O Q. nasceu em Lisboa em 30 de Abril de 2008 e é um menino muito especial.

E é por ser especial que desde o primeiro dia que trabalha muito, que procuramos soluções, alternativas, pesquisamos, falamos e temos muita ESPERANÇA que um dia faça tudo o que os outros meninos fazem.

Por ser assim, te amamos e POR TI, Q. tudo fazemos.

quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

O Método Cuevas Medek Exercises (CME)


Definição O Método Cuevas Medek Exercises (CME) é uma abordagem fisioterapêutica utilizada para crianças que possuem alteração no desenvolvimento motor causado por síndrome não degenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central. Esta terapia pode ser aplicada a crianças a partir de 3 meses de vida até que elas atinjam o controle da marcha independente. Como os terapeutas que utilizam o Método CME precisam expor à criança a influência da força da gravidade, através do progressivo suporte distal, o uso desta terapia pode ser limitado pela altura e peso da criança. O Método CME foi criado e desenvolvido por Ramón Cuevas, fisioterapeuta chileno, durante a década de 70, em Caracas, Venezuela.


O princípio fundamental do CME é baseado no fato de que crianças que possuem comprometimento no seu desenvolvimento precisam reforçar seu potencial de recuperação natural. Esta propriedade do Sistema Nervoso Central continua a propulsar o processo de desenvolvimento mesmo após a seqüela ter se instalado. A reação natural do "potencial de recuperação" isoladamente, não pode tirar a criança da situação de desenvolvimento motor anormal. Por isso é crucial iniciar a terapia motora no momento da detecção dos primeiros sinais de atraso na função motora. O nível final de independência motora alcançado pela criança irá depender dos seguintes fatores:

◦1- A detecção precoce da alteração no desenvolvimento motor. ◦2- A existência do potencial de recuperação cerebral. ◦3- A aplicação no momento correto de uma abordagem significante de terapia motora. ◦4- A execução constante de exercícios apropriados até se atingir o total controle motor. Características Provocar o aparecimento de funções motoras automáticas ausentes.Cooperação e motivação da criança não são requisitos na terapia CME.Expor a criança à influência natural da força da gravidade com progressivo suporte distal.Manobras de alongamento são integradas na terapia CME.Tônus muscular aumentado em extremidades não são obstáculos para se estimular o controle postural em pé.Um período de triagem é proposto para se demonstrar resultados a curto prazo da Terapia CME.

Avaliação O Método CME possui um protocolo de avaliação próprio composto de 41 itens. Na avaliação serão realizados testes para se verificar o estágio motor da criança, sendo avaliado desde controle cervical até marcha independente. No IMPDor, a avaliação dura em média 90 minutos e é composta pelo protocolo de avaliação CME, além da entrevista com o responsável e avaliação geral da criança. A avaliação é de fundamental importância para que se possam traçar os objetivos terapêuticos. Conhecer a rotina da família, a rotina da criança, as preferências da criança, além dos aspectos motores nos possibilita tratar a criança de forma global. Na avaliação os responsáveis deverão trazer todos os exames relevantes, assim como os relatórios hospitalares e terapêuticos e deverão vestir a criança com roupas confortáveis.

Exercícios O CME possui mais de 600 tipos de exercícios. Cada exercício representa um desafio biomecânico particular para a criança. Cada exercício de fisioterapia demanda uma resposta ativa da criança e a escolha do exercício sempre estará diretamente relacionada com o potencial de reação dela. A porção de "arte" da terapia CME depende da habilidade do terapeuta CME em escolher e aplicar uma boa seqüência de exercícios durante a sessão de fisioterapia, com o objetivo de "provocar" novas reações espontâneas posturais funcionais.

A porção "científica" da terapia CME reside no emergir de novas respostas do cérebro imaturo. A terapia CME propõe um período de prova de 8 semanas de tratamento diário para se provar que este programa de terapia pode ajudar a criança a progredir. O objetivo principal deste período de 8 semanas é alcançar pelo menos 3 dos objetivos propostos na avaliação. Utilizando estes 3 objetivos como critério, os pais terão um método concreto de avaliar a efetividade da abordagem terapêutica utilizada com seus filhos. A terapia CME é a única abordagem terapêutica comprometida com estes princípios de efetividade.

