dizer? Pois, é que a minha realidade é outra, bem diferente e elas simplesmente querem manter-se afastadas do sofrimento do constrangimento que isso lhes causa.
E assim se perdem amizades.
Pois, claro, a culpa não é só delas... Se calhar eu também comecei a telefonar menos a ter pouca disponibilidade. E a realidade é que, para as minhas amigas que começaram a ser assim, eu também evito de as "maçar" com os meus problemas...
Em tempos uma mãe (que foi como minha mãe em Cuba) disse-me que com o tempo os amigos iam-se afastar. Não acreditei e pensei que isso nunca ia acontecer. A verdade é que aconteceu. Ainda bem que só (ou ainda?) aconteceu com 2 ou 3 amigas. Mas porque é que aconteceu com aquelas que eram as minhas melhores amigas??
E porque é que resolvi escrever isto agora? Talvez para assumir a mim mesma que isto está a acontecer... Se alguém em especial se identificar com esta minha reflexão, eu estou sempre cá, continuo à espera do ombro antigo e que antes era amigo...
Sara

terça-feira, 20 de março de 2012

Dia do Pai


Embora seja tarde e ainda passando pelos posts das mães amigas, não posso deixar de escrever aqui qualquer coisa dedicado ao melhor pai do mundo. Sim mães, escreveram coisas bestiais sobre os papás, mas o papá do meu Francisco é o melhor!! Pelo menos, para o Francisco é o melhor!! Eh, eh...
Assim, em nome do Francisco, transmito:
"Pai, adoro como me adoras! Não me pedes nada em troca, não exiges, és muito meu amigo! Não há felicidade maior no dia do que aquele leitinho da noite... Odeio que me mudes a fralda antes de dormir mas como vês dou-te sempre um sorrisão antes de apagares a luz. Ah, e se não te importas, não te esqueças de me lavar os dentes, ok? Adoro-te, adoro-te!!!!
Francisco"
Sara

segunda-feira, 19 de março de 2012

Son-Rise Program

Já há algum tempo que andava a "namorar" o programa SON-RISE.
A verdade é que é um programa desenhado para quem tem autismo. De qualquer das maneiras, de todas as leituras que tenho vindo a fazer, apercebo-me que existe um conjunto de objectivos do programa que se adapta a todas as crianças com patologias neurológicas (e até a qualquer criança sem patologia).
Mais, o programa ensina um conjunto de coisas que está em falta nas terapias "normais". Quem tem filhos como Francisco preocupa-se em dar fisioterapia (para não criar deformidades ou atingir os objectivos normais de sentar, gatinhar, andar, etc.), em promover as questões orais, em estimular a parte visual, táctil e auditiva, etc..
Mas, e as actividades normais do dia-a-dia? Quem nos ensina como fazer a uma criança com patologia neurológica?
Como ajudar a ter maior contacto ocular, para melhor inter-agir com os outros? Como construir um ambiente de estimulação eficaz (um ambiente que seja confortável, seguro e livre de hiper-estimulação)? Como ser eficaz a ensinar as tarefas do dia-a-dia? Por exemplo, como fazer da tarefa de lavar os dentes uma forma de aprendizagem? Como fazer quando uma criança chora para pedir algo (mesmo que seja porque não sabe comunicar de outra forma)?
E, mais importante, como fazer tudo isto de uma forma divertida?

Quando contactei a ASSOCIAÇÃO VENCER AUTISMO para perceber até que ponto este programa seria indicado ou não para o Francisco, falámos daquilo que para mim é neste momento a grande preocupação: a COMUNICAÇÃO.
Dado que o Francisco não tem comunicação verbal, apenas sons, alguns com significado, da Associação indicaram-me que visse os 5 filmes disponíveis na página da Associação no Facebook, com o nome "Técnicas que promovem o desenvolvimento da comunicação verbal".
Aconselho muuuuuiiiiiito a verem esta série. Aprendi mais com estes filmes do que em 4 anos de terapia da fala...
E é tão simples: passamos a vida a falar com os nossos filhos e a mostrar imagens e objectos e dizer o nome de cada coisa e não lhes damos a oportunidade de falar! Sempre que emitem qualquer som ou palavra, devemos sempre parar para ESCUTAR, CELEBRAR o que é dito e RESPONDER sempre com uma acção ou objecto, e associar sempre a acção àquele som.

Na página da ASSOCIAÇÃO VENCER AUTISMO para além da informações sobre o curso, tem várias técnicas que se pode pôr em prática desde já:
http://www.vencerautismo.org/tecnicas-son-rise/

Na página do da Associação do Facebook, podem ver os filmes que falo acima:
http://www.facebook.com/video/video.php?v=166265763414145#!/associacaovencerautismo?sk=videos

Bom, vou dormir inspirada...
Boa noite.
Sara

domingo, 18 de março de 2012

SIM PD e a minha multa

Foram criados os SERVIÇOS DE MEDIAÇÃO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA OU INCAPACIDADE, nas Câmaras Municipais.