EquipamentosEste conjunto de caixas especiais é utilizado para aplicar a terapia CME assim que a criança tenha condições de se manter de pé apoiada pela coxa. As caixas possibilitam ao terapeuta e aos pais todas as possibilidades biomecânicas funcionais para estimular todo o espectro das reações de estabilidade em bípede e as respostas de equilíbrio.

O equipamento é composto por: Três caixas com as mesmas medidas, uma caixa alta, uma prancha quadrada, um cubo e uma barra. Sabendo como tirar vantagem do material CME, a criança poderá ser estimulada dinamicamente para se aprimorar a sua estabilidade em bípede, equilíbrio e controle da marcha. Este conjunto permite ao terapeuta realizar exercícios de forma segura e ergonômica, pois a sua execução acontece dentro do alcance do terapeuta. Esta mesa com medidas especiais é útil e necessária para realizar o tratamento de crianças desde os exercícios de controle cervical até o momento em que elas sejam capazes de se manter firmemente em bípede auxiliadas pelos tornozelos.

Contra-indicaçãoExistem algumas contra-indicações para se receber a terapia CME:Doenças degenerativas.Osteogênese Imperfeita.Epilepsia não controlada.Bebês menores de 3 meses, exceto para terapeutas CME II e CME III.Qualquer terapeuta que não possua formação em CME assinada por Ramón Cuevas.Seguir informações passadas por profissionais não graduados em CME.

Em: http://terapiadomovimento.blogspot.com/2011/02/entrevista-com-dr-ramon-cuevas-criador.html

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

ACTIVE HANDS - ajuda para segurar objectos

Aqui vai um link que encontrei há alguns dias de uma espécie de luvas que ajudam a segurar as mãos aos volantes dos triciclos, bicicletas e andarilhos.
http://www.activehands.co.uk/

Há tamanhos para crianças e para adultos.
Uma coisa básica mas de grande ajuda.
Sara

Fitas do SIM e NÃO - versão feminina

Aqui fica a foto das fitas do SIM e do NÃO em versão feminino que fiz para oferecer à Beatriz! Ficaram bem giras :-)
Sara

Clínica Neuropediátrica CHS-CIREN em PORTUGAL

A Clínica Neuropediátrica CHS CIREN, em Guimarães, Portugal, assinou um Acordo com o CIREN de Cuba por forma a iniciar a sua prestação de serviços de reabilitação neuro-infantil a partir de 19 de Março de 2012.
Com um programa integrado e abrangente, que inclui uma assistência interdisciplinar e multi-profissional aos pacientes e familiares, a Clínica disponibiliza um serviço integral que inclui: o diagnóstico, reajuste e tratamento farmacológico, tratamento neuropsicológico, ortopédico, neuroreabilitação e neurocirurgia associados à criança.
Trata-se de um programa à semelhança do que é feito Cuba, com várias vantagensm nomeadamente de ser em Portugal.
Quem estiver interessado, bem como a informação sobre os serviços e preços, está no site, em www.chs-ciren.com.
Sara

TERAPIA CME - MEDEK EM PORTUGAL

A terapeuta brasileira de CME-MEDEK Regiane Krakauer Kuhn tem a possibilidade de vir a Lisboa, Portugal fazer 1 semana de programa intensivo de terapia CME em Julho.
Consiste em fazer 1 semana de programa, com 2 sessões por dia. Os pais podem fazer filmes/fotografias das sessões e a terapeuta passa um programa de exercícios a fazer em casa no período de 2 meses seguintes.
É uma oportunidade única, uma vez que quem quiser fazer este tipo de terapia terá de se deslocar ao Brasil, Londres ou França.

Há vaga para 4 meninos. Quem estiver interessado ou quiser mais informações sobre preços, datas e local pff mande-me um e-mail para: portiq@sapo.pt

Mais informações sobre a terapia em: http://www.cuevasmedek.com/

Quem tiver questões sobre o método ou se a terapia é adequada ao caso do seu filho pode entrar em contacto com a terapeuta Regiane, para o e-mail: FLAMA@terra.com.br

Sara

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Comunicação: as novas fitas do SIM e do NÃO



No seguimento da minha mensagem sobre os problemas de comunicação e sobre o SIM e o NÃO, aqui vão as fotos das novas fitas (braçadeiras) a usar nos pulsos.
Sara

A alegre surpresa que veio com o triciclo novo



Bilbau Nov. 2011
Há 3 meses atrás quando fomos a Bilbau experimentámos um triciclo adaptado pela terapeuta, a qual ficou com o molde do Francisco para podermos fazer um triciclo à sua medida. Na altura falámos em que seria necessário um banco mais alto, eventualmente com encosto de cabeça, luvas nas mãos com velcro para não retirar as mãos do volante e adaptadores aos pedais.
Eu ando desde essa altura a tentar conseguir quem me fizesse cá um banco destes mas ninguém faz, ir a Bilbau 2 vezes para fazer o molde e experimentar (uma vez que o Francisco cresceu bastante nestes últimos tempos) saía um triciclo muuuuuito caro.
E depois de muito procurar dei com um triciclo no Toys r'us que me pareceu que podia servir com várias adaptações e claro sem o banco de gesso que me parecia que ia ser essencial. Andei vários dias até estar psicologicamente preparada para o tirar da caixa, já tendo a certeza que ia ficar mal posicionado, ia cair para os lados, e que na melhor das hipóteses lá conseguiria 1001 adaptações.
E não é que tive a seguinte surpresa: o Francisco senta-se direito, sem cair, sem necessidade de apoio de cabeça, a segurar o volante (e quando a mão sai tenta sozinho voltar a pô-la). A única adaptação foram os velcros nos pés (que estive a fazer na noite do Dia dos Namorados...). Adora lá estar, portanto cumpre o objectivo nº1. Quanto ao 2º objectivo também está perfeito, que é estimular a marcha.
Pois, os miúdos às vezes surpreendem-nos. Como me escreveu hoje a minha querida amiga N. (mãe muito especial), estou certa que "ainda vamos ter mais surpresas, às vezes é preciso acreditar"!
Sara

Novo triciclo


Confirma-se a alegria


Tiras dos pés


Tiras dos pés

terça-feira, 14 de fevereiro de 2012

OZONOTERAPIA

Na minha última mensagem, sobre a nossa estadia em Cuba, um dos pontos positivos que apontei foi a OZONOTERAPIA.
Na altura procurei em Portugal quem fizesse e não só não se fazia como ninguém sabia do que se tratava.
Quando não é o meu espanto, há 2 semanas estava eu na AFID (onde o Francisco faz a reabilitação) a falar ao telefone e olho para o placard com a lista de preços e introduziram a OZONOTERAPIA.
Nem pensei duas vezes. Comecei nesse dia. Em 3 sessões e noto melhorias na atenção e concentração, na resposta mais imediata e na vontade de inter-agir. É do ozono? Não sei...
Hoje já se encontram muitas informações na Net sobre a OZONOTERAPIA.
A OZONOTERAPIA, terapia natural, é a aplicação de uma mistura de oxigénio com ozono no organismo (no caso de crianças com paralisia cerebral é feito via rectal) com fins terapêuticos. Em medicina é indicado em vários ramos como a traumatologia, fisioterapia, doenças neurológicas e oftalmologia. Li também que melhora a espasticidade, o sono e baixo-peso.
Basicamente, o ozono tem a capacidade de oxigenar o organismo e as células (nomeadamente as cerebrais):
-Melhora a circulação e o metabolismo
-Estimula las defesas imunológicas
-É revitalizante e regenerador
-Tem propiedades anti-oxidantes, retardando o envelhecimento celular
-É antialérgico e anti-inflamatório
Como já era "experiente" nesta terapia acredito que seja mais uma ajuda...
Sara

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

CIREN: a nossa viagem a Cuba

O Francisco com as suas terapeutas cubanas. Fevereiro a 2010

Desde que escrevi a mensagem sobre a terapia cubana, que algumas mães me têm mandado e-mails a pedir mais informações. Assim, e mais uma vez, só relato a minha experiência enquanto mãe.