Os Serviços de Informação e Mediação para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade (SIM-PD) são serviços instalados nas autarquias que prestam informação sobre direitos, benefícios e recursos existentes na área da deficiência e reabilitação.

São objectivos dos SIM-PD:Atender os cidadãos com deficiências ou incapacidade e respectivas famílias;Prestar informação sobre os direitos, benefícios e recursos existentes; Proceder ao seu correcto encaminhamento e desenvolver uma função de mediação junto dos serviços públicos e entidades privadas responsáveis pela resolução dos seus problemas;Desenvolver e valorizar as parcerias locais para encontrar soluções mais eficazes para os problemas;Divulgar boas práticas de atendimento do cidadão com deficiências ou incapacidade;Recolher informação que permita produzir diagnósticos de caracterização local da situação das pessoas com deficiências ou incapacidade, identificar os principais problemas existentes e promover soluções adequadas.

http://www.inr.pt/content/1/18/simpd

Vamos ver se realmente funcionam. Recebi a informação da criação destes Centros 2 dias depois de ter sido obrigada a passar pela seguinte situação: quando fui deixar o Francisco no Campo Pequeno para assistir a um espectáculo com os colegas da escola (o que já é lamentável não haver transporte juntamente com os colegas), parei num local de paragem permitida mas estacionamento proibido e coloquei a o dístico de portador de deficiência que simplesmente odeio utilizar (mas já me vou habituando).
Quando regressei ao carro estava a ser bloqueado. Quando expliquei a situação (o óbvio) aos funcionários da EMEL, disseram que já não podiam fazer nada e que teria que pagar 80€ (para o desbloqueio e multa minima). Ora, expliquei que estava uma grande confusão de autocarros e que em toda a volta do Campo Pequeno não encontrei zona de estacionamento para deficientes, que o Francisco está a fazer convulsões na mudança de claridade para o escuro e que não podia entrar no parque de estacionamento, que ali não estava a perturbar ninguém, e onde é que era suposto ter parado o carro? "Que fosse procurar na Defensor de Chaves, que era já ali ao lado!"(disse o funcionário). Mas para que serve o dístico de deficiente??
Nós mães somos muto fortes, mas com estas injustiças desabamos e só desejamos desaparecer da face da terra...
Vamos ver se este serviço me "desbloqueia" o dinheiro da multa, pelo menos...
Sara

Sessão de Cinema para Crianças Especiais

Pela 1º vez em Portugal, sessões de cinema especialmente preparadas para crianças e jovens com necessidades especiais !
Data e Hora: 1 de Abril (Domingo), das 11h30 às 13h.Locais:
Vila nova de Gaia, nos cinemas UCI – Arrábida shopping
Lisboa, nos cinemas UCI – El Corte Inglês.
Preço do bilhete: 4,50€
Os bilhetes podem ser adquiridos antecipadamente nas bilheteiras dos cinemas UCI ou no dia da sessão!
Estas sessões foram programadas para garantir que a experiência da ida ao cinema seja uma experiência agradável quer para estas crianças quer para os pais/pessoas que as acompanham.
Nestas sessões :
* As luzes estarão ligadas (mas de forma a que o filme possa ser visto devidamente);
* O volume será diminuido significativamente;
* Não haverá trailer no inicio do filme;
* As crianças podem levantar-se, entrar e sair da sala (sempre supervisionadas pelo adulto/os que a acompanham);
* Filme em Português.

"Falando com os Anjos" - um post de uma mãe

A propósito do meu post no Facebook sobre a comunicação e os programas de ipad, um amigo envou-me um link para um blogue de uma mãe que falava exactamente sobre isto.
Para aém de me identificar com as angústias, esta mãe "relembrou-me" de algumas coisas muito importantes:
1. todas as crianças são diferentes, e aquilo que serve para uma não serve para outra,
2. que não há um modelo para todas,
3. mas mais importante, é que devemos ir experimentando sem desesperar...
É que não existe um "pacote pronto"...
Quem está a passar por estas mesmas angústias, leiam que está muito bom.
http://sindromedosanjos.blogspot.pt/2012/03/falando-com-os-anjos.html?showComment=1332080761535&m=1

Sara

sexta-feira, 9 de março de 2012

CME - MEDEK: entrevista com a terapeuta Regiane e nova vaga para programa intensivo

Aqui está uma entrevista recente sobre CME - MEDEK da fisioterapeuta Regiane Krakauer Khun, que virá a Lisboa no próximo mês de Julho.

http://www.youtube.com/watch?v=rWO2nZOoPwE&feature=youtube_gdata_player

SURGIU MAIS UMA VAGA PARA FAZER A SEMANA DE PROGRAMA INTENSIVO COM A TERAPEUTA REGIANE. O programa é composto por 10 sessões de fisioterapia e no final são passados exercicios para os pais realizarem em casa nos 2 meses seguintes.
Quem estiver interessado, contacte-me para o e-mail portiq@sapo.pt

Sara