Quando o Francisco tinha 1 ano e meio, em 2010, resolvi experimentar a terapia cubana em Cuba, no Ciren (www.ciren.cu). Falei com várias mães e todas relataram boas experiências e algumas evoluções. Procurava sobretudo uma terapia intensiva e com resultados rápidos. Na altura acreditava que a terapia devia ser ser intensiva (e continuo a acreditar) e que deveria ser feita exclusivamente por profissionais (o que agora discordo porque acredito que os pais devem ter, na execução das terapias, um papel tão activo ou mais que os terapeutas).
Já sabia que não ia encontrar boas condições, nem muitos produtos à venda. Mas, afinal, Cuba fica nas Caraíbas, pelo menos lojas e supermercados para turistas deve haver, pensei (engano!)
Quanto às condições, são de facto muito más e não estava nada habituada ao que encontrei. Tive que pedir para me mandarem fraldas, dodots, comida embalada, leitinhos de pacote, para além de outros produtos para "regalar" tudo e todos (porque Cuba tem uma economia paralela muuuuuuito forte).
No Ciren, os pacientes pediátricos estrangeiros ficam instalados no mesmo complexo de prédios do centro de reabilitação, o que é muito prático. O que achei mau tem a ver com os quartos, que não têm um mínimo de condições, existem 6 janelas e só duas com cortinados e apenas presos nas pontas e muito sujos, não há estore, chove no quarto, a casa de banho não tem 1 assento para estes miúdos (deram-me um alguidar de plástico para dar banho ao Francisco, acrescendo que estivemos 20 dias sem água quente). A comida é sempre igual (não há sequer peixe ou vegetais e quase sempre é frango assado). A única cozinha que existe só está aberta na hora das refeições e é proibido cozinhar (temos que comer o que nos dão!). Só há 2 computadores e raramente a internet funciona, ou quando funciona demora tanto tempo a abrir o e-mail que consome o cartão pré-pago todo (e custa 10€/hora). Só há 1 café e só tem café e cigarros. Não há táxis, excepto os ilegais e corre-se o risco de caírem aos bocados no caminho. Estamos nas Caraíbas mas para se ir à praia tem que se apanhar um taxi para ir a um clube para estrangeiros cuja entrada custava 10€/pessoa e não gostava de ter deficientes.

Bom, naquilo que interessa, que tem a ver com a reabilitação dos nossos filhos e por eles sujeitamos-nos até a estas más condições, o Ciren é bom. Tem reabilitação de 7h/dias, de 2ªF a 6ªF e ao Sábado de manhã. O método cubano é óptimo, muito organizado e sistematizado. Todos os dias a equipa composta por médicos (pelo menos pediatra, fisiatra e neurologista), terapeutas e enfermeiros entra no quarto e explica tudo, quer saber dúvidas, saber o que está a correr bem ou mal, como passou a noite, os terapeutas falam da evolução, das actividades a desenvolver e os objectivos. Certo é que isto também serve para proibir os pais de assistirem à terapia, coisa que não estamos habituados, mas, para mim, tem mais aspectos positivos do que negativos. Existem ainda complementos à terapia convencional, como a acupunctura e ozonoterapia.
Quanto ao material, têm o mesmo tipo de material que nós temos cá nos nossos habituais centros.
Quanto ao tipo de terapia, claro a INTENSIDADE, a REPETIÇÃO e a PERSISTÊNCIA são o principal método! Ah, e o positivismo, claro. Ali ninguém diz "o seu filho vai ficar sempre numa cadeira de rodas", ou "nunca vai falar", ou "vai babar para toda a vida". A neuroplasticidade é o caminho!

Acho que os miúdos, para fazerem este tipo de programas intensivos e fora de casa, precisam de ter alguma maturidade para perceberem que têm que fazer aquilo durante um mês. Para além de que também devem ter idade que lhes permita aguentar tantas horas de terapia. E por isso aconselho a quem pensa ir lá, primeiro ter a certeza até onde vai a resistência física e psicológica do miúdo.
Como o Francisco não aguenta 7h de terapia, cá em Lisboa consigo um compromisso entre aquilo que ele aguenta e a terapia intensiva (seja feita por cubanos, terapeutas portugueses ou por mim). Acresce que ele está em casa, com toda a família, no seu ambiente e nas suas rotinas.
Até porque os custos são muito elevados. Eu paguei cerca de 4.000€ para a semana de avaliação (obrigatória e na qual são feitos vários exames: RM, Potenciais Evocados, EEG, análises). No final da semana de avaliação é feito um diagnóstico médico e é desenhado um programa de reabilitação de 28 dias. Por 1 ciclo de 28 dias de instalação e terapia (terapia da fala, fisioterapia, terapia ocupacional, mais as terapias não convencionais) são cobrados mais ou menos 10.000€.
Ah, e muito importante, como qualquer terapia intensiva, se depois de um mês intensivo não dermos continuidade o que se adaquire depois perde-se... infelizmente é assim...
Em conclusão, não quer dizer que não volte lá mas acho que bem feito consigo organizar-me para dar ao Francisco as terapias que ele aguenta, também com o método cubano e com as terapias não convencionais. Com a ENORME vantagem de estarmos em casa e com a família